SFC/EM Investigación

Hola , nunca participe de ningun foro, espero me discuplen si cometo algun error, seguramente aprendere
hace vs años que vengo con este tema, no quiero extenderme contandoles mis idas y vueltas por medicos, clinicas etc... porque se que, de alguna manera todos pasamos por cosas parecidas.
Mi debilidad y cansancio llego a tal punto que tuve que dejar de trabajar y vivo encerrada practicamente todo el tiempo, tambien me desconecte bastante de mi grupo de amigos y colegas, solo pensar en mantener una conversacion telefonica me aterra algunos dias..

Me sentia tan sola e incomprendida, que hasta me dio un poco de "felicidad" cuando finalmente me dignosticaron, yo ya habia comenzado a leer sobre el tema y me sentia super identificada con TODOS los sintomas, pero siempre uno queda en la duda si la ansiedad y el stress no nos estan jugando una mala pasada, y que pronto volveremos a la nomalidad.
Finalmente, entendi que no, que ya nada va a ser como antes, asi que quiero tomar las riendas de esta nueva vida, y compartir con ustedes lo poco que estoy experimentando,
Al momento me trata una neurolga/psiquiatra privada, porque en osde no encontre a nadie que siquiera entienda mi situacion.
tomo pregabalina 75 a cuando me despierto( muy tarde en gral) mas Duloxetina 60 y sulbutiamina 200. Ya van dos meses con esta medicacion y cuesta ver la mejoria. algunos tomo estos medicamentos? les resulto?
les mando un abrazo a todos y espero tenernovedades de ustedes.
saludos
paulina

Hola @paulina , bienvenida al foro!

Yo también soy de Argentina, y también he tenido que dejar de trabajar después de forzarme durante varios años (cuando aun no tenia diagnostico). En 2015, se sumó una gripe, y ahi mi sfc empeoró al punto de ya no poder volver a levantarme de la cama más que de a ratos, y recien ahi (despues de ver a mas de una docena de medicos), llegó el diagnostico. Lamentablemente en mi caso el dx tan tardío me perjudicó mucho, porque nunca pude volver al estado anterior, donde al menos podia tener una ventana de actividad más "normal".

No puedo ayudarte mucho con tus consultas relativas a farmacos porque no tolero practicamente ninguno. A ver si algun compi te contesta. También en el foro, arriba a la derecha, tenes un buscador donde ingresando palabras clave podés ir leyendo de a poco (no te abrumes, hay muchisima información).

Espero te sientas más acompañada y a gusto entre nosotros.

Un abrazo!

Gracias por tu cálida respuesta. Que bueno que seas de Argentina también ya no me siento tan sola. Aquí hay un foro pero es sólo sobre fibromialgia y no me siento tan identificada.
Yo hace meses que estoy así. Espero poder recuperarme, al menos un poco como para volver a hacer, al menos algo, de vida anterior.
Voy a ir leyendo de a poco, es verdad que tanta información abruma, y más cuando se siente que nada es seguro...
Que estas tomando para mejorar, tenes algunas técnicas alternativas? Veo que no podés tomar remedios.
Ojalá podamos mejorar todos de a poquito .
Te mando fuerzas y esperanzas a vos, y al resto del grupo.
Besos

paulina escribió: ↑20 Jul 2018, 00:01 Que estas tomando para mejorar, tenes algunas técnicas alternativas? Veo que no podés tomar remedios.
Ojalá podamos mejorar todos de a poquito .
Te mando fuerzas y esperanzas a vos, y al resto del grupo.
Besos

Si, en mi caso desarrollé intolerancias quimicas junto con el sfc, asi que los remedios es complicado....
Una de las cosas que más me ayudó al comienzo y que considero fundamental fue entender el concepto de "pacing".
Cuando nos enfermamos, es bastante común que al no saber qué nos pasa, y como en muchos casos el nivel de fatiga y el resto de los sintomas son oscilantes, cuando nos sentimos mejor queremos hacer todo lo que no pudimos hacer antes, y entramos en unos ciclos de mejora y recaida tremendos que no hacen mas que empeorarnos (por sobreesforzarnos). Eso es lo primero a evitar.

