SFC/EM Investigación

¿Os habéis preguntado, en nuestra vida corriente, cuando somos nosotros mismos y cuando hacemos teatro? ¿cuando somos personas y cuando somos fantoches? ¿con quien podemos ser personas y con quien solo personaje?

Muy filosófico.
Creo que cualquiera que padece de nuestras enfermedades sabe muy bien "hacer un personaje": cuando no te queda más remedio que fingir estar un poco bien, sea por nuestros trabajos, sea por no hacer sufrir a los nuestros más de lo imprescindible, sea porque nos incomoda mostrar nuestra enfermedad a gente que no nos conoce de nada y a quien no importamos lo más mínimo...
Al contrario de lo que quieren creer aquellos que quieren hacer invisible nuestra enfermedad, no fingimos cuando explicamos lo que nos duele o cómo nos encontramos, sino cuando no lo hacemos. Cuando te encuentras a alguien y pones tu mejor cara (aunque por el cansancio no puedas ni entender lo que te dice), cuando aguantas una conversación de pie en medio de la calle (aunque luego pasarás dos dias en el sofá)... Lo hacemos tan bien que siempre hay quien te dice aquello tan divertido de "pues haces buena cara". Ahí es cuando ya nos merecemos el Oscar, pones una media sonrisa y piensas: nunca me miraste la cara cuando estaba bien, verdad? Porque si me la hubieras visto, no te atreverías a decir que hago buena cara (que no tienen ojos en la cara para ver las ojeras, las bolsas en los ojos, etc?)
Lo dicho, creo que los enfermos crónicos nos merecemos más de un Oscar!

Gerardo, ¿qué tenemos una vida corriente? Yo estoy con Elisenda, los enfermos tenemos que fingir a diario...Yo añadiría otra frase que me saca de quicio, y es cuando te preguntan. ¿Estás más animado?....¿Animado?, pregúntame si estoy cansado! ¿tan difícil es? ;-)

Encantado de conoceros por foto! mejor que hablar a un nick! ;-)

Saluditos,
Sergio

Completamente de acuerdo, yo no necesito animarme, soy animada por naturaleza. De hecho, me dedico a animar a los demás. Lo que necesito es curarme. Pero la gente te ve en el sofá y te suelta: ánimo! Y yo les contesto:"no, si yo ánimo tengo, lo que no tengo es salud". A ver si algún dia se enteran

Hola chicos!

Estoy haciendo pruebas para acostumbrarme a las novedades...

Totalmente de acuerdo con vosotros. Lo de "haces buena cara" me saca de quicio... cuando muchas veces no me quedan ni ojos por el cansancio. Y la otra "nadie diría que estás enferma"...

En fin, es la única enfermedad en la que parece hay que ir dando explicaciones y justificarse ante todo el mundo. Aunque después de tantos años ya paso bastante de lo que me digan y ni contesto.

Por cierto, cómo se hace para poner la foto?? Lo mío con la informática es un poema... No tengo idea de nada...

besitos para todos,
Angeles

Àngels, te contesto en el foro de preguntas técnicas,ok? Aquí tienes el enlace:

Quiero poner una foto, para que me conozcais

Eli, no sé de que mensaje me hablas. He conseguido ir a preguntas técnicas. Te refieres al mensaje de cómo insertar imagen? Me he quedado igual, sin entender nada. Pero no quiero daros más trabajo.

Seguiré sin foto, no pasa nada

Perdón por las molestias. Sé que os ofreceís a resolver dudas, pero me sabe fatal ser tan pesada...

Vuelve a mirar, es que lo estaba escribiendo!!!

Qué lío, por Dios!!!

Cuando estoy en un sitio, no veo el otro. Y esto es fácil??... jejeje

Ahora voy pa el otro lao...

Grácias Eli,
Te felicito por tus explicaciones. Lo he apuntado todo y ahora es cuestión de elegir foto.

Un abrazo guapa.

serg1942 escribió:Gerardo, ¿qué tenemos una vida corriente? Yo estoy con Elisenda, los enfermos tenemos que fingir a diario...Yo añadiría otra frase que me saca de quicio, y es cuando te preguntan. ¿Estás más animado?....¿Animado?, pregúntame si estoy cansado! ¿tan difícil es? ;-)

Encantado de conoceros por foto! mejor que hablar a un nick! ;-)

Saluditos,
Sergio

Sergio, Eli, me he equivocado al formular el mensaje. Quizá sea mejor decir ¿habéis tenido la experiencia de estar con alguien con el que se pueda ser trasparente? El motivo de mi post fue más amplio que el de los síntomas de nuestra enfermedad, englobaba a la totalidad de nuestra personalidad, y es que hay personas que no tienen o se permiten, o pueden permitir, tener a nadie en quien confiar. Ayer es que tenía ganas de poner algo y tiendo hacia estos temas (de mi profesión o de mi existencia).

Saludos

Pues a mi lo que me agobia es que me pregunten "¿Que tal te encuentras?" porque me agobia no saber qué contestar. O miento y digo que estoy bien o digo que mal y luego me miran con cara de "¿y a esa que le pasa?". Bueno, al final he optado por contestar un "psé" o un "tirando" y ya está, jejej. Lo que si que me deja alucinada, pero, es cuando la dra de cabecera me recibe en la consulta con un alegre "¿como vamos? ¿que tal te encuentras?" y cuando le digo que mal me mira con cara sorprendida. Y digo yo, y para que iré a su consulta si me encuentro bien?

