SFC/EM Investigación

Buenas a todos ya escribí hace años por aquí sin tener claro si tengo esta enfermedad, pero estoy muy preocupado, tuve un año bueno de repente tomando venlafaxina y al principio ansiolíticos y rubifen un par de meses pero un año después todo fue volviendo...


Llevo un año y medio que me han dado Prozac, Pristic y después Bupropion y sólo he notado dolores de cabeza constantes y la misma apatía..deje hace un mes el bupropion y ahora me ha dejado acufenos constantes.....no tengo ganas de nada ni de comer, he ido a dos psicólogos me apunté a un curso, ...pero no siento energía alguna solo que no se si es SFC o depresión....no soy capaz de ponerme al ordenador si quiera escribo desde la cama pero no noto que mi falta de energía sea física que también...es mental esa niebla....fotofobia...frio insoportable a menos de 21 grados...el calor también me afecta mucho....por épocas dolores articulares...ahora desde que deje el bupropion hiperacusia......siempre he querido pensar que es depresión pero algo me dice que es SFC lo que me hace dudar de ello fue el echo de que con aquella medicación se me quita de de repente el frío y la niebla mental casi de un día para otro....pero fue dejar los antidepresivos y me ha ido volviendo todo y ya digo casi dos años mal sin un solo día bueno sin ganas de nada ...energía...es como que podría hacer cosas pero me agotan..el caso es que podría pegarme una carrera o puedo pegar un salto con energía forzandome claro ..el otro día fui al gimnasio por primera vez en 2 años y cuatro pesas de nada que hice me han durado las agujetas 6 días ..no sé si en la depresión y ansiedad esto también pasa estoy asustado no acepto esto que me pasa voy al psicólogo y no hago progresos yo sigo encontrándome igual de mal ya no sé qué hacer ...

Lo cierto es que solo le doy vueltas y vueltas 24 hora obsesivamente estoy bloqueado y sin el antidepresivo es como que ahora ni encuentro ganas de comer....

Hasta forme una banda de música pero siento como me cuesta tocar cada concierto es extenuante no disfruto nada no me apetece tocar lo cual me hunde pero siento el cuerpo bloqueado ...

Una cosa curiosa es que a veces me pasa que una vez al año un día....se quita todo y paso un día normal...no sé qué hacer estoy desesperado con muchísima ansiedad muy negativo pensando que nada tiene sentido ya para mí...

He buscado mil enfermedades pero cada X tiempo vuelvo al SFC pero me niego no soporto pensar que no pueda vivir normal y sobre todo pensar que estoy tirando el dinero en psicólogos y en psiquiatras y yo sigo igual....

Voy a ir al endocrino de la seguridad social alguna prueba podría solicitar?

No se lo mío es raro...con el ejercicio no disfruto porque me encuentro cansado mi cuerpo no arranca no entra en calor y no me siento mejor al hacerlo algún día si me ha pasado es más si he podido después de estar años parado coger la bici y hacerme 20 km ...de echo en el año bueno que tuve hacia 20 km al día patinando...eso me hace dudar si tengo esto....lo cierto es que síntomas gripales no siento...lo mío es esa niebla cerebral....veo borroso o raro cuando cae la luz como que todo me agobia y me resulta más oscuro....lo del frío , hiperacusia a ruidos repentinos, acufenos esto todo después del bupropion llevo un mes sin ello y no puedo sobre llevar mi vida es horrible...

Lo cierto es que no se que es esto, llevo casi dos años sin poder ver ni una película no puedo concentrarme no me apetece nada.....con los antidepresivos dormía bien ahora llevo semanas sin dormir ni tres horas al día..estoy obesionado tengo el pensamiento 24 horas al día de que me pasa pero bloqueado no salgo de casa apenas mal como...ni siquiera he sido capaz de hacerme un seguro médico y buscar soluciones solo salgo para ir al psicólogo pero solo pensar en rellenar esquemas me abruma...todo me abruma cualquier pequeña tarea, estoy sin ánimo alguno para hacer nada...me recomiendan meditar lo hago pero mi sensación es igual siento la cabeza como ida no recuerdo ni dónde he aparcado el coche, recordar cada cosa es un sobreesfuerzo y me asusta sentir todo esto, tengo miedo desde que me levanto hasta que me acuesto ya no soy yo....deprimido obsesionado ansioso me tumbo....me levanto....fumo....me tumbo ...me levanto fumo......fumo...así constantemente todo el día como si no estuviese en la realidad sin sentir paz interior hace dos años....también añado que el año bueno realmente tampoco era el que era antes mi áctividad era menor y además fumaba porros que creo que me aliviaban la ansiedad .....lo cierto es que no se lo que tengo pero siento que me estoy hundiendo cada vez más dándole vueltas a síntomas a ver qué no mejoro que después de las pastillas tengo otra nueva cosa como los acufenos pero lo peor es esa falta de ilusión de ganas anhedonia total....el otro día tuve un rato que me animé y es como que los síntomas bajan mucho....supongo que la parte mental es importante y yo veo que no soy nada positivo , temeroso, y sin voluntad alguna para nada...

