Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.
Publicado: 04 May 2020, 15:49
Hola,
Llevaba mucho tiempo queriendo ponerme al día con toda información que hay en el foro y queriendo escribir este hilo. Por fin, gracias al confinamiento forzado con el que llevamos casi 2 meses y al escaso teletrabajo que he tenido que me ha permitido disponer de tiempo libre, POR FIN, he podido empaparme más a fondo sobre los posibles tratamientos en los que llevaba tiempo intentando profundizar, y a planificarme sobre cómo llevar a cabo los que más me convencen o los que son más accesibles para mí.
Bueno, tengo SFC/EM, SQM en grado leve, hipotiroidismo de Hashimoto y Síndrome de Sjögren. Y parece que también tengo infección crónica por Borrelia. Del SFC tengo un grado II, aunque me parece más objetivo hablar de la disminución de la capacidad funcional, que en mi caso es del 50%, según test de esfuerzo de la Dra. Andrea Suárez. Aunque llevo muchos años enferma, yo sigo trabajando, señalo esto porque puede que sorprenda que después de tanto tiempo conviviendo con la enfermedad tenga aún bastante desconocimiento sobre la misma, pues me comparo con la mayoría de los que estáis aquí y la verdad es que me siento a veces como “avergonzada”, de haber estado tantos años negando lo que me ocurría, dándole la espalda a la enfermedad, tratando de ignorar los síntomas, en definitiva, de no haberle plantado cara antes como la mayoría de vosotros, y haberme puesto a fondo a investigar sobre ello. Aunque luego me comparo con los escasos conocimientos que la mayoría de médicos tienen sobre lo nuestro, y se me pasa
A ellos sí que les tendría que dar vergüenza 
. Bueno, que me desvío, ADMIRO vuestra capacidad de búsqueda de información y de estudio y gracias a vosotros estoy aprendiendo muchísimo.
Dicho esto, voy a pasar a contaros los tratamientos (suplementos, medicamentos, dietas, etc) que ya he probado y cuáles han sido los resultados en mí, por si a alguien que lleve poco tiempo en el foro y se haya encontrado tan perdido como yo, le puede servir de algo.
TRATAMIENTOS QUE YA HE PROBADO
Protocolo Myhill para la función mitocondrial
Este fue el primer tratamiento que probé, después de leerlos y de leer el libro de la Dra. Myhill, hace 3 años. Si bien creo que me ayudó a salir de un pozo en el que me encontraba tras haber padecido una pielonefritis, la realidad es que no noté para nada las mejoras tan espectaculares que algunos describíais aquí. Lo acabé dejando por motivos económicos, pues en esa etapa me encontraba alternando contratos precarios con días en el paro (me dedico a la investigación en el ámbito público, en este país, ya sabéis
). De todos los suplementos de Myhill para la función mitocondrial, sólo he continuado y continúo tomando Mg.
Antidepresivos: Cymbalta (duloxetina)
A pesar de la cantidad de experiencias negativas que he leído acerca de este inhibidor de la recaptación de la serotonina, en mi caso podría decir que me ha salvado casi la vida. Lo empecé a tomar en 2017 tras la defensa de mi tesis doctoral que me dejó echa un trapo (junto con ruptura de pareja y dramas varios) y la mejora que me produce es inmediata. Me quitó los dolores musculares matutinos con los que me levantaba ya de manera crónica (tuviera PEM o no), me sacó temporalmente de la hipotensión severa que tenía, me disminuyó el dolor menstrual y el sangrado, me ayudó a recuperar los ciclos circadianos, y por supuesto, a nivel emocional que quitó las ganas constantes de llorar que tenía. Comentar que apenas sintetizo serotonina a nivel intestinal (la última vez la tenía a 10, con un rango inferior de 50, no recuerdo las unidades de concentración). En ese momento, a pesar de ya haber recibido el diagnóstico de SFC, mejoré tanto que pensaba que ya estaba “curada” y lo dejé tras sólo 8 meses. Por desgracia, paulatinamente todos esos síntomas que os comento, fueron apareciendo de nuevo. Así que hace 2 años volví a retomarlo, y creo que mientras no se encuentre una cura a nuestra maldita enfermedad, me seguirá acompañando mucho tiempo.
