SFC/EM Investigación

HOLA A todos,
el otro día fui a la visita del Dr Alegre,(la anual claro) en el valle d'Hebron, no solo no me habló de nada nuevo sobre el XMRV, siempre acaba diciendo que es cuestión de dinero, sino que encima me dijo que me tomara una pastilla para el colesterol, yo le llevé el último análisis que me hizo mi Dra de cabecera en el que no tenía nada de colesterol, y él le dio una gran importancia, porque según él, los que padecemos SFC acabaremos teniendo y también azúcar, así que me dijo que me lo controlara a menudo.
Nunca he tenido anemia y en este análisis la ferratinina me salía muy baja, pero no le hizo ni caso.
mi pregunta es : a vosotros algún médico especialista de SFC os ha dicho que acabaréis teniendo, diabetes y colesterol , porque yo alucino, ya no sé no que pensar. a lo que no tengo le da importancia y a lo que tengo ni caso....es increible!!!!!!
Bueno haber que me decís....
Veo el vall d'hebrón de capa caída, bueno eso sino desaparece del todo y más con la crisis que estamos pasando.
Quizás sea una impresión personal negativa, pero es que después de visitarme tantos años allá, no veo que se adelante sino todo lo contrario, y encima en la conferencia de este año, vi a tan pocos médicos implicados que me da muy mala espina.
Tengo entendido que ya no dan hora a nadie, ni en 2 años. a mí me han dan de aquí a un año.

bueno!! me he desahogado con vosotros un poquito.

besos gordos

CHESCA
Besos go

Muy bueno Chesca, yo dejé de visitarme con este médico hace ya un par de años, exactamente por los motivos que comentas. Me decia que tendria el colesterol elevado y diabetes, con el tiempo. De esto hace dos años y mi colesterol sigue bajo (170 el total) y la glucosa también. Por otro lado me ocurre lo mismo que a tí, la ferritina bajo cero, y creo que es bastante habitual tener anemia con el SFC. Queda por ver si sus predicciones se cumpliran con el transcurso del tiempo, pero yo no me tomaria nada de nada si no hay un motivo claro y concreto.
No voy a decir nada mas sobre el Dr.Alegre, basta saber que cambié de médico porque sus visitas no me aportaban nada nuevo, eran repetitivas y deprimentes. Por lo que veo no ha cambiado mucho.

Hola de nuevo y gracias por tu comentario, llevo muchos años con él y creo que en vez de ir a mejor va a peor.
Bueno de momento no pienso tomar nada...como bien dices hay que ver si sus predicciones se cumplen.
Y por desgracia no me puede permitir cambiar de médico, así que si no plega, me toca aguantar.
Y lo de la ferratinina no lo había oido nunca que la tuviéramos baja, a mí es la primera vez que me sale, ahora estoy pendiente de otro análisis, a ver si ha bajado o no.
Y tú que tomas?.. hierro?.
bueno ahora te dejo que estoy molida.
besos gordos chesca

No tomo hierro, me lo han recetado varias veces, tanto la dra.que me lleva ahora como la ginecóloga, pero también estoy con el tratamiento para la metilación, y Yasko desaconseja totalmente el hierro como suplemento, porque alimenta las bacterias intestinales chungas y como tengo disbiosis...pues lo que hago es comerme algun que otro bistec y buenos platos de lentejas (así como algo de chocolate de vez en cuando y frutos secos a menudo). Besos

Yo si tengo alto el colesterol desde hace años, sin moti, porque mi dieta siempre ha sido equiligrada. Se me ha regulado cona la L-carnitina de la Dra. Myhill.

En cuanto al hierro y dado que segçun se habla en todas partes los SFC tenemos estrés oxidativo, yo lo tomé mucho tiempo y siempre lo tenía bajo y siempre estaba agotada. Desde que comencé con el Q-10 (antioxidantes por excelencia) tengo bien la ferritina. No lo entiendo a nivel quimico pero es la realidad. Bueno mi realidad.

Besos

PD: ULtimamente apenas escribo porque he empezado a trabajar de nuevo y aunque estoy en un puesto mas tranquilo, me esta costando adaptarme. Pero os sigo leyendosiempre que me queda un poquito de energia. Gracias por estar ahí.

