Perdida , necesito una mano
Publicado: 03 Jul 2018, 22:13
Buenas noches!!!! Lo primero encantada de formar parte de esta gran familia.
Quería contaros un poco mi caso, a ver qué os parece y si me podéis echar una mano en cuanto a que puedo hacer .
Hace unos cuatro años, de repente, me puse mala del estómago. Ahí empezó mi calvario. Lo que se suponía que era una gastroenteritis me duro como un año. Miles de médicos, en la pública , y en la privada, hasta que un buen día a una digestivo nueva le dio por hacerme la prueba de intolerancia a la lactosa. Desde entonces no tolero los lácteos, ninguno, aunque sean sin lactosa. Tampoco tolero el gluten aunque no soy celíaca, y hago la digestión con dificultad. Aún evitando estos alimentos, recuerdo que desde ese primer día , nunca volví a ser la misma, siempre estuve mala del estómago .
A los meses de esto, empecé a sentirme cansada, lo achacaba al trabajo ya que me echaba bastantes horas, pero me empezaron a pasar cosas raras, tenía muchos síntomas muy molestos... De nuevo, mil médicos, hasta que una endocrina privada me dijo que tenía hipotiroidismo, y déficit de varias vitaminas. Bien, me traté, y parecía que la cosa iba mejor, pero aún así, no me encontraba del todo bien.
Lo peor de todo estaba por llegar. El 21 de Junio del año pasado estaba trabajando, y de repente, me dio un mareo muy muy muy grande. Ya me había pasado más veces así que pensé que todo pasaría bebiendo coca cola o comiendo algo con azúcar, pero no fue así... Fue a más, hasta que arrastrándome por el pasillo pude llegar al baño y llamar por teléfono para que me fueran a recorger. Al día siguiente, me dijeron que era vertigo, y me dieron pastillas para ello.... No funcionaron. Me cambiaron la medicación a las dos semanas... Pero tampoco me sirvieron. Viendo que llevaba ya 15 o 20 días sin poder levantarme de la cama más que para ir al baño, decidí ir a urgencias. Allí tampoco me ven nada significativo..
Desesperada, fui a un otorrino privado, que también me dio otra pastilla diferente.... Tampoco me sirvió de nada .
Más que mejorar, la cosa iba a peor. Un día, cuando conseguí salir de casa, aunque por poco tiempo, empecé a notar que no veía bien. Así que fui a un oculista y me dijo que tenía miopia... Pensé: bien! Me pondré las gafas y todo ira mejor, seguro los mareos vienen de ahí... Pero nada más lejos de la realidad.. al mes, me levanté de la cama y volví a perder visión, en dos horas de siesta, perdí 0,75 en cada ojo. Me volví a graduar las gafas.
Llevo casi un año con ellas, fui a 3 médicos diferentes y todos ven bien mis ojos. Pero yo, sigo sin ver bien. No sé explicarlo, es como si no enfocará bien, sobre todo en centros comerciales, lo paso muy mal, y me mareo muchísimo, la Luz de los centros comerciales....
Bueno.... Iba por las gafas... Mientras todo esto ocurría, empecé a sentir un dolor muy grande en todo el cuerpo, incluso a veces, sentía ardor. Era como si tuviera quemados los brazos y solo rozarme con algo sentía dolor. Eso me duro bastantes días, pero desde aquella, la sensación de quemazón no me volvió a salir. El dolor continua, a veces más , y a veces algo menos, pero está ahí. me duele la espalda, el cuello, las piernas, las rodillas que a veces me fallan... Los brazos, no es dolor, es una sensación de pesadez, como si me pesaran muchísimo.... Y al fin, el cansancio que tenía, se multiplicó, se triplicó... Y aún sigue aquí conmigo...
No tolero el calor, me pongo muy muy mala cuando hace calor, el otro día me dio como un bajón por culpa del calor ( que el resto de la gente soporta sin problema) . Mi temperatura corporal siempre es muy bajita , pero a veces Tengo sensación de fiebre. De vez en cuando le da por bajarme el azúcar. Desde que todo esto paso, tengo que comer a menudo por qué si no, me dan mareos y me tiembla el cuerpo.
Tampoco puedo hacer ejercicio, 4 minutos de ejercicio son imposibles , parece que llevara 1 hora corriendo
Siempre estoy resfriada, todo el año, me duele la cabeza, no tolero el alcohol. Cómo os dije más arriba tengo mareos ( muy incapacitantes)
A veces tengo palpitaciones, duermo mal.... Levantarme por la mañana el horrible... siempre tengo sueño, pero un sueño increíble, se me van los ojos y me cuesta incluso hablar. La cabeza se me va, se me olvidan las cosas y tengo cambios de humor... ( Aunque siempre intento llevarlo con alegría)
Vi neurólogos, psicólogos, otorrinos, alergologos médicos de familia ... En la pública, en la privada.... Mi endocrina que es un cielo, me aconsejó ir a un médico de medicina interna. El cual me hizo unas cuantas pruebas y me puso en el diagnóstico : algias osteomusculares y astenia inespecífica. Eso en el papel, de palabra, me dijo que creía que tenía SFC pero que él no sabía mucho del tema , que no sería el quién me lo pusiera en un papel yque no podía hacer más por mi...
