Actualización personal y futuros tratamientos
Publicado: 27 Jul 2019, 17:48
Hola todos:
Hace mucho que no escribo debido a mi estado de salud. No tengo pues buenas noticias, pero creo que de todos modos mi progreso hasta la fecha puede ser de ayuda, ya que de lo adverso también se aprende. Además os quiero contar mis próximos planes, en los que tengo depositadas muchas esperanzas.
Para los que no me conozcáis y muy en resumen, caí enfermos hace 15 años (tengo 36), muy severo (encamado y dependiente). Fueron dos los tratamientos que me sacaron del pozo. Por una parte el LDN, que me hizo pasar de un 5% a un 25% (volví a hacer ejercicio, a conducir, a pasear…), y la mayor ayuda, procurada por el GcMAF intravenoso, que me llevó a un 50-70%. Con esto pude volver a estudiar y sacarme hasta 4º de medicina.
Desafortunadamente, el Dr. De Meirleir dejó de facilitar GcMAF hace unos dos años, y desde entonces caí en picado. En estos momentos, mi estado es encamado las 24 horas; tan solo me levanto para ir al baño. Me cuesta mucho leer y escribir, y mi problema más preocupante es una muy severa gastroparesis, que me ha hecho perder ya 10 kg, y que sólo me permite comer tres alimentos y en poca cantidad. Así pues, me hallo haciendo malabares para no desnutrirme. En este sentido, he probado con éxito algunos procinéticos, pero les cojo tolerancia rápido (voy a probar pronto el Mestinon, que parece estar dando buenos resultados en POTS, pero también en dispepsia idiopática y de origen neuroinmune). De esta experiencia, sin duda podemos deducir cuán importante seguía siendo el GcMAF para mantenerme en ese estado medio.
Algunos sabéis que mi empeño por hacer funcionar el LDI en mi caso ha sido mayúsculo. No me extenderé aquí, pues daría en sí mismo para un hilo entero. Sencillamente explicar que no conseguí reproducir las mejorías que había experimentado con la terapia, y que, por mis problemas digestivos hube de probar otros tratamientos que impedían que pudiera funcionar de nuevo. A mi madre le sigue yendo muy bien, aunque no termina de curarla, y un patrón similar parece que están siguiendo otros compañeros. Se trata sin duda de una terapia con mucho potencial, que no sabemos aplicar bien, o que sencillamente no consigue por sí sola solidificar una recuperación estable y completa en la EM/SFC. En el futuro intentaré estudiarla más afondo, pues no me resigno a abandonarla, viendo cómo puede hacer que enfermos pasen de estar en cama, a estar bien, de un día a otro, como por arte de magia).
Bien, en un intento de mejorar mis problemas digestivos, con la premisa de que estos podrían responder a una disautonomía autoinmune (pese a no padecer POTS ni hipotensión ortostática), probé gammaglobulinas intravenosas por la Seguridad Social. Muy a mi pesar, he dejado el tratamiento a los tres meses, pues los efectos adversos eran demasiado difíciles de soportar y además me estaba haciendo comer incluso menos, por lo que he tenido que renunciar a una posible mejora en el futuro, por evitar el rápido deterioro que estaba sufriendo. Además, es un tratamiento tan caro, y no establecido para la EM/SFC, que incluso si hubiera mejorado, lo más posible es que no hubiera podido continuarlo. De aquí sin duda podemos deducir que, al menos mi caso, confirmaría esta terapia como útil en muchos pacientes con POTS y/o intolerancia ortostática, pero posiblemente no tanto para los que no sufrimos estos problemas de disautonomía.
¿Y ahora qué? Bueno, primero, este septiembre voy a realizarme en Londres la RMN de pie, para descartar o confirmar la inestabilidad craneocervical o alguna de las anomalías estructurales similares, que muchos compañeros están demostrando padecer. Desde luego, pareciera que no doy el perfil de aquellos que pudieran atribuir sus síntomas a estas condiciones, ya que los síntomas típicos serían de naturaleza más neurológica y de disautonomía, junto con un componente genético vinculado con el síndrome de Ehler Danlos. Bien, sin querer profundizar mucho, pues también daría para un hilo aparte, y siendo esto cierto, creo que merece la pena descartarlo en todos los casos de EM/SFC. A la postre, la naturaleza intrínseca de esta enfermedad es neuroinmune, y la mayoría de los síntomas se explican por fallos en el sistema nervioso autónomo. Además, analizando el caso de Jennifer Brea y de Jeff (están relatados en el foro americano “Phoenix rising”), no sólo tras operarse remitieron sus síntomas neurológicos y disautonómicos, sino también sus alteraciones inmunológicas (las que han testado, como exceso de títulos anti-EBV, por ejemplo), o la fatiga.