Yo siempre he tenido el colesterol por los suelos y ahora me ha subido sobre todo el malo , con el azucar me pasa lo mismo antes lo tenia bajisimo siempre en ayunas 70 y ahora me sale mas alto en ayunas y cuando como me hace un pico muy alto para despues caer en picado hasta 40, 60 y la vez que me hice la curva de glucemia pasé de tenerlo de 180 a 20 en una hora y media. La ferritina la he tenido siempre baja y así sigue.
Lo que no entiendo de este médico es que si ahora lo tienes bien por que te tiene que medicar, si como el dice te sube con el tiempo pues ya lo solucionaras pero bajarte el colesterol de forma preventiva me parece una chorrada...

Cacoya! Me alegro de verte. Seguro que el trabajo te resta mucha energía, pero aparece de vez en cuando, como has hecho, para poder saludarte

A mí también me salió un puntito de colesterol la última vez que me hice un análisis (sin suplementos) y el Dr. Alegre también sacó el boli rápidamente. No sé, o se lleva comisión con las pastillas, o ha visto demasiados casos que evolucionan a peor. Como he vuelto a los suplementos, no me preocupa. Cuando me vuelvan a hacer un análisis ya me lo miraré y decidiré. Por ahora no tomo nada, porque si me baja con los suplementos y tomo las pastillas, igual hago una gracia y acabo en el hospital

En cuanto a la visita, a mí me dieron hora en marzo para febrero del año que viene.

Sobre la ferritina, si que me había salido baja antiguamente, pero creo que ahora no, aunque necesito levantarme del sofa o un trasplante de memoria para asegurarlo, así que no me acuerdo cómo la tengo ahora

En cuanto a la ferritina, por lo que he oido, leido y visto en análisis cómo los de mi hija, la ferritina en enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica suele estar bastante baja.
Eli.... me alegro que hayas vuelto a los suplementos
Cacoya.... cuídate todo lo que puedas
marisa

Hola a todos!!!
Pero de que suplementos habláis???
Cada vez entiendo menos todo!!!!es horrible, debe ser el verano que me trastorna totalmente...yo solo tomo antiflamatorios cuando tengo mucho dolor, para la tiroides, y el xeristar( antidepresivo) que no me atrevo a dejar, ya que hace años que lo tomo y me da miedo que me de un yuyuyu.
besos gordos.
Chesca

CHESCA escribió:HOLA A todos,
el otro día fui a la visita del Dr Alegre,(la anual claro) en el valle d'Hebron, no solo no me habló de nada nuevo sobre el XMRV, siempre acaba diciendo que es cuestión de dinero, sino que encima me dijo que me tomara una pastilla para el colesterol, yo le llevé el último análisis que me hizo mi Dra de cabecera en el que no tenía nada de colesterol, y él le dio una gran importancia, porque según él, los que padecemos SFC acabaremos teniendo y también azúcar, así que me dijo que me lo controlara a menudo.
Nunca he tenido anemia y en este análisis la ferratinina me salía muy baja, pero no le hizo ni caso.
mi pregunta es : a vosotros algún médico especialista de SFC os ha dicho que acabaréis teniendo, diabetes y colesterol , porque yo alucino, ya no sé no que pensar. a lo que no tengo le da importancia y a lo que tengo ni caso....es increible!!!!!!
Bueno haber que me decís....
Veo el vall d'hebrón de capa caída, bueno eso sino desaparece del todo y más con la crisis que estamos pasando.
Quizás sea una impresión personal negativa, pero es que después de visitarme tantos años allá, no veo que se adelante sino todo lo contrario, y encima en la conferencia de este año, vi a tan pocos médicos implicados que me da muy mala espina.
Tengo entendido que ya no dan hora a nadie, ni en 2 años. a mí me han dan de aquí a un año.

bueno!! me he desahogado con vosotros un poquito.

besos gordos

CHESCA
Besos go

Pues yo lo que puedo decirte es que me libré de la diabetes. Tenía curvas de glucemia que llegaban a 250 e hipogluciemias reactivas continuamente.


