SFC/EM Investigación

Buenas a tod@s!
Llevo unos meses leyendo el foro,y en parte me alivia el ver que no estoy sola en esta lucha.
Estoy aprendiendo mucho viendo vuestros mensajes así que muchas gracias.
Me presento,soy de un pueblecito de Alicante tengo 36 años y desde hace unos 9 que enfermé,
Voy ahorarme x todos los médicos ,naturopatas ,curanderos terapias suplementos de todo tipo que he pasado y no sepáis x vosotros mismos hasta llegar a un diagnóstico.
Me han diagnosticado hace apenas 2 meses de sfc fm sqm,estas dos últimas me dijo el neurólogo que tenía la enfermedad pero no el síndrome.
Tengo cita con la dra Ceacero el mes que viene para una segunda opinión.
Estoy un poco perdida y bueno tengo miedo de que confirme el diagnóstico y a la vez aliviada por saber que demonios le pasa a mi cuerpo_mente.

Hola Katia, bienvenida al foro, espero que encuentres info de utilidad por aqui.

Es realmente extraño lo que comentas que te dijo el neurólogo, no sé a qué podría referirse al decir de que tienes "la enfermedad pero no el síndrome". Te recomiendo que te pases por la seccion de Preguntas Frecuentes y Documentos Destacados viewforum.php?f=73 donde se encuentran los criterios diagnosticos y los leas poco a poco. Seguro que la visita a la Dra. Ceacero te ayudará, no la conozco pero he leido por aquí que hace un muy buen trabajo. Ya nos contaras...

Un saludo y bienvenida nuevamente!

Buenas Katia,

me uno saludar. Este espacio ha sido de mucha ayuda para mi, espero que para ti también lo sea. Si tienes SFC/FM/SQM te aseguro que a tu cuerpo cerebro algo le pasa, pero no a tu mente

A mi también me resulta raro lo que te comentan sobre que tienes " la enfermedad pero no el síndrome". A ver que te comenta Caecero...

Mientras tanto no te vendría mal no forzarte y controlar la actividad, ademas de evitar químicos y radiaciones. Se que es lo básico que supongo que ya se sabe pero por si acaso...

Un abrazico y bienvenida!

Solo se me ocurre que en FM y SQM estés asintómatico.

Te lo digo porque a mí me pasa, cuando mi DFC se dispara aparecen con toda su virulencia la FM y el SQM en menor medida.

Ahora que mi SFC está controlado en un nivel leve, la FM y la SQM desaparecen.

Besos

Muy buenas,muchas gracias x contestar y acogerme en este grupo;))))
Pues hace unos seis meses me diagnosticaron de fm en ss un reumatólogo,llame a una asociación y al hablar con la chica me dijo que me tenían que diagnosticar bien que mis síntomas no respondían a ese diagnóstico así que me recomendó un neurólogo x lo privado.
Al ir no vio nisiquiera ningún análisis resonancias y diagnósticos que lleve,me hizo muchísimas preguntas y me dijo ke estaba clarísimo ke tengo un sfc y que tengo además muchísimos síntomas de fm y sqm pero no la enfermedad...
Yo tampoco lo entendí muy bien.
También me dijo que había algo que se le escapaba que veía que tenía otra enfermedad más y que ya lo hablaríamos,,y así me quedé:(((
Supongo que no quiso de decirme más al ver que no paraba de llorar como una Madalena al conocer el diagnóstico,o pensando mal que quería le pagará una segunda consulta,,,
Eso último lo pienso xk le pregunté si me daría informe tú me dijo que x supuesto que llamará en dos semanas y me lo enviaría x correo( aún lo estoy esperando) y de esto fue en noviembre.
Llamo todas las semanas y me dice su secretaria que está muy ocupado pero que en poder me lo enviara.la última vez que llame ya cambio versión diciéndome que tendría que pedir una segunda cita y hay me daría el informe,vamos que tengo que pagar 100 euros más para que me lo de aparte de los 150 e ke me cobró x la primera cita.
Lo veo de muy poca profesionalidad x su parte ya que desde un principio podría haberme dicho paro bueno...ya no volveré a ir

Esta tarde os pondré mis síntomas x si me podéis dar vuestra opinión en poder

Asociaciones... en fin

No quise decir nada de primera por no parecer siempre el criticón, pero pensé lo mismo que ha escrito @veronique. No estoy en mi mejor día para razonar, pero me parece de paredón que uno vaya a buscar ayuda a una asociación y aún le líen más y le saquen los cuartos.

Estas cosas se pueden denunciar ante el Colegio de Médicos, tanto el mal diagnóstico como lo de intentar cobrarte por el informe.

JRipoll eso me dice mi marido,que debería de denunciar.

No quiero pelear con ellos,que les aproveche el dinero y la poca humanidad que tienen la gran mayoría (no todos x supuesto) simplemente necesito que me vea un buen especialista y me diga realmente que es lo que me está pasando(el no saber me causa más daño).
La cita con la Dra Ceacero la pedí gracias a vosotros,leyendo vuestros mensajes.
Estoy ilusionada en que ella pueda ayudarme.

A lo mejor yo puedo ayudarte en eso. Es muy grave que nos tomen el pelo de todas las formas habidas y por haber y que encima las asociaciones, o no hagan nada o les den soporte. Muy grave y no se habla lo bastante.

Buenos días!
No sabía que no se podían poner nombres,lo siento.

Lo de que te hiciera muchas preguntas es habitual porque se diagnostica bajo unos criterios diagnósticos, como los canadienses y no recuerdo cuales eran los otros. Seguro que están por el foro y te pueden ayudar para ver si tienes esos síntomas, el principal es el malestar postesfuerzo. Los problemas cognitivos, pots y de sueño suelen ser también habituales.

