La ciencia en la era del dogma.-Entrevista con William Weir
Publicado: 13 Sep 2021, 13:41
La ciencia en la era del dogma: una conversación con el Dr. William Weir
Foto del Dr. William WeirEl Dr. William Weir es un médico jubilado que ha tratado a pacientes con ME/CFS durante muchos años. Ha pasado los últimos años asesorando al Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) del gobierno del Reino Unido y recientemente es autor de un artículo sobre dogma y ciencia. Imagen cortesía del Dr. William Weir.
por Bronc
Dr. William Weir es un consultor jubilado de enfermedades infecciosas que trabajó en el Royal Free Hospital de Londres. Ha estado involucrado durante mucho tiempo en el tratamiento de pacientes con encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (ME/CFS) y ha sido un crítico constante del enfoque psicológico para el tratamiento de ME/CFS.
De 1998 a 2002, el Dr. Weir ayudó al Grupo de Trabajo CFS/ME del gobierno del Reino Unido, que produjo un informe consultivo completo para el Reino Unido. Director Médico, Sir Liam Donaldson.
Junto con el Dr. Nigel Speight, Dr. Weir fue autor de un artículo titulado "ME/CFS: pasado, presente y futuro", en el que los autores reflexionan sobre la historia y controversia que rodea a ME/CFS:
A lo largo de la historia, un patrón tiende a repetirse cuando los fenómenos naturales requieren explicación. El dogma generalmente llega primero, luego es reemplazado por la comprensión científica. El mismo patrón se está desarrollando en relación con ME/CFS, pero los partidarios del dogma psicológico que rodea su causalidad siguen siendo tercamente resistentes, incluso frente a evidencia científica convincente en sentido contrario.
—Dr. William Weir y el Dr. Nigel Speight
En los últimos dos años, el Dr. Weir ha servido en el Grupo de Desarrollo de Directrices ME/CFS del gobierno del Reino Unido, encargado de desarrollar directrices oficiales de tratamiento para el Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE). Estas guías clínicas son especialmente importantes, ya que proporcionan un marco de recomendaciones para los servicios de salud y atención social en todo el Reino Unido.
En enero de 2018, en respuesta a la abrumadora demanda, NICE acordó actualizar sus directrices de tratamiento para ME/CFS. A finales de 2020, NICE reveló un borrador de estas nuevas directrices de tratamiento tan esperadas.
Muchos pacientes se sorprendieron gratamente al saber que esta versión preliminar no recomendaba ninguna de las terapias para tratar ME/CFS que se basaran en el modelo psicológico de ME/CFS: terapia de ejercicio graduada (GET) y terapia cognitiva conductual (CBT).
Aunque se esperaba que el borrador de la versión se finalizara a principios de este año, NICE anunció en marzo que la versión final de las directrices de tratamiento se retrasaría hasta el 18 de agosto. El 17 de agosto de 2021, el día antes de la publicación prevista de las nuevas directrices, NICE anunció repentinamente que, de hecho, no se publicarían las nuevas directrices. Hasta la fecha, las directrices aún no se han publicado.
Hablé con el Dr. Weir discutir su reciente artículo y la situación que rodea las nuevas pautas de tratamiento NICE.
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Phoenix Rising:
¿Cómo te involucraste en el campo de ME/CFS?
Dr. William Weir:
Durante mi mandato como consultor en enfermedades infecciosas y tropicales en el Royal Free Hospital de Londres, empecé a ver pacientes cuya infección aguda (a menudo grave, como malaria o meningitis) había sido tratada eficazmente, pero que seguían mal con lo que ahora se reconoce como ME/CFS.
En aquellos días, el problema a menudo se llamaba "síndrome postinfeccioso" y con frecuencia se etiquetaba como "depresión atípica".
Phoenix Rising:
En la introducción de su reciente artículo observa que la historia está llena de ejemplos de enfermedades humanas explicadas inicialmente por dogmas creados por poderosas figuras autoritarias.
