Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría
Publicado: 19 Nov 2020, 09:05
Hola gente. Alguien lo ha probado?
Hola compañeros,
Escribo para compartir una gran noticia, que espero que se mantenga y que deseo de todo corazón que se pueda extrapolar a muchos de vosotros.
Cuento mi caso brevemente, para contextualizar. Estoy diagnosticada de EM/SFC desde hace 4 años, pero llevo enferma unos 11, aunque los primeros los síntomas de la enfermedad eran muy leves en comparación con el grado de discapacidad que estaba padeciendo en los últimos meses. Además, padezco dos enfermedades autoinmunes (hipotiroidismo de Hashimoto y síndrome de Sjögren) y también parece que tengo Lyme crónico. Recientemente me han encontrado más problemas endocrinos; cierto grado de insuficiencia suprarrenal (secundaria, no autoinmune) y desconexión del eje hipotálamo-hipófisis-tiroides. De hecho, mi endocrina me ha pautado hidrocortisona, pero he mejorado tantísimo con este fármaco, que de momento no pienso probarlo.
Como muchos de vosotros, padezco cierto grado de inmunodeficiencia (leucopenia, y recuento extremadamente bajo de células NK, linfocitos CD4 y CD8). Sin embargo, presento valores muy elevados de ciertos parámetros que según entiendo son indicadores de la actividad de mi sistema inmune: la perforina y la nagalasa. Vamos, que mi sistema inmune está exhausto, pero sigue peleando con todas sus armas. Estos desarreglos de mi sistema inmune me llevaron a contactar con un inmunólogo que se llama Javier Carbone (pasa consulta en el Gregorio Marañón, además tiene consulta privada), que era la única especialidad médica que me faltaba por visitar.
Cuando @Esteban976 lanzó la pregunta en el foro para saber si alguien había probado la pentoxifilina (nombre comercial, Hemovás), yo llevaba unos días con el tratamiento, que como comento me pautó el Doctor Carbone. La pentoxifilina es un agente hemorreológico que aumenta la flexibilidad de los glóbulos rojos (que al parecer se encuentra disminuida en el SFC/EM), disminuyendo así la viscosidad de la sangre y mejorando, por tanto, la microcirculación y la oxigenación de los tejidos. Por eso es un fármaco que se ha usado tradicionalmente para tratar trastornos de la circulación. Pero lo que hace que pueda ser un tratamiento prometedor para la EM/SFC y otras enfermedades autoinmunes son sus potentes propiedades antiinflamatorias: se sabe que reduce la producción de ciertas citoquinas proinflamatorias, en particular el factor de necrosis tumoral alfa (TNF- alfa), que es clave en la sensación de fatiga, además de otras interleucinas como la IL-1 y la IL-6. Tiene también propiedades antivirales. Y un bote con 60 pastillas cuesta unos 3 ó 4 euros, lo que puede justificar, en parte, que no se haya estudiado mucho ni sean muy conocidas sus aplicaciones.
Mi inmunólogo me comentó que se trataba de un inmunomodulador, sin efectos secundarios, y que en su experiencia mejoraba al 50% de los casos de EM/SFC. Que tardaría un mes en percibir la mejoría en caso de que yo fuera respondedora al tratamiento. Junto con la pentoxifilina (1 pastilla de 400 mg cada 12 horas, es decir, 800 mg diarios), me pautó 3 cápsulas diarias del suplemento Inmunoferon.
Efectivamente, he tardado exactamente un mes en percibir una mejoría en mi sintomatología que de momento califico de espectacular. Tras DOS MESES de tratamiento, esto es lo que he experimentado:
- Desaparición absoluta del PEM. En el último mes, no he vuelto a padecer los infernales síntomas del agotamiento neuroinmune postesfuerzo.
- Aumento de la ventana de actividad, es decir, disminución evidente de la fatiga que me suponía la realización de actividades de la vida diaria. Para que os hagáis una idea, últimamente me fatigaba con solo mantener una conversación hasta quedarme afónica y con dolor de ganglios asociado, y era suficiente para que me quedase el resto del día encamada, por no hablar del PEM que me producía. Últimamente estoy saliendo a caminar un buen rato a diario. Hace un mes, sólo el “esfuerzo” que le hubiera supuesto a mi cuerpo adaptarse al frío que tenemos actualmente en Madrid (rondando los 0 grados), me habría dejado KO y no hubiera dado ni un paso. Ayer caminé unos 3 km por la nieve helada y hoy no tengo nada de PEM.
- Desaparición del síndrome premenstrual y dolores de la regla. Por cierto, al ser un fármaco que disminuye la viscosidad de la sangre, me preocupaba que aumentase el sangrado de la menstruación, que ya en mi caso ya era exageradamente alto. Para mi sorpresa, está siendo todo lo contrario.
- Aumento de la temperatura de las extremidades. Acostumbrada a vivir con pies y manos en estado de congelación perpetuo hasta casi en verano, siento un alivio inmenso al percibir que mis pies y manos están volviendo a tener una temperatura compatible con la vida
. - En general, mi estado anímico ha mejorado muchísimo. Mis mayores bajones anímicos estaban asociados al PEM, y como no tengo PEM, no tengo estados depresivos
. - Descanso más reparador. Ya no tardo una hora en conseguir levantarme de la cama. Y ya NO me despierto con la sensación de que me han inoculado plomo en cada una de mis células mientras dormía.
Efectos adversos:
- De momento, ninguno. Tan sólo durante los primeros días de tratamiento puede que mi estado basal empeorase, y tuve unos días de vértigos y náuseas.
- Y un posible e importante efecto adverso es que, a pesar de que el inmunólogo me ha reiterado que no es un inmunosupresor sino un inmunomodulador, existen algunos estudios que indican que la pentoxifilina disminuye drásticamente la funcionalidad de las NK. Para mayor información sobre este tema, recomiendo consultar el hilo que ha abierto el gran Sergio @EndSFC en Phoenix Rising donde recopila varios estudios y expone su preocupación acerca de este tema:
https://forums.phoenixrising.me/threads ... ion.82559/
¡Mucha suerte para quien se anime a probarlo! Iré actualizando mi evolución periódicamente, a ver si se mantiene este sueño
) gracias