Un beso y enhorabuena por el nuevo foro, es mucho mejor!

Fly

Yo siempre contesto:
"No me encuentro porqué no me busco!"

Así neutralizo la pregunta...

Totalmente de acuerdo contigo, Sergio. Esta enfermedad nos ha mutilado la vida que llevabamos, pero honestamente he aprendido cosas que me parecen tan importantes, que de no haber estado enferma creo que nunca hubiera aprendido.
Apenas salgo de casa, pero cuando lo hago me quedo maravillada con los arboles y más ahora en otoño, parecera una tonteria pero es un ejemplo muy basico para explicar como se ha amplificado mi capacidad para disfrutar con las cosas mas insignificantes, el dia que empiece a notar una mejoría no os quiero ni contar.... jejejejej ....seguro que redescubro un montón de cosas en las que aún no habia reparado y el disfrute esta 100% asegurado

Yo hace ya mucho tiempo que se que "no hay mal que por bien no venga".

Hasta de algo tan terrible como la muerte de mi marido con 34 años, saque enseñanzas de la vida, que sin duda no hubiera tenido sin pasar por ello. Pero eso sí, es algo que no le deseo ni a mi peor enemigo.

Besos a todos y animo.

Estoy con vosotros. No quisiera haber pasado por aquí, quisiera estar bueno, pero ya que he pasado no me gustaría perder cosas que he obtenido. Ahora soy más persona y menos narciso.

Un fuerte abrazo a todos

Pues yo difiero de todos vosotros, yo siempre he disfrutado de la vida y he intentado ayudar a los demas ( quizá por mi trabajo, soy trabajadora social) y ahora me siento incapaz de ayudar a nadie y de disfrutar de nada (siempre tengo dolores y malestares ) que me impiden disfrutar. De lo unico que me ha servido es de darme cuenta de quienes eran verdaderos amigos y quienes no. Me he quedado bastante sola a partir de mi enfermedad. Ya no soy buena compañera de fiesta y ya no puedo estar disponible para ayudar en cualquier momento.Antes, ante cualquier situación no me estresaba y ahora me estreso por que mis hijos me necesitan , son todavia pequeños , y yo no puedo estar y ayudarles como ellos necesitan. Vamos , que no le veo ninguna ventaja a esto sino muchos inconvenientes.
Un saludo.

Maria José, supongo que ya lo habrás comentado en otras ocasiones, pero cuanto tiempo llevas enferma?

Te parecerá una tontería, pero es el tiempo el que da la perspectiva necesaria para ver las enseñanzas buenas que hemos obtenido de lo malo que nos ha ocurrido.
Yo perdí a mi marido hace 14 años, y tan solo hace dos o tres que pude darme cuenta de las cosas positivas que me había aportado vivir esa situación. Y mi marido es la persona a la que más he querido y querré nunca en la vida (incluidos mis hijos). Ya sé que resulta chocante, pero la nuestra fue una historia muy complicada y dificil, de hecho él no era el padre biológico de mis hijos. Para mi era mi marido, mi amante, mi padre, mi madre, mi hermano y mi compañero. Lo era todo, me duele mucho menos mi enfermedad que pensar en su sonrisa y saber que nunca podré volver a estar con él.
Así y todo, si no le hubiera perdido, hubiera sido mucho más intransigente e intolerante con la adolescencia y juventud de mis hijos. Hubiera hecho dramas de cosas insignificantes, como hacen muchos padres (un suspenso, un tatuaje, un percing, la hora de llegada....) En fin que no tenerle a él me hizo apreciar lo que es verdaderamente importante en la vida.

No tener la salud necesaria para llevar una vida "normal", con el tiempo, mucho tiempo te llevará a darte cuenta de qué es importante y qué no en la vida. Ser buena compañera de fiesta y estar siempre disponible para los demás, es algo muy muy secundario y tus hijos lo único que realmente necesitan de ti es tu amor. Te lo aseguro.

Muchos besos

Carmen, llevo enferma como para no poder trabajar un año, pero hace 3 que no me encuentro bien . Mi vida no ha sido facil tampoco pero siempre me he sentido fuerte para enfrentarme a todo y ahora no. Si algun dia me curara no te digo que con perspectiva le sacaria algo positivo a esto ,pero en este momento con tantos frentes abiertos (el problema de la baja que se me acaba y no puedo trabajar , un trabajo que me apasionaba, unos compañeros que eran para mi mi familia, mi madre que esta pachucha y que me ayuda ella a mi en vez de yo a ella , mi hijo adolescente que necesita disciplina ,mi hija pequeña que necesita atención , mi perro que necesita que lo paseen y mi marido que esta asumiendo mas de lo que puede ya que tiene un trabajo que le ocupa muchas horas y viene a casa y tiene que asumir casi todo )Me gustaria ser menos sincera y decir que me aporta sabiduria la enfermedad para animar a otros y o a mi misma pero no soy capaz.
Vamos que quiero estar sana y fuerte y no encontrarme permanentemente enferma y lo que si te digo que voy a luchar con todas mis fuerzas para conseguirlo , este es mi objetivo.
Un beso