SFC/EM Investigación

Hola,
Mi médico de la SS me ha dicho que vaya a las urgencias de un hospital público, porque me encuentro muy mal desde hace 15 días (todos los síntomas de EM/SFC elevados al cubo).
Yo creo que es síndrome postviral / EM/SFC después de pasar 3 infecciones (hasta finales de diciembre) y no quiero ir, porque no puedo dar ni 4 pasos y me da pánico hacer otra crisis PEM que ya me empeore aún más esta enfermedad que ahora es mínimo severa.
También tengo frío todo el día y en el hospital hace mucho frío, no puedo ir con mis estufas pegadas y ya voy con ropa térmica, aún así tengo frío y con frío me pongo enferma!
Además tampoco quiero ir porque las urgencias de hospitales están plagadas de COVID y si lo cojo, me muero.
Por otro lado, estoy de baja y si no voy a las urgencias a lo mejor no me la renuevan.
Como el médico de la SS no entiende de EM/SFC, por eso quiere que vaya a las urgencias, no entiende el riesgo que le digo de empeorar la enfermedad.
¿Qué hago?
¡Muchas gracias!

Yo iría pero tomando antes el cóctel de García Quintana.

Lo he estado buscando por el foro y me parece que lo conoce mucha gente. ¿Alguien puede dar la fórmula exacta del cóctel de García Quintana?

¡Muchas gracias!

He buscado y no he encontrado qué es ese cóctel (yo desde luego no lo conozco, aunque la cantidad de suplementos que tomo es brutal), a ver si alguien lo puede decir.

Coctel dra. Garcia Quintana:

2 Redoxon (simple)
2 Acetilcisteina
2 Recuperation sport
Mezclar todo.
Tomar a diario en un litro agua, dos meses.

@Ume
gracias a @Imma ya tienes el famoso cóctel.
Adivino que tienes acetilcisteína y redoxon en casa.
Busca Recuperation sport y mejor por tlf o whatApp porque a lo mejor no lo tienen ahora mismo en las farmacias cerca de casa y si te van a contestar que mañana te lo traen, mejor pídelo por tlf.
Mañana lo vas a buscar, te haces el cóctel y mejor te vas a urgencias entre las 16 y las 18 horas, es cuando más calor hace.
Informa inmediatamente de que tienes mucho frío. Quizá algún iluminado te sitúe junto a un radiador o te de una manta eléctrica.
Con el cóctel estarás protegida (con menos síntomas) durante tu tiempo en urgencias.
a ver si la analítica revela algo y a ver si te chutan un suero, en cuyo caso te recuperarás (al menos de momento).
Es posible que tengas la temperatura corporal por los suelos, tb la tensión y hasta el latido cardíaco. Es posible que en urgencias se alarmen!!!

Venga, ánimo!!!! que son pocos y cobardes!!!!

Yo he tenido que ir a urgencias estas navidades pasadas dos veces por un problema de oido muy raro que me ha venido (pero esto es otra cuestion) y habia bastante gente con covid, me acuerdo que un crio al pasar junto a mi me estornudo casi encima, ante la paranoya de infectarme hice lo que llevo haciendo desde hace tiempo, ante cualquier situacion potencialmente peligrosa me pongo un poco de povidona yodada en la mano me empapo los dedos meñiques y ma los meto en las fosas nasales para que queden bien bañadas con este desinfectante cuya accion dura unas cuantas horas, tambien hago enjuages en la boca y despues lo escupo, no hay que tragarlo; ya no recuerdo donde lo lei que decian que era lo mas efectivo para no pillar el virus por vias respiratorias.

La decision la debes tonar tu. Si el problema es la renovación, yo esperaría a ver si ne la dan, y sino, ir.

Ve con una mascarilla potente, y lleva de recambio pir si alguien te estornuda o algo.

No hanles de SFC no les importa, yo diria directanente k crees estar infectada pk tienes unis sintomas "raros"

¡Hola!

Ya he vuelto de las urgencias!! Me fui sin haber podido leer ninguno de los consejos, pues estoy sin móvil...
El médico ha sido amable y atento, pero me ha dicho que por qué había ido, que no se tiene que ir a las urgencias por esto. Yo ya le he dicho que no quería ir, pero que me habían mandado allí.
Tenía esperanzas de que me dieran algún consejo útil o incluso probar una medicina, pero desgraciadamente, no. Pensé que estarían al día de los últimos avances de investigación,
pero no :( Enfoque antiguo clásico (que no hay nada que funcione mal, todas las pruebas salen bien -claro, no se mira lo que los investigadores ven que sale mal-, se trata de un fallo del cerebro que percibe erróneamente estar cansado, que hiciera ejercicio -!! con lo mal que he ido!!!!- cada día, etc.).
Lo positivo es que me han hecho un informe que tendría que servirme, el informe es bastante contundente en mi empeoramiento y necesidad de derivación a especialista (también pone para valorar posible tratamiento farmacológico).