Primero me hice la dieta de Atkins, que me dejó el azucar (mientras la hacía) completamente regulada. Harto de esa dieta y ya con unas curvas menos peligrosas, me leí los libros "alimentos incompatibles" y "la antidieta. Siguiendo una mezcla de ambos en 3 años mas me había normalizado completamente la curva de azucar.

Respecto al colesterol lo he tenido siempre un poquito alto (y los trigliceridos). La dieta de Atkins (contrariamente a lo que se dice) me los bajo ambos (especialmente los trigliceridos). Después me han subido un poco. Ayer me saqué sangre para un nuevo análisis a ver que me dicen.

Eso sí, estatinas (el tratamiento habitual para esto) las va a tomar el que las inventó (ya he oido demasiados efectos adversos que pueden crear a largo plazo). Si me vuelven a salir altos buscaré algún remedio natural (homeopatía, flores de bach, cambios en la dieta....)


Un saludo

Chesca, cómo que qué suplementos??? Si nos pasamos media vida hablando de ellos!!!

Básicamente, los mínimos para la generacion de energia a nivel molecular (lo que antes llamábamos "los cinco magníficos":

NADH
L-Carnitina
Q-10
Vitamina B-12
Magnesio

De éstos, el Q10 y creo que también el magnesio sirven para regular, entre otras cosas, la presión sanguínea.

Además, el Omega 3 (mejor un complejo de omega 3-6-9) parece mejorar los síntomas del sindrome de fatiga crónica y todos sabemos que es bueno para el colesterol

Y en general, todos los antioxidantes nos ayudan, porque estamos bastante flojos en este aspecto: Vitamina E (a ver su cuelgo un estudio que revela que sirve para prevenir la EPOC Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) aparte de ser buena para el corazón y la circulación sanguínea, Vitamina C (ésta licúa la sangre, ojo! pero perfecta para quien tiene problemas de circulación, Vitamina D ... vamos, el ABCdario completo!!!

Un dia de estos me pongo de verdad y "le paso el Mr. Proper" al foro, creando un subforo de suplementos y otro de síntomas, para ordenarlo un poco más. Sí, sé que lo he dicho otras veces... pero tarde o temprano me pondré

Hola Eli, espero te encuentres un poco mejor!!!!
Pues la verdad que si que he leído muchas veces los productos que os estáis tomando, pero yo nunca he tomado nada de todos eso, ya que aparte de que es caro todos esos productos y no me lo puedo permitir no sé hasta que punto me ayudaría a encontrarme mejor.
ya tuve mi época esa... hace años, de probarlo todo intentando mejorar mi salud, pero sinceramente, nunca noté ninguna mejoría con ninguno de ellos, aparte de ver como mis ahorros iban meguando, hasta que harta de todo lo dejé todo hasta hoy día que solo tomo antinflamatorios en casos agudos, lo de la tiroides, depre, y omeprazol.
Asi que ya ves..nada de lo que dices tomo, y mi salud pues... supongo que como vosotros, a veces un poco mejor y otros tirando como se pueda, nunca bien del todo.
lo que si te puedo decir es, que desde que no trabajo,mi calidad de vida a cambiado totalmente para mejor.
Al menos ya no tomo antibióticos, solo en ocasiones excepcionales. y todo es proque no fuerzo nunca la máquina, y paro a la que ya no funciona.
besos gordos
chesca

Un poco mejor, sí. He vuelto a los suplementos.

Yo siempre he dicho y sigo diciendo que los suplementos no curan, porque todavía no sabemos qué es lo que tenemos. Pero sí sabemos algunas cosas que nos fallan, y el estrés oxidativo y el fallo mitocondrial en los que tenemos Sindrome de Fatiga Cronica está más que comprobado. Por eso, los suplementos ayudan a estar mejor. A mí me permitieron pasar de usar silla de ruedas (aunque estar sentada me resultaba tan duro como estar de pie) a poder recorrer mi puesto de trabajo entero (3500 m2) cada semana. Lo que no quiere decir que acabase hecha una rosa, claro, pero podía hacerlo sin desmayarme !

No creas que me sugestiono fácilmente, todo lo contrario. Soy una persona que todo lo pone en cuarentena, y que hago mil pruebas: ara me lo tomo, ahora no, ahora la mitad... y observo. Por ejemplo, a mí no se me puede hipnotizar, no hay manera. Probé en su momento las Flores de Bach, los masajes energéticos, el Reiki... NADA. Sé que la acupuntura funciona para relajar y a veces para según qué dolor por experiencia propia, pero para otras cosas, a mí no me funciona.