Hola @Hawkeye ,

Lamento mucho que estés atravesando por todo esto....
No sé muy bien si podré ayudarte pero debes saber que la EM y los trastornos ansioso-depresivos pueden coexistir, de hecho tiene bastante lógica... Así que algunas cosas que comentas, desde mi punto de vista personal, no excluyen una EM.

Es decir, todos los síntomas psiquiátricos o psicológicos, variaciones de todo tipo (tanto buenas como malas) en los síntomas a base de antidepresivos, tener días esporádicos en los que te encuentres mejor, incluso que puedas hacer algo de deporte (dependiendo del grado de severidad, tiempo de evolución...etc).

Pero sí, evidentemente todo ello es angustioso, desconcertante, aterrador y complejo...

Me pregunto si has echado un vistazo a este apartado, los criterios diagnósticos de la EM...etc?:

viewforum.php?f=73

Y hay un hilo en el que se habla de diferencias entre Depresión y EM que no sé si podría serte útil también:

viewtopic.php?f=31&t=634&p=50957

Desde mi perspectiva y poniéndotelo fácil, yo diría que si los esfuerzos físicos Y mentales empeoran tus síntomas de forma clara, prolongándose ese empeoramiento (o incluso apareciendo con retraso) a las 24-72h siguientes..... sumado a que ni todo el Vademecum psiquiátrico te haya procurado una mejoría clara y sostenida que te permita hacer vida normal......y además tienes sueño no reparador, dificultades para estar de pie, más el deterioro cognitivo que ya mencionas.....podría ser EM.

Pero claro, cuando además está la ansiedad y la depresión por medio, cómo estar seguro? Pues es complicado, a falta del famoso biomarcador definitivo.

Deberías intentar conseguir el máximo de pruebas que puedan descartar patologías que expliquen tus síntomas (lo cual puede ser difícil si tus médicos ya te han "encasillado" en el espectro "psiquiátrico"), pero si tú ves que sigues mal, es hora de que te pongas serio y les digas a tus médicos que muevan el culo y miren todo lo que puedan, en vez de congratularse por quitarse trabajo de encima mientras te empastillas (ojo, no digo que no debas medicarte si lo necesitas, solo que no dejes que los médicos lo utilicen como un comodín para no hacer su trabajo).

Y si no hay suerte con los galenos de turno, entonces está la Dra. Ceacero en Madrid, a la cual no conozco pero muchos coinciden en que es buena descartando cosas, aunque imagino que sería caro y creo que no te diagnosticaría con EM, descartarías otras posibles causas.

Luego, si fueras al Hospital Clínic, puede que salieras con un diagnóstico de EM, pero aún así yo en tu caso seguiría sin estar seguro del todo...

Tal vez la forma más objetiva de salir de dudas, sea el Test de esfuerzo, repetido a las 24-48h que hace la Dra. Andrea Suárez en Cornella.

Y con todo esto junto (tu clínica, tu autoconocimiento, el descarte de otras patologías, un diagnóstico del Clínic y la prueba de esfuerzo) creo que podrías tenerlo más claro....

Espero haber podido ayudar algo, un abrazo.

Hola.

Busca en el foro FAQ sobre la ergoespirometría de dos días con Andrea Suárez. Te servirá para llegar a alguna conclusión.

Saludos.

