SFC/EM Investigación

Hola, soy un chico joven con SFC. Me gustaría mucho pertenecer a algún grupo de WahtsApp de afectados con esta enfermedad. Sin más para tener contacto con gente en circunstancias parecidas a las mías y eso...
Si alguien conoce de alguno porfavor le agradecería mucho que me escribiera un privado para que le diga mi número y me pueda añadir. Muchas gracias

@Asteniaguda en Barcelona tenemos uno. Si te interesa me lo dices.
Un saludo
Imma

Buenas tardes.

Me pasa absolutamente lo mismo. Tengo 25 años y no conozco a nadie de mi edad o parecida que padezca SFC, por lo que me sería de gran ayuda poder unirme al grupo de whatsapp.

Un abrazo.

Le he mandado mi número a Inma pero todavía no ha contestado, a ver si hay suerte

Hola @asteniaguda

Yo, grupo de watsap prefiero no tenerlo. Pero te paso mi dirección de correo electrónico por si puedo ayudarte en cualquier duda o asunto. Soy un hombre de 40 años que enfermé a los 20 y ahí voy, tirando...

[email protected]

Un saludo!!!

@ami en el grupo de WhatsApp de Barcelona hay gente de todas las edades, hay veces que estamos más activos y otras que no debido a la enfermedad.
Un saludo
Imma

Inma, te he mandado mi número x privado para q me agregues, supongo q Ami puede hacer lo mismo. Gracias y un saludo

@Imma yo también te enviado un mensaje privado por si también pudieras agregarme al grupo,muchas gracias

@Katia goiz no he recibido ningún privado con tu nombre. A ver si lo has enviado a otra persona. Mi nombre va con dos "m".
Un saludo

Yo estoy en un grupo de wasap de gente con disautonomía. Seremos unos 20. Si alguien quiere unirse, privado.

No me deja enviar ni recibir mensajes privados, de ahí que no te pueda enviar mi número, Imma.
Astiaguda, en cuanto algún administrador (tampoco sé como contactarles ya que soy nuevo) me habilite esta opción, contacto con vosotros por privado.

Un abrazo!

ya que sois 20 personas con distautonomia, solo por curiosidad, estaría itneresante saber si os habeis hecho la resonancia, cuantas teneis el tronco encefalico perfecto y cuantas os han encontrado como a mi que tengo POTS (por suerte ahora mas leve) el origen del problema ahí, en esa zona. Sería una muestra perfecta.

No he hecho encuestas, resonancia de cuello específica creo que ninguna. POTS la mayoría, además de hiperlaxitud.

@Imma te escrito otra vez por privado,pero no sé si te llega,,
Por si acaso te dejo mi num por aquí
Gracias!!
@men100 también quiero entrar en ese grupo jeje, gracias!

No me llega, pero borra el número que ya lo apunté @Katia goiz

Hola, soy nueva aquí y me interesa unirme a un grupo de whatsapp. Pero no le puedo escribir por privado a nadie por alguna razón :( y tengo POTS también así que podría entrar en ese grupo también

Hola @tat1216. No te deja enviar mensajes privados xq antes tienes q mandar algún mensaje público más, creo q 3. Yo tengo un grupo de WhatsApp de afectados con Sfc. Si te interesa mándame tu número cuando puedas.

Ahh, muchas gracias! Te enviaré un mensaje cuando pueda

Hola, yo también busco grupo de WhatsApp, gracias

anefeli escribió: ↑26 Ene 2020, 15:36 Hola, yo también busco grupo de WhatsApp, gracias

Nosotros tenemos un grupo para disautonomía. Cuéntanos un poco más de tu patología y si procede te meto en el grupo. Hay un hilo de presentaciones donde te recomiendo que te presentes.

Saludos.