Yo y mi madre nos quedamos a cuadros, lo dejas caer, y me dejas así??????
Mi gran preocupación es el trabajo, sin el, no puedo vivir, pero con el tampoco, literalmente....
Antes trabajaba 12 horas diarias. Ahora, una hora se me hace insufrible , y eso que tengo suerte de que ahora no es nada físico...
Trabajaba en una cocina y en la misma empresa que estaba me pasaron a la categoría de coordinadora de centros. Mi jefe sabe cómo estoy de salud, y le estaré eternamente agradecida por intentar echarme una mano en este sentido. Mi trabajo, consiste únicamente en ordenador, y revisar las cocinas. Digo únicamente porque esto para cualquier persona no sería nada... A mi .. me mata ir a trabajar. La mayoría de los días aguanto un par de horas ... Tres...haciendo mucho esfuerzo. El resto del día, en la cama... Tengo suerte de que nadie me pcontrola pero me siento muy mal de hacer eso, soy súper responsable y siempre fui muy trabajadora y esto es devastador para mí... Actualmente estoy contratada 20 horas semanales, pagando la gasolina apenas me queda nada, y no puedo buscar más trabajos porque ni este puedo desempeñar bien...
No tengo apenas vida social, porque no tengo fuerzas para nada...
Siento mucho todo este tocho que os acabo de escribir y seguramente se me quedan síntomas por el camino y mil cosas que es difícil de explicar por aquí, pero necesitaba contarle mi problema a alguien y que me ayudarais un poco. Necesito saber, si puedo ir a algún médico que me ayude , por lo menos, que en el papel me ponga lo que tengo ( si es que lo tengo) y que no se pasen la bola como hasta ahora. Eso lo primero... Y lo segundo, aunque algo ya leí por aquí del tema de la discapacidad, a ver si alguien me puede decir cómo actuar en el caso de poder hacerlo.
Un abrazo muy grande para tod@s
Quería contaros un poco mi caso, a ver qué os parece y si me podéis echar una mano en cuanto a que puedo hacer .
Hace unos cuatro años, de repente, me puse mala del estómago. Ahí empezó mi calvario. Lo que se suponía que era una gastroenteritis me duro como un año. Miles de médicos, en la pública , y en la privada, hasta que un buen día a una digestivo nueva le dio por hacerme la prueba de intolerancia a la lactosa. Desde entonces no tolero los lácteos, ninguno, aunque sean sin lactosa. Tampoco tolero el gluten aunque no soy celíaca, y hago la digestión con dificultad. Aún evitando estos alimentos, recuerdo que desde ese primer día , nunca volví a ser la misma, siempre estuve mala del estómago .
A los meses de esto, empecé a sentirme cansada, lo achacaba al trabajo ya que me echaba bastantes horas, pero me empezaron a pasar cosas raras, tenía muchos síntomas muy molestos... De nuevo, mil médicos, hasta que una endocrina privada me dijo que tenía hipotiroidismo, y déficit de varias vitaminas. Bien, me traté, y parecía que la cosa iba mejor, pero aún así, no me encontraba del todo bien.
Lo peor de todo estaba por llegar. El 21 de Junio del año pasado estaba trabajando, y de repente, me dio un mareo muy muy muy grande. Ya me había pasado más veces así que pensé que todo pasaría bebiendo coca cola o comiendo algo con azúcar, pero no fue así... Fue a más, hasta que arrastrándome por el pasillo pude llegar al baño y llamar por teléfono para que me fueran a recorger. Al día siguiente, me dijeron que era vertigo, y me dieron pastillas para ello.... No funcionaron. Me cambiaron la medicación a las dos semanas... Pero tampoco me sirvieron. Viendo que llevaba ya 15 o 20 días sin poder levantarme de la cama más que para ir al baño, decidí ir a urgencias. Allí tampoco me ven nada significativo..
Desesperada, fui a un otorrino privado, que también me dio otra pastilla diferente.... Tampoco me sirvió de nada .