Sin embargo, los suplementos ayudan a no sentirte tan miserable. Estás cansada, y tienes que descansar, pero no te sientes como si te hubieran tirado de un coche en marcha. Te levantas agarrotado, pero no tanto. Me mareo muy poco, cuando antes me iba al suelo si estaba mucho rato de pie (o me tenia que duchar sentada, ahora no). Tengo muchas menos rampas, cuando antes eran contínuas. Mi capacidad cognitiva y mi memoria han mejorado (no soy ni la mitad de lo que era, pero a veces entiendo lo que hago , seguro que muchos me entendeis perfectamente) Y la prueba es que este tiempo que he estado sin suplementos, casi todos los síntomas que habían quedado atras han vuelto, y algunos ya están reculando (hace dos semanas que los he vuelto a tomar).

Los suplementos necesitan un tiempo (y grandes dosis) para notarlos bien, pero en un par de meses de dosis "recomendadas" sí aprecias que aumenta tu resistencia al esfuerzo y disminuyen las rampas. Cuando subes las dosis a la recomendación para SFC, sí lo notas.

El error es esperar sentirte bien con los suplementos: no te sientes bien, símplemente, algunos síntomas remiten, de manera que hay mucha más diferencia entre cuando tienes un brote y cuando no. Cuando no los tomo apenas consigo distinguir los brotes, todo es un gran brote contínuo ! Cuando los tomo, hay dias regulares, dias malos, algun dia bueno (uno, y muy de vez en cuando, pero menos da una piedra...), y días de brote (donde se juntan todos los síntomas y no puedes con tu alma )

En lo que te doy toda la razón es en que son caros, cosa que quita las ganas de probarlo, porque es una ruina. Yo tuve que probarlo porque no me quedaba más narices que ir a trabajar, por lo que tenía que levantarme del sofá como fuera. Los suplementos, el RedBull y las bebidas isotónicas han sido mis grandes aliados para aguantar tres años sin una baja. (Aparte de un millón de trucos y herramientas para compensar mis deficiencias, evidentemente). Si no fuera por los infartos cerebrales, hubiera podido seguir (con alguna baja ocasional) más tiempo. De todos modos, empecé a comprarlos en Estados Unidos, porque allí son infinitamente más baratos y vale la pena. Piensa que yo tomo muchos, y gasto unos 100 euros al mes (como mucho) cuando antes los compraba aquí, tomaba muchos menos y gastaba unos 300 euros mensuales! Como ves, la diferencia es abismal!

Si no trabajas, puedes descansar y no lo notas tanto, pero aún así, se nota: puedes hacer más cosas sin cansarte tanto, disminuye el dolor, se estabiliza la tensión sanguínea, te recuperas antes de los esfuerzos... por lo que, si te tomas tus descansos y el tiempo que hace falta, te sientes "casi" normal (no estás normal, porque una persona normal puede hacerlo todo sin descansar más rato del que trabaja, pero tu sensación interior sí lo es... no te sientes tan tirada, tan arrastrada...). Para mí, la diferencia es importante.

Hola Eli,
Todos nosotros nos lo montamos como podemos, lo bueno es poder comentar nuestras experiencias y asi saber lo que los otros hacen, toman y sus efectos.
De todos modos, personalmente me da un poco de miedo probar cosas nuevas sin control facultativo, ya que muchos medicamentos me hacen una reacción horrible, los naturales también.

Porque la dosis varia según el peso, altura etc... como sé yo las dosis que he de tomar???
Bueno como puedes ver llevo casi toda la vida con esta enfermedad y aún me falta mucho por recorrer, porque voy bastante despitada.
Supongo que puedes entender de lo que hablo, ya que tú estás igual que yo, pero a tí te veo más entera, más lúcida y eso que trabajas, no lo entiendo como podéis enteraros de las cosas, yo últimamente he perdido mucho, a nivel cognitivo.En casa me dicen que vaya al médico, pero no sé ni cúal especialista es.....
bueno ya me pasará...supongo.
besos gordos

CHESCA