SFC/EM Investigación

Hola a todos:

Quería contaros mi experiencia con el LDN y preguntaros por algo que me pasa a los que lo estéis probando o lo hayáis probado en el pasado.

Yo empecé hace un mes con 0,5 mg. En seguida noté una mejora. De estar congeado y con mucha ropa metido en casa en pleno verano a salir a la calle a darme un paseo de 20 minutos. Par mí fue una alegría muy grande.

Al de dos semanas pasé a 1 mg. Pude ver cómo mantenía la temperatura, la posibilidad de realizar mayores esfuerzos y la mejoría en general.

Pasadas otras dos semanas he emepezdo con 1,5. Noto que mi cuerpo se sigue fortaleciendo. Sigo paseando sin excesos, he cogido el coche para algún trayecto corto y hago mejor frente a la SQM y a la EHS, que me dio más fuerte que la primera.

El problema que voy notando es el del nerviosismo. Una especie de ansiedad. El corazón latiendo fuerte y constante. Me cuesta, por ejemplo, echarme la siesta una vez que lo he tomado por la mañana.

Me daría mucha pena tener que dajarlo porque tengo muchas esperanzas puestas en el LDN, dado lo precaria de mi situación inicial, y porque físicamente no me ha dado problemas a nivel e dolores de cabeza ni corporales, nauseas, deterioro cognitivo, etc.

Para los que lo habéis tomado, habéis notado también el tema del nerviosismo y puede que el cuerpo se acostumbre con el tiempo o aumenta según aumenta la dosis? algún truco o remedio que hayáis tomado si os ha ocurrido esto?

Muchas gracias a todos!!

¿Te has mirado a fondo la tiroides?. Si no lo has hecho hazlo cuanto antes. SI resultase que tuvieses TSH alta y ac. antitiroideos positivos o anticuerpos antitiroideos (antimicrosomales o anti-TPO o anti-tiroperoxidasa tiroidea o antitiroglobulina, eso = Tiroiditis de Hashimoto), las indicaciones y las pautas de LDN son muy distintas. Hay que empezar por 0.25 mg e ir subiendo MUCHO más lento que el resto de compañeros que tienen bien la tiroides.

Me he informado mucho de esto o sea que si quieres info, MP y te la mando.

Otra cosa, si ves que no te respondo al vuelo es que hoy casi no he podido dormir. Va la tercera vez que me levanto a mear y la tercera que toco el ordenador y ya me lío casi una hora.

Si no respondo hoy o mañana no te preocupes que es que ando jodidillo. Si puedo andar con el ordenata, te respondo seguro.

Un abrazo,

¿Por qué no lo tomas justo antes de dormir?

Gracias por vuestras respuesta:

Not, yo tengo un problema de suprarrenales, pero la verdad es que la tiroides nunca me ha salido descompensada. Pero como en el tema hormonal al final es todo relacionado, puede que tengas toda la razón. Probaré con subidas más pequeñas. Ahora estaba subiendo 0,5 cada 15 días. Probaré con 0,25. Muchas gracias. Lo que sea por mantener esta pequeña joya del LDN. Hablaremos por privado.

Coco, fue así como empecé, pero me daba un insomnio bastante importante. Quizás lo pruebe de nuevo para ver si el cuerpo lo asimila mejor en la parte que os cuento, porque al resto de niveles me va bien.

Muchas gracias chicos, se agrecen las indicaciones de los que saben.

Os iré contando.

Un fuerte abrazo.

jota escribió: ↑22 Ago 2018, 15:41 Gracias por vuestras respuesta:

Not, yo tengo un problema de suprarrenales, pero la verdad es que la tiroides nunca me ha salido descompensada. Pero como en el tema hormonal al final es todo relacionado, puede que tengas toda la razón. Probaré con subidas más pequeñas. Ahora estaba subiendo 0,5 cada 15 días. Probaré con 0,25. Muchas gracias. Lo que sea por mantener esta pequeña joya del LDN. Hablaremos por privado.