Más que mejorar, la cosa iba a peor. Un día, cuando conseguí salir de casa, aunque por poco tiempo, empecé a notar que no veía bien. Así que fui a un oculista y me dijo que tenía miopia... Pensé: bien! Me pondré las gafas y todo ira mejor, seguro los mareos vienen de ahí... Pero nada más lejos de la realidad.. al mes, me levanté de la cama y volví a perder visión, en dos horas de siesta, perdí 0,75 en cada ojo. Me volví a graduar las gafas.
Llevo casi un año con ellas, fui a 3 médicos diferentes y todos ven bien mis ojos. Pero yo, sigo sin ver bien. No sé explicarlo, es como si no enfocará bien, sobre todo en centros comerciales, lo paso muy mal, y me mareo muchísimo, la Luz de los centros comerciales....
Bueno.... Iba por las gafas... Mientras todo esto ocurría, empecé a sentir un dolor muy grande en todo el cuerpo, incluso a veces, sentía ardor. Era como si tuviera quemados los brazos y solo rozarme con algo sentía dolor. Eso me duro bastantes días, pero desde aquella, la sensación de quemazón no me volvió a salir. El dolor continua, a veces más , y a veces algo menos, pero está ahí. me duele la espalda, el cuello, las piernas, las rodillas que a veces me fallan... Los brazos, no es dolor, es una sensación de pesadez, como si me pesaran muchísimo.... Y al fin, el cansancio que tenía, se multiplicó, se triplicó... Y aún sigue aquí conmigo...
No tolero el calor, me pongo muy muy mala cuando hace calor, el otro día me dio como un bajón por culpa del calor ( que el resto de la gente soporta sin problema) . Mi temperatura corporal siempre es muy bajita , pero a veces Tengo sensación de fiebre. De vez en cuando le da por bajarme el azúcar. Desde que todo esto paso, tengo que comer a menudo por qué si no, me dan mareos y me tiembla el cuerpo.
Tampoco puedo hacer ejercicio, 4 minutos de ejercicio son imposibles , parece que llevara 1 hora corriendo
Siempre estoy resfriada, todo el año, me duele la cabeza, no tolero el alcohol. Cómo os dije más arriba tengo mareos ( muy incapacitantes)
A veces tengo palpitaciones, duermo mal.... Levantarme por la mañana el horrible... siempre tengo sueño, pero un sueño increíble, se me van los ojos y me cuesta incluso hablar. La cabeza se me va, se me olvidan las cosas y tengo cambios de humor... ( Aunque siempre intento llevarlo con alegría)
Vi neurólogos, psicólogos, otorrinos, alergologos médicos de familia ... En la pública, en la privada.... Mi endocrina que es un cielo, me aconsejó ir a un médico de medicina interna. El cual me hizo unas cuantas pruebas y me puso en el diagnóstico : algias osteomusculares y astenia inespecífica. Eso en el papel, de palabra, me dijo que creía que tenía SFC pero que él no sabía mucho del tema , que no sería el quién me lo pusiera en un papel yque no podía hacer más por mi...
Yo y mi madre nos quedamos a cuadros, lo dejas caer, y me dejas así??????
Mi gran preocupación es el trabajo, sin el, no puedo vivir, pero con el tampoco, literalmente....
Antes trabajaba 12 horas diarias. Ahora, una hora se me hace insufrible , y eso que tengo suerte de que ahora no es nada físico...
Trabajaba en una cocina y en la misma empresa que estaba me pasaron a la categoría de coordinadora de centros. Mi jefe sabe cómo estoy de salud, y le estaré eternamente agradecida por intentar echarme una mano en este sentido. Mi trabajo, consiste únicamente en ordenador, y revisar las cocinas. Digo únicamente porque esto para cualquier persona no sería nada... A mi .. me mata ir a trabajar. La mayoría de los días aguanto un par de horas ... Tres...haciendo mucho esfuerzo. El resto del día, en la cama... Tengo suerte de que nadie me pcontrola pero me siento muy mal de hacer eso, soy súper responsable y siempre fui muy trabajadora y esto es devastador para mí... Actualmente estoy contratada 20 horas semanales, pagando la gasolina apenas me queda nada, y no puedo buscar más trabajos porque ni este puedo desempeñar bien...
No tengo apenas vida social, porque no tengo fuerzas para nada...
Siento mucho todo este tocho que os acabo de escribir y seguramente se me quedan síntomas por el camino y mil cosas que es difícil de explicar por aquí, pero necesitaba contarle mi problema a alguien y que me ayudarais un poco. Necesito saber, si puedo ir a algún médico que me ayude , por lo menos, que en el papel me ponga lo que tengo ( si es que lo tengo) y que no se pasen la bola como hasta ahora. Eso lo primero... Y lo segundo, aunque algo ya leí por aquí del tema de la discapacidad, a ver si alguien me puede decir cómo actuar en el caso de poder hacerlo.
Un abrazo muy grande para tod@s
