SFC/EM Investigación

Sin palabras.

Publicado originalmente el 18/01/2019 en http://www.seg-social.es/wps/portal/wss ... 77ed1127ec

Curioso ver los autores, todos del EVI si no lo entiendo mal.



FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRÓNICA
Ana C. Castillo Fornies. Especialista en Reumatología. Médico Inspector de la Unidad
Médica de la Dirección Provincial del INSS de Zaragoza.
Vicenta Selles Crespilllo. Especialista en Medicina del Trabajo. Médico Inspector de la
Unidad Médica de la Dirección Provincial del INSS de Alicante.
Antonio María Puerto Barrio. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Médico
Inspector de la Unidad Médica de la Dirección Provincial del INSS de Badajoz.
Susana Álvarez Gómez. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Médico
Inspector de la Unidad Médica de la Dirección Provincial del INSS de Madrid.
Raúl Regal Ramos. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Médico Inspector
de la Unidad Médica de la Dirección Provincial del INSS de Madrid.
Carlos Vázquez Espiérrez. Especialista en Neurología. Médico Inspector de la Unidad
Médica de la Dirección Provincial del INSS de A Coruña.

TRASTORNO SOMATOMORFO
Francisco Briceño Procopio. Especialista en Medicina Interna. Médico Inspector de la
Unidad Médica de la Dirección Provincial del INSS de Sevilla.

o SINDROME DE SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE Y ELECTROSENSIBILIDAD
Raúl Regal Ramos. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Médico Inspector
de la Unidad Médica de la Dirección Provincial del INSS de Madrid.
María José Aguado Benedí. Médico Inspector Jefe de la Subdirección de Coordinación
de Unidades Médicas, Dirección General INSS, Madrid. Medicina del Trabajo.

COLABORADORES
Juan Antonio Martínez Herrera. Subdirector General de Coordinación de Unidades
Médicas. Dirección General del INSS.
María Dolores Carbajo Sotillo. Médico Inspector Jefe. Subdirección General de
Coordinación de Unidades Médicas. Dirección General del INSS.
Mª Rosario Valero Muñoz. Médico Inspector Jefe de la Subdirección General de
Coordinación de Unidades médicas de la Dirección General del INSS.
María Pilar Martín Velasco. Médico Inspector de la Unidad Médica de la Dirección
Provincial del INSS de Navarra.
Antonio Domínguez Muñoz. Médico Inspector de la Unidad Médica de la Dirección
Provincial del INSS de Málaga.
José Luis Lampreave Márquez. Médico Inspector de la Unidad Médica de la Dirección
Provincial del INSS de Madrid.
María Julia Royo Fuentes. Médico Inspector de la Unidad Médica de la Dirección
Provincial del INSS de Guadalajara.
Luis Sanchez Galán. Médico Inspector de la Unidad Médica de la Dirección Provincial
del INSS de Madrid.

 REVISORES SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MÉDICOS GENERALES Y DE FAMILIA (SEMG)
Mª Jesús Rodríguez Blanco
Francisco José Sáez Martínez
Jesús Juan Ortiz Septien
Laureano Gómez González
Rafael Prieto Flores

 APOYO ADMINISTRATIVO Y MAQUETACIÓN
Carlos Marugán Gacimartín. Administrativo. Subdirección General de Coordinación de
Unidades Médicas. Dirección General del INSS.

Ellos se lo gisan y ellos se lo comen.De todas maneras es obvio que esta gente son unos mandados y han recibido ordenes de mas arriba para pergeñar un panfleto destinado mas que nada a obligar a trabajar a personas gravemente enfermas y denegarles la incapacidad ademas de insinuar de forma solapada que o pasan por el aro o ya pueden suicidarse por que de esa manera les hacen un favor a esta gentuza.

Alucinante.

"Los objetivos básicos del tratamiento van dirigidos a reducir los grados de fatiga y dolor, así
como a mejorar los niveles de actividad, adaptación y calidad de vida de estos pacientes. El
abordaje terapéutico es complejo y obliga a combinar terapia basada en el ejercicio físico,
tratamiento cognitivo-conductual y diferentes alternativas farmacológicas.

Los tratamientos con efectividad contrastada que han demostrado cursar con mejoría de los
síntomas y de la capacidad funcional son el ejercicio físico progresivo y la terapia cognitivo–
conductual.