Hormona: Cynomel (triyodotironina, hormona tiroidea T3)
Como he comentado, soy hipotiroidea. Además de tener un origen autoinmune, diagnosticado desde hace 7 años, parece que también tengo cierta contribución de hipotiroidismo secundario, con una desconexión del eje Hipotálamo-Hipófisis-Tiroides, y además, algo me impide hacer una correcta conversión de la T4 a la T3 (hormona biológicamente activa). Con frecuencia tengo los niveles de T4 y T3 por debajo fuera del rango a pesar de tener la hormona estimulante del tiroides (TSH) bajísima. Añadir al tratamiento hormonal con T4 la hormona T3, también me ha ayudado.
Dietas: Dieta AIP y Paleo cetogénica
Siempre fui muy reacia a cambiar mi dieta, pues a pesar de estar hecha una porquería, mis síntomas digestivos eran los menos evidentes. Es decir, yo nunca relacioné mi alimentación con mis síntomas, porque no solía tener síntomas digestivos. Salvo estreñimiento severo y crónico (pero lo he padecido desde que era una niña pequeña y sana) y de vez en cuando notaba más gases de lo normal, pero nunca nada exagerado. Como cambiar de dieta era uno de las cosas que más mejoras leía que provocaba, lo cual me costaba creer (yo tenía la visión tradicional de las enfermedades se tratan con pastillas, ¿cómo se van a tratar con dieta?), empecé a investigar sobre dietas antiinflamatorias, la relación de la alimentación con las enfermedades autoinmunes, etc. Como era un estilo de vida que estaba en mi mano y no implicaba mucho gasto, decidí hace un año comenzar a retirar progresivamente gluten, lácteos (ay el queso!
), cereales, alimentos procesados de cualquier tipo, solanáceas, azúcar. Tuve unas semanas de mejora bastante notable a nivel de energía y de tránsito intestinal, aunque también es cierto que coincidió con la llegada de la primavera, que siempre me suele sentar bien. Otra gran mejora fue que desaparecieron las hipoglucemias que me daban con cada vez más frecuencia, esa sensación de “como no coma me desmayo ya mismo”. Mis niveles de glucosa en sangre se estabilizaron y, además, perdí unos 5 kg, a pesar de no pasar nada de hambre. La sensación era que me había desinflamado. Al final del verano pasado me lancé con la versión más estricta y comencé la dieta “paleo AIP” (protocolo autoinmune paleo). Estuve unos 2 meses con esa dieta y la verdad es que tuve una mejora espectacular, creo que llegué a estar 1 mes sin síntomas y sin PEM. Incluso pude ir a una boda (llevaba años sin ir a una por el enorme PEM que tenía que pagar después, aunque evidentemente no bebiera ni bailase). También es cierto que coincidió con una temporada que estaba en el paro y estaba en casa tranquila y sin estrés (quitando el estrés de "necesito que me contraten para poder seguir comiendo"). Increíblemente, perdí otros 5 kg más, sin pasar NADA de hambre. Aunque me encontraba mejor, me quedé bastante delgada, y paradójicamente en esa etapa ha sido cuando más se han preocupado por mi enfermedad los que me rodean. No vaya a ser que al final es verdad que me pasa algo grave, con eso de perder tantos kilos (modo ironía on). La dieta AIP es muy muy estricta y difícil de mantener en el tiempo, desde entonces he introducido algunos alimentos, aunque nunca más gluten, azúcar, cereales, lácteos y procesados, y sigo una dieta paleo muy baja en hidratos. Desgraciadamente durante el invierno volví a mi estado basal, es como si mi cuerpo se acostumbrase a lo “bueno” y los beneficios no perduran para siempre. Aun así, no he vuelto a tener hipoglucemias y siento una gran liberación psicológica al no depender de la comida. De hecho, salvo que me levante con hambre, hago ayunos diarios de unas 16 horas y como sólo 2 veces al día.
La siguiente versión de dieta que decidí probar es la cetogénica, sólo la llevé a cabo como un mes y la verdad es que me produjo un subidón de la leche. Pero desgraciadamente no puedo incorporarla como dieta habitual pues es contraproducente para mi hipotiroidismo (y lo comprobé con analítica)
(CONTINUO)
Llevaba mucho tiempo queriendo ponerme al día con toda información que hay en el foro y queriendo escribir este hilo. Por fin, gracias al confinamiento forzado con el que llevamos casi 2 meses y al escaso teletrabajo que he tenido que me ha permitido disponer de tiempo libre, POR FIN, he podido empaparme más a fondo sobre los posibles tratamientos en los que llevaba tiempo intentando profundizar, y a planificarme sobre cómo llevar a cabo los que más me convencen o los que son más accesibles para mí.
