SFC/EM Investigación

Hola a tod@s, mi nombre es Estefanía.

Llevo años leyendo el foro, pero no me he animado a escribir antes ya que aún no tengo diagnóstico y tampoco estoy segura al 100% de si tengo SFC o no.
Os cuento: Resulta que hace 12 años, con tan sólo 19 añitos paso una mononucleosis. Pasé meses hecha polvo y aún lo estoy, así que pondría mi mano en el fuego a que fue el virus el que me devastó.

A partir de ahí comenzó una gran fatiga, mareos, problemas digestivos y cardíacos, incapacidad de estar de pie mucho rato, me levanto peor de lo que me acuesto, intolerancia a temperaturas extremas, sobre todo la calor... no puedo ponerme siquiera al sol 5 minutos porque me siento desfallecer :S, dolores de cabeza, problemas cognitivos como falta de concentración, tener que releerme una frase 20 veces y no entenderla, no encontrar palabras al hablar, memoria pésima... entre otros tantos síntomas que me darían para escribir un libro...
Empecé el periplo de médicos al año de encontrarme así: que si anemia, que si ansiedad, que si depresión... en fin, lo que ya sabéis de sobra. Mi médico de cabecera, harto de que fuera me deriva al cardiólogo, que tras electro y eco descarta problemas y tras esto me deriva a psiquiatría acudí 3 veces y pasé de ir más, ya que estoy casi segura de que mi problema no es de cabeza, porque me gustaría comerme el mundo, pero mi cuerpo no me lo permite... Además de que estuve unos meses tomando ansiolíticos y me dejaban peor todavía y decidí dejarlos.
Tras un par de años yendo una y otra vez y todos insistirme en que mi problema es psicológico, me hundo y decido no ir más y aguantarme.

Este año, decido hacerme un seguro privado e intentarlo por ahí, ya que he ido a peor: hace unos meses hice un viaje y por hacer un poco de turismo me tiré dos días en la cama con fiebre y sin poder moverme, he dejado totalmente el deporte porque acaba conmigo, pongo excusas a los amigos para no quedar porque me siento sin fuerzas hasta para estar con gente. En fin, que no estoy encamada pero mi ritmo de vida ha bajado considerablemente, me siento en un cuerpo de 80 años y eso que ahora mismo estoy en paro... no me quiero imaginar el día que tenga que ir a trabajar.

He acudido al neurólogo (resonancia cerebral correcta), digestivo (helicobacter positivo e intolerancias a la lactosa y fructosa. Erradico helicobacter y sigo dieta sin lactosa, fructosa ni gluten y sigo exactamente igual), reumátologo (el cual me da un diagnóstico donde pone "Componente fibromiálgico", pero me dice que yo no tengo nada y me manda antidepresivos, los cuales tomé 3 días y me dejaron reventada en la cama), traumatólogo (diagnóstico de hernia lumbar y rectificación cervical), cardiólogo (electro y eco normales, prueba de esfuerzo parada a los 5 minutos por llegar a la máxima frecuencia cardíaca, mesa basculante positiva). No me han dado remedio ninguno y me siguen diciendo que estoy estupenda... estupendamente mal, porque vamos, menuda calidad de vida nefasta.
He decidido ir ahora en julio a un internista, que es al primero que debería haber acudido pero la verdad es que estoy súper desanimada, son muchos años y muchos médicos y nadie me cree, estoy a punto de tirar la toalla
He visto que hay médicos expertos en esta enfermedad en Madrid y Barcelona, pero ahora mismo no me puedo permitir ir. Me gustaría saber si hay alguien de Córdoba o que sepa de algún médico por aquí que pudiera ayudarme. Tengo contratado seguro con Mapfre, por si sirve de algo esta información.
Agradecería también cualquier consejo que pudiérais darme.
Perdonad por el tocho y encantada
Un saludo!!

Pues bienvenida! Yo todavia me estoy haciendo las pruebas, pero si ya las tienes hechas y aún así no te hacen caso, yo ya no sé... Por la seguridad social no hay tratamiento ninguno, eso seguro.

El único consejo que se me ocurre es que tomes muchos suplementos, aunque supongo que ya lo haces. Es la única cosa que parece ayudar, porque medicación para esto no hay.

Muchas gracias por contestar!!
Pues no estoy tomando ningún suplemento porque he leído cosillas por aquí por el foro pero no sabría por dónde empezar, además quiero ver si el internista me diagnóstica por fin y ya empezar a intentar.
¿me recomendarías empezar por alguno en específico?