Las terapias cognitivo-conductuales y un ejercicio físico gradual se han mostrado muy efectivos
en la reincorporación laboral en los casos de absentismo por SFC"

pues nada, ahora que se acercan un buen numero de elecciones se lo podeis agradecer votando a los partidos que han detentado el poder, y por lo tanto son responsables de las politicas y directrices sanitarias, el PP, PSOE, Convergencia. Podeis votarles si sois masoquistas.

saludos

De momento sólo he mirado la bibliografía del SFC y ya me descojono por no llorar. Vaya nivelazo.

Ya sabemos que en nuestros país no se investiga pero al menos un mínimo de inquietud por lo que se está haciendo fuera de nuestras fronteras.....

Es una noticia muy negativa. No hay derecho a que hagan esto. Tratan el tema como si fuesen enfermedades sin importancia. Por no hablar de que los tratamientos que proponen solo empeorarán a los enfermos.

Yo hago rehabilitación de cervicales y hombro tengo FC y fibromialgia y te puedo decir que ya hago ejercicio muy poco y suave cada día y estoy peor....más dolorida, rígida y más cansada. Así que esto que dicen...no es cierto lo que quieren es quitarse enfermos de encima con tratamientos que no conducen a nada más que al sufrimiento.

Siento ser tan clara....

Bochornoso.

En Australia, Londres, EEUU... Organizando conferencias de varios días con los mejores investigadores y clínicos a nivel mundial, en las que ni se plantean charlas sobre terapia psicológica y ejercicio sencillamente porque son falaces, y aquí, redactando panfletos que no valen ni el papel en el que están escritos, por los burócratas de turno que son incapaces de actualizarse lo mínimo para no hacer alarde de la eficacia de unas terapias basadas en estudios falaces y deficientes cuando no fraudulentos, no vaya a ser que dejen de poder seguir negando la gravedad de estas enfermedades, sistemáticamente.

Curioso como decía @coco y bien apuntaba @Esteban976 , que los autores sean los mismos inspectores que luego deniegan el reconocimiento.

Me pregunto dónde se queda el rigor y la imparcialidad, ya no sé si es una cuestión de barrera idiomática o sencillamente barrera mental, intelectual, vocacional, institucional.....

En fin...

@Náufrago ,está claro que no es una cuestión de barreras: este documento está claramente redactado con muy mala baba y con un objetivo muy claro. Por si alguien no ha llegado a este punto:

"En esta patología y en otras del mismo tipo existe por parte de los pacientes una gran demanda de exploraciones diagnósticas y terapéuticas así como de consultas especializadas a los más diversos especialistas, dada la gran cantidad de síntomas acompañantes, a distintos niveles, y el sentimiento por el paciente de abandono o falta de comprensión de los médicos o de la administración, al ser los hallazgos exploratorios negativos. Todo ello implica un gasto asistencial importantísimo al que se une el gasto que conllevan las bajas laborales y las prestaciones sociales a las que el paciente puede acceder.
Una vez establecido el diagnóstico no existe indicación de otras exploraciones ni de asistencia a otros especialistas, pudiéndose llevar el tratamiento desde atención primaria de salud.

En lo referente a la incapacidad temporal (IT) podría estar indicada al inicio del proceso hasta el establecimiento del diagnóstico y la instauración del tratamiento, siempre y cuando la sintomatología y los requerimientos del puesto de trabajo, así lo justificasen.

Como se expuso anteriormente, durante la evolución del SFC pueden producirse oscilaciones clínicas con períodos de remisión–exacerbación. En estas últimas se podría requerir algún corto período de reposo. En estos casos y siempre valorando individualizadamente las necesidades de cada paciente en función siempre del trabajo realizado, podría estar indicado un período de IT, cuya duración no debería ser superior a un mes, máxime cuando el reposo está contraindicado. Podrían producirse situaciones en las que al SFC se asociasen síntomas de otras enfermedades de las que hemos llamado comórbidas."

Manda huevos de que vengan con que costamos una pasta al sistema: ¡si ni por asomo nos hacen las pruebas pertinentes! La mayoría acabamos contratando un seguro de salud privado para poder hacernos los exámenes adecuadamente y recibir una atención médica mínimamente digna.

