SFC/EM Investigación

Buenas noches a todos-as.

Muchísimas gracias por hacer posible este foro y por ser una fuente constante de esperanza. Pese a que creo que no sufro SFC (un tiempo llegué a creerlo y por eso conocí este foro), os cuento mi situación actual por si alguien puede ayudarme.

Hace unos años sufrí trastorno alimentario, trastorno por atracón. Pese a que es un problema que ya tengo solventando, este hecho ha dejado graves consecuencias en mi salud que han deteriorado enormente mi calidad de vida y llevo enferma durante más de dos años.

En líneas generales, lo que me sucede es lo siguiente. Muchos alimentos causan el empeoramiento de síntomas neurológicos extraños. No soy capaz de metabolizar muchos alimentos y medicamentos, es como si fuesen tóxicos, como si estuviera envenenada, además de que me causan otros síntomas raros y difíciles de explicar. Es como una tormenta de citoquinas por todo mi cuerpo. También tengo problemas de sueño y menstruales, fatiga... Esperaba mejorar con el tiempo, dieta saludable y suplementos pero sigo totalmente enferma, sobretodo con fátiga extrema.

Después de pasar por muchos médicos tradicionales e integrativos y que ninguno haya sabido decirme qué es lo que me pasa ni dar con una solución, decidí investigar por mi cuenta hasta creer que el diagnóstico más preciso para todo (o parte) de lo que me pasa desde hace tiempo es que puede ser un problema en las vías de detoxificación del hígado: fase 1, fase 2 (sulfatación, glucuronidación, conjugación de glutatión, etc.)

Me ayudaría muchísimo si alguien puede recomendarme algún médico bueno que pueda ayudarme con todo lo relacionado con detoxificación.

Muchas gracias y ánimo a todos.

Un abrazo.

Hola @pau962702 .

Yo si sufro de SFC pero tambien en mi caso tengo un fuerte desequilibrio entre la faseI (rapida) y la faseII (muy lenta) lo cual me ha creado desde pequeñito muchisimos problemas con multiples sustancias,farmacos y alimentos.Es un putadon tener este problema y vivir en un mundo tan contaminado como el nuestro por que tiene poca solucion a no ser que alguien manipule y cambie nuestra genetica

Como has averiguado que tienes ese problema?Imagino que como yo realizandote analisis geneticos,no?

Y respecto a lo que preguntas de que medico podria ayudarte estaria bien que intentaras que te viera la doctora Josepa Rigau que pasa consulta en Tarragona y creo que tambien en Barcelona aunque tiene una lista de pacientes muy larga y va a ser dificil que te haga hueco pero intentalo por que sabe mucho de genetica y de detoxificacion.

Saludos.

pau962702 escribió: ↑26 Ago 2019, 01:40 Buenas noches a todos-as.

Muchísimas gracias por hacer posible este foro y por ser una fuente constante de esperanza. Pese a que creo que no sufro SFC (un tiempo llegué a creerlo y por eso conocí este foro), os cuento mi situación actual por si alguien puede ayudarme.

Hace unos años sufrí trastorno alimentario, trastorno por atracón. Pese a que es un problema que ya tengo solventando, este hecho ha dejado graves consecuencias en mi salud que han deteriorado enormente mi calidad de vida y llevo enferma durante más de dos años.

En líneas generales, lo que me sucede es lo siguiente. Muchos alimentos causan el empeoramiento de síntomas neurológicos extraños. No soy capaz de metabolizar muchos alimentos y medicamentos, es como si fuesen tóxicos, como si estuviera envenenada, además de que me causan otros síntomas raros y difíciles de explicar. Es como una tormenta de citoquinas por todo mi cuerpo. También tengo problemas de sueño y menstruales, fatiga... Esperaba mejorar con el tiempo, dieta saludable y suplementos pero sigo totalmente enferma, sobretodo con fátiga extrema.

Después de pasar por muchos médicos tradicionales e integrativos y que ninguno haya sabido decirme qué es lo que me pasa ni dar con una solución, decidí investigar por mi cuenta hasta creer que el diagnóstico más preciso para todo (o parte) de lo que me pasa desde hace tiempo es que puede ser un problema en las vías de detoxificación del hígado: fase 1, fase 2 (sulfatación, glucuronidación, conjugación de glutatión, etc.)

