SFC/EM Investigación

Hola

Me gustaría saber si en españa hay alguna investigación prometedora o alguien investigando el SFC/EM con algo con buenas expectativas.
¿Sabéis algo?
¿Y alguna fundación española que se pueda donar y contribuir para investigación ?

Un saludo

@lolokawa2205
Seria interesante que se propusieran opciones desde el foro.
Yo conozco investigadores, y si fuera coherente podria plantearle un ensayo, pero es necesario hacer propuestas lo más concretas posibles.

No se puede abarcar todo, así que debieramos mirar si sería bueno un estudio a nivel celular, a nivel serológico, neurológico, de esfuerzo, etc...

Sería en zona Barcelona, y no puedo garantizar nada, ni cuando seria porque una vez hecha la propuesta, hay que valorarla desde "arriba".

Me gustaría oir las propuestas de la gente.

En España, que yo sepa, existe la investigación de Elisa Oltra en Valencia en colaboración con una asociacion de USA.
También se iba a iniciar una en el CIMA de la Universidad de Navarra. Manuel Ruiz, estudiante de medicina afectado de EMiálgica, lo ha promovido con ayuda de su novia Rosario (licenciada en medicina). Hay un post en el foro sobre ello.
En Bilbao, el dr. Iñigo Murga inició uno también pero no se en que quedó.

No soy capaz de encontrarlo pero hay una web en inglés que recoge todas las investigaciones que se están realizando a nivel mundial sobre nuestra enfermedad ¿a alguien le suena?

No era esta la página que buscaba pero quizá pueda servir:

https://clinicaltrials.gov/ct2/results/ ... U&mapw=356

Supongo que en las de España no aparece la investigación de Elisa Omtra porque lleva una beca Ramsay y se realiza en colaboración con USA. Aparecerá en las de USA.

La del CIMA ni siquiera ha iniciado.

Sí consta la de la escuela de fisioterapia de la ONCE que se me había olvidado mencionar.

La pagina que yo buscaba está unicamente orientada a ensayos para EMialgica. Lo lleva un enfermo. A ver si aparece

Dandelion escribió: ↑07 Ago 2020, 12:29 No era esta la página que buscaba pero quizá pueda servir:

https://clinicaltrials.gov/ct2/results/ ... U&mapw=356

Supongo que en las de España no aparece la investigación de Elisa Omtra porque lleva una beca Ramsay y se realiza en colaboración con USA. Aparecerá en las de USA.

La del CIMA ni siquiera ha iniciado.

Sí consta la de la escuela de fisioterapia de la ONCE que se me había olvidado mencionar.

La pagina que yo buscaba está unicamente orientada a ensayos para EMialgica. Lo lleva un enfermo. A ver si aparece

Si la de la ONCE lleva en cancion más de un año, yo contacte con ellos y dijeron que llamarían para hacer las pruebas.

Pero a día de hoy, no sé si por la situación que se vive, no tengo noticias

mrk.os escribió: ↑07 Ago 2020, 07:03 @lolokawa2205
Seria interesante que se propusieran opciones desde el foro.
Yo conozco investigadores, y si fuera coherente podria plantearle un ensayo, pero es necesario hacer propuestas lo más concretas posibles.

No se puede abarcar todo, así que debieramos mirar si sería bueno un estudio a nivel celular, a nivel serológico, neurológico, de esfuerzo, etc...

Sería en zona Barcelona, y no puedo garantizar nada, ni cuando seria porque una vez hecha la propuesta, hay que valorarla desde "arriba".

Me gustaría oir las propuestas de la gente.

@lolokawa2205
Qué necesitas exactamente para empezar a moverlo? Hablemos.

Sldos

David

Para moverlo: las propuestas de todos.

Lo ideal sería que alguien tuviera un documento detallado del ensayo propuesto (jeje).
Lo mínimo hacer las propuestas con dos campos.

Título del ensayo: (algo identificativo)
Objetivo: (breve descripción)

Tendríamos que pensar en algo viable, sino no van a haber fondos. A la par algo que nos interese a nosotros, y pueda interesar a un investigador.

