SFC/EM Investigación

leia que una posible solución al SFC, herpes simples y herpes zoster es el aciclovir 800

alguien sabe mas al respecto??

Es un asunto que se ha comentado muchas veces en el foro, pero son muy escasos los médicos dispuestos a mandar este tipo de medicamentos.

Si pones en el buscador, Aclicovir, seguro que encuentras muchos hilos donde se haba de ello.

Besos

Hola! No se llamaba valganciclovir? Es que creo que dice dos nombres y estoy confundida ... de todas maneras parece ser que en el vídeo dice que mínimo un año de tratamiento para notar mejoría, no es así ? Si es así es difícil que alguien en España lo recete.

Ojo!! La medicación que usan Montoya y su equipo de Stanford (actualmente Hall y Vigano) con sus pacientes es, efectivamente, como dice Zary, Valcyte (Valgancyclovir), no Aciclovir.

Hay otros profesionales como Martin Lerner que usan Valtrex (Valacyclovir) el cual puede ser sustituido por Famvir (Famciclovir).


Un abrazo!!

@Notjustfatigue
Tienes constancia de que esto haya funcionado en algún paciente a largo plazo? Y si usaron con ella ese por el tema del herpes que tenía? Porque a mi el que me salía activo fue el Hopes simple 1 y 2 al que le valdría más aciclovir, pero no tengo yo esto muy claro . Gracias

Zary escribió: ↑07 Ene 2019, 15:59 @Notjustfatigue
Tienes constancia de que esto haya funcionado en algún paciente a largo plazo? Y si usaron con ella ese por el tema del herpes que tenía? Porque a mi el que me salía activo fue el Hopes simple 1 y 2 al que le valdría más aciclovir, pero no tengo yo esto muy claro . Gracias

Hola @Zary,

Sí. Tengo constancia de compañerxs que han mejorado notoriamente con Valganciclovir, Valaciclovir y Famciclovir. Que yo recuerde de memoria, la mayor parte de gente son pacientes de Montoya (o su equipo), Lerner, Myhill, etcétera y he leído (te dejo un par de estudios, uno de Montoya y uno de Lerner) que para un subgrupo de pacientes en los que hay clara infección por herpesvirus (especialmente EBV y HHV-VI y, en menor medida, CMV) y NO existen otro tipo de coinfecciones, este tratamiento sí da resultados, mientras que en los pacientes en los que existen infecciones simultáneas de tipo bacteriano (p.e. Mycoplasma Pneumoniae, CPn, Borrelia, etcétera) los resultados son pobres:

Subset-directed antiviral treatment of 142 herpesvirus patients with chronic fatigue syndrome - https://www.dovepress.com/subset-direct ... ticle-VAAT

Randomized clinical trial to evaluate the efficacy and safety of valganciclovir in a subset of patients with chronic fatigue syndrome -https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ful ... /jmv.23713


El primero de los estudios se puede encontrar entero en sci-hub.


Respecto a lo del HHV-I y HHV-II, no conozco casos (no digo que no los haya, pero no he oído de absolutamente ninguno) que sean causa única de un SFC y no he leído casos de mejoría permanente con Aciclovir. Sí he leído (varios casos en PR y me suena que al menos uno en este foro) de personas a las que les recetan Aciclovir en pastillas o incluso en crema para herpes labial y/o genital y durante unos días mejoran mucho de algunos síntomas o incluso llegan a experimentar falsas remisiones, volviendo en todos los casos al estado patológico basal a los pocos días.

Cuando dices que te salía activo el HHV-I y el HHV-II te refieres a IgM, ¿verdad?. ¿Tienes manifestaciones francas (p.e. herpes labial y/o herpes genital). Si es así, CREO que deberías tomar tratamiento sintomatológico pero yo no me crearía expectativas a largo plazo y no prolongaría un tratamiento con Aciclovir más allá del tiempo de prescripción para tratar esos herpes activos.


Un abrazo,

@Notjustfatigue
Si me salió activo la ultima vez como tú dices , pero me salió que en algún momento tuve los herpes que tú mencionas también ...el zEBV y el HHV 6. Lo que no sé cuando los tuve ... y lo de borrelia aún no lo sé porque tengo que mandar los análisis a Alemania aún no me los he hecho porque no se ni por donde empezar. También había estado leyendo sobre el LDN...
Muchísimas Gracias y un abrazo .

Zary escribió: ↑08 Ene 2019, 13:29 @Notjustfatigue
Si me salió activo la ultima vez como tú dices , pero me salió que en algún momento tuve los herpes que tú mencionas también ...el zEBV y el HHV 6. Lo que no sé cuando los tuve ... y lo de borrelia aún no lo sé porque tengo que mandar los análisis a Alemania aún no me los he hecho porque no se ni por donde empezar. También había estado leyendo sobre el LDN...
Muchísimas Gracias y un abrazo .

@Zary,

Si tienes infecciones activas hay que abordarlas. ¿"Solo" tienes anticuerpos positivos sin manifestaciones clínicas o tienes manifestaciones francas (p.e. herpes labial, herpes genital, etétera?, es decir, ¿sabes que los tienes activos "solo" por analíticas o tienes lesiones herpéticas?.

Mi consejo es que te lo tomes con calma. Se podría decir que tienes dos frentes abiertos (que en realidad serán más, pero por simplificar). Por un lado sería el conseguir un buen diagnóstico diferencial de todas las distintas patologías que sufras/puedes sufrir (SFC, SQM, FM, etcétera) y, por otro, ver bien qué agentes infecciosos tienes activos y cómo puedes afrontar un tratamiento sintomatológico para ellos.

Para lo primero te recomiendo que vayas a ver a Fernández-Solá al Hospital Clinic a Barcelona.

Para lo segundo, un buen experto en infecciosas y, a poder ser, que conozca los procesos infecciosos crónicos por herpes virus (en este caso EBV y HHV-VI) y las infecciones bacterianas relacionadas con esta(s) patología(s), p.e. Borrelia, Mycoplasma (Pneumoniae, Homini, Penetrans, Fermentans), Chlamydia (Pneumoniae y Trachomatis), las distintas Rickettsias, Anaplasma, Tularemia, etcétera. En este sentido creo que son buenas Ana MªArnáiz (Torrelavega), Laura Alonso Canal (Madrid - creo que sigue de baja por maternidad) e Irigoyen y gente de su equipo. También tienes a la Dra. Carmen Navarro Muros (Madrid) y a la Dra. Josepa Rigau (Tarragona).


Un abrazo,

Parece que soy un buen candidato a probar antivirales por largo tiempo.

@Notjustfatigue , de los médicos que propones, la Dra. Alonso me propuso tomar Inosina Pranobex, pero sin posología concreta, aunque la tengo sacada para una infección vírica standar en pacientes tipo.
Salud