Me ayudaría muchísimo si alguien puede recomendarme algún médico bueno que pueda ayudarme con todo lo relacionado con detoxificación.

Muchas gracias y ánimo a todos.

Un abrazo.

@pau962702
Hola , una pregunta : ¿Cómo descartas Sfc y encuentras los problemas de fase 1 y 2 de desintoxicación de higado?

Podrías definir mejor los "síntomas neurológicos extraños".
Gracias , un saludo .

Jorge.

Después de pasar por muchos médicos tradicionales e integrativos y que ninguno haya sabido decirme qué es lo que me pasa ni dar con una solución, decidí investigar por mi cuenta hasta creer que el diagnóstico más preciso para todo (o parte) de lo que me pasa desde hace tiempo es que puede ser un problema en las vías de detoxificación del hígado: fase 1, fase 2 (sulfatación, glucuronidación, conjugación de glutatión, etc.)

Con tu permiso, consciente que puedo parecer impertinente, pero con la mejor intención de responder a tu pregunta y si es posible, ayudarte:

investigar por tu cuenta, supongo que en internet, sin tener un poco de idea de por dónde te mueves (y quién contesta, que puede ser cualquier fantasma, internet está lleno por desgracia) te puede llevar a mayor confusión mucho más probablemente que a encontrar la clave. Algo que se deduce por unas líneas antes donde dices " Es como una tormenta de citoquinas por todo mi cuerpo. " Una "tormenta de citoquinas" lo que puede causarte es un shock en el que tu vida está en riesgo inminente, y no es algo que suceda fácilmente. Un pequeño desequilibrio de citoquinas puede dejarte incapacitado, imagina esa supuesta tormenta.

Mejor que seguir buscando "profesionales" equivocados (y esa tal Rigau que te aconsejan en un comentario entra en la clasificación, créeme, para ti, mejor lejos) plantéate algo que puede resultar difícil, pero que en mi muy humilde opinión, por los meros indicios que relatas, y sin pretender darte un diagnóstico para el que no estoy capacitado, tiene todas las papeletas. Y de paso, aunque el tratamiento puede ser de resultado incierto, no cabe duda que tienes mejores posibilidades de recuperar tu vida que (actualmente) un SFC o SQM:

todo apunta a que tienes un trastorno de la conducta alimentaria. Olvida la etiqueta "psiquiatría", porque no es ninguna "locura", tiene bases totalmente físicas, no es más (ni menos, tampoco hay que quitarle importancia) que un problema con el neurotransmisor dopamina, en las vías neuronales de la recompensa. Es lo mismo que causa que otras personas, perfectamente válidas, es decir, sin déficits intelectuales, a lo mejor por el desencadenante de un evento adverso, caigan víctimas de abuso de drogas, o del juego, incluso de relaciones interpersonales dañinas.
Haber "superado" la fase aguda de un trastorno de la conducta alimentaria no significa que estés libre de ese trastorno, ya que por "miedo" puedes caer en mecanismo de evitación inconscientes, y "convencerte" que los alimentos te hacen sentir mal. Es un mecanismo de defensa, pero no siempre es eficaz y puede llevarte a otros problemas tan serios como el exceso de ingesta.
Guiarte hacia un profesional, eso yo ya no sabría, pero hay varias terapias, cognitivo conductuales breves, con o sin apoyo farmacológico que tienen un porcentaje razonable de éxito.

Otra cosa importante es que no te demores en ir en esa dirección, porque las vias neuronales de la recompensa tienden a reforzarse y cuanto más improntada estés más difícil y largo es el proceso para revertir esa situación.

De paso, si puedes contar con el respaldo de un (buen) profesional, tienes otra carta a tu favor en el tema trabajo, que puedes gestionar de mejor manera que con una dudosa panoplia de síntomas que todos van a percibir como subjetivos.

Espero que puedas encontrar una ayuda.

Sí, como te indica JRipoll, no deja de ser un problema de salud mental con tratamiento. Ánimo.