Aun asi debería haber mirado tu historial clínico , que también hay que hacerlo, para por lo menos descartar otras patologías,. Porque si por ejemplo tienes hipotiroidismo lo primero seria mirarte eso y tratarlo, y si aun tratado sigues teniendo problemas ya se podría pensar en SFC.

Lo mismo no se atreve a hacer el informe, dar un diagnostico por escrito en esta enfermedad parece ser un marron para ellos. Segun lo que comentas que te dijo que "tienes el sindrome pero no la enfermedad" a mi me suena a no tener soltura . Estoy con lo que te comentan, a lo mejor puedes tener un brote de SFC y que se te disparen las demás, o que lo tengas mas marcado ...

De la forma que sea , y lo mismo me equivoco, pero creo que lo correcto hubiera sido llamarlo comorbilidades del SFC si es mas marcado este y las otras las tienes desarrolladas también, o si piensa que no las has desarrollado decirte que son síntomas del SFC que se corresponden con los propios de SQM y FM. Por desgracia y a dia de hoy se les llama a todas sindrome, aunque yo lo considere enfermedades como la copa de un pino

Estoy segura que tiene la obligación de darte informe clínico. Como te dicen puedes ir al Colegio de Medicos, quizá por la OMIC también puedas poner reclamacion y exigir que te lo manden. Si es una clinica privada puedes ir a atencion al paciente tanto para poner una queja como para pedir el informe.

Por lo publico yo lo pedi a atencion al paciente como tres veces, al final me llego al año y pico. Todo para que fuera una mierda de informe.

A ver que tal te va con Caecero, por aquí he visto que se habla muy bien de ella y hay buenas experiencias. Yo fui a Joaquin Fernandez Sola, es el que recomiendo siempre si se quiere un diagnostico.

Buenos días! Los síntomas los tengo casi todos.
Todos estos años siempre he dicho que tenía algo que me estaba causando síntomas desde la cabeza a los pies.
Lo que no me cuadra son los cambios físicos tan grandes que tengo,envejezco 10 años x días
Mis ojos hundidos y muy pesados,ojeras,mi piel rugosa con manchas acne,caída de cabello a puñados,quebradizo fino,me cambia hasta la pigmentación,palidez extrema a pesar de ser muy morena,boca inflamada,cuello inflamado(papada),los médicos siempre han pensado en una tiroides pero mis análisis salen bien.
Inflamacion de bajo vientre,bulto fosa ilíaca derecha,manos,axilas.
Cambios en la visión,mareos constantes,cambios estado de ánimo,llanto constante,nublina mental,fatiga cansancio extremo,no puedo mantener una conversación,no encuentro las palabras,perdida de memoria,depresiones,orina frecuente abundante y transparente, somnolencia,despertares nocturnos,cansancio extremo,zumbido en oídos taponados,nariz taponada,boca seca,ojos secos, vagina seca,dolor relaciones sexuales,nada apetito sexual,manos y pies helados,(síndrome raynaud)desde pequeña,tensión muy baja,engarrotamiento de todo el cuerpo,dolor en cara cabeza lumbar cervical pies mandíbula oídos cadera izquierda pelvis.fotosensibilidad,no tolero cambios de temperatura,ni ciertos olores,ni ciertos ruidos.cualquier suplemento de vitaminas o minerales me dan brotes,me quedo encamada días.quemazón de cabeza y cara lengua,bajada de temperatura,al principio de la enfermedad febricula,deporte ni siquiera lo intento.
Diagnósticos;
Colon irritable
Luxación ATM
Huevos de tenía(tome tratamiento)
Sobrecrecimiento bacteriano
Intolerancia lactosa
Migraña desde los 9 años
Dispepsia
A los 8 meses de edad fractura en hueso occipital
Quiste tirogloso(me operaron)sigo con la misma inflamación en cuello
Candidiasis de repeticion
Fm sfc sqm(esto último es lo que quiero
confirmar)
Mis análisis que sale algo alterado son
Ige alta 220ul/ml
Parvovirus b19 IgG Elisa Positivo
Toxoplasma igG 225
Complemento c3c bajo 65'0

Si me podéis dar vuestra opinión os lo agradecería muchísimo

Hoy no es mi mejor día,así que no me expresado muy bien
Un abrazo

Trastevere con el doctor Fernández sola no puedo pedir cita.
Hace meses tenía una cita con el y la tuve que anular por fallecimiento de un familiar,me dijo la recepcionista que si anulaba la cita ya nunca más podría volver a darme otra que eran órdenes del doctor.
Así que gracias a este foro vi otra opción de la doctora Ceacero y visita con el seguro privado.
Gracias por aconsejarme

@Katia goiz no me digas que ya no puedes visitarle nunca más. Ostras qué presión. Con lo fácil que es encontrarse mal y no poder ni moverse. Gracias por avisar. Yo no sé si pedir informe y diagnóstico a Solá o a Quintana, lo quiero, en el caso de que me digan que tengo SFC, para ir recogiendo informes y solicitar la discapacidad.

Hola Equal,pues si,eso es lo que me dijo su recepcionista,yo me quedé...
De todas formas después de mi visita con la Dra Ceacero según lo que me diga haré el intento de volver a llamar,,,Igual no se apuntaron bien mis datos jejeee

Inténtalo @Katia goiz, seguro que iban de farol

No son muy amables que se diga y seguro que mantienen esa estrategia para disuadir de cancelaciones cambios de agenda.

Suerte y cuéntanos qué te dicen si vuelves a llamar.

Un abrazo,
Klass