Este dogma es el resultado de un vacío en la comprensión de una enfermedad en particular, que luego es reemplazada por un entendimiento científico racional.
Un famoso ejemplo de la profesión médica "entenderlo mal" fue la creencia dogmática de que el derramamiento de sangre era un tratamiento eficaz para el cólera a mediados del siglo XIX. De hecho, como usted señala, esto simplemente aceleró la desaparición de muchos pacientes enfermos.
El Dr. William Weir:
El establecimiento médico contemporáneo criticó e ignoró los hallazgos de John Snow, [quien descubrió] que beber agua de fuentes [contaminadas] era la causa del cólera.
El problema de Snow en ese momento era que no podía identificar lo que realmente estaba en el agua que causaba el cólera. Sin embargo, las pruebas objetivas que recopiló demostraron de manera concluyente que solo el agua de fuentes [contaminadas] era la causa.
Phoenix Rising:
Usted señala que la historia de ME/CFS es un ejemplo más reciente de dogma que interfiere con la medicina, y observa que "si GET fuera un medicamento, habría sido prohibido rápidamente por el organismo regulador apropiado''. ¿Puede explicar lo que quiere decir con esto?
Dr. William Weir:
GET ahora se reconoce como muy dañino en ME/CFS, pero puede ser útil en pacientes con enfermedades depresivas, en los que el ejercicio puede ser terapéutico.
El mejor ejemplo de daño relacionado con las drogas aquí es la talidomida, un medicamento desarrollado en la década de 1950 que fue efectivo en el tratamiento de las náuseas matutinas durante el embarazo, pero con el trágico efecto secundario de las deformidades graves en los bebés por nacer.
La relación entre este efecto secundario y la talidomida tardó un tiempo en reconocerse, aunque la [Administración de Alimentos y Medicamentos] de los Estados Unidos lo prohibió inicialmente porque se consideró que no había suficiente evidencia de los primeros ensayos [indicando] que fuera segura.
En consecuencia, muy pocos bebés nacieron en los Estados Unidos con deformidades relacionadas con la talidomida.
Debido a la historia de la talidomida y al éxito estadounidense en la prevención en gran medida del problema, las agencias nacionales de monitoreo de drogas hoy en día están muy alerta por los efectos secundarios de nuevos medicamentos que llegan al mercado (o incluso medicamentos que ya están en el mercado).
Lamentablemente, esta vigilancia por parte de las agencias reguladoras de medicamentos aún no se aplica a otras formas de tratamiento, como GET.
Phoenix Rising:
Las fuerzas dominantes dentro del establecimiento médico del Reino Unido parecen haber dado apoyo político y prioridad en la financiación de la investigación para el diagnóstico psiquiátrico y el tratamiento de pacientes con ME/CFS.
Esto parece haber sido apoyado, con algunas excepciones notables, por la mayoría de los parlamentarios que parecen haber sido en gran medida indiferentes a la difícil situación de los ciudadanos afectados por ME/CFS.
A lo largo de los años, aparentemente han ignorado tanto las recomendaciones del informe del Director Médico de 2002 sobre ME/CFS como las recomendaciones de la Investigación Gibson de 2006 sobre ME/CFS.
Tales posturas parecen haber alentado el desarrollo de tratamientos psicológicos como GET, que muchos pacientes consideran perjudiciales para su salud.
Aunque ahora parece haber suficiente evidencia científica para apoyar el testimonio del paciente de que el GET es dañino, secciones influyentes del establecimiento médico todavía parecen permanecer apegados a este tratamiento potencialmente dañino o científicamente incorrecto.
Dr. William Weir:
La adhesión de algunos miembros del establecimiento médico al [uso de] GET for ME/CFS recuerda el uso de derramamiento de sangre en el cólera.
En ambos casos, el dogma es la fuerza impulsora. Los esfuerzos de financiación para una investigación científica adecuada (es decir, no psicológica) sobre ME/CFS se han visto obstaculizados por dicho dogma.
Phoenix Rising:
La reciente decisión de NICE de suspender la publicación de la actualización de sus directrices ME/CFS parece ser una prueba más de la influencia del dogma. ¿Es esta una suposición justa de hacer?