Gracias..no encuentro el FAQ ni ánimos casi para mirar nada, me aterra todo esto....respecto al ejercicio físico ahí realmente no he notado diferencias ....el otro día toque un ni concierto dos horas y al día siguiente estaba igual mi sensación es la misma no empeora incluso en alguna ocasión el ejercicio me ha aliviado algo...respecto al esfuerzo mental hace tiempo que no hago pero sí que sí hago esfuerzo mental me duele la cabeza realmente es que estoy bloqueadisimo incapaz de hacer nada y no es que no tenga fuerza real pero es como que la fuerza no baja de la cabeza tanta obsesión tanto miedo me tiene paralizado pero vamos es cierto que un paseo no me relaja ni me cambia nada....ni por hacer más cosas me encuentro mejor....si no hago estoy mal por no hacer nada y si hago tampoco me encuentro mejor.....estoy solo además sin trabajo ni nadie que me pueda ayudar económicamente solvente pero....no se .... hay síntomas similares sin duda ....querría agarrarme a que aquellas pastillas si me quitaron todos los síntomas de golpe es porque quizá sea otra cosa....pero hay algo que me dice que no es normal esto que estuve 5 meses en un curso de 5 horas al día y no me sentía mejor,....ni por quedar con gente....ni nada siento una planicie absoluta y una desgana brutal ya os digo que para mí esto se hace imposible a veces ni luchar por mi vida alucino como hay gente aquí que está tan animada con síntomas diría que mucho peores que los míos....

Recuerdo por cierto que cuando estaba bien aquel año, mi detonante que empecé a caer en picado de nuevo fue una lesión de espalda, dos protusiones y una lesión que se me fue agravando y me tuvo destrozado de dolor casi 4 meses en la cama...no sé mi cuerpo no reacciona normal..hace dos meses se me hizo una esguince en un dedo de la mano por un pequeño peso que cogí y sigue igual no se quita ...y la gente no entiende tu enorme sufrimiento quizá yo no soy el más luchador o el que mejor lo esté haciendo pero es muy duro esto para mí, como digo quizá los esfuerzos es cierto que no me cambian nada tener la sensación de no poder levantarme de la cama no la tengo nunca, hoy he tendido que sacar un amplificador del coche de 25 kg y aunque me cuesta mucho más que antes no he sentido un malestar después de ese esfuerzo....no se ..tengo dudas ....quizá deba ir a la doctora que decís de Madrid, Cornellá me pilla demasiado lejos, lo que si es cierto es que mi capacidad de recuperación a esfuerzos fuertes es mala pero también es cierto que llevo 2 años sin casi hacer ejercicio y solo fumando y mal viviendo...pero el echo de este año haber intentado lo de la banda ver qué me canso en los ensayos demasiado que hasta cantar un coro me cansa y que me agobia coger el coche e ir al ensayo tengo que ponerme el GPS siempre porque soy incapaz de retener el camino,...no se....se que es posible que también una depresión con ansiedad con obsesividad etc pueda parecerse a esto y también dar problemas físicos....y ya os digo lo del esfuerzo físico pues ahí no termino de sentir un cambio radical ni empecé con ninguna gripe que yo sepa aunque si tuve la mononucleosis...no se....lo que nunca de quita ya os digo es la niebla cerebral y lo peor es que nadie se da cuenta parece que hablo normal que no tengo ningún problema de cara a los demás aunque se me van más palabras que antes...y no retengo nada pero claro la obsesión de que me pasa a diario de sentirme mal cada minuto de tener esa tensión absoluta también es imposible asi retener nada...

Me han recomendado probar la ayahuasca pero no sé si eso sería una locura o sencillamente no me haría nada....por otro lado me pasó algo curioso un día con dos caladas a un porro de marihuana se me quitaron todos los síntomas mentales y físicos durante dos horas como si no me pasase nada lo cual me asusto mucho de ver cómo era estar normal....

Por cierto yo al alcohol tampoco tengo intolerancia lo que pasa que ya ni me hace un efecto relajante ni nada es como que apenas me afecta no siento alegría ni bebiendo....que tampoco lo hago no salgo apenas....

Supongo que ser positivos y aceptar esto es fundamental para estar mejor pero yo no lo acepto y me estoy dejando llevar, ha sido un año con dos psicoterapeutas....un curso de 5 meses para ver si me animaba, un año y medio con la banda luchando, he grabado hasta un disco en cada con un esfuerzo extenuante ya que mantener la mirada en el ordenador me resulta muy molesto por la fotofobia la sensación de cansancio...me produce más ansiedad .....la gente te dice que hagas cosas ...que te esfuerces y no te entienden yo no siento recompensa a ningún esfuerzo....ya os digo que ni siquiera me apetece ver una película porque estar atento me es imposible es como que me cansa mentalmente como si fuese un esfuerzo....el psicólogo solo me dice que no esté atento a los síntomas que no me compare con los demás....pero es invetible....