Bueno, tengo SFC/EM, SQM en grado leve, hipotiroidismo de Hashimoto y Síndrome de Sjögren. Y parece que también tengo infección crónica por Borrelia. Del SFC tengo un grado II, aunque me parece más objetivo hablar de la disminución de la capacidad funcional, que en mi caso es del 50%, según test de esfuerzo de la Dra. Andrea Suárez. Aunque llevo muchos años enferma, yo sigo trabajando, señalo esto porque puede que sorprenda que después de tanto tiempo conviviendo con la enfermedad tenga aún bastante desconocimiento sobre la misma, pues me comparo con la mayoría de los que estáis aquí y la verdad es que me siento a veces como “avergonzada”, de haber estado tantos años negando lo que me ocurría, dándole la espalda a la enfermedad, tratando de ignorar los síntomas, en definitiva, de no haberle plantado cara antes como la mayoría de vosotros, y haberme puesto a fondo a investigar sobre ello. Aunque luego me comparo con los escasos conocimientos que la mayoría de médicos tienen sobre lo nuestro, y se me pasa
A ellos sí que les tendría que dar vergüenza . Bueno, que me desvío, ADMIRO vuestra capacidad de búsqueda de información y de estudio y gracias a vosotros estoy aprendiendo muchísimo.Dicho esto, voy a pasar a contaros los tratamientos (suplementos, medicamentos, dietas, etc) que ya he probado y cuáles han sido los resultados en mí, por si a alguien que lleve poco tiempo en el foro y se haya encontrado tan perdido como yo, le puede servir de algo.
TRATAMIENTOS QUE YA HE PROBADO
Protocolo Myhill para la función mitocondrial
Este fue el primer tratamiento que probé, después de leerlos y de leer el libro de la Dra. Myhill, hace 3 años. Si bien creo que me ayudó a salir de un pozo en el que me encontraba tras haber padecido una pielonefritis, la realidad es que no noté para nada las mejoras tan espectaculares que algunos describíais aquí. Lo acabé dejando por motivos económicos, pues en esa etapa me encontraba alternando contratos precarios con días en el paro (me dedico a la investigación en el ámbito público, en este país, ya sabéis
). De todos los suplementos de Myhill para la función mitocondrial, sólo he continuado y continúo tomando Mg. Antidepresivos: Cymbalta (duloxetina)
A pesar de la cantidad de experiencias negativas que he leído acerca de este inhibidor de la recaptación de la serotonina, en mi caso podría decir que me ha salvado casi la vida. Lo empecé a tomar en 2017 tras la defensa de mi tesis doctoral que me dejó echa un trapo (junto con ruptura de pareja y dramas varios) y la mejora que me produce es inmediata. Me quitó los dolores musculares matutinos con los que me levantaba ya de manera crónica (tuviera PEM o no), me sacó temporalmente de la hipotensión severa que tenía, me disminuyó el dolor menstrual y el sangrado, me ayudó a recuperar los ciclos circadianos, y por supuesto, a nivel emocional que quitó las ganas constantes de llorar que tenía. Comentar que apenas sintetizo serotonina a nivel intestinal (la última vez la tenía a 10, con un rango inferior de 50, no recuerdo las unidades de concentración). En ese momento, a pesar de ya haber recibido el diagnóstico de SFC, mejoré tanto que pensaba que ya estaba “curada” y lo dejé tras sólo 8 meses. Por desgracia, paulatinamente todos esos síntomas que os comento, fueron apareciendo de nuevo. Así que hace 2 años volví a retomarlo, y creo que mientras no se encuentre una cura a nuestra maldita enfermedad, me seguirá acompañando mucho tiempo.
Hormona: Cynomel (triyodotironina, hormona tiroidea T3)
Como he comentado, soy hipotiroidea. Además de tener un origen autoinmune, diagnosticado desde hace 7 años, parece que también tengo cierta contribución de hipotiroidismo secundario, con una desconexión del eje Hipotálamo-Hipófisis-Tiroides, y además, algo me impide hacer una correcta conversión de la T4 a la T3 (hormona biológicamente activa). Con frecuencia tengo los niveles de T4 y T3 por debajo fuera del rango a pesar de tener la hormona estimulante del tiroides (TSH) bajísima. Añadir al tratamiento hormonal con T4 la hormona T3, también me ha ayudado.