Coco, fue así como empecé, pero me daba un insomnio bastante importante. Quizás lo pruebe de nuevo para ver si el cuerpo lo asimila mejor en la parte que os cuento, porque al resto de niveles me va bien.

Muchas gracias chicos, se agrecen las indicaciones de los que saben.

Os iré contando.

Un fuerte abrazo.

Jota, normalmente solo te miden TSH y como mucho T4libre. Para poder descartar o confirmar un Hashi necesitas TSH, T4libre, T3libre y como mínimo (casi lo más importante) todos los ac. contra la tiroides (antimicrosomales o anti-TPO o anti-tiroperoxidasa tiroidea y antitiroglobulina) y los más importantes para el Hashi son los microsomales y los antitiroglobulina.Si no te lo has mirado que te los miren. Además así te sirve para descartar cualquier otra alteración tiroidea que se asocian con mucha frecuencia a nuestra patología.

El consejo de @coco sobre tomarlo por la noche en casos de insomnio es el mejor que se puede dar para eso. Fíate también de todo lo que te cuente @coco que IMHO es el que más sabe de LDN del foro.


Un abrazote enorme compi!!!

Oído cocina y hoy mismo lo pruebo a la noche! :-)

Un abrazote fuerte a ambos!!

jota escribió: ↑22 Ago 2018, 15:51 Oído cocina y hoy mismo lo pruebo a la noche! :-)

Un abrazote fuerte a ambos!!

Pero a poder ser mientras no te mires los ac. contra la tiroides baja a dosis de 0.25mg que, a una mala, lo único que puedes perder es tiempo.

Un abrazote @jota,

Muchas gracias @n@Notjustfatigue Abrazote!

Ok jota. NO es lo mismo tomarlo "antes de dormir" que "justo antes de dormir" ya cuando bostezas y estás que te caes de sueño.

El insomnio suele ser al principio del tratamiento, luego ya no. Al contrario, el sueño suele mejorar.

oído, @coco. Esa duda me quedaba. Que a ver si me iba a pasar la noche contanto ovejitas :-). Y sé que no es conveniente, pero tú lo conbinas con algo para dormir?...sé que a ti te va bien y para ver si lo puedo aplicar....

Muchas gracias!

No. Tomo 0,3 mg. de melatonina pero es para mejorar las fases de sueño, no para quedarme dormido. Dosis "altas" de melatonina solo me funcionan unos días, luego ni cosquillas.

El LDN me permite dormirme a las 2 o así cuando ya llevo unos días tomándolo. Sin LDN me duermo entre las 3 y las 6 y duermo menos horas.

Si algún día muy puntual tengo que "madrugar" me tomo 2 mg. de lormetazepam + 6 mg de melatonina y una hora después ya tengo sueño brutal.

Vale, tomo nota. Una suerte que el LDN te dé sueño. Espero llegar a esa fase :-)

Yo también tomo melatonina, y clorazepato 5 mg según la noche.

¿Por qué no le comentas a tu médico/psiquiatra (o quien te lleve el clorazepato) la posibilidad de cambiarlo por clonazepam. Funcionan de forma muy similar pero el clonazepam disminuye aún más la neurotoxicidad excitativa (o neuroexcitabilidad), lo cual es un plus muy importante para los SFC ya que solemos tener muchas parasomnias durante el sueño.

Es la bzp de primera línea para la mayoría de expertos a nivel mundial y p.e. Cheney (uno de los mejores médicos clínicos especialistas en SFC) se la receta a todos sus pacientes. De hecho, durante el día les receta microdosis continuas (aprox 0.25 mg) que tienen efectos paradójicos sobre el SNC y lo estimulan.

Una dosis normal de clonazpeman estaría sobre los 1.5 -3 mg estando su techo terapeútico en 10 mg (NUNCA va a ser recomendable en SFC una dosis tan alta como el techo). Las dosis nocturnas más altas que he visto han sido de 3.5-4 mg.

