SFC/EM Investigación

Magistral lección de Linda Tannenbaum (OMF) que en 4 minutos consigue explicar nuestra enfermedad de una forma clara y muy concisa:

https://www.youtube.com/watch?v=VIuGeBq ... ploademail


Un abrazo,

Algún voluntarioso que sepa inglés puede contarnos al menos las frases más importantes en castellano. Yo de inglés ni papa.

O el texto escrito en inglés para poder usar un traductor, y enterarme de algo.

En mi época en el colegio nos enseñaban "francés". Si ya lo sé, soy muy vieja

Besos

En versión PC esquina inferior derecha debajo del vídeo buscas 3 puntitos y ahí le das a ABRIR LA TRANSCRIPCIÓN, otros 3 puntitos, desactivar marcas de tiempo. Ahí ya tiras de traductor. Así lo hago yo.

Katai escribió: ↑12 Ago 2018, 22:00

Creo que hay un error: no es Lucinda Bateman, sino Linda Tannenbaum, de la OMF (la señora tan simpática que nos envía las novedades por e-mail ).

Corregido

Katai escribió: ↑12 Ago 2018, 22:00
Gracias, @Notjustfatigue!

Creo que hay un error: no es Lucinda Bateman, sino Linda Tannenbaum, de la OMF (la señora tan simpática que nos envía las novedades por e-mail ).


He intentado lo que explicas, @coco, pero después de salir lo de "Abrir la transcripción", a mí no me vuelven a salir tres puntitos sobre los que pulsar para poder desactivar nada

*Edito: lo volví a intentar y sí me salió la opción, a la derecha, sobre los vídeos relacionados que recomiendan. Gracias!

@katai, gracias

De hecho fue justo por un email de una noticia que me llegó de la OMF precisamente.

Muchísmas gracias por la acertada correción, @Katai@[mention/]


Un abrazote!!!

Qué listos sois todos. Aunque yo soy de las pioneras en el uso de la informática, e incluyo llegué a niveles de programación de forma autodidacta, ahora todo me cuesta un mundo.

El truco de los 3 puntitos no me lo sabía. Me lo apunto para otros vídeos, que hay muchos en inglés.

Gracias de corazón.

Besos

@cacoya, aquí tienes una traducción un poco "sobre la marcha". Intentaré retocarla, le pondré los subtítulos y la subiré a Youtube, porque considero que es interesante para toda la comunidad hispanoparlante:


L. Tanntebaum (a la entrevistadora): gracias por preguntar:

Primero quisiera preguntar a la audiencia cuántos de ustedes han oído hablar del término Síndrome de Fatiga Crónica antes de esta conferencia (asiente con la cabeza) y cuántos de ustedes han escuchado el término encefalomielitis antes de esta conferencia (se rie tímidamente)

Así que el nombre, el nombre oficial, encefalomielitis miálgica es muy difícil de pronunciar, comunmente la llamamos síndrome de fatiga crónica o incluso ahora lo llamamos MECFS así no es llamado Síndrome de Fatiga Crónica más que es un nombre muy horrible y lo que quiero resaltar es que esta enfermedad no se trata de fatiga crónica, son muchos síntomas diferentes.

Así que quiero definirlo de algún modo para vosotros hoy, alguno de vosotros la conocerá porque tendréis desafortundamente familiares con ella o incluso la padecereís, pero seguro pero también hay familiares que no tienen la oportunidad de aprender, pero quiero profundizar más porque esto valida que es una compleja patología biológica y si la gente lo supiera casi la mitad de la batalla de estar enfermo es como "sí es una enfermedad de estar enfermo y, sí, esta es una enfermedad de estar enfermo, esta es una enfermedad que está en la verdadera enfermedad biológica y hay esperanza.

Hay un día en que en que te atienden, así que realmente te da la sensación de tener pacientes que lo describan como tener la peor gripe que has tenido y nunca la has superado, o tienes un batería y realmente se está quedando sin carga. Tiene un poco de carga que intentas hacer un poco con ella, pero saliste a buscar a tus hijos ese día y terminaste perdiendo todo el resto de la batería más jugosa y sabes que hay una batería agotada, así que sí, hay muchos, muchos síntomas en esta enfermed pero hay una sala llena de pacientes que pueden describir como sesenta de ellos.

Un día hicimos un póster de ellos y son literalmente como 60 síntomas diferentes, pero el sello distintivo de estas enfermedades y la forma en que los doctores básicamente lo definen clínicamente, se prolonga mucho más tiempo por la fatiga que no es realmente un consejo por el descanso y un sueño reparador, lo que significa que incluso si dormiste veinte o veintiuna horas al día, algunas personas desafortunadamente se despiertan y se sienten que no has dormido en absoluto.

Ese sueño de regresión y deterioro cognitivo es probablemente una de las mayores quejas de las personas que son mujeres de carrera o profesionales de carrera porque no pueden pensar en palabras diferentes, no son capaces de hablar correctamente, no pueden concentrarse y enfocar y que el solía ser muy centrado y muy poderoso en su posición y ahora son todo mareos, es un gran problema, es un gran problema y el nombre oficial de eso es taquicardia ortostática.

La taquicardia y lo que ocurre es que las personas están en posición horizontal y cada vez que se sientan o se levantan, se marean y muchas veces hay muchas personas que literalmente se pasan la vida en la posición horizontal en casa porque no pueden sentarse pero el sello distintivo es la definición de este síntoma de esta enfermedad llamada MECFS es algo que se denomina malestar postesfuerzo y la mayoría de la gente ni siquiera conoce esa terminología y las personas que están enfermas con esa baja calidad de vida y lo que eso significa es cualquier tipo de esfuerzo, ya sea físico, mental o emocional, el que produce los síntomas que tienes en una forma de crash, lo que significa que todo lo que tienes es ,mucho peor una vez que has hecho algo muy pequeño con cosas como p.e. cepillarte los dientes.

Los enfermos están emocionados cuando pueden ducharse una vez a la semana y lo que sucede es que unas pocas horas más tarde o incluso 24-48 horas viene el crash y no tienen absolutamente energía para nada. No hay energía y no pueden salir de la cama, y esto podría suceder solo porque alguien se siente un poco mejor y hace una llamada telefónica. Estuve hablando por teléfono con alguien la semana pasada. Ha sido paciente muy severa, pero. ahora y ella puede salir de la casa e ir a su comercialización y ella me llamó y me dijo que en realidad tenía que colgar el teléfono ya no puedo hablar más y ella se estrelló por una semana, algunas personas son aplastadas por un mes solo por hacer algo como esto, realmente no tenemos idea de por qué sucede esto, pero esto sucede con esta enfermedad, así que este es el problema de los grandes problemas mundiales, así que estamos muy contentos de que estés aquí hoy. hablar sobre ello para realmente entender que si conoces a alguien con estos síntomas, eres real, no son flojos, no están tratando de no trabajar, están realmente queriendo volver a la vida y realmente tienen una enfermedad lógica .

Gracias.

Muchas gracias, por el esfuerzo.

Besos

cacoya escribió: ↑19 Ago 2018, 12:33 Muchas gracias, por el esfuerzo.

Besos

De nada @cacoya. Gracias a ti de corazón por apreciarlo.