Dietas: Dieta AIP y Paleo cetogénica
Siempre fui muy reacia a cambiar mi dieta, pues a pesar de estar hecha una porquería, mis síntomas digestivos eran los menos evidentes. Es decir, yo nunca relacioné mi alimentación con mis síntomas, porque no solía tener síntomas digestivos. Salvo estreñimiento severo y crónico (pero lo he padecido desde que era una niña pequeña y sana) y de vez en cuando notaba más gases de lo normal, pero nunca nada exagerado. Como cambiar de dieta era uno de las cosas que más mejoras leía que provocaba, lo cual me costaba creer (yo tenía la visión tradicional de las enfermedades se tratan con pastillas, ¿cómo se van a tratar con dieta?), empecé a investigar sobre dietas antiinflamatorias, la relación de la alimentación con las enfermedades autoinmunes, etc. Como era un estilo de vida que estaba en mi mano y no implicaba mucho gasto, decidí hace un año comenzar a retirar progresivamente gluten, lácteos (ay el queso!
), cereales, alimentos procesados de cualquier tipo, solanáceas, azúcar. Tuve unas semanas de mejora bastante notable a nivel de energía y de tránsito intestinal, aunque también es cierto que coincidió con la llegada de la primavera, que siempre me suele sentar bien. Otra gran mejora fue que desaparecieron las hipoglucemias que me daban con cada vez más frecuencia, esa sensación de “como no coma me desmayo ya mismo”. Mis niveles de glucosa en sangre se estabilizaron y, además, perdí unos 5 kg, a pesar de no pasar nada de hambre. La sensación era que me había desinflamado. Al final del verano pasado me lancé con la versión más estricta y comencé la dieta “paleo AIP” (protocolo autoinmune paleo). Estuve unos 2 meses con esa dieta y la verdad es que tuve una mejora espectacular, creo que llegué a estar 1 mes sin síntomas y sin PEM. Incluso pude ir a una boda (llevaba años sin ir a una por el enorme PEM que tenía que pagar después, aunque evidentemente no bebiera ni bailase). También es cierto que coincidió con una temporada que estaba en el paro y estaba en casa tranquila y sin estrés (quitando el estrés de "necesito que me contraten para poder seguir comiendo"). Increíblemente, perdí otros 5 kg más, sin pasar NADA de hambre. Aunque me encontraba mejor, me quedé bastante delgada, y paradójicamente en esa etapa ha sido cuando más se han preocupado por mi enfermedad los que me rodean. No vaya a ser que al final es verdad que me pasa algo grave, con eso de perder tantos kilos (modo ironía on). La dieta AIP es muy muy estricta y difícil de mantener en el tiempo, desde entonces he introducido algunos alimentos, aunque nunca más gluten, azúcar, cereales, lácteos y procesados, y sigo una dieta paleo muy baja en hidratos. Desgraciadamente durante el invierno volví a mi estado basal, es como si mi cuerpo se acostumbrase a lo “bueno” y los beneficios no perduran para siempre. Aun así, no he vuelto a tener hipoglucemias y siento una gran liberación psicológica al no depender de la comida. De hecho, salvo que me levante con hambre, hago ayunos diarios de unas 16 horas y como sólo 2 veces al día. La siguiente versión de dieta que decidí probar es la cetogénica, sólo la llevé a cabo como un mes y la verdad es que me produjo un subidón de la leche. Pero desgraciadamente no puedo incorporarla como dieta habitual pues es contraproducente para mi hipotiroidismo (y lo comprobé con analítica)
(CONTINUO)
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, para decidir si tratarme o no, y si me trato, cómo. Sigo leyendo vuestras experiencias y me he comprado varios libros sobre el tema. He empezado por el que está escrito en español, “Perspectivas En El Tratamiento de La Enfermedad de Lyme: 13 Profesionales de La Salud Expertos En La Enfermedad de Lyme Comparten Sus Estrategias de Curación”… y, aunque ya he comprado el Samento y Banderol porque estaba decidida que lo empezaría en algún momento, después de leer a los "expertos en esta materia" en este libro 
, me he venido un poco abajo. A ver con el libro de Horowitz...