No me han hecho análisis ni pruebas, así que mucho menos me han dado suero (por cierto, @crisis qué suero es este suero milagroso que me hubiera ayudado a recuperarme?! :)

Obviamente no he podido tomar ese cóctel mágico que me habéis recomendado :) ¡Muchas gracias @Imma por la fórmula! Pero me he cargado de suplementos y he tomado un "cóctel" de Cordyceps antes de salir de casa :)

Tampoco he podido hacer lo del yodo @domingo, lo hubiera hecho si lo hubiera visto!! (pero imposible igualmente, porque he salido bastante temprano). Esto es lo que recomienda la Dra. Myhill (aceite de coco + yodo y untar fosas nasales, etc., incluso la mascarilla por dentro). Ni me he acordado. Pero igualmente el único yodo que tengo ahora es Lugol 21% que es muy fuerte y le tengo mucho respeto (una vez probé el de 12% "respirado" y en gárgaras, y lo encontré MUY irritante). Encargué más Lugol 12% y también 5% para tenerlo por si acaso (y reducir la dosis...), pero Correos me han rechazado el documento de aduanas sin saber por qué motivo (no lo indican!!), así que devuelven el paquete.
Después de llegar y cenar he hecho lavado nasal con suero y gárgaras con agua de mar (+ unas cuantas cápsulas de Ester C). Ojalá sea suficiente...

No tengo por cierto ningún ingrediente del cóctel que me habéis dicho. ¿Acetilcisteína es NAC? Y veo que Recuperation sport tiene azúcar :O Para mí el azúcar es el demonio y hace años que lo dejé, además hago keto desde hace tiempo. ¿Es normal recomendar un cóctel con azúcar en esta enfermedad? A parte de la D-Ribosa, pensaba que había que huir de él como del demonio.

@Luque He ido con doble mascarilla (FFP2 + una muy potente), pero claro, me las he tenido que sacar cuando tenía que beber, es imposible estar tantas horas sin beber :/
También he ido con varias capas de ropa térmica y lo más abrigado que tenía, así que ni he pasado frío, aún no me lo creo!! :)

@crisis me han hecho reir bastante tus comentarios, gracias!! Mis valores creo que muy mal no estaban, sólo he visto la temperatura (normal) y la tensión un poco alta (casi me pongo a reír, yo venga a comer sal por los consejos de POTS hahaha - pero quizás la tenga así porque hace mucho que no puedo ir a andar por culpa de mi situación actual).

Bueno, espero no haberme dejado nada. Estoy molida. De nuevo, ¡muchas gracias a tod@s! :)

@Ume
me alegro de que finalmente fueras a urgencias. Yo es que estaba muy preocupada por como sonabas y francamente me parecía que tenía que verte un médico. Pero, bueno si el médico te dijo que con tu cuadro no hay que ir a urgencias!!!! No sé cuando coños tiene que ir un enfermo de SFC a urgencias. Al menos te han puesto que te vea un especialista y que vean tratamiento farmacológico.
Sobre mi mensaje, yo es que a veces interpreto a las personas de este foro como polluelos a los que tengo que cuidar Es en parte una parte de mi carácter muy dominantona que se empeña en decirle a los demás lo que tienen que hacer. Sé que es un defecto y si puedo lo evito, pero a veces me sale. Eso es lo que pasa con los defectos, que aunque seas consciente y trates de evitarlo, siempre te acaban saliendo.

Ume, suenas más animada y me alegro.

Cuídate

¡Gracias, crisis!

Yo no quería ir porque lo que necesito es un especialista que sepa lo que hace. ¡El resto de los médicos no tienen ni idea de cómo manejar esta enfermedad!

Bueno, de animada, nada de nada, ¿eh? Sigo igual, aterrorizada ante mi estado actual, ¡tengo que remontar como sea, no sé cómo! :_(

No sé por qué te autocríticas, si yo lo que decía es que me hicieron reír tus respuestas (cosa francamente necesaria en este horror, ¡te aseguro que bien poco me río!). Así que por favor, nada de autocríticas

Por cierto, sigo teniendo la curiosidad del suero: ¿qué suero era ese suero milagroso que decías que me hubiera ayudado a recuperarme?

