SFC/EM Investigación

Sabeis de algún médico en España que trate con inmunoglobulinas?

Un saludo

Supongo que lo dices por este estudio:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29326369

Seria maravilloso algo asi por aqui...

Corecto y por tratar tambien el sfc.

Yo lo pregunté en Rigau y me han dicho que tire por la terapia neural, no sé si es que no se mojan o no pueden darlas.

Sé que KDM la da subcutánea, pero no intravenosa, que es el tratamiento que da Kaufman en EEUU.

Corecto el tratamiento inmonoglobulina IV puede costar miles de euros asi que es carísimo.

@poetessinmotion si pudieras decirnos algo mas de esa conversación con Rigau, porque ha elegido esa terapia? Porque la puede utilizar? Facilidad, viabilidad económica etc? Se basa en algun estudio?

Hola @men100 @jorge89 @poetessinmotion En el departamento Neurotek, del Hospital San Juan de Dios de Santurce, hay un neurólogo, Gómez Esteban, que lleva temas de disautonomía y "SFC" (principalmente disautonomía) y gestiona los análisis de Cell Trends desde el laboratorio del hospital si llega a la conclusión de autoinmunidad tras hablar contigo (creo que os lo explicaría él mejor).

No sé hasta qué punto conoce la enfermedad, pero yo me hice los análisis y fueron negativos. Si salen positivos, es partidario de darse inmunoglobulinas (desconozco hasta qué punto podría ofrecer ese servicio). Si queréis informaros mejor, si no recuerdo mal, reciben llamadas y visitas los jueves de 17:00 a 19:00. Se contacta a través del número del hospital y preguntando por el departamento: 94 493 99 00

No tengo ningún interés particular en fomentar su servicio. Tampoco estoy muy seguro de que conozca demasiado la enfermedad, pero os dejo la información.

Un abrazo.

Gracias @jota , además veo que admite Sanitas. A ver si mañana me acuerdo y tengo tiempo de llamar y que me informen. Entiendo que los análisis entonces entrarían por Sanitas? Lo que yo no sé es si fiarme en algo tan delicado (igual es mejor pagar y asegurarse de que llega bien) porque de ese resultado depende mi plan B a medio-largo plazo. Quiero decir, si sale positivo voy a empezar desde ya mismo a moverme para intentar conseguir ese tratamiento mientras sigo los que me manden en el equipo de Rigau.

Muchas gracias, @jota . Acabo de ponerme en contacto con ellos para que me faciliten más información, a ver qué me cuenta el médico.

Yo pagué los análisis. Sanitas no me lo cubrió. Estaba todo cogido un poquito con pinzas. Yo encontré a ese neurólogo recomendado por otro. Basta que toque de refilón el tema SFC para que sea referencia entre ellos al estar en tema tan verde verde verde (en el reino de los ciegos, tuerto Rey)...pero bueno, la cuestión es que está la opción del análisis de Cell Trends si interesa.

Suerte y un abrazo.

Hola @jota @men100 @poetessinmotion


¿Queréis decir que sacan la muestra de sangre en San JUan de Dios de Santurce y ellos mismos la mandan al laboratorio de Berlin de Cell Trend?

Si es así pediré cita en Santurce para sacarme la sangre allí porque de otro modo me parece imposible, a menos que vaya a Berlin, claro.

Gracias!

Eso es, @Evar. Yo tengo referencia de lo que fue mi caso, por lo que prefiero que lo habléis directamente con el departamento si os interesa.

Es algo que empezaron a hacer hace poco y estaba un poco en pañales. La coordinación entre Hospital-Neurotek-Laboratorio hacía que muchas veces me preguntaran a mí lo que decía el otro, pero la cuestión es que se puede hacer. Yo lo hice en mayo e imagino que así seguirá. Lo hacen de los 4 anticuerpos que en la página de CellTrend aparecen en la parte de SFC.

