SFC/EM Investigación

Hola, finalmente, me han encontrado marcadores de fatiga crónica, porque a las mitocondrias les llega menos oxígeno.
Ha sido a través de una prueba de esfuerzo y estoy en espera del resultado de unos análisis de sangre donde se estudia la metambolómica (no se muy bien como funciona ese punto, ya os contaré)
La cuestión es que un especialista de reumatologia me ha dicho que no es todo psicosomático y que tengo un problema en las mitocondrias. Eso sí, que no saben como arreglar la fatiga crónica por esa causa..

Sigo con los suplementos, pero no hacen milagros y mirando por la web descubrí a Daniel de la Serna explicando la suplementación en la fatiga crónica. Hablaba de las mitocondrias y daba luz a el motivo de la fatiga.
En noviembre tengo visita con él. Espero que me ayude un poco a estabilizarme, porque voy cuesta abajo y me tomo la suplementación sin ninguna supervisión. Por las mañanas desayuno un vol de suplementos.
https://iepni.es/equipo/daniel-la-serna
Alguien lo conoce?
Alguna opinión sobre la PsicoNeuroInmunología?
Un abrazo

El problema al parecer esta provocado por un herpes virus posiblemente el Epstein Barr, que produce una fragmentación de las mitocondrias y esto hace que pierdan su conexión

De ello, hablaba un investigador aleman en el canal arte y en un programa sobre SFC/EM

Es más se comprobó como inoculado esas muestras de sangre de gente con EM en nuestras de sangre de pacientes sanos, a las 24 horas se producía ese efecto en las mitocondrias.

Alguna opinión sobre la PsicoNeuroInmunología?

https://www.lavanguardia.com/vida/20170 ... ietas.html

yo a estas alturas no me creo nada de estas cosas, la verdad...

Susana1 escribió: ↑27 Oct 2021, 14:30 Alguna opinión sobre la PsicoNeuroInmunología?
Un abrazo

Mi opinión, argumentada, la expuse en este hilo viewtopic.php?f=68&t=6043&hilit=pni&start=20#p56554, y me cayó una pedregada con muy mala uva por parte de quien lo creó, pero no cambio ni un punto de lo que en resumen, traté de decir después de que dos miembros del foro expresaron allí sus dudas: que la Psiconeuroinmunología es un campo indudablemente científico, pero fundamentalmente teórico dirigido a la investigación, y que aunque sus hallazgos están empezando a tener aplicaciones prácticas, no existe una "psiconeuroinmunología clínica": esto es un término de marketing que estos sinvergüenzas comerciantes de la enfermedad y explotadores de la desesperanza utilizan con la ayuda de los media que les dan soporte publicitario.


Lo que sí es interesante es ese análisis que comentas sobre metabolómica, cuando tengas los resultados, por favor, compártelos. Tapa tus datos personales.

Yo creo también que como disciplina que inspira la investigación está muy bien, pero sí sucede con los clínicos lo que cuenta La Vanguardia o sea que están haciendo pseudo ciencia e implantando falsos tratamientos, creo que no voy a ir a ver a un psiconeuroinmunógo nunca. Aunque me lo recomienden como la octava maravilla.

crisis escribió: ↑29 Oct 2021, 09:56 Aunque me lo recomienden como la octava maravilla.

Otro indicio más que al menos a mí me mueve a hacer todo lo contrario: huir sin mirar atrás (frase que le he copiado a coco).

Gracias por vuestros comentarios, los tendré en cuenta.
Ayer revisando analíticas para llevarle datos a Daniel, encontré que he pasado citomegalovirus, Epstein-Barr, parvovirus 19 (joven) y en 2019 un brote de varicela en forma de herpes zoster, así que no me extraña que hace dos años este peor.
os paso el enlace de La suplementación en fatiga crónica de Daniel de la Serna, me parece muy interesante como explica la fatiga, mitocondrias, hiperactivacion sistema imnunitario por la inflamación, etc.
https://youtu.be/p_w26ct1pK0
Espero que una vez en la consulta no me venga con tratamientos homeopatía o chacras, pq le arreo..

Tengo pendiente una respuesta en un hilo sobre la psiconeuroinmunología que no he podido escribir aún, @Susanaana, y cuando lo publiquete citaré, pero mientras tanto, como te han escrito ya, no te fíes un pelo de estos médicos por YouTube.

Explican muy bien para quien no sabe, pero los que sí sabemos les pondríamos en un atolladero antes del segundo minuto.
Para empezar, los problemas provocados por anomalías en la respiración celular no son casi nunca por falta de oxígeno, sino por un mal funcionamiento de alguna o varias de las enzimas que intervienen en el ciclo, y esto a su vez puede deberse a causas diversas.

Además, el individuo este nombra en su web a Leo Pruimboom como su profesor... lo dicho, que ya lo desarrollaré cuando tenga tiempo pero yo te aviso que estás a punto de entregar tu dinero a un timador con mucha labia.

Ostras.. y a quien acudir para que me trate? Porque por mi cuenta no progreso.. y en el foro hay mucha información y no se por donde empezar..
gracias

Susana1 escribió: ↑31 Oct 2021, 23:31 Ostras.. y a quien acudir para que me trate? Porque por mi cuenta no progreso.. y en el foro hay mucha información y no se por donde empezar..
gracias

Susana, con toda honestidad y nada de ironía, cuando yo me encuentro ante una persona que cree que tal o cual terapeuta que le han recomendado, que ha leído un libro suyo o que ha visto un vídeo, le va a ayudar, yo intento saber qué punto es clave en su convicción. Dependiendo de su repuesta y otros factores, yo, a veces, lo desaconsejo muy firmemente, y otras hago todo lo contrario: le animo a intentarlo.