Dr. William Weir:
Los BONITOS están siendo influenciados por intereses creados que permanecen atrapados por su propio dogma. NICE no puede darse el lujo de ceder a tal influencia, ya que sería contrario a su obligación legal de proporcionar asesoramiento basado en la ciencia, en lugar del dogma.
Si lo hicieran, perderían integridad y credibilidad.
Phoenix Rising:
En su artículo usted señala que los recientes avances científicos en nuestra comprensión de ME/CFS socavan completamente el dogma de la causalidad psicológica.
La intolerancia al ejercicio, que es una característica central de ME/CFS, ha sido examinada por numerosos estudios que apuntan a anomalías fisiológicas. A pesar de esto, los defensores del enfoque psicológico explican que la intolerancia al ejercicio se debe a "ejercicio fobia".
¿Puedes explicar el "umbral anaeróbico" que subyace al agotamiento fisiológico que sienten muchos pacientes durante cualquier tipo de actividad física?
Dr. William Weir:
El umbral anaeróbico es el punto en el que ejercitar vigorosamente los músculos, en salud normal, cambian [su] vía metabólica de [una aeróbica] usando oxígeno a una vía [anaeróbica] diferente que no usa oxígeno.
Esto es seguido rápidamente por una sensación de agotamiento. En una persona normalmente sana, un sprint corto total de tal vez 100 yardas engendrará esta sensación de agotamiento, debido a que se cruza el umbral anaeróbico.
El sprint es seguido por uno o dos minutos de respiración pesada ("hambre de aire") para tomar oxígeno adicional para eliminar el ácido láctico acumulado, que es un subproducto de la vía anaeróbica.
En ME/CFS, el umbral anaeróbico se cruza anormalmente temprano en prácticamente cualquier forma de esfuerzo, incluso con el mínimo esfuerzo de levantarse de la cama o caminar a través de una habitación. Debido a que se ha cruzado el umbral anaeróbico, se produce ácido láctico.
En consecuencia, el hambre en el aire puede seguir un esfuerzo tan mínimo, dando lugar a la creencia errónea de que hay un problema con los pulmones.
La "fobia al ejercicio" es un concepto completamente erróneo y pseudocientífico sin una base de evidencia científica.
Phoenix Rising:
Su artículo menciona la disfunción inmune en pacientes como "dando validez patológica al término encefalomielitis miálgica". ¿Qué quieres decir con esto?
El Dr. William Weir:
Se ha detectado evidencia de actividad inmunológica anormal en el líquido cefalorraquídeo, proporcionando evidencia de un proceso inmunológico que afecta al cerebro y la médula espinal. De ahí el término encefalomielitis.
Phoenix Rising:
¿Podría explicar la disfunción inmune en ME/CFS?
Dr. William Weir:
El sistema inmunológico parece ser anormalmente sensible a sustancias normalmente inofensivas, por ejemplo, en alimentos, perfumes, medicamentos de varios tipos. En términos laicos, puede describirse como "neurótico" y parece estar constantemente "en alerta" sin una buena razón. Por lo tanto, es disfuncional, pero la causa exacta aún no se conoce.
Phoenix Rising:
Usted menciona que pronto se podría desarrollar un "biomarcador confiable". ¿Puedes dar más detalles sobre esto?
Dr. William Weir:
En términos sencillos, el trabajo en el laboratorio [del investigador de la Universidad de Stanford] Ron Davis ha demostrado que los glóbulos blancos de [pacientes] son más frágiles que los glóbulos blancos de personas sanas cuando se someten a un entorno hiperosmolar, es decir, una solución de sal concentrada.
Tal fragilidad se demostró midiendo las "señales de socorro" eléctricas de las células afectadas. La prueba fue muy precisa y no hubo falsos positivos. Espero que el principio demostrado sea finalmente la base de una prueba ampliamente disponible.