Ya os digo que quizá lo único que estoy haciendo mal es no aceptar esto y no luchar buscando soluciones porque quiero la solución rápida...y quizá todo eso me pone peor y me genera más ansiedad , pero uno querria estar bien y ve que no puede.....

Yo esto lo explicaría como que el cuerpo no carbura yo siento que la energía está bloqueada en el cerebro, esa niebla que no cesa y me tiene obsesionado con ello todo el día...y eso me está desgastando pero ya digo yo físicamente no noto cambios ni a peor ni a mejor a penas ni noto ante esfuerzos tener luego una sintomatología especialmente diferente ....a veces pienso si yo mismo me estoy creando la enfermedad o aumentándola...pero es cierto que he ido a peor con los años sobre todo en el aspecto anímico y ya hace 4 años perdí el trabajo, tengo solvencia económica que me permite vivir pero siento que esto no son condiciones y pienso si vale la pena vivir la vida así sin poder relacionarme sin poder hacer actividades que me gustan o encontrar pareja porque no puedo dar nada así...pero es cierto que estoy en un bucle mental que no salgo de el...quizá no este sabiendo afrontar la vida, he dejado de reir he dejado de creer, pero no soy un suicida ni a eso me atrevo, pero me estoy dejando llevar ...como esperando que un antidepresivo cambie algo....o no se....pero temo este invierno....cada año los síntomas de frío se me están recrudeciendo, me siento incomprendido ...totalmente incomprendido.....

El problema de todo esto es que no hay un biomarcador claro, que la despersonalización provoca síntomas parecidos en cuanto a niebla cerebral, la depresión parece que también puede generar esa niebla pero no sé....cada vez que dejó los antidepresivos siento que tengo SFC porque me obsesionó más con ellos es como que me embotan el alma y me arrastro sin pensar tanto pero ahora estoy sin ellos y con el nuevo síntoma de tinitus y no se me siento al límite.

viewforum.php?f=73

Ergoespirometria.

Por cierto tengo seguro de ADESLAS sabéis algún buen internista en Madrid para al menos me hagan pruebas varias por si esto tiene algún otro indicador en mi cuerpo que me permita poder mejorar esto de alguna manera....estoy harto de antidepresivos lo cierto es que no tengo ánimos apenas para comer y sobrevivir cada día haciendo muy poco más pero ya digo no tengo claro del todo si mi fatiga es tan severa físicamente o es mental pero lo cierto es que pasar 5 minutos sentado o cualquier cosa me cansa en exceso ....se que no hay que dejarse llevar el problema es que yo estoy ya muy obsesionado y a toda persona le cuento lo mal que estoy y quizá eso no sea bueno...de todos modos voy a dejar el psicólogo cognitivo siento que no estoy ahora para rellenar esquemitas me frustra y él me pide que vaya al psiquiatra que tienen ellos asociados yo ya tengo miedo después de que el bupropion me haya dejado tinitus siento que mi cuerpo no acepta más cosas ....

Esto es muy complicado ahora me gusta una chica pero a veces no tengo ganas ni de hablarla...porque me veo incapacitado para poder hacer actividades con ella le hablo de mi problema de que creo que tengo SFC pero ella no quiere escucharlo solo dice que me esfuerce y luche...es muy fácil todo eso desde fuera uno de siente incomprendido ya sea depresión severa esto o SFC o ya mezcla de ambas....solo se que vivo cada minuto del día desesperado esperando que llegue la noche y desde que no tomo antidepresivos no duermo tampoco así que me levanto tardísimo..

En fin gracias por todo

Disculpa compi, ahora mismo solamente te puedo leer por encima. Ve a Ceacero con tu seguro. Clínica Beata y le dices cómo estás y que te gustaría hacer pruebas de descarte. Cara a las pruebas hazle caso en todo menos en la prueba cognitiva y ergoespirometría (que no entran por el seguro y en el foro FAQ verás dónde hacerlas, de la de Andrea no te libras). Donde manda ella ir no es aconsejable.

Okey muchas gracias!!