SFC/EM Investigación

Es mi primera encuesta. Espero hacerlo bien y que esté en el foro adecuado.

No es para crear polémica (por si pueda dar esa noción), es sólo curiosidad por saber cual de los 1000 nombres que tiene esta enfermedad, es la que más nos identifica.

He habilitado que se puedan seleccionar 2 opciones.

Te ha faltado la "fiebre del yuppy". No sé por qué se perdió su uso, con lo glamuroso que suena.

Es sarcasmo, no me lo toméis en cuenta.

El Sindrome Post Viral suena bien... aunque a mi me deja fuera. No tuve un inicio rápido post viral, como la mayoría por aquí, pero he acabado desarrollando los síntomas clásicos como el PEM y el POTS, así que he votado Sindrome de Intolerancia al Esfuerzo. Aunque a nivel publicitario no creo que ayude.

Ya pasó tiempo para elegir, y más o menos lo que suponia.

Hay variedad, lo que me indica que nunca va a haber un consenso en el nombre, supongo que pq nuestra sintomatología es variada, y según lo que tengamos más agudo, ahi lo asociamos.

Hay nombres que son más elegidos. Probablemente a que los hemos oído más. Y tendemos a descartar lo que anteriormente nos ha estigmatizado, o nombres que puedan no ser descriptivos.

JRipoll escribió: ↑10 Abr 2021, 14:47 Te ha faltado la "fiebre del yuppy". No sé por qué se perdió su uso, con lo glamuroso que suena.

No, no me lo he dejado, es la opción "otros".
Creo recordar que el nombre exacto era la gripe del yuppy, pero vamos, he elegido los que están validados por la OMS, el del IoM, y alguno más por poner los más relevantes.

Es importante que tengamos claro que no debemos permitir valorar una enfermedad por el nombre. Si nos menosprecian hacedselo saber sea médico o recepcionista

Gracias por contestar.

mrk.os escribió: ↑26 Jun 2021, 15:40

JRipoll escribió: ↑10 Abr 2021, 14:47 Te ha faltado la "fiebre del yuppy". No sé por qué se perdió su uso, con lo glamuroso que suena.

No, no me lo he dejado, es la opción "otros".
Creo recordar que el nombre exacto era la gripe del yuppy, pero vamos, he elegido los que están validados por la OMS, el del IoM, y alguno más por poner los más relevantes.

Cierto, era gripe del yuppy, lo recordaba como muy difuso.

Gracias a ti por la encuesta. Yo solo soy pesimista respecto que sirva de algo cambiar la convicción de un médico funcionario corrigiéndole. Más bien pienso que es hasta contraproducente. Lo que debe cambiar es algo más de fondo.

Elisa Maza escribió: ↑13 Abr 2021, 02:26 El Sindrome Post Viral suena bien... aunque a mi me deja fuera. No tuve un inicio rápido post viral, como la mayoría por aquí, pero he acabado desarrollando los síntomas clásicos como el PEM y el POTS, así que he votado Sindrome de Intolerancia al Esfuerzo. Aunque a nivel publicitario no creo que ayude.

De todo corazón, no quiero volver a meter la pata como con lo de los antidepresivos: tienes razón en lo primero, y a mí también me dejaría fuera, pero lo segundo, y perdón por la corrección, no es Síndrome de Intolerancia al Esfuerzo sino Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo.
El nombre puede sonar "mal"... para un lego, pero un sanitario (lo pongo en sentido amplio, no sólo médicos) debe percatarse que el nombre es descriptivo, y la palabra "sistémico" no es banal. "Intolerancia", en un contexto médico, tampoco es exactamente lo mismo que en un lenguaje llano, tenemos la intolerancia ortostática, que es un signo de varias disfunciones neurológicas para nada "malconsideradas" ni leves.

Leve no es, pero que la tomen en serio... dependerá de si tienes mucha suerte con quien te toque. Cuando fui al Clinic tenia tantos POTS que me daba miedo salir, ya no de casa, si no de la cama, por si me desmayaba y me abria la cabeza contra el pico de la mesa. Entonces yo no sabia lo que era; el doctor Fernandez Solà, el super experto en sfc que da los diagnosticos, tampoco tenia ni idea. Como por aquel entonces tenia la tensión en 15/9, me dijo que era de eso. Luego me di cuenta de que si fuera verdad media humanidad andaria desmayandose por los rincones, porque la presión un poco alta es muy común.
La única doctora que he conocido que sabia del tema era la doctora Suarez, que me diagnoticó disautonomia.