El laboratorio del hospital lo manda a Alemania y el resultado llega en 3-4 semanas.

Son, si recuerdo bien, porque la cabeza va como va, 400 y pico euros.

Como todo, algo a valorar por cada uno.

Un abrazo.

A mi me ha contestado el médico y no debió leer muy bien la pregunta porque me respondio otra cosa, que aunque tiene que ver con el tema, no era lo que preguntaba. De todas formas yo quiero el panel completo del POTS, que es el que parece que tiene fiabilidad del 100% (fue una muestra pequeña pero TODOS tenian positivo). Hacerse el de SFC no se si tendra mucha utilidad, ya que no tiene tanta fiabilidad porque si te sale si, imagino que será que si, pero si te sale que no, no estará claro.

Ciertamente, @men100, un "no" no quiere decir que no dieras positivo a algún otro anticuerpo. Aquí únicamente hacen esos 4. Yo no puedo ir a Alemania. Allí hacen todos. El precio está en su web. Sería bueno saber el caso de alguien si te animas.

Claro @jota , pero me refiero que esos análsis sirven para diagnosticar SFC y POTS (este último lleva muchos más autoanticuerpos). En el caso del diagnóstico del SFC solo hacen 4 y si lees el PDF el estudio, si no recuerdo mal, no era concluyente. En el caso del POTS si. Yo claro que voy a hacerlo, pero haré el que incluye SFC y POTS. Espero dar positivo en los de POTS al menos.

Joder cómo se aprovechan de nuestra desesperación! @joga @men100 @poetessinmotion

En el laboratorio en Berlín vale 108€ el análisis.
Mañana llamaré a Santurce a enterarme bien y a Cell Trend ya que no descarto ir hasta Berlín en el futuro.

Tengo una duda. El artículo de Cell Trend habla de Inmunoabsorption(IA) ¿es esto la traducción para inmunoglobulinas o es otra cosa? En el artículo de Cell Trend dice que si da positivo en los anticuerpos se trata con el IA, pero habría que buscar un médico que lo hiciera o ellos mismos te lo podrían facilitar?

Si dieramos positivo entiendo que sería una prueba concluyente y si sale negativa pues habría que seguir buscando.

@Evar , para mencionar bien tienes que poner el "@", escribir las iniciales o el nick completo que quieres mencionar y, cuando aparezca la opción, lo seleccionas. Fíjate que luego deja un espacio automáticamente, pues no lo toques porque si no, no citas bien.

¿Y cuanto puede costar el viaje? Al final saldrá todo más o menos igual (salvo que vivas en Madrid o Barcelona, supongo). Pasa el artículo al que te refieres, yo subí el del estudio del POTS.

@men100 gracias!

A ver si sale ahora bien! Pues sí, al final saldría igual más o menos. Lo de ir a Berlín sería por si pudiera recopilar más información.

Este es el artículo que habla sobre el IA para tratar el SFC:
http://www.celltrend.de/tl_files/inhalt ... t%20IA.pdf

No había visto este post. Ayer escribí 3 mensajes en el foro precisamente para contar del efecto de las inmunoglobulinas. Estoy en un brote. Voy a tratar de copiarlo y pegarlo aquí, si no puedo está en el de la actualidad de J. Brea. Está desordenado pero creo que es importante saberlo. Creo que las inmunoglobulinas podrían ser un rescate en los brotes.

Pues ya tengo los resultados. Un auto anticuerpo positivo y otro en riesgo:

Hola , has conseguido ya que te traten con immunglobulinas? Yo tengo los anticuerpos tambien por celltrend pero no tuve que pagar por haber entrado en el estudio que hicieron conmigo. Sino te cuestan por los 500 euros en total .
Sin embargo mande a gente a hacerselos y ahora no les sirve de nada ya que no estan reconocidos oficialmente - el estudio se paro y las cosas se han puesto muy feas aqui.
Si en Espania os tratan estaria interesada en viajar , me quede a medio tratamiento !