En EE.UU. rompiéndose la sesera los mejores genetistas del mundo y premios Nobel de medicina y resulta que en España nuestros médicos de atención primaria son tan lumbreras que pueden hacerse cargo tranquilamente de pacientes con una de las enfermedades multisistémicas más complejas

Se aprovechan, además, del hecho de que somos un colectivo especialmente vulnerable, con pocas energías para poder organizar un movimiento que les plante cara. Pero no nos va a quedar otra. O nos organizamos como es debido o se nos comen. Hasta que no comprendamos que esto es una lucha política por nuestros derechos fundamentales, se nos mearán en la cara y dirán que llueve. Disculpad el lenguaje, pero es que este documento me parece insultante y deningrante. Del nivel de la atención que recibimos por parte de la SS los enfermos diagnosticados.

Por si alguien se quiere descojonar, más para mear y no echar gota:

" Se han propuesto una serie de factores de mal pronóstico:
o Inicio de la sintomatología sin factor precipitante identificado.
o Presencia de síntomas severos sin remisiones en los últimos 4 años. o Diagnóstico tardío.
o No tratar los síntomas que incomodan al paciente como la depresión
asociada o los trastornos del sueño.

 Y de buen pronóstico:
o Enfermedad viral desencadenante.
o Historia evolutiva de recuperación funcional.
o Diagnóstico temprano tras eliminar otras enfermedades causantes de fatiga.
o Adecuado tratamiento desde el punto de vista físico, psíquico y social."

ME PARTO. ¿Diagnóstico temprano? ¿¿¿¿¿Perdón????? ¿Adecuado tratamiento? ¿Eso dónde?

8 años han tardado en diagnosticarme. Si lo hubiera pillado entonces, estoy segura de que no habría acabado en silla de ruedas. Muchas gracias, Seguridad Social.

Buenos días a todos,
No paro de pensar que podríamos hacer que nos supusiera movernos poco, pero que fuera muy efectivo. Ahí van algunas ideas:
1- PEDIR A Ron Davis y su equipo, que hagan un escrito, de sensibilización para los médicos de todo el mundo, y que todos lo pacientes lo pudiéramos llevar a nuestros médicos , a los inspectores de sanidad, al juzgado...
2- En las próximas elecciones, meter una papeleta en la urna que diga, YO QUIERO INVESTIGACIÓN PARA EL SFC. No sé si de encontrar miles de papeletas lo ocultaran o lo dirían por los medios ¿?.
3- Pegatinas de las que se hacían antes para los coches que degan I LOVE INVESTIGACIÓN PARA SFC- URGENTE
NO SÉ, ESTOY DESESPERADA......

Ciertamente está realizado con mucha malicia y no han dado puntada sin hilo.Han metido en medio un apartado dedicado a las enfermedades somatomorfas y así de manera subrepticia dan a entender aunque no lo digan claramente el que las demás (SFC,Fibro;SQM,Electrosensibilidad ) también lo son.

Y lo más indignante es como "dejan caer" varias veces como quien no quiere la cosa la noción de que los enfermos (incluso los enfermos de SFC) mejoran trabajando y que no es bueno pasar demasiado tiempo de baja.Alucinante.

En la página de MEaction hay bastantes hojas que se pueden imprimir (aunque están en inglés) para dar a médicos y personal sanitario sobre diagnóstico y tratamiento, y vídeos educacionales (anda por ahí el de David Kaufman). Sería interesante que desde MEaction pudiesen traducir este material con su mismo diseño para poder compartirlo en países de habla hispana donde tanto nos queda por conseguir en materia de derechos para los enfermos. https://www.meaction.net/tools/#medical-fact-sheet
También otra opción es ponernos en contacto con ellos, a ver si entre un grupo de voluntarios podemos traducirlo bajo su logo y diseño.

Pero habría que aprender a organizarse desde un lugar un poco más politizado y de lucha, como hacen nuestros compañeros en otros países. Plagar internet con fotos de zapatos vacíos un día al año no sirve de nada. A la gente sana le damos literalmente igual, como si nos morimos. El que está sano no va a mover un dedo por nosotros, es algo de lo que tenemos que ser conscientes. Si esperamos que otros se manifiesten por nosotros, tenemos la batalla perdida de antemano.

