SFC/EM Investigación

Alguien sabe si hay alguna carta abierta redactada por algun médico detallando la gravedad de la enfermedad y la situacion de los enfermos en el pais, y pidiendo que sea firmada por mas compañeros que conocen bien la enfermedad (de los que ejercen especializados en clinicas privadas principalmente) para que la SS reconzoca y se tome en serio esta enfermedad en todo el pais?

Del mismo modo que hay cartas abiertas para cosas mucho mas banales, podria estar bien redactada, dirigida a sus compañeros principalmente y firmada por 50 o 100 médicos no estaría mal, si hay cierta autoridad medica respaldando sería ya un paso importante para beneficiarnos a todos.

Hay en este foro una persona magnifica, me refiero a Sergio, que siendo medico,no se si ha terminado la carrera, lo haría de forma brillante!
Pero yo no me atrevo a pedirselo pues ya tiene bastante trabajo y encima nos da mucha luz al foro cuando puede colaborar.

Esta es la carta que dirigió el Departamento de Salud del Estado de Nueva York a los 85.000 médicos que trabajan allí....


Carta a los 85.000 médicos del Estado de Nueva York.

Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM / SFC):

La próxima vez que un paciente se queje de fatiga debilitante y de larga duración, le pido que considere si su paciente tiene síndrome de fatiga crónica (SFC/EM), enfermedad asociada con deterioro neurológico, inmunológico y del metabolismo energético.

El signo distintivo del SFC/EM es el malestar post-esfuerzo (EMP), una exacerbación tardía de los síntomas y la pérdida de resistencia después de incluso una mínima función mental o física.
Además de la PEM, los pacientes pueden presentar otros síntomas como disfunción cognitiva, anomalías del sueño, manifestaciones autonómicas y, a veces, dolor.
El sueño es típicamente no reparador.
Las personas con SFC/EM son incapaces de mantener sus rutinas diarias, una cuarta parte están acostadas en la casa o en cama y muchos no pueden trabajar.

En 2015, la Academia Nacional de Medicina recomendó nuevos criterios diagnósticos para el SFC/EM que requieren un deterioro sustancial de la actividad que dura seis meses o más y que se acompaña de fatiga, malestar post-esfuerzo, sueño no reparador y deterioro cognitivo o intolerancia ortostática .

El paciente puede parecer perfectamente saludable y los análisis de sangre de rutina suelen ser normales.

Se cree que el impacto del SFC/EM afecta aproximadamente a un millón de estadounidenses, pero el número real puede ser mucho mayor. La falta de biomarcadores o una prueba diagnóstica ha hecho difícil diagnosticar el SFC/EM.
La enfermedad es más común en mujeres que hombres, y afecta a personas de todos los orígenes raciales y étnicos.
También puede afectar a niños y adolescentes.
Los expertos creen que el SFC/EM es provocado por una infección viral, pero la causa exacta sigue siendo desconocida.

En el pasado, la terapia de comportamiento cognitivo (TCC) y una terapia de ejercicio graduado (GET) fueron recomendados como tratamientos.
Sin embargo, estas recomendaciones se basaron en estudios que incluyeron pacientes con otras condiciones de fatiga.
Debido a la intolerancia característica al esfuerzo del SFC/EM, el ejercicio puede realmente empeorar la salud de los que viven con esta enfermedad.

Actualmente, no hay tratamientos aprobados por la FDA para el SFC/EM.

Es evidente que se necesita más información.
Los Institutos Nacionales de Salud recientemente pidieron la creación de centros de investigación colaborativa para estimular la investigación sobre la causa y el tratamiento.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) publicaron un artículo en el Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad (MMWR, por sus siglas en inglés) en diciembre pasado, instando a continuar la investigación sobre la ciencia y epidemiología del SFC/EM.
El CDC también ha iniciado una nueva iniciativa para desarrollar materiales educativos sobre EM / SFC, con la participación de pacientes, organizaciones profesionales médicos, educadores médicos, expertos clínicos y agencias gubernamentales.

Como médicos, espero que ustedes hagan una parte de su diagnóstico diferencial del SFC/EM al evaluar a pacientes con estos síntomas.

Pocas cosas son tan perjudiciales para la salud y el bienestar de un paciente como que no se les tome en serio cuando plantean un problema a un proveedor de atención médica.
Para aprender más acerca del SFC/EM desde la perspectiva del paciente, considere la posibilidad de ver esta charla de TED por Jennifer Brea, quien comparte su viaje con la enfermedad y el impacto en su vida.

Gracias por su atención a estos asuntos y por su compromiso con la atención médica en Nueva York.

Dr. Howard Zucker