Phoenix Rising:
En la conclusión de su artículo, parafraseas a Einstein y afirmas que "la definición de locura es volver a hacer lo mismo, esperando un resultado diferente". ¿Cómo se relaciona esto con la situación actual en el Reino Unido?
Dr. William Weir:
Hay evidencia de que Long COVID se está considerando en algunos sectores como una base psicológica, aunque es muy probable que sea una variante de ME/CFS.
[Además], hay evidencia de que GET y CBT están siendo asesorados en algunos centros de tratamiento, aplicando los mismos principios que se utilizaron en el ensayo PACE, a pesar de sus atroces deficiencias. En tales casos, es evidente que la locura sigue a cargo.
Phoenix Rising:
Las personas con ME/CFS experimentan altos niveles de deterioro funcional, obteniendo una puntuación más baja en general en las pruebas de calidad de vida relacionadas con la salud que muchos pacientes con otras afecciones de salud crónicas. Sin embargo, no hay reconocimiento de esto por parte de las agencias de salud y bienestar.
Muchos pacientes y sus familias tienen que soportar costos financieros significativos, ya que muchas personas con la enfermedad no pueden trabajar. También se enfrentan a enormes barreras tratando de navegar por un sistema de beneficios que está moldeado por el enfoque psicológico de ME/CFS.
Para colmo, ha habido una escasez de fondos para la investigación biomédica para ME/CFS.
¿Qué medidas deben tomar las agencias de salud pública y beneficios por discapacidad para mejorar las perspectivas de vida de las personas con esta enfermedad debilitante?
Dr. William Weir:
Educación, educación, educación. Los burócratas que dirigen las diversas agencias mencionadas necesitan educarse sobre la naturaleza verdaderamente debilitante de ME/CFS, y actuar en consecuencia.
Las facultades de medicina también necesitan poner esta horrible enfermedad firmemente en su plan de estudios, para que la profesión médica pueda comenzar a proporcionar un apoyo efectivo a sus pacientes.
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Más información:
Vea una petición firmada por más de 20,000 personas pidiendo a NICE que publique las nuevas pautas de tratamiento:
Publique la guía NICE ME/CFS ahora
Foto del Dr. William WeirEl Dr. William Weir es un médico jubilado que ha tratado a pacientes con ME/CFS durante muchos años. Ha pasado los últimos años asesorando al Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) del gobierno del Reino Unido y recientemente es autor de un artículo sobre dogma y ciencia. Imagen cortesía del Dr. William Weir.
por Bronc
Dr. William Weir es un consultor jubilado de enfermedades infecciosas que trabajó en el Royal Free Hospital de Londres. Ha estado involucrado durante mucho tiempo en el tratamiento de pacientes con encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (ME/CFS) y ha sido un crítico constante del enfoque psicológico para el tratamiento de ME/CFS.
De 1998 a 2002, el Dr. Weir ayudó al Grupo de Trabajo CFS/ME del gobierno del Reino Unido, que produjo un informe consultivo completo para el Reino Unido. Director Médico, Sir Liam Donaldson.
Junto con el Dr. Nigel Speight, Dr. Weir fue autor de un artículo titulado "ME/CFS: pasado, presente y futuro", en el que los autores reflexionan sobre la historia y controversia que rodea a ME/CFS:
A lo largo de la historia, un patrón tiende a repetirse cuando los fenómenos naturales requieren explicación. El dogma generalmente llega primero, luego es reemplazado por la comprensión científica. El mismo patrón se está desarrollando en relación con ME/CFS, pero los partidarios del dogma psicológico que rodea su causalidad siguen siendo tercamente resistentes, incluso frente a evidencia científica convincente en sentido contrario.
—Dr. William Weir y el Dr. Nigel Speight
En los últimos dos años, el Dr. Weir ha servido en el Grupo de Desarrollo de Directrices ME/CFS del gobierno del Reino Unido, encargado de desarrollar directrices oficiales de tratamiento para el Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE). Estas guías clínicas son especialmente importantes, ya que proporcionan un marco de recomendaciones para los servicios de salud y atención social en todo el Reino Unido.
