SFC/EM Investigación

Hola a todo@s!
El día 9 (el miércoles) tuve consulta con la Doctora Ceacero,uf!...no se ni por donde empezar,la Doctora es muy,muy atenta,me trato genial,es muy cercana,me pregunto muchísimo,trato personal buenísimo.
Gracias a los consejos de cacoya y Eli,os estoy muy agradecido,nunca antes ningún Doctor me trato tan bien.

Ahora viene la parte menos buena...la Doctora reviso gran parte de los documentos médicos que le lleve( la verdad,pase algo de corte,en estos años e recopilado demasiados"papeles"médicos),y confirmo mi diagnóstico SFC tal vez grado 2, me a mandado varias pruebas,analíticas,resonancia...uf! ,ah! Y me hizo un listado de complementos vitamínicos(nunca e tomado ninguno!porque ningún Doctor me lo propuso...)todavía me estoy recuperando del viaje,ir a Madrid ir a su consulta y volver,me supuso entre unas cosas y otras , casi 8 horas de viaje,entre Autobús y Metro,pero os digo una cosa,estoy cansado,bastante cansado pero también estoy MUY CONTENTÓ! , en gran parte siento cierto alivió! , siento no poder contaros más,pero es que hoy no doy mucho más de sí.

Saludos!

Buenos Dias¡

Me gustaría saber, si fuiste por compañia medica o bien por privado, yo estoy pensando en llevar a mi marido, pero no tenemos compañía medica, solo seguridad social, pero he visto que mucha gente habla muy bien de ella, nosotros somos de Andalucía, y tenemos que desplazarnos hasta Madrid, pero si merece la pena, haremos un esfuerzo. Por favor, Laiz cuando puedas, ¿puedes darme toda clase de detalles de la consulta? así como las pruebas que te ha mandado, ¿ estas pruebas las puedes hacer en tu ciudad?. Saludos y muchas Gracias, y espero que te mejores con el tratamiento.

Hola ATRP!
La Doctora Ceacero tiene consulta en una clínica privada,atiende tanto de pago como por seguro medico privado,creo que la compañía es Asisa o Cáritas,yo e ido de pago.
La consulta es larga,te atiende genial,prácticamente te pregunta de todo,esta bien que se lleve documentación médica.
Me pidió varias pruebas ,Valoración Neurocognitiva,Spet Celébrales,Test de esfuerzo funcional,varias analíticas y varios complementos vitamínicos y antioxidantes.
Aún no me e puesto a investigar donde hacer las pruebas ,pero lo más seguro es que parte de ellas las tenga que hacer en Madrid,deben de ser costosas,eso dependiendo de la economía de cada uno,claro esta,la mía es bastante limitada,la verdad.

Espero que le sirva y que su marido lo lleve lo mejor posible.

Un saludo!

Yo voy por Sanitas, y buena parte de las pruebas la cubre dicho seguro. Aunque la cognitiva y la de esfuerzo, son pagando.

Si tu marido no tiene aún diagnosticada la enfermedad, pueden intentar hacerse un seguro ahora. Cuando tenga el diagnóstico ya no podrá.

Besos

Gracias, estamos mirando el darse de alta en una compañía privada, ¿sabeis el coste de la prueba cognitiva y la de esfuerzo, más o menos?, no, mi marido aún no la tiene diagnosticada, ha sido un psiquiatra particular el que nos comento que podría ser, hemos ido al doctor Fernando Galan Galan, le ha mandado vitaminas B1, pero nada el cansancio continua, los dolores de cabeza, los zumbidos en los oídos....

A través de la asociación SFCSQM de Madrid, te pueden salir mucho más económicas.

Ponte en contacto con ellos.
Te dejo el enlace.

http://www.sfcsqm.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Besos

Cacoya, Muchas Gracias por tu enlace. Veo vuestros comentarios que vosotros sois bastante conocedores de la enfermedad,¿ que médico nos recomiendas? ¿la Doctora Ceacero, o bien algún otro? Estamos perdidos, he llamado también a la clínica de la doctora Ripau, pero tiene una lista de espera de seis meses.

Buenas Laiz32!

Me alegro de que salieras contento de la consulta de la Doctora.

Una cosa quería preguntarte... ¿Que perspectivas de recuperación te dio la Dra. Ceacero? Es decir, ¿En que % de funcionalidad de tu cuerpo estás ahora y hasta que % espera ella que llegues a recuperar con su tratamiento?

Un abrazo!

Hola PEPE78!

La Doctora Ceacero es muy cercana , y bueno,me pregunto,vio parte del material medico que le lleve ,y bueno...en definitiva,confirmo que tengo Sindrome de Fatiga Crónica en grado 2.