¿Algo “en la recámara”? Efectivamente. Llevo como 5 años anunciando un tratamiento que iba a salir "pronto", y por fin lo tenemos cerca. En enero saldrá al mercado un fármaco, que en principio prescribirá el Dr. Kenny de Meirleir: un nuevo inhibidor del JAK 1 (muy específico y por tanto con menos efectos adversos que otros fármacos de la misma clase). El doctor cree que será la solución para muchos, y yo también así lo estimo. Posiblemente no sea una cura en tanto que habría que tomarlo siempre (esta parte está por ver, y ya especularé a este respecto en futuros mensajes, y sobre todo cuando se publique sobre esta terapia, que será en pocos meses), pero sin duda creo va a ser el primer fármaco que nos permita a muchos volver a hacer una vida "normal" (ya veremos el grado de mejora). También en breve, explicar que nuestros síntomas son, y esto está ampliamente demostrado y aceptado, fruto directo de la inflamación, que no es más que proteínas inflamatorias (citocinas) en nuestros fluidos, además de daño directo por células inmunológicas y por autoanticuerpos. Con esta premisa, el fármaco lo que consigue es inhibir la formación de estas citocinas, como un AINE (p. ej. ibuprofeno) inhibe la formación de prostaglandinas y así consigue bajar la fiebre o la inflamación aguda. En definitiva, este es un tratamiento que llevo esperando años, que creo será eficaz para muchos, y que en pocos meses estará disponible (ojo, a un coste me temo muy elevado, por lo que desgraciadamente habrá que pelearlo para que lo den en la S.S. de dar buenos resultados).
Finalizando, y disculpad que me alargue, también hemos de tener la esperanza de lo que pueda devenir del estudio del Dr. Robert Phair y Ron Davis, sobre la trampa metabólica de la enzima IDO (aquí hace unos meses expliqué en qué consiste: https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 567#p50567). Ayer mismo publicaron la base teórica en la que se sustenta esta teoría (https://www.mdpi.com/2075-4418/9/3/82/h ... sdBr2JdmUo). Sobre el papel es muy alentadora esta hipótesis, y de nuevo, daría para una discusión muy en profundidad. Sencillamente resaltar que entiendo que se están llevando a cabo estudios clínicos en este momento, y que, con cautela, debemos seguir muy de cerca lo que puedan publicar en el corto y medio plazo.
Por último, recordar también que el Dr. Naviaux va a empezar pronto el estudio clínico en EM/SFC con Suramina, que tan buenos resultados reportó en el autismo hace unos meses. Algo que también no podremos perdernos.
En definitiva, a la par que os actualizo de mi lamentable estado de salud, os traslado un mensaje de esperanza. Son muchos y muchas cosas las que se están moviendo a la vez, y que en cuestión de meses culminarán en una realidad terapéutica para espero una mayoría de nosotros, por lo que os animo a que sigamos batallando juntos, como siempre.
Agradecer de todo corazón a los moderadores su papel que siguen realizando en el foro, pese a sus circunstancias de salud tan adversas. Como sabéis, mis precarias circunstancias me impiden siquiera participar de forma activa, por lo que la acción de moderación me sería sencillamente imposible. No obstante, me congratula sobremanera constatar que este sigue siendo un punto de encuentro, aprendizaje y guía para tantos compañeros.
Por mi parte, trataré de contaros el resultado de mis futuros pasos. Y entre tanto, sabéis muchos que, aunque aquí me cuesta participar, sí estoy muy activo en Face Book, ya que me resulta mucho más dinámico y sencillo de manejar desde el móvil, a pequeños intervalos de tiempo (podéis buscarme allí los que querías: “Inuoinmusic Phoebus”).
