Voy a contestar a lo que comenta el compi
@coco, pero en este caso intentaré ser rápido y conciso porque mañana me toca madrugón para ir al internista. Si me dejo algo en el tintero, mañana lo añado.
Lo primero y para ponernos en situación, no hay que olvidar que Unrest lo produjo también Netflix (luego es la mano que paga a Rea) y como dice el sabio refranero castellano "nunca muerdas la mano que te da de comer). Con esto no quiero acusarla de nada (nada más lejos de mi intención). Admiro a Rea, admiro quizás aún más a Omar por todo el amor que le ha demostrado y por seguir a su lado al pie del cañón y creo que Unrest ha supuesto un verdadero hito en el conocimientoff de nuestra patología y me siento muy afortunado de que la hicieran. No obstante, Rea y Omar tendrán que comer de algo y "no sé rick" pero insultar a tus jefes no se si es la mejor forma.
Además denota cierta falta de compañerismo con otras patologías afines a la suya.
Esto, a parte de ser una gran falta de respeto por todo el colectivo de enfermedades afines, demuestra que no sabe de lo que habla. El MCAS, la SQM y el Moldillness son más objetivables con pruebas analíticas y de imagen que la enfecalomielitis miálgica (por mucho resumen de Jaime Seltzer, a la cual por cierto le provocan vómitos el pseudodocumental). Y la enfemedad de Lyme es mencionada en los manuales de Medicina Interna de Harrison. Nada más que decir.......
coco escribió: ↑20 Ago 2018, 14:26
Sí, hay causas heterogéneas, pero eso también es cierto para la esclerosis múltiple, muchas enfermedades autoinmunes y muchos cánceres. Agrupamos las condiciones en grupos más amplios hasta que aprendemos más y somos más específicos. Es una parte normal del proceso de avance de la ciencia y, a través de ella, mejora la medicina.
Claro!! Pero para el resto de patologías presentadas en los diferentes capítulos no, ¿verdad?. ¿Doble rasero?. ¿Es solo por falta de empatía o se trata también de no "mosquear a los jefes"???
coco escribió: ↑20 Ago 2018, 14:26
Una gran proporción de estos pacientes también tienen taquicardia ortostática postural (POTS). De hecho, la intolerancia ortostática es ahora parte de los criterios diagnósticos. Clínicamente, los médicos que regularmente ven pacientes con EM son cada vez más observando una relación con hEDS (o hipermovilidad subclínica) y el trastorno de activación de mastocitos .
Bueno, bueno...ya no estamos empezando a contradecir, o sea que criterios médicos que se ven en las enfermedades que consideras "biológicas" son de los más importantes en otras como el MCAS (a prácticacurioso también).
coco escribió: ↑20 Ago 2018, 14:26
La pregunta real es: ¿por qué estamos fallando tantos pacientes que padecen enfermedades crónicas? No son solo las personas que manejan estos casos extremos los que son difíciles de diagnosticar o tratar. Afflicted ha sacado a relucir las historias de terror de personas que viven con una enfermedad psiquiátrica real; con esclerosis múltiple , lupus, enfermedad tiroidea de muchas rayas y una amplia gama de condiciones. El sistema está fallando en muchos de estos pacientes. La mayoría recurre a la salud alternativa solo después de haber agotado todas las opciones convencionales ( incluida la psiquiatría), cuando el diagnóstico o el tratamiento que puede ofrecer no funciona. Es humano querer luchar por una calidad de vida digna de ser vivida.
Sin querer resultar dañino directamente, te diría que no vendría mal unos meses encerrada en un psiquiátrico si en lugar de sufrir EM en este siglo, lo hubieses sufrido en los años 40 y te hubieran diagnosticado de histeria o de trastorno de conversión o lo que fuera.
En estas enfermedades efectivamente hay muchxs enfermxs con trastornos psiquiátricos, pero siempre y en todo caso de manera reactiva (depresión secundaria a estado físico). ¿Por cierto, cuando te encerraste en la tienda de campaña y gritabas a Omar por acercarse sin haberse cambiado la ropa, tu EM era psiquiátrica, o el propio estado de miedo era reactivo a la EM?.
coco escribió: ↑20 Ago 2018, 14:26
También vale la pena pensar que si Reddit existió en los siglos XIX o XX, habrían tenido discusiones casi idénticas sobre las siguientes enfermedades:
Tuberculosis (también aquí )
Epilepsia
Cáncer
Esclerosis múltiple
Úlceras gástricas
Artritis Reumatoide
Autismo
VIH
y muchos más
Oleeee!!!!