En enero de 2018, en respuesta a la abrumadora demanda, NICE acordó actualizar sus directrices de tratamiento para ME/CFS. A finales de 2020, NICE reveló un borrador de estas nuevas directrices de tratamiento tan esperadas.
Muchos pacientes se sorprendieron gratamente al saber que esta versión preliminar no recomendaba ninguna de las terapias para tratar ME/CFS que se basaran en el modelo psicológico de ME/CFS: terapia de ejercicio graduada (GET) y terapia cognitiva conductual (CBT).
Aunque se esperaba que el borrador de la versión se finalizara a principios de este año, NICE anunció en marzo que la versión final de las directrices de tratamiento se retrasaría hasta el 18 de agosto. El 17 de agosto de 2021, el día antes de la publicación prevista de las nuevas directrices, NICE anunció repentinamente que, de hecho, no se publicarían las nuevas directrices. Hasta la fecha, las directrices aún no se han publicado.
Hablé con el Dr. Weir discutir su reciente artículo y la situación que rodea las nuevas pautas de tratamiento NICE.
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Phoenix Rising:
¿Cómo te involucraste en el campo de ME/CFS?
Dr. William Weir:
Durante mi mandato como consultor en enfermedades infecciosas y tropicales en el Royal Free Hospital de Londres, empecé a ver pacientes cuya infección aguda (a menudo grave, como malaria o meningitis) había sido tratada eficazmente, pero que seguían mal con lo que ahora se reconoce como ME/CFS.
En aquellos días, el problema a menudo se llamaba "síndrome postinfeccioso" y con frecuencia se etiquetaba como "depresión atípica".
Phoenix Rising:
En la introducción de su reciente artículo observa que la historia está llena de ejemplos de enfermedades humanas explicadas inicialmente por dogmas creados por poderosas figuras autoritarias.
Este dogma es el resultado de un vacío en la comprensión de una enfermedad en particular, que luego es reemplazada por un entendimiento científico racional.
Un famoso ejemplo de la profesión médica "entenderlo mal" fue la creencia dogmática de que el derramamiento de sangre era un tratamiento eficaz para el cólera a mediados del siglo XIX. De hecho, como usted señala, esto simplemente aceleró la desaparición de muchos pacientes enfermos.
El Dr. William Weir:
El establecimiento médico contemporáneo criticó e ignoró los hallazgos de John Snow, [quien descubrió] que beber agua de fuentes [contaminadas] era la causa del cólera.
El problema de Snow en ese momento era que no podía identificar lo que realmente estaba en el agua que causaba el cólera. Sin embargo, las pruebas objetivas que recopiló demostraron de manera concluyente que solo el agua de fuentes [contaminadas] era la causa.
Phoenix Rising:
Usted señala que la historia de ME/CFS es un ejemplo más reciente de dogma que interfiere con la medicina, y observa que "si GET fuera un medicamento, habría sido prohibido rápidamente por el organismo regulador apropiado''. ¿Puede explicar lo que quiere decir con esto?
Dr. William Weir:
GET ahora se reconoce como muy dañino en ME/CFS, pero puede ser útil en pacientes con enfermedades depresivas, en los que el ejercicio puede ser terapéutico.
El mejor ejemplo de daño relacionado con las drogas aquí es la talidomida, un medicamento desarrollado en la década de 1950 que fue efectivo en el tratamiento de las náuseas matutinas durante el embarazo, pero con el trágico efecto secundario de las deformidades graves en los bebés por nacer.
La relación entre este efecto secundario y la talidomida tardó un tiempo en reconocerse, aunque la [Administración de Alimentos y Medicamentos] de los Estados Unidos lo prohibió inicialmente porque se consideró que no había suficiente evidencia de los primeros ensayos [indicando] que fuera segura.
En consecuencia, muy pocos bebés nacieron en los Estados Unidos con deformidades relacionadas con la talidomida.