Un abrazo a todos,
Sergio
Hace mucho que no escribo debido a mi estado de salud. No tengo pues buenas noticias, pero creo que de todos modos mi progreso hasta la fecha puede ser de ayuda, ya que de lo adverso también se aprende. Además os quiero contar mis próximos planes, en los que tengo depositadas muchas esperanzas.
Para los que no me conozcáis y muy en resumen, caí enfermos hace 15 años (tengo 36), muy severo (encamado y dependiente). Fueron dos los tratamientos que me sacaron del pozo. Por una parte el LDN, que me hizo pasar de un 5% a un 25% (volví a hacer ejercicio, a conducir, a pasear…), y la mayor ayuda, procurada por el GcMAF intravenoso, que me llevó a un 50-70%. Con esto pude volver a estudiar y sacarme hasta 4º de medicina.
Desafortunadamente, el Dr. De Meirleir dejó de facilitar GcMAF hace unos dos años, y desde entonces caí en picado. En estos momentos, mi estado es encamado las 24 horas; tan solo me levanto para ir al baño. Me cuesta mucho leer y escribir, y mi problema más preocupante es una muy severa gastroparesis, que me ha hecho perder ya 10 kg, y que sólo me permite comer tres alimentos y en poca cantidad. Así pues, me hallo haciendo malabares para no desnutrirme. En este sentido, he probado con éxito algunos procinéticos, pero les cojo tolerancia rápido (voy a probar pronto el Mestinon, que parece estar dando buenos resultados en POTS, pero también en dispepsia idiopática y de origen neuroinmune). De esta experiencia, sin duda podemos deducir cuán importante seguía siendo el GcMAF para mantenerme en ese estado medio.
Algunos sabéis que mi empeño por hacer funcionar el LDI en mi caso ha sido mayúsculo. No me extenderé aquí, pues daría en sí mismo para un hilo entero. Sencillamente explicar que no conseguí reproducir las mejorías que había experimentado con la terapia, y que, por mis problemas digestivos hube de probar otros tratamientos que impedían que pudiera funcionar de nuevo. A mi madre le sigue yendo muy bien, aunque no termina de curarla, y un patrón similar parece que están siguiendo otros compañeros. Se trata sin duda de una terapia con mucho potencial, que no sabemos aplicar bien, o que sencillamente no consigue por sí sola solidificar una recuperación estable y completa en la EM/SFC. En el futuro intentaré estudiarla más afondo, pues no me resigno a abandonarla, viendo cómo puede hacer que enfermos pasen de estar en cama, a estar bien, de un día a otro, como por arte de magia).
Bien, en un intento de mejorar mis problemas digestivos, con la premisa de que estos podrían responder a una disautonomía autoinmune (pese a no padecer POTS ni hipotensión ortostática), probé gammaglobulinas intravenosas por la Seguridad Social. Muy a mi pesar, he dejado el tratamiento a los tres meses, pues los efectos adversos eran demasiado difíciles de soportar y además me estaba haciendo comer incluso menos, por lo que he tenido que renunciar a una posible mejora en el futuro, por evitar el rápido deterioro que estaba sufriendo. Además, es un tratamiento tan caro, y no establecido para la EM/SFC, que incluso si hubiera mejorado, lo más posible es que no hubiera podido continuarlo. De aquí sin duda podemos deducir que, al menos mi caso, confirmaría esta terapia como útil en muchos pacientes con POTS y/o intolerancia ortostática, pero posiblemente no tanto para los que no sufrimos estos problemas de disautonomía.
¿Y ahora qué? Bueno, primero, este septiembre voy a realizarme en Londres la RMN de pie, para descartar o confirmar la inestabilidad craneocervical o alguna de las anomalías estructurales similares, que muchos compañeros están demostrando padecer. Desde luego, pareciera que no doy el perfil de aquellos que pudieran atribuir sus síntomas a estas condiciones, ya que los síntomas típicos serían de naturaleza más neurológica y de disautonomía, junto con un componente genético vinculado con el síndrome de Ehler Danlos. Bien, sin querer profundizar mucho, pues también daría para un hilo aparte, y siendo esto cierto, creo que merece la pena descartarlo en todos los casos de EM/SFC. A la postre, la naturaleza intrínseca de esta enfermedad es neuroinmune, y la mayoría de los síntomas se explican por fallos en el sistema nervioso autónomo. Además, analizando el caso de Jennifer Brea y de Jeff (están relatados en el foro americano “Phoenix rising”), no sólo tras operarse remitieron sus síntomas neurológicos y disautonómicos, sino también sus alteraciones inmunológicas (las que han testado, como exceso de títulos anti-EBV, por ejemplo), o la fatiga.