En este caso haría lo segundo, pero ya te adelanto varias cosas que, probablemente, terminarás corroborando.

Me he tomado la molestia de ver el vídeo entero y se nota que su formación es la que es, suficiente para un fisioterapeuta. suelta unas cuantas barbaridades, algunas, sin más trascendencia que demostrar que no ha entendido el concepto del que habla (o se lo han enseñado así y no lo ha profundizado), pero otras tienen implicaciones en clínica que me parecen inaceptables.
En el punto temporal 33:50 se adhiere a la hipótesis de "dolor aprendido" como causa de los síntomas en fibromialgia. Bueno, no es falso, esto sucede realmente, pero ni es la causa, ni es exclusiva de la fibromialgia, y en cualquier caso, sirve de poco, no solo para intentar tratar a esta difícil enfermedad, sino para ayudar al enfermo o enferma y especialmente, a su entorno familiar o laboral. Es más, contribuye a perpetuar la percepción de la fibromialgia como un trastorno puramente somático, y de rebote, también a la SFC-EM.
Y aunque no lo dice tan claramente, se deduce de su hilación argumentativa que el mismo mecanismo de aprendizaje neurológico lo aplica a la fatiga (cuando habla de que "el cerebro lo controla"). Si hubiera habido alguien con conocimientos entre el público debería haberle interrumpido (cortésmente, como se hace en estos casos) para pedirle que lo aclarase.
El dolor "se aprende", de acuerdo. La fatiga, no. Un "experto en PNI" no puede cometer un fallo tan garrafal. Y este enfoque es dañino, y como el anterior, contribuye a perpetuar la percepción de que la fibromialgia y el SFC-EM son trastornos somáticos.

Al final, para ser un practicante de un "enfoque integrativo" y supuestamente revolucionario, tampoco añade nada nuevo al tratamiento de la fatiga. Suplementos de magnesio en forma de sales orgánicas, coenzima Q-10 o alguno de sus derivados, ribosa y vitaminas del grupo B (aunque no habla de la más efectiva, la B-12).
Todo esto lleva décadas recomendándose y tiene alguna eficacia para disminuir tanto la fatiga como el dolor, pero no dejan de ser tratamientos puramente sintomáticos que no solucionan la causa. Y me sorprende que no hable de fármacos que pueden ser incluso más efectivos para estos fines.
Bueno, no me sorprende, la verdad.

Como te he escrito al principio: ve a su consulta. Eso sí, una cosa nos sería de mucha utilidad para los que no solo tratamos, sino que también estamos comprometidos en investigación, ya que has anunciado que tienes unas analíticas en espera de recibir sus resultados: saber su evolución durante este tratamiento.

Termino aclarando expresamente que no hay nada de ironía ni segundas intenciones en mi respuesta.

Es verdad que habla mucho del cerebro. Yo diferencio muy bien la fatiga y dolor por SFC de cuando tengo dolor por somatización, ej: en momentos puntuales de estrés me duele la espalda.No me voy a dejar embaucar fácilmente.
Lo que me gusto en el discurso es lo que explica de la infamación y la hiperactivación del sistema inmune, me gustaría saber que me propone como tratamiento. Pero voy con pocas expectativas, la verdad.
El reumatólogo me recomienda hacer algo de deporte, para mejorar las mitocondrias y es cierto que cuando lo hacía me sentía mejor. Vino el confinamiento y adiós, deporte.. ahora no hay quien me mueva.. @Betelgeuse que tipo de medicamentos son más efectivos? Ya os diré los resultados de la analítica. Pero van a tardar algo más. Me seleccionaron junto a otras chicas con fatiga crónica y hasta que no se analice todo no finalizaran el estudio.
Gracias por las aportaciones.

Pues son casi todos medicamentos o intervenciones de uso hospitalario, por eso estos "amigos" no se meten en jardines, hace falta una preparación, experiencia y responsabilidad de la que carecen, porque muchos ni siquiera son médicos, la mayoría son fisios reciclados. No se mojan, no se comprometen, consiguen embolsarse un dinero que iría muy bien para la investigación, y si al menos participasen financieramente con esta... una gente adorable dentro del ramo, les queremos mucho, pero mucho... lejos.

No generalizo, pero igual que un albañil no puede firmar un proyecto arquitectónico ni supervisar su ejecución (tareas que asumen, respectivamente y con sus correspondientes responsabilidades, el arquitecto y el aparejador) ni un fisioterapeuta ni un nutriólogo deberían poder atender una consulta médica.

Ya nos comentarás.

Hola, algún médico en Granada trata SFC y las demás que le acompañan?
Ya he pasado por Dr Cáliz y M. Menduiña.No me Dan soluciones y la bola cada vez más gorda. FM, SFC, SQM, S electomg. Lada, Hashimoto, ojo seco, etc.

Hola a todos/as, os hago un breve resumen de la visita con la medicina integrativa. De todo lo que me dijo de hacer y que ya estaba haciendo hace año, me pareció interesante una cosa. Dieta cetogenica y ayunos intermitentes. Me cuesta mucho quitar todos los carbohidratos de la dieta y la estoy haciendo progresiva. Pero he leido al respecto y creo que nos puede ayudar.