SFC/EM Investigación

Estimados compañeros:

Después de muchas vueltas dadas, muchos dolores y mucho dinerito gastado, resulta que no tengo Lyme.

Me diagnosticó erróneamente Irigoyen (uno de nuestros supuestos especialistas españoles) basándose únicamente en un ELISPOT y un ELISA indeterminado de Bartonella y me recomendó LDI con Laura Alonso. Como en ese momento estaba de baja por maternidad, acudí a Ty Vincent y me gasté 1000 eurazos entre la visita y dos envíos de antígenos.

Tuve reacción a los antígenos de Borrelia, Bartonella y Babesia. El supuesto "flare" de Babesia fue horrible y mis médicos me recomendaron que dejara la terapia porque estaba interfiriendo con otras cosas que sí estaban funcionando.

Resulta que hace poco, aparte de repetir los ELISAS (todo negativo), me ha salido un Western Blot (todo negativo) y unas CD57 por encima de rango. Mi clínica tampoco encaja con Lyme. Definitivamente, no tengo Lyme.

Comparto esto porque muchas veces he leído en el foro que probar la terapia con LDI es sinónimo de diagnóstico si se reacciona a los antígenos. No tiene por qué ser así.

Cuando yo probé la terapia mi sistema inmune estaba altamente sobreactivado, con muchos síntomas de MCAS. Me pregunto si mi sistema inmune no detectaría esos antígenos muertos y reaccionaría a ellos independientemente de si tenía o no la enfermedad. Es la única explicación que le encuentro.

En fin, aquí lo dejo por si sirve a alguien.

A mí me sirve. Yo soy de los que está seguro que la "epidemia de Lyme" es un montaje, con lagrimitas de rubia cantante famosa incluidas, con el que muchos médicos sin escrúpulos se están forrando el riñón. Y no sólo porque a lo del Lyme crónico hay que ponerle mucha fe, sino porque si vamos más a la base, a nivel de dinámica y ecología de los reservorios y vectores, su expansión, sobre todo hacia el sur, es improbable, y los trabajos de identificación y recuento de garrapatas que se están haciendo en España lo refutan: no encuentran ninguna de las Borrelia patógenas fuera del área de endemismo, que es la tradicional: cornisa cantábrica, y se superpone con el área donde la proporción estadísticamente representativa de Ixodes ricinus en la población de garrapatas es alta. Más al sur de la línea divisoria de aguas y al este de la cuenca del Bidasoa escasean rápidamente, ocupan su lugar Hyalomma o Dermacentor, según el clima y tipo de vegetación, y desde luego, otras enfermedades que pueden transmitir y no son para nada anodinas. Para ponerlo en números, estamos hablando de proporciones de Ixodes ricinus alrededor de un 30% de las garrapatas, que desciende, tan cerca al sur como por ejemplo, en Merindades en Burgos a entre 2 y 3%, y más al sur baja del 1% o desaparecen.
Y en la zona endémica también se están delimitando zonas con mayor o menor densidad de vectores infectados, y son coherentes con una distribución estática en el tiempo, poco propensa a cambios. Parece que los factores determinantes son de tipo microecológico, más que la presencia y el movimiento de vectores y reservorios.
Siento que hayas gastado ese dinero y siento que no serás la última, y sobre todo que el dinero que distraen iría tan bien para otras causas.
Lo de diagnosticar "según reacciones", teniendo en cuenta el nivel de incertidumbre global en pruebas basadas en "reacciones a antígenos" sensu lato, me parece que un médico que lo crea tiene un optimismo rayando en lo iluso.

No sé si lo has visto, te he enviado un privado, es por otro asunto totalmente distinto.

@JRipoll, no me ha llegado tu privado, me lo vuelves a enviar?

Otro problema que están exponiendo los enfermos de Lyme son la burrada de tratamientos hiperagresivos (y caros) que están llevando a cabo los Lyme MD, recetando una barbaridad de abx como si no hubiera mañana, en algunos casos con efectos nefastos sobre la microbiota del paciente, que se queda igual o peor. Y a veces en base a analíticas de dudosa fiabilidad.

La sospecha de mi supuesto Lyme venía porque yo sí que he pasado temporadas, casi todos los años de mi vida, en una zona donde sí hay Lyme (área rural de Lugo) pero parece ser que no lo tengo. De menuda me he librado.

poetessinmotion escribió: ↑26 Ene 2019, 22:34

Otro problema que están exponiendo los enfermos de Lyme son la burrada de tratamientos hiperagresivos (y caros) que están llevando a cabo los Lyme MD, recetando una barbaridad de abx como si no hubiera mañana, en algunos casos con efectos nefastos sobre la microbiota del paciente, que se queda igual o peor. Y a veces en base a analíticas de dudosa fiabilidad.

La sospecha de mi supuesto Lyme venía porque yo sí que he pasado temporadas, casi todos los años de mi vida, en una zona donde sí hay Lyme (área rural de Lugo) pero parece ser que no lo tengo. De menuda me he librado.

Ya empieza a haber reportes por iatrogenia asociada a los tratamientos de "Lyme". Mejor dicho, repòrtes hay desde hace años, pero por el incremento sostenido, en EE UU ya están empezando a ponerse las pilas. Y ésto sólo con lo que más o menos pasa un control, en plan sumergido, el mercadeo y las pseudoterapias son indignantes. Por eso prefiero no ahondar mucho, me cabrea.
Te has librado de buena, ya lo puedes bien decir.

@JRipoll, no me ha llegado tu privado, me lo vuelves a enviar?

Es que no te lo había enviado, lo siento, lo guardé sin enviar. Ahora ya sí.