No sé....es una buena posibilidad por probar....yo tenía muchas parasomnias (desde dejarle las piernas enteras moradas a mi ex de los pataleos dormidos hasta esguinzarme un nudillo dándole puñetazos al suelo hasta que me despertó mi ex porque estaba gritando "uno, dos, tres" y dando puños como si estuviera haciendo una reanimación porque me había dormido viendo House ) y desde que lo tomo me levanto con menos cansancio de piernas ("muy relativo"...hay días que no me tengo en pie por mí mismo y me tiene que sujetar mi padre y llevarme apoyado en él para llegar a la casa, pero comparado con antes de tomarlo es mucho menos gravoso - y además no me levanto con moratones que ahora tengo la cama contra una pared de piedra y podría tenerlas destrozadas).


Un abrazo,

Muchas gracias, @@Notjustfatigue ,se lo comentaré, ya que parece ser lo que toman la mayoría de compañeros por aquí.

En cuanto al LDN, siguiendo la indicación de @coco lo empecé a tomar por la noche y así me da menos sensación de nerviosismo.

Veremos cómo va evolucionando el asunto.

Un abrazo y gracias.

@jota , gracias por contar tu experiencia, yo me estoy planteando dejar los hongos inmunomoduladores y pasarme al LDN (es mucho más barato y no estoy teniendo la tolerancia a los hongos que esperaba).

Dices que tienes tocadas las suprarrenales (también es mi caso). ¿Te están tratando con algo?

¡Un abrazo!

Hola @poetessinmotion! :-)

Sinceramente te recomiendo el LDN. Puede haber dudas sobre la dosis, cómo subirla, cuándo tomarlo, algún efecto secundario...pero es una opción inmunomoduladora que ha mostrado resultados a muchos de nosotros.

Para las suprarrenales, las hormonas en genral, yo tomo pregnenolona y DHEA. Recomendado por Rigau. Se lo puedes comentar. Ella no es partidaria de la hidroaltesona porque es más agresiva para el cuerpo.

No te hiciste análisis de cortisol y DHEA con ella?

Un abrazo.

Perdona @jota , tengo entendido que ni Rigau ni su equipo recetan el LDN; ¿te lo ha mandado ella o lo tomas por tu cuenta?

jota escribió: ↑30 Ago 2018, 21:04
Para las suprarrenales, las hormonas en genral, yo tomo pregnenolona y DHEA. Recomendado por Rigau. Se lo puedes comentar. Ella no es partidaria de la hidroaltesona porque es más agresiva para el cuerpo.

Yo también tomo pregnenolona, sólo con ésta ya me ha subido también la DHEA. Pero sigo pensando que necesito más apoyo suprarrenal. ¿Qué dosis tomas tú?

Cuando vaya en octubre comentaré lo del LDN. De momento voy a intentar introducirme otro hongo, a ver si los tolero, pero lo comentaré por un tema también económico, puesto que el LDN es mucho más barato.

Hola @men100:

Ella no me lo ha recetado. Le consulté antes de empezar a tomarlo, pero fue decisión personal, como imagino que la de tod@s los compañer@s que lo están tomando.

@poetessinmotion, comentaba la compañera @cacoya (que me corrija si me equivoco), que tras estar tomando un buen tiempo el LDN se le estabilizaron los valores hormonales. Podrías probar. Y cierto, es baratito y seguro que algún efecto notas.
Yo estoy con 100 de pregnenolona y 25 de DHEA. Y sí, los valores se han ajustado en los análisis últimos que hice.
Desde que empecé con el LDN no te puedo decir, porque no me he hecho nuevo...ya comentaremos a ver qué tal :-)

Un abrazo a los dos.

@poetessinmotion Un apunte, a mí no me sale baratito, porque la Dra. Ceacearo me ha ido dando recetas con los mg que necesito, y lo pido a un laboratario a través de la farmacia, cada 2 meses.
La única ventaja, es que Sanitas me cubre el 50% como gasto de farmacia.

No sé como otros compañeros han conseguido las capsulas de 50 mg, y se las dosifican ellos. Yo no he conseguido que nadie me recete eso, y en las farmacias de Canarias, desde luego no lo venden sin receta.

Besos