SFC/EM Investigación

Hola de nuevo a todos!

Ojalá os encontréis bien.

OS escribo con una buena dosis de cabreo ya que acabo de llegar de la segunda consulta del Neurólogo y me dice que todo es normal y que descarta cualquier problema neurológico. Yo le digo que si sospecha de Encefalomielitis Miálgica y me mira asombrado porque no sabe lo que estoy diciendo. Se lo repito y al ver de nuevo su cara de " que me está diciendo ésta? que es eso?" le aclaro que es el Síndrome de Fatiga Crónica.

No salgo de mi asombro cuando me dice que eso no es una enfermedad neurológica, le llevo la contraria y le explico que está catalogada por la OMS como tal (Es decir neurológica) Vuelve a conectar la cara de asombro y me dice que él nunca ha visto a ningún paciente de esta patología. Que eso lo llevan en Sistémicas (Allí me dijeron que ahí no se trata esta enfermedad y así se lo hago saber) Entonces me dice que serán los reumatólogos.

Me he sentido tan mal, tan incomprendida y tan huérfana que me han dado ganas hasta de llorar.

Llevo casi un año de baja (soy autónoma) y me ha dicho mi Dra. de la Mutua que me van a llamar de Inspección, que lleve todos los informes y no sé ni que le voy a decir.....aún no tengo un diagnóstico de la SS.

Me siento cómo una peonza dándo vueltas de un sitio a otro sin saber dónde ni cómo voy a acabar.

Quien es realmente el encargado de diagnosticar esta enfermedad? Hay alguien que de verdad sepa de ella?


Agradeceré mucho vuestra información y experiencia al respecto porque, aunque suelo ser bastante optimista y le pongo buena actitud a todo esto, hoy me encuentro bastante desesperada

Abrazos

Hola leticia. ¿De donde eres?
Tienes razon en todo lo que le has dicho, son unos ignorantes y es el neurologo quien debiera diagnosticarla.

El problema en España es que historicamente lo han hecho los internistas, y es alli donde has de acudir para un diagnostico y "tratamiento".

El reumatologo puede diagnosticar ka fibromislgia. Que tb debemos enseñar k es una enfermedad distinta del SFC.

YO alguna vez que me he encontrado algun ignorante. No he dudado en decirselo. No tienen pq saber todo. Pero la falta de voluntad es un indicio de un doctor mediocre.

@Leticia en Barcelona puedes acudir al
Dr. Fernandez Solà de BarnaClínic (Hosp.Clinic) o Dra. García Quintana. Tratamiento no té van a dar però té pueden hacer un buen informe.

Muchas gracias Luque@ e Inma@
Soy de Granada y si en todo el territorio nacional hay desconocimiento, aquí ya ni os cuento.
Tomo nota de esos Drs de Barcelona aunque se me pone un poco difícil desplazarme hasta allí y todo lo que ello conlleva.
Además no sé si el inspector acepta informes de particulares.
A ver que me dicen en Sistémicas cuando vuelva en Octubre y ya iré dando pasos.
Gracias de nuevo.
Cuidaros mucho

Hola Leticia
Entiendo tu situación,soy de Cordoba y esto e s una lucha en absoluta soledad
Yo en su día aporté tres informes diagnósticos al tribunal medico ,todos de reumatólogos :

Los Dres. Ferran García y Fdez. Sola de Barcelona y el Dr. Ponce de Malaga.
De los tres el más completo fue el de Ferran ,para el diagnóstico me solicito unas cuantas pruebas q me las tuve q buscar por mi cuenta pero el informe no fue caro.
La perito médico médico fundamentó su defensa prácticamente en ese informe pero además me abrió las puertas de la S.S ,ya q los médicos de la pública q quisieron colaborar en mi proceso se basaron,algunos literalmente, en él.
El Dr. Ferran actualmente creo q lleva pocas visitas presenciales pero la Dra. Violan Poca trabaja con él desde hace mucho tiempo.

Suerte!!

Leticia casualmente hoy he tenido q sacar los informes para llevárselos al neurólogo
Como comentaste la dificultad de ir a Barcelona me he parado ha releer el del Dr Ponce y la verdad q también es bastante completo.
En cualquier ,si lo q ahora te interesa es solo el diagnóstico,él es un hombre con muchos años de experiencia.

@nani1966

Hola Nani, ¿te refieres concretamente al dr. Antonio Ponce Vargas, reumatólogo?

Lo he buscado y me ha confundido el hecho de que no sea tan mayor como apuntas.

Si Violeta me refería a él , te comentaba que tenía años de experiencia ,a mi me diagnóstico hace casi veinte años, pero tienes razón lo busqué para asegurarme del apellido y me sorprendió lo bien q se conserva....al menos tiempo de ver enfermos le ha dado
Ojalá te vaya bien con la decisión q tomes.estamos cerca ,si lo necesitas no dudes en contactarme