Debido a la historia de la talidomida y al éxito estadounidense en la prevención en gran medida del problema, las agencias nacionales de monitoreo de drogas hoy en día están muy alerta por los efectos secundarios de nuevos medicamentos que llegan al mercado (o incluso medicamentos que ya están en el mercado).
Lamentablemente, esta vigilancia por parte de las agencias reguladoras de medicamentos aún no se aplica a otras formas de tratamiento, como GET.
Phoenix Rising:
Las fuerzas dominantes dentro del establecimiento médico del Reino Unido parecen haber dado apoyo político y prioridad en la financiación de la investigación para el diagnóstico psiquiátrico y el tratamiento de pacientes con ME/CFS.
Esto parece haber sido apoyado, con algunas excepciones notables, por la mayoría de los parlamentarios que parecen haber sido en gran medida indiferentes a la difícil situación de los ciudadanos afectados por ME/CFS.
A lo largo de los años, aparentemente han ignorado tanto las recomendaciones del informe del Director Médico de 2002 sobre ME/CFS como las recomendaciones de la Investigación Gibson de 2006 sobre ME/CFS.
Tales posturas parecen haber alentado el desarrollo de tratamientos psicológicos como GET, que muchos pacientes consideran perjudiciales para su salud.
Aunque ahora parece haber suficiente evidencia científica para apoyar el testimonio del paciente de que el GET es dañino, secciones influyentes del establecimiento médico todavía parecen permanecer apegados a este tratamiento potencialmente dañino o científicamente incorrecto.
Dr. William Weir:
La adhesión de algunos miembros del establecimiento médico al [uso de] GET for ME/CFS recuerda el uso de derramamiento de sangre en el cólera.
En ambos casos, el dogma es la fuerza impulsora. Los esfuerzos de financiación para una investigación científica adecuada (es decir, no psicológica) sobre ME/CFS se han visto obstaculizados por dicho dogma.
Phoenix Rising:
La reciente decisión de NICE de suspender la publicación de la actualización de sus directrices ME/CFS parece ser una prueba más de la influencia del dogma. ¿Es esta una suposición justa de hacer?
Dr. William Weir:
Los BONITOS están siendo influenciados por intereses creados que permanecen atrapados por su propio dogma. NICE no puede darse el lujo de ceder a tal influencia, ya que sería contrario a su obligación legal de proporcionar asesoramiento basado en la ciencia, en lugar del dogma.
Si lo hicieran, perderían integridad y credibilidad.
Phoenix Rising:
En su artículo usted señala que los recientes avances científicos en nuestra comprensión de ME/CFS socavan completamente el dogma de la causalidad psicológica.
La intolerancia al ejercicio, que es una característica central de ME/CFS, ha sido examinada por numerosos estudios que apuntan a anomalías fisiológicas. A pesar de esto, los defensores del enfoque psicológico explican que la intolerancia al ejercicio se debe a "ejercicio fobia".
¿Puedes explicar el "umbral anaeróbico" que subyace al agotamiento fisiológico que sienten muchos pacientes durante cualquier tipo de actividad física?
Dr. William Weir:
El umbral anaeróbico es el punto en el que ejercitar vigorosamente los músculos, en salud normal, cambian [su] vía metabólica de [una aeróbica] usando oxígeno a una vía [anaeróbica] diferente que no usa oxígeno.
Esto es seguido rápidamente por una sensación de agotamiento. En una persona normalmente sana, un sprint corto total de tal vez 100 yardas engendrará esta sensación de agotamiento, debido a que se cruza el umbral anaeróbico.
El sprint es seguido por uno o dos minutos de respiración pesada ("hambre de aire") para tomar oxígeno adicional para eliminar el ácido láctico acumulado, que es un subproducto de la vía anaeróbica.
En ME/CFS, el umbral anaeróbico se cruza anormalmente temprano en prácticamente cualquier forma de esfuerzo, incluso con el mínimo esfuerzo de levantarse de la cama o caminar a través de una habitación. Debido a que se ha cruzado el umbral anaeróbico, se produce ácido láctico.