Asi que, para empezar, creo que el pacing es fundamental. Te dejo un link donde se explica muy bien, por si nunca leiste acerca de esto (es una traduccion al castellano de una guia en ingles):
http://www.cfidsselfhelp.org/library/10-acompasamiento

Una vez que encuentres tu nivel de actividad, ese nivel que te permite manejarte sin recaidas constantes, podes empezar a investigar los distintos protocolos y tratamientos (vas a encontrar muchisima info en el foro, el primero suele ser el protocolo de la Dra. Myhill).
Lo primordial es intentar no empeorar, y de ser posible, encontrar algo que nos mejore.
Hay gente que mejora con algunas cosas, y otra que mejora con otras, hay que tener paciencia en la busqueda.

Si te sentis peor que antes hace unos meses, podria deberse a que, o bien estas en un brote, o bien hayas empeorado en grado (esperemos que no).
En general los empeoramientos suelen ser brotes, y suelen irse luego de semanas o a veces meses, ayuda mucho descansar todo lo posible (nuevamente, el pacing ).

Besos

Gracias. Lo ímprimi y leí vs páginas. Me está sirviendo mucho. Más que nada oara dejar de sentirme culpable por no poder lograr las cosa que la noche anterior imaginaba.....
Muchas gracias nuevamente, si puedo ayudarte en algo sólo Avísame si?
Saludos

@paulina me alegro que te sirva!

En otro hilo preguntaste si en Buenos Aires se hace la prueba de esfuerzo en dos dias. Yo no encontré ningun lugar donde se realice algo similar. Creo que lo mejor seria buscar algun lugar donde hagan ergometrias/pruebas de esfuerzo, y pedirles que la hagan "on demand", adjuntandoles documentacion acerca de la enfermedad (habia una presentacion de Andrea Suarez, que es quien la realiza mejor en Españam pero ahora mismo no la encuentro...).

Un abrazo!

Hola, soy un usuario de Buenos Aires que me curé casi totalmente, en el sentido de que no tengo síntomas en tanto y en cuanto lleve una vida tranqui (de ahí mi apodo). Puede serte útil este resumen de mi entendimiento del tema y de los suplementos disponibles en Argentina que posteé hace 3 años:

http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 811#p28811

La única - y muy importante - diferencia con la situación de los suplementos en Argentina en el momento en que escribí ese post es que ahora hay un suplemento de coenzima Q10 que se consigue en farmacias y proveedurías dietéticas. Si bien cada cápsula tiene solamente 30 mg de coenzima Q10, como el único otro ingrediente activo es solamente 10 mg de vitamina E (*), podés tranquilamente tomar 3 ó 4 suplementos por día, logrando así una ingesta de 90 ó 120 mg de coenzima Q10. Siempre con una comida que tenga algo de aceite o grasas, para que se asimile.

http://www.nutrifarma.com.ar/profesiona ... oenzimaq10

http://www.nutrifarma.com.ar/donde-comprar

(*) La razón por la que no hay que tomar mucha vitamina E es que el tocoferol que hace bien es el GAMMA, mientras que la vitamina E es alfa tocoferol, que no solamente no produce beneficios sino que además hace descender los niveles en la sangre del gamma. Por eso el hecho de que este suplemento tenga muy poca vitamina E es algo muy bueno, ya que permite tomar varias cápsulas por día sin que implique una alta ingesta de vitamina E.

Muchas gracias tranqui. Voy a leer de apoco el tema y cualquier duda te consulto si no es molestia.
El lunes voy a ineco con una neurologa que en teoría es especialista en el tema.
Pero tu opción natural vs tanto químicos más tus experiencia claramente me tienta.
Muchas gracias nuevamente por preocuparte y me alegro muchísimo que hayas encontrado la solución para tu salud.
Saludos

Update: Como desde hace un mes no encontraba el suplemento de coenzima Q10 que mencioné en mi post anterior en ninguna proveeduría dietética o farmacia de mi barrio, llamé al laboratorio y me dijeron que han dejado de producirlo. Por lo que "La única - y muy importante - diferencia con la situación de los suplementos en Argentina en el momento en que escribí" el post de hace 3 años que enlacé en mi post anterior ha desaparecido.