PEPE78,me dijo que actualmente no hay cura para esta enfermedad,todos los medicamentos son paliativos y los suplementos(vitaminas,antioxidantes...) ,ayudan a sentirse mejor llevar mejor los dolores o molestias que se puedan tener,intentar frenar lo máximo posible el avance de la enfermedad,yo definiría esta enfermedad como una caja de sorpresas,son como un grupo de síntomas unidos(enfermedades mezcladas),ya sabes...dolor de cabeza,cansancio que cae del cielo a plomo...etc

Mi funcionalidad...pues hay días regulares y días malos,actualmente estoy de bajá ,pero no por SFC ,por fractura de un codo que no quedara bien,tal vez aquí el SFC tuvo algo que ver,ya que la caída no fue tan severa como las fracturas que me hice,huesos frágiles,voy a diario a rehabilitación,algún día no e podido ir por no poder levantarme de la cama,cuando vengó de rehabilitación procuro leer algo,antes de quedarme dormido por los rincones de mi salón,si no tengo molestias por la tarde procuro darme un paseo mientras voy a buscar a mi pareja a su trabajo,de cinco días de la semana ,lo consigo dos,menos una que fui tres,y con esto el día acaba para mi.
Salir de copas,jugar baloncesto,se acabó...de vez en cuando voy alguna exposición,poco más,PEPE78 siento no poder darte ningun%,pero intentado ser objetivo en una escala de 0 al 10,en líneas generales me siento suspenso...tal vez un 5 algún día.

La Doctora Ceacero me dijo que con los suplementos alimenticios,me sentiría mejor,pero de recuperar no dijo nada.

Un saludo a tod@s!

Espero haber contestado

Si Laiz32, te has explicado perfectamente!

Por lo que me cuentas en el Post, de salud pienso que estás cómo yo, mas o menos. Siento que, por el momento, los médicos no puedan hacer un poco mas por nosotros.

En fin, nos toca resignarnos y intentar mirar hacia adelante desde otro punto de vista. Eso si, siempre en positivo porqué la curación llegará algún día y nosotros estaremos ahí para recuperarnos.

Un abrazo!

Como ya he comentado en anteriores ocasiones tomando suplementos he conseguido esquivar el grado IV, y ahora me muevo en el III y algunos días el II. Esto es mucho. Solo los que han llegado al IV pueden entenderlo.

Hoy por hoy no hay curación y los % de mejoría dependen mucho de cada individuo.

Pero todos deberíamos tener claro, que aunque se encuentre un marcador que nos diagnostique de forma definitiva y se encuentre incluso el origen (vírico, inmnológico, neurológico, o lo que sea), pueda que siga sin tener cura.

Hay muchísimas enfermedades crónicas, en las que los enfermos solo pueden aspirar a tener cuidados paliativos que mejoren su calidad de vida, y casi siempre con efectos secundarios.

No quiero ser pesimista, pero sí objetiva con nuestras aspiraciones.

Quizá como mis padres, ambos, tenían enfermedades crónicas, lo tengo más asumido.

Besos y

Hola Cacoya!
Es duro lo que dices , pero es real!
PEPE78 es optimista,eso creo que esta siempre bien!

Estoy deacuerdo con ambos!

Gracias!

Hola a todos, es la primera vez que escribo, tengo 36 años y soy de madrid. Hace semanas que os leo y me he sentido identificada varias veces. Yo vivo con dolor crónico de espalda, tengo lesiones en las lumbares como espondilolistesis, protusiones artrosis....también artrosis cervical, problemas a los cuales achaco mi dolor y mis contracturas crónicas e insoportables... pero como empecé a tener intolerancias alimenticias, rigideces que no cedían con nada, contracturas perpetuas, músculos que se quedan rígidos y apretados, empeoramientos con el frío y el calor, dolor tras el ejercicio, se me dormía la cara...... fui a una reumatóloga (después de dar muchas vueltas) que me diagnosticó síndrome fibromialgico.... lo que nunca nadie entendió fue el porque cuando bebo alcohol todo empeora, y lo recalco porque es algo absolutamente misterioso y raro, es algo automático y radical bebo alcohol y en cuestión de minutos aparece un dolor que parece que tengo la gripe, me deja K.O., sobre todo me ataca a las articulaciones que ya tengo mal (aquí en el foro es donde he visto que le pasa a más gente)., a mí esto antes no me pasaba, yo me bebia mis cañas, y mi vinito.....ahora nada no puedo ni probarlo.

El caso es que cambié de ciudad y ahora nadie me controla mucho los síntomas. Este mes me han dado tres lumbalgias agudas por las cuales he ido al traumatólogo pero tengo una lista de síntomas raros y no se donde acudir. (llevo cinco años así, dando más vueltas que un tonto) Nadie entiende tanto dolor, porque me dicen que lo que tengo no es para tanto dolor. (la listesis es de grado I)

Como no sé muy bien que es un medico internista, quería preguntaros si a la Doctora Ceacero (que es a la que pretendo ir) puedo ir para todo lo que tengo. (dolores musculares, problemas de espalda, rigideces, intolerancias, cansancio, reacciones negativas al alcohol, dermatitis,.....) ya que todo apareció a la vez. No sé si ella deriva a otros especialistas o hace ella el diagnostico, no sé si además del tema de sfc lleva también fibromialgia....en fin estoy muy perdida, cansada y desorientada y desesperada....