En consecuencia, el hambre en el aire puede seguir un esfuerzo tan mínimo, dando lugar a la creencia errónea de que hay un problema con los pulmones.
La "fobia al ejercicio" es un concepto completamente erróneo y pseudocientífico sin una base de evidencia científica.
Phoenix Rising:
Su artículo menciona la disfunción inmune en pacientes como "dando validez patológica al término encefalomielitis miálgica". ¿Qué quieres decir con esto?
El Dr. William Weir:
Se ha detectado evidencia de actividad inmunológica anormal en el líquido cefalorraquídeo, proporcionando evidencia de un proceso inmunológico que afecta al cerebro y la médula espinal. De ahí el término encefalomielitis.
Phoenix Rising:
¿Podría explicar la disfunción inmune en ME/CFS?
Dr. William Weir:
El sistema inmunológico parece ser anormalmente sensible a sustancias normalmente inofensivas, por ejemplo, en alimentos, perfumes, medicamentos de varios tipos. En términos laicos, puede describirse como "neurótico" y parece estar constantemente "en alerta" sin una buena razón. Por lo tanto, es disfuncional, pero la causa exacta aún no se conoce.
Phoenix Rising:
Usted menciona que pronto se podría desarrollar un "biomarcador confiable". ¿Puedes dar más detalles sobre esto?
Dr. William Weir:
En términos sencillos, el trabajo en el laboratorio [del investigador de la Universidad de Stanford] Ron Davis ha demostrado que los glóbulos blancos de [pacientes] son más frágiles que los glóbulos blancos de personas sanas cuando se someten a un entorno hiperosmolar, es decir, una solución de sal concentrada.
Tal fragilidad se demostró midiendo las "señales de socorro" eléctricas de las células afectadas. La prueba fue muy precisa y no hubo falsos positivos. Espero que el principio demostrado sea finalmente la base de una prueba ampliamente disponible.
Phoenix Rising:
En la conclusión de su artículo, parafraseas a Einstein y afirmas que "la definición de locura es volver a hacer lo mismo, esperando un resultado diferente". ¿Cómo se relaciona esto con la situación actual en el Reino Unido?
Dr. William Weir:
Hay evidencia de que Long COVID se está considerando en algunos sectores como una base psicológica, aunque es muy probable que sea una variante de ME/CFS.
[Además], hay evidencia de que GET y CBT están siendo asesorados en algunos centros de tratamiento, aplicando los mismos principios que se utilizaron en el ensayo PACE, a pesar de sus atroces deficiencias. En tales casos, es evidente que la locura sigue a cargo.
Phoenix Rising:
Las personas con ME/CFS experimentan altos niveles de deterioro funcional, obteniendo una puntuación más baja en general en las pruebas de calidad de vida relacionadas con la salud que muchos pacientes con otras afecciones de salud crónicas. Sin embargo, no hay reconocimiento de esto por parte de las agencias de salud y bienestar.
Muchos pacientes y sus familias tienen que soportar costos financieros significativos, ya que muchas personas con la enfermedad no pueden trabajar. También se enfrentan a enormes barreras tratando de navegar por un sistema de beneficios que está moldeado por el enfoque psicológico de ME/CFS.
Para colmo, ha habido una escasez de fondos para la investigación biomédica para ME/CFS.
¿Qué medidas deben tomar las agencias de salud pública y beneficios por discapacidad para mejorar las perspectivas de vida de las personas con esta enfermedad debilitante?
Dr. William Weir:
Educación, educación, educación. Los burócratas que dirigen las diversas agencias mencionadas necesitan educarse sobre la naturaleza verdaderamente debilitante de ME/CFS, y actuar en consecuencia.
Las facultades de medicina también necesitan poner esta horrible enfermedad firmemente en su plan de estudios, para que la profesión médica pueda comenzar a proporcionar un apoyo efectivo a sus pacientes.
divisor sutil e1631309732692
Más información:
Vea una petición firmada por más de 20,000 personas pidiendo a NICE que publique las nuevas pautas de tratamiento:
Publique la guía NICE ME/CFS ahora