¿Algo “en la recámara”? Efectivamente. Llevo como 5 años anunciando un tratamiento que iba a salir "pronto", y por fin lo tenemos cerca. En enero saldrá al mercado un fármaco, que en principio prescribirá el Dr. Kenny de Meirleir: un nuevo inhibidor del JAK 1 (muy específico y por tanto con menos efectos adversos que otros fármacos de la misma clase). El doctor cree que será la solución para muchos, y yo también así lo estimo. Posiblemente no sea una cura en tanto que habría que tomarlo siempre (esta parte está por ver, y ya especularé a este respecto en futuros mensajes, y sobre todo cuando se publique sobre esta terapia, que será en pocos meses), pero sin duda creo va a ser el primer fármaco que nos permita a muchos volver a hacer una vida "normal" (ya veremos el grado de mejora). También en breve, explicar que nuestros síntomas son, y esto está ampliamente demostrado y aceptado, fruto directo de la inflamación, que no es más que proteínas inflamatorias (citocinas) en nuestros fluidos, además de daño directo por células inmunológicas y por autoanticuerpos. Con esta premisa, el fármaco lo que consigue es inhibir la formación de estas citocinas, como un AINE (p. ej. ibuprofeno) inhibe la formación de prostaglandinas y así consigue bajar la fiebre o la inflamación aguda. En definitiva, este es un tratamiento que llevo esperando años, que creo será eficaz para muchos, y que en pocos meses estará disponible (ojo, a un coste me temo muy elevado, por lo que desgraciadamente habrá que pelearlo para que lo den en la S.S. de dar buenos resultados).
Finalizando, y disculpad que me alargue, también hemos de tener la esperanza de lo que pueda devenir del estudio del Dr. Robert Phair y Ron Davis, sobre la trampa metabólica de la enzima IDO (aquí hace unos meses expliqué en qué consiste: https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 567#p50567). Ayer mismo publicaron la base teórica en la que se sustenta esta teoría (https://www.mdpi.com/2075-4418/9/3/82/h ... sdBr2JdmUo). Sobre el papel es muy alentadora esta hipótesis, y de nuevo, daría para una discusión muy en profundidad. Sencillamente resaltar que entiendo que se están llevando a cabo estudios clínicos en este momento, y que, con cautela, debemos seguir muy de cerca lo que puedan publicar en el corto y medio plazo.
Por último, recordar también que el Dr. Naviaux va a empezar pronto el estudio clínico en EM/SFC con Suramina, que tan buenos resultados reportó en el autismo hace unos meses. Algo que también no podremos perdernos.
En definitiva, a la par que os actualizo de mi lamentable estado de salud, os traslado un mensaje de esperanza. Son muchos y muchas cosas las que se están moviendo a la vez, y que en cuestión de meses culminarán en una realidad terapéutica para espero una mayoría de nosotros, por lo que os animo a que sigamos batallando juntos, como siempre.
Agradecer de todo corazón a los moderadores su papel que siguen realizando en el foro, pese a sus circunstancias de salud tan adversas. Como sabéis, mis precarias circunstancias me impiden siquiera participar de forma activa, por lo que la acción de moderación me sería sencillamente imposible. No obstante, me congratula sobremanera constatar que este sigue siendo un punto de encuentro, aprendizaje y guía para tantos compañeros.
Por mi parte, trataré de contaros el resultado de mis futuros pasos. Y entre tanto, sabéis muchos que, aunque aquí me cuesta participar, sí estoy muy activo en Face Book, ya que me resulta mucho más dinámico y sencillo de manejar desde el móvil, a pequeños intervalos de tiempo (podéis buscarme allí los que querías: “Inuoinmusic Phoebus”).
Un abrazo a todos,
Sergio