Pondré un ejemplo, que no es que me interese a mi para nada, pero es el primero que me ha salido en la revista "nature" : https://www.nature.com/articles/s41598-020-62771-9

Título del ensayo: Comparativa de SFC, Guerra del golfo y FM en mujeres
Objetivo: Se hace necesario identificar con mayor precisión estas enfermedades, a través de marcadores distintivos, siendo en estos momentos difícil dada la similitud en los criterios respecto al dolor.
El marcador no ha de ser necesariamente biológico, hay reconocida en la literatura miles de enfermedades con criterios clínicos.

Como digo es un ejemplo inventado, para que tengáis un punto de partida y deis ideas (espero).

mrk.os escribió: ↑07 Ago 2020, 07:03 @lolokawa2205
Seria interesante que se propusieran opciones desde el foro.
Yo conozco investigadores, y si fuera coherente podria plantearle un ensayo, pero es necesario hacer propuestas lo más concretas posibles.

No se puede abarcar todo, así que debieramos mirar si sería bueno un estudio a nivel celular, a nivel serológico, neurológico, de esfuerzo, etc...

Sería en zona Barcelona, y no puedo garantizar nada, ni cuando seria porque una vez hecha la propuesta, hay que valorarla desde "arriba".

Me gustaría oir las propuestas de la gente.

En Barcelona, no hace mucho, un farmacéutico enfermo de SFC abrió un centro médico con un doble objetivo: atender a los enfermos y poder realizar estudios sobre tratamientos, ya que hace para pedir autorización hace falta una consulta o laboratorio real. Yo no fui, porque cuando me enteré ya había cerrado. Cerró, por decirlo resumido, por falta de interés, no de él, sino del "colectivo".
Y no es que en Barcelona falten asociaciones que le podrían haber apoyado y recomendado, como hacen con otras clínicas y "profesionales".

El problema no es que falten estudios. Hay una base importante, especialmente en etiologí, y con lo que se sabe se podría plantear hacer estudios bien hechos sobre tratamientos, que al fin y al cabo es lo que queremos todos: estar mejor.

@JRipoll yo vivo en Barcelona y no lo sabia. Hubiera ido.
Un saludo.

Imma escribió: ↑13 Ene 2021, 12:35 @JRipoll yo vivo en Barcelona y no lo sabia. Hubiera ido.
Un saludo.

En realidad, cuando yo me enteré aún estaba abierto, pero quien me informó me dijo que ya se estaba planteando cerrarlo porque llevaba meses poniendo dinero de su bolsillo.
Con el dinero que se gasta la gente en tratamientos "blandos" (e inútiles) se podría mantener un lugar físico y pagar el sueldo de varios especialistas. Las pruebas, serológicas, de esfuerzo, de imagen, etc, no es estrictamente necesario que se hagan in situ, de hecho lo más económico es derivarlas a los laboratorios que las hacen.

Pero el obstáculo sigue siendo la desinformación: hasta que no se inculque (a los afectados, no a los médicos) que los posibles tratamientos eficaces no son remedios a base de hierbas y minerales, sino medicamentos o intervenciones que necesitan un seguimiento médico porque pueden tener efectos secundarios que deben ser detectados antes que causen síntomas... olvidemos cualquier esperanza.

JRipoll escribió: ↑13 Ene 2021, 13:58
Imma escribió: ↑13 Ene 2021, 12:35 @JRipoll yo vivo en Barcelona y no lo sabia. Hubiera ido.
Un saludo.
En realidad, cuando yo me enteré aún estaba abierto, pero quien me informó me dijo que ya se estaba planteando cerrarlo porque llevaba meses poniendo dinero de su bolsillo.
Con el dinero que se gasta la gente en tratamientos "blandos" (e inútiles) se podría mantener un lugar físico y pagar el sueldo de varios especialistas. Las pruebas, serológicas, de esfuerzo, de imagen, etc, no es estrictamente necesario que se hagan in situ, de hecho lo más económico es derivarlas a los laboratorios que las hacen.

Pero el obstáculo sigue siendo la desinformación: hasta que no se inculque (a los afectados, no a los médicos) que los posibles tratamientos eficaces no son remedios a base de hierbas y minerales, sino medicamentos o intervenciones que necesitan un seguimiento médico porque pueden tener efectos secundarios que deben ser detectados antes que causen síntomas... olvidemos cualquier esperanza.

Si señor, es la pescadilla que se muerde la cola.

Buenos días a todos,

Paso esta información. https://doi.org/10.3389/fmed.2021.628029

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