Hola @Seosam , Me llamo Leticia y, aunque soy mucho más mayor que tú, no podría haberme explicado mejor jeje. Me identifico con cada uno de los síntomas que dices padecer.
Yo llevo un año casi de médico en médico y, cómo en Septiembre pasado me econtraba tan mal, no esperé a que me viera el neurólogo de la SS (Ha tardado 7 meses en verme) Me hice todo tipo de pruebas por privado (resonancias, análisis, electromiografías etc) todo normal. Eso ha agilizado un poco el tema.
Mientras me siguen mandando pruebas y más especialistas de la SS (Sistémicas, Neurólogo, Cardiólogo, Oftalmógo, Otorrino etc) fuí a un reumatólogo privado y me diagnosticó (sin prueba alguna) SFC y fibromialgia. Pero quiero que me lo diagnostiquen en la SS para temas de incapacidad y eso.
Yo soy de Granada y, al igual que en Córdoba, no creo que haya nadie que sepa manejar bien el tema.
Me estoy planteando en un futuro ir a algún especialista en el Síndrome en otra ciudad pero voy a esperar a resultados de todas las pruebas.
No me alegro que estés por aquí porque eso significa que no te encuentras bien. Pero, al menos aquí nos tienes y podremos mantenernos unidos e informados.
Ánimo y seguimos en contacto.

Seosam escribió: ↑28 Jun 2020, 01:43¿me recomendarías empezar por alguno en específico?

Pues depende, porque a cada uno nos sientan bien unas cosas u otras. Tambien depende de cuales son los sintomas que más te molesten en este momento. Si tienes problemas de sueño, empieza por melatonina. Para muchos es muy suave y no les hace nada, pero si nunca has tomado somniferos es probable que te ayude. Para los dolores musculares va bien el magnesio; hay de muchos tipos, yo lo uso en aceite. Compro cloruro de magnesio y lo mezclo con agua a partes iguales, cuando se disuelve tienes un liquido transparente con textura aceitosa. Me lo pongo en la piel en las articulaciones y donde me duela, y ayuda. Tarda unos días, no es como tomar un ibuprofeno. Y luego está el protocolo Myhill, que está diseñado especialmente para pacientes de sfc. Puedes encontrar mucha info con el buscador. Es una mezcla de varios suplementos, así que se recomienda no meterlos todos a la vez si no empezar con uno, y si te sienta bien, después de unas semanas añadir otro, etc. Mucha gente por aqui se ha recuperado algo con él.

@Leticia qué alivio sentir que alguien te entiende tan bien, no estoy acostumbrada a ello jaja.
Una pena que en nuestra comunidad no haya aún ningún especialista en el tema, esperemos que pronto aparezcan
Te agradezco mucho tus palabras y por supuesto, unidos y apoyándonos seguro conseguimos encontrar soluciones y salir de esta!
Mucho ánimo para ti también!

@Elisa Maza Ok, gracias por tus consejos. Pues probaré la melatonina, porque aunque no tengo problema para dormirme, me despierto siempre antes de tiempo y hecha polvo (más de 5 o 6 horas no duermo). E introduciré algún suplemento poco a poco también a ver qué tal

Holaaa! Yo soy un chico de Jaen, tengo 32 años y esto me empezo hace un año y medio por una monocleosis de epsten barr que me dejo un pelin tocado pero estaba bien pero a los 5 meses un citomegalovirus ya me dejo con el Sfc. Por seguridad social no he hecho nada porque es perder el tiempo. He ido a decenas de medicos privados de todos los tipos. Actualmente hace unos dias visite un medico de sevilla, dr, blanco de sch medical. Que me ha mandando un tratamiento natural aunque caro + test analisis de alimentos + test de permeabilidad instestinal.. que voy hacerme esas pruebas esta semana a cordoba
Conoceis a este doctor y su terapia? Parece interesante. Hay un video en internet donde lo explica muy Bien. Luego lo cuelgo. Estoy en el trabajo y no me da tiempo
Un saludo

Hola @lolokawa2205 ! Yo poco puedo informarte porque soy nueva por aquí también y ando de médicos aún, dentro de unas semanas tengo cita con un internista, a ver si hay suerte.
Puedes decirnos el tratamiento que te ha mandado ese doctor? Cuéntanos los resultados de los test y si mejoras!