SFC/EM Investigación

Hola, alguien conoce esta técnica?

https://www.sessec.org/sanidad-ofrece-e ... romialgia/



Gracias.

A mi me la realizaron (pagando) y me empeoró pero si conozco casos de fibomialgias puras como la de la mujer de un amigo que han mejorado bastante con ese tratamiento.

Yo estoy intentando como loca que me deriven desde la pública en Barcelona. Creo que el que tienen en el hospital del tajo es una máquina mucho más completa. Una amiga mía desde niña, con fibro, se hizo el tratamiento y está infinitamente mejor. Yo la quiero probar sí o si

Hola @AissiA_Movac. Ya nos contarás si consigues hacer el tratamiento y cuál es tu experiencia.

De lo que he leído, pudiera ser una opción interesante aunque a mi siempre me ha parecido algo como la acupuntura o el celebérrimo tratamiento de los 40Hz para el Alzheimer.
De la info que dispongo, los estudios son con unos pocos pacientes y exclusivamente enfocados a la depresión, pero los resultados son la pera según sus autores:
https://downloads.hindawi.com/journals/ ... 563017.pdf
https://escholarship.org/uc/item/6vr7466s

De todas maneras tiene que haber más estudios y más literatura por las "redes".

Tal como los veo, soy bastante escéptico en lo que se refiere a estos enfoques ya que, a mi manera de ver se basan en las directrices clásicas del enfoque de la enfermedad, pero no parece que hagan daño.

Un saludo.

Hola a tod@s, por las limitadas respuestas que he encontrado acerca de éste método de terapia de estimulación magnética transcraneal y muy poco o ninguna respecto a poner éste tratamiento a enferm@s de Encefalomielitis miálgica sin fibromialgia y otras patologías asociadas, os quería preguntar si alguien del foro lo ha probado, pero exclusivamente para EM/SFC y cuál ha sido su experiencia o bien si conocéis algún estudio que avale ésta técnica.
Gracias , un saludo!

Hola @Hana ,
Yo estoy en lista de espera para probarlo en la SS, para EM exclusivamente, que es mi caso.
Serán 20 minutos de estimulación al día durante un mes, de Lunes a Viernes.
Postearé aquí mi experiencia.

Creo que no hay ningún estudio en EM pero sí para depresión, dolor y otras comorbilidades.
Un abrazo!

A mi me sentó muy mal hace años cuando me la practicaron.Y de hecho conozco personas que empeoraron mucho despues de aplicarsela,tambien algunas enfermas mejoraron.Vamos,que es una loteria así que andar con cuidado sobre todo si sois electrosensibles como yo.

Muchas gracias @Náufrago estaré atenta a tus impresiones con la terapia

@cataro71 gracias por tú respuesta, sabes si las personas que empeoraron tenían sólo EM/SFC y con el tiempo volvieron a recuperarse al estado previo a ésa terapia o si les quedaron daños permanentes? Me preocupa la posibilidad de empeorar y que no haya posibilidad de recuperación después.

Muchas gracias, un abrazo!!

Hana escribió: ↑24 Abr 2024, 14:48 Muchas gracias @Náufrago estaré atenta a tus impresiones con la terapia

@cataro71 gracias por tú respuesta, sabes si las personas que empeoraron tenían sólo EM/SFC y con el tiempo volvieron a recuperarse al estado previo a ésa terapia o si les quedaron daños permanentes? Me preocupa la posibilidad de empeorar y que no haya posibilidad de recuperación después.

Muchas gracias, un abrazo!!

Se de una mujer que desarrolló SQM y electrosensibilidas despues de aplicarse la terapia.Lo contó hace años en facebook pero le perdí la pista e ignoro si se recuperó.Me temo que es jugar a la ruleta rusa.

Gracias @cataro71 éso me temo y que no está debidamente estudiado para encefalomielitis miálgica.
Pero si en cambio se suele usar como terapia para depresión, volvemos al principio de todo con el " todo está en tú cabeza" por lo que ésto me está pareciendo más un experimento que otra cosa.
Un abrazo!

Bueno, @Hana , esta enfermedad tiene un componente neuroinflamatorio clarísimo y ahí tenemos tratamientos como Abilify (que por desgracia no toleré) que actúan en la Dopamina y pueden funcionar muy bien.

En mi caso, además de la EM llevo años con una depresión reactiva que me está costando controlar con medicación así que espero al menos mejorar de una de las dos cosas

Por otra parte y si sirve de algo, conozco el caso de una paciente con Fibromialgia severa a la que la Estimulación magnética (en una clínica privada) le cambió la vida y Cort Johnson ha mencionado en algún artículo que es una terapia con gran potencial porque hay ciertas áreas del cerebro que están implicadas en la enfermedad y puede ser interesante modularlas.

Obviamente es todo experimental, como todo lo que probamos, pero yo personalmente a estas alturas cada vez tengo menos que perder.

Hasta ahora he probado infinidad de cosas, incluyendo LDN, Mestinon, Hemovás, Abilify, Inmunoglobulinas Intravenosas....etc, sin resultado.

Y me estoy planteando ya antivirales e inmunosupresores, cuyos potenciales efectos secundarios son mucho peores que los de la estimulación magnética.

Así que me toca probar. Cosa distinta sería, tal vez, si se tiene electrosensibilidad como dice Cátaro, pero no es mi caso.

En cualquier caso la lista de espera va lenta así que postearé cuando haya terminando el tratamiento.

Un abrazo!

Gracias por tú respuesta @Náufrago yo he ido probando alguna cosa recomendada por el internista pero sin éxito.
Soy muy sensible a medicamentos e incluso suplementos por lo que tengo que ir con mucho cuidado y mi médico también al inicio de cualquier tratamiento.
No tengo fibromialgia, pero a nivel muscular también me siento bastante afectada, es como si a mis músculos los faltase " algo" quizá sea simplemente oxígeno, pero cualquier estimulación como la de una resonancia magnética que hace que haya unos cambios,( he leído que durante la misma hay una alineación de protones ) y no sé si será éso, pero me deja como si me hubieran pegado una gran paliza durante varios días.
También con electroterapia para la articulacion del hombro empeoré considerablemente, fueron varios meses con la electroterapia aplicada al músculo y de igual manera lo que entiendo es que hay una estimulación que a mí en vez de mejorarme me empeora.
No creo tener EHS en absoluto, es en realidad la estimulación eléctrica o magnética que hace cambios en mis células, aunque sean por un periodo corto de tiempo, como en los ejemplos que he puesto lo que me hace daño, por lo que " experimentar" con la plasticidad del cerebro con campos magnéticos me supone serías dudas.
Estoy bastante afectada por la EM/SFC como para ir con cuidado en no bajar ni un escalón más, sobre todo por que dependo de mí misma para todo.

Te agradezco mucho si cuentas tú experiencia cuando te hagas la prueba, tú testimonio tiene mucho valor para mí.

Un abrazo!