Llevo algún tiempo haciendo hincapié en que deberíamos juntarnos con otros colectivos de personas con diversidad funcional y enfermedades crónicas que están mucho más avanzados en materia de lucha por sus derechos. La "estrategia" de ir por nuestro lado no va a funcionar. Tenemos que aprender de cómo lo están haciendo en los países anglosajones, y esto empieza desde abajo y desde las personas afectadas.

Aún es más increíble lo que dicen respecto a la SQM i la HE:

«La SQM y la HE incumplen los requisitos básicos para el establecimiento de una relación de causalidad entre la exposición a un agente tóxico y la
aparición del cuadro clínico. [...] Además, muchos autores recomiendan no “evitar la exposición”. Dado que la exposición no ha demostrado ninguna relación de causalidad ni ningún daño objetivo, el recomendar evitarla es una contradicción que conduce a la persistencia de la enfermedad y en muchas ocasiones a una mayor ansiedad dado que es imposible no estar expuesto a químicos o radiaciones electromagnéticas incluso en la vida rural.»



¡¡¡¡Están recomendando no evitar la exposición!!!! No tengo palabras. Me parece directamente CRIMINAL.

No sé si habrá algún abogado en el grupo pero¿Esto puede considerarse prevaricación?

Hola,
Ayer cuando lo leí entré en coma cognitivo!

Para el SFC desmenuzan los criterios canadienses y los aplican a la definición de neurastenia, utilizando el código CIE de neurastenia.
Creo que ahí está la brecha de la que podemos ir tirando. La OMS reconoce la EM como enfermedad neurológica (G93.3) y en un documento oficial no creo que puedan cagarla tanto como ir en contra del postulado de la OMS.

Así que igual ese es nuestra baza... Pedir a la OMS que intervenga...

Está claro que "el sistema" no va a mover ni un dedo por nosotros.
Para conseguir una pensión se tienen que alinear los astros, y si un enfermo no cuenta con apoyo económico y familiar para afrontar esta lucha titánica, se queda literalmente tirado en la calle como una colilla. Yo misma estaría así sin la ayuda de mi familia...

El tema de las movilizaciones para dar visibilidad coincido en que está bien, sin embargo se queda corto. Y encima en España con actualizaciones como ésta vamos para atrás como los cangrejos.

A lo que iba... creo que para cambiar el panorama no deberíamos limitar nuestras actuaciones tan solo al nivel de la esfera sanitaria y/o social, porque aunque haya a quien el mensaje sí le cale, será pan para hoy y hambre para mañana.

Pienso que habría que plantearse la vía judicial. Es un atentado contra la salud lo que nos están haciendo con la actualización de este protocolo.

La forma en la que desprecian la información científica existente no tiene nombre, y el consiguiente maltrato a los enfermos ya es la hecatombe.

Para variar la única lucha posible está en los tribunales.

SFCMadrid en unión con CONFESQ están tratando el asunto con el colectivo de abogados Ronda. He escrito un correo a @Matallana para que nos cuente aquí qué se va a hacer y cómo podemos ayudar. Doy por hecho que si son necesarios fondos para sentar a los firmantes en un juicio los vamos a aportar con gusto.

Había escrito, pero justo a la vez que @coco y no se ha publicado.

En la misma línea. Hay que denunciar. Cuando @Matallana te diga algo, Coco, háznoslo saber, por favor.

Estoy muy de acuerdo con los que piensan que el tema de la visibilidad, en la que se han centrado todas las asociaciones hasta ahora, no es que esté mal, pero no sirve absolutamente de nada excepto en un gasto considerable de energía. Quizá la publicación de esta maliciosa y mal intencionada guía, aunque haya supuesto un palo muy duro para los enfermos, pueda convertirse en algo que por fin nos de la dignidad que como enfermos merecemos y es llevándolo a los tribunales. Los enfermos no tenemos la culpa de que no haya biomarcadores, quizá porque no hay dinero para investigación, ni tenemos la culpa de tener un sistema miserable que en lugar de ayudar a los enfermos, lucha por machacarnos, y quizá es hora de hacer algo que debiéramos haber hecho hace muchos años y es ir por la vía judicial.