Un poco tarde, pero vale. Lo único malo (sobre todo para ti) es que tira por tierra todo lo argumentado anteriormente.
coco escribió: ↑20 Ago 2018, 14:26
Por último, tenemos que matar la frase "cuando escuche cascos de caballos". Esa frase ha matado o deshabilitado a demasiadas cebras y no tiene absolutamente ningún sentido cuando trabajas en el zoológico.
Esta frase no sé si tiene sentido traducida. Desde luego yo no entiendo nada.....Igual está mal traducida o ogual se trata de una frase echa en US cuya traducción literal carece de sentido.
coco escribió: ↑20 Ago 2018, 14:26
Por último, tenemos que matar la frase "cuando escuche cascos de caballos". Esa frase ha matado o deshabilitado a demasiadas cebras y no tiene absolutamente ningún sentido cuando trabajas en el zoológico.
coco escribió: ↑20 Ago 2018, 14:26
Contexto:
Hice una película llamada Unrest , también en Netflix , y di esta TED Talk .
(Y sí, sé que tengo un nódulo. Fue cáncer y me lo extirparon en junio. A lo largo de los años experimenté una mejora espectacular mediante el tratamiento experimental, a saber , antivirales , fludrocortisona y mestinón, junto con, sí, evitar el moho . Desafortunadamente, desde mi cirugía , Ahora estoy casi completamente postrado en la cama otra vez).[/color][/i]
Enhorabuena por la película. Opinemos lo que opinemos de Afflicted, creo que todos nos sentimos verdaderamente orgullosos de Omar y de ti por la película. Eres una gran luchadora...
Ahora algún tweet de la propia Brea y de docs. con muchísima más autoridad:
- Primero algunos de la propia Brea (este es el más reciente)
https://twitter.com/jenbrea/status/1031560623887282176
https://twitter.com/jenbrea/status/1029747672184307712
https://twitter.com/jenbrea/status/1030926761486237697
¿No le harían la entrevista por videoconferencia o es que no "se te ocurrió" preguntarlo porque ya conocías la respuesta de antemano por el paciente (lo ha dejado claro en RRSS). Ten en cuenta de que este "mundillo" es MUY pequeño y que nos conocemos casi todos si no es por PR es por HR o por foros en otros idiomas (*aprovecho para hacer publi, el mejor en lengua hispana es
https://sfc-em-investigacion.com/) y al final TODO se sabe. De todas formas, mejor leerlo por ti a tenerlo que poner unos de nosotrxs.
Estas son de Brea, pero, "curiosamente" casi todas las ha borrado. Afortunadamente de las había pasado casi todas a un buen amigo y he podido rescatarlas (eso sí, en texto)
"The subjects of @Netflix's #Afflicted need your support as they deal with trolls and in some cases, threats. Show them your love and solidarity: #IAmJamison #IAmJake #IAmCarmen #IAmJill #IAmBekah #IAmStar and yes, #IAmPilar"
Este es de Jake (uno de los protas) pero twitteado por Brea:
"I want to clear the air, provide you with the facts that were deliberately left out of the documentary, because it didn't fit the narrative, and I want to help you make informed decisions based on facts--not hearsay." #Afflicted #IAmJake
Unos cuantos tweets después y tras quedar en evidencia por toda la comunidad que ella sabía porJake que sí habían entrevistado a Montoya, escribe esto:
"So Jose Montoya, an infectious disease doctor at Stanford who treats both me and Jamison and runs the Stanford ME/CFS Initiative, never made it into the film, although he was interviewed and would have spoken eloquently about the science of Jamison's disease #Afflicted "
Ahora vamos con médicos y/o investigadores de primer nivel:
- Jaime Seltzer:
https://twitter.com/exceedhergrasp1/sta ... 6927683584
- Janet Dafoe (sé que no es ni investigadora ni médicx, pero probablemente sepa más que una inmensa mayoría de ellxs:
https://twitter.com/JanetDafoe/status/1 ... 9628016640
Estoy ya muy cansado, pero mañana sigo poniendo comentarios de médicos expertos de primer nivel y de pacientes, para que los que todavía creéis que Afflicted está hecha con buena intención, podáis salir de vuestro error.
Un abrazo,