¿Alguien me puede orientar un poco sobre la doctora Ceacero? o a donde podría ir en Madrid..... y ¿que hace un medico internista?

Muchas gracias por leerme

Y sobre todo agradezco que exista este foro....

Pues no sé si ella llevará fibromialgia también o no... lo que sí puedo decirte es que hay médicos internacionales que no diagnostican un SFC si no se da intolerancia al alcohol, cosa que aparentemente cumples.

Por lo que he podido ver en varios casos, la Dra. Ceacero es una buena opción. Ya que tienes previsto visitarte con ella, hazlo. Si ella no lleva fibromialgia, seguro que podrá recomendarte a alguien. Y de paso, comprobará si tienes SFC también.

Hola Layla,

a mi me dio ella el diagnostico de SFC, yo ya estaba diagnosticada de FM. Te puedes hacer un seguro básico de Adeslas (si no tienes ninguno).
También tengo hernias, artrosis ese tipo de cosas creo que es mas de traumatología...

La Dra. Ceacero siempre es una buena opción además de buena profesional es encantadora y muy amable.

Espero que tengas suerte, un abrazo

Ana Mas

Gracias por vuestra ayuda, pediré cita con la Doctora a ver si avanzo algo.... además me viene bien porque tengo Adeslas, y me tranquiliza saber que es una persona amable.

Te recomiendo sin ninguna duda a la doctora Ceacero, es la que me está llevando todo el tema y es amable, atenta y se preocupa mucho por nuestra enfermedad.

La doctora entiende del síndrome de fatiga crónica, para la fibromialgia ella te deriva a un reumatologo, a mi me recomendó uno del centro Nicasio Gallego que es donde yo la veo por Sanitas. Pero vamos para empezar te recomiendo que vayas a ella, luego ella verá si te conviene ver a un reumatologo, a un neurologo... Un saludo

Hola Layla,

Yo tb soy de Madrid, tengo 34 años, me estoy viendo con el Doctor Carlos Cortes, aunque realmente es un internista que dice saber poco del SFC :\

Ya os iré contando.

Hola de nuevo, gracias a todos por vuestras respuestas. He estado con la Doctora Ceacero y es una persona muy amable que se interesa por sus pacientes. Me ha mandado muchas pruebas, esto va para rato.... también me ha derivado a un reumatólogo.... La verdad que me ha dicho lo que menos me esperaba....que parece un cuadro de Sensibilidad Química Múltiple, pero que hay que investigar y hacer pruebas para descartar otras enfermedades.

La verdad que nunca había ni reparado en esa enfermedad a pesar de que suelen ir hermanadas SFC- Fibromialgia- SQM, pero que como no son lo mismo pues no lo pensé. No había asociado a SQM el hecho de que desde cinco años hasta ahora mi alimentación es ridícula dado que he tenido que quitar multitud de alimentos que no tolero porque me hacen enfermar. Que tuve que dejar de beber agua del grifo porque también me sentaba mal. Tampoco asocie que me he tirado cinco años con una dermatitis que empeoraba muchísimo en la cara y el cuero cabelludo hasta descubrir que solo puedo usar champus y jabones absolutamente naturales.

De todas formas todavía me queda mucho camino por recorrer. Muchas pruebas por hacer ya que hay que descartar y hacer un estudio completo.

De nuevo doy las gracias a los creadores de este foro, a la gente que participa en el y a todos los que me respondieron. Porque gracias a este sitio he podido dar un paso más, un paso que llevaba cinco años sin dar puesto que lo único que hacía era dar vueltas.

hola layla!! me alegra que hayas podido encontrar otra pieza del puzle y te hayas quedado mas tranquila. si al final te dicen que tienes SQM pues si te lo puedes permitir comer todo ecologico y cocinas con agua de mar ,creo que te iria bien. lei por ahi que es bueno para SQM y para SFC. a ver si encuentro el enlace y hay un video de la persona que lo supero con el agua de mar. referente a la dra ceocero pertenece a adeslas?. es que yo tengo adesla y me vendria genial. si en la medicina alopata la fatiga adrenal secundaria (que los niveles no estan por debajo del minimo pero son bajos) no la toman en serio,creeis que esta doctora si la tendria en cuenta como tal?. vamos hablo de la fatiga adrenal sin saber si ese es mi problema. yo soy de malaga y lo que temo es ir a madrid para que me vea un medico y encima que no me tome en serio.

saludos!!