Muchas gracias de nuevo

El suero fisiológico. Lo enchufan en urgencias por casi todo y el efecto es que te pones mucho mejor.

¡Ah! ¡Pues ya me podrían haber puesto un suero de esos, no lo sabía!

Lo que sí me enchufaron fue algún virus o germen gastrointestinal de la comida que tuve que hacer allí - como si no estuviera ya lo suficiente mal!! :_(

Ume escribió: ↑25 Ene 2022, 18:04 ¡Ah! ¡Pues ya me podrían haber puesto un suero de esos, no lo sabía!

Puedes probar a tomar "Sueroral", 5 sobres por 3€ en Farmacias. Hay un estudio que comprobó que era igual de efectivo que el intravenoso para mejorar los problemas de intolerancia ortostática.
Se suele utilizar para rehidratar en casos de diarrea pero lo que a nosotros nos interesa es que se absorbe muy bien y aumenta el volumen sanguíneo (varios estudios señalan que lo tenemos bajo).

En mi caso descubrí sorprendido que tomándolo durante esfuerzos que impliquen estar de pie o caminar, reduce significativamente el PEM el día posterior.

Hay 2 tipos, el hiposódico y el "casen". En mi caso ambos funcionan igual.

Lo que no sé es si lo tolerarás a nivel intestinal por los excipientes que lleva (sabor y color naranja sospechoso ).
También se puede hacer casero pero no nunca lo he hecho.

Ánimo!

¡Muchas gracias! <3

Sigo mal y con un dolor de cabeza monumental cada día. Así que ni leer / escribir (siento la brevedad >:(

Hola!
Espero que te hubieran derivado a algún especialista que t haya podido ayudar
De todas maneras, si puedes te recomiendo a la doctora Eva Martín. Hace consultas online y creo que podría ayudarte
Espero que tengamos noticias tuyas pronto y que sean buenas

Hola a todos,
Porqué se mejora con el suero fisiólgico?

Hola
Yo creo que se mejora con el suero fisiológico básicamente porque te meten volumen en el torrente sanguíneo , eso hace que esa taquicardia que se puede sufrir cuando te esfuerzas debido a que el corazón tiene que bombear más rápido para llevar sangre a los músculos , con más volumen sea menos evidente.

Todo esto ocurre porque los vasos sanguíneos fallan de dos formas, concretamente en el grupo de pacientes en los que la sangre se pierde después de pasar por los músculos, dejando al corazón con menos sangre para bombear (precarga), serían los pacientes que tienen POTS y posiblemente los que se beneficiarian de la administracion del suero fisiológico..

Gracias.
Yo fui una vez y cuando dije lo que tenía, me dijeron que ellos no sabían nada del tema, que fuera al médico que me lo había diagnosticado.
En otra ocasión, me dieron un diazepan y me dijeron que era estres.
Sólo una doctora joven me dijo una vez que no sabía que era, y que ella se había hecho médico por una enfermedad que padece que no saben que es...

Yo creo k para ir a urgencias es mejor ir con un parte de derivación de tu médico de cabecera
Como enfermera k he trabajado algo en el triaje te digo k es lo más legítimo y mejor. Y ahí en el parte tu médico puede decirles k cuidados necesitas durante la espera, como intolerancia al frío, si se lo pides
Sino serás tratada como un nivel 4 como todos los mortales del universo.
Yo suelo ir a urgencias, las dos veces k he ido en mi vida, a las 5am o 6am, no suele haber ni perro y son solo 2horas hasta el cambio de relevo y k todos entran frescos
Tb me gusta ir más a los pacs, en mi zona les dicen así ..yo vivo en área rural y voy primero a urgencias de mi CSM y prefiero k ellos me deriven a urgencias...como digo es mejor ir con derivación.
A mí me gustan los pac pk en mi zona son tranquilos, están cerca de casa y ya conozco los alrededores ..yo voy sola y entonces me tengo k ayudar y cuidar por 2.
A veces os expresados de modos k no entiendo...tal vez pk tengo autismo.
Nunca me cuadra k tu médico te mandé a urgencias sin derivación. Así k cuando decís k mi médico me dijo de ir a urgencias lo veo no creíble, más si estoy de enfermera en el triaje. Y con el poco tiempo k se tiene para triar...pues a lo mejor no puede dialogar contigo para saber a lo k te refieres con k tu médico impotente te ha mandado a urgencias sin parte y k es tan inútil k ni el mismo es capaz de derivarte a un especialista, si es eso k lo k cree conveniente
Acordaos k dentro del hospital por defecto, cansancio o hartazgo somos el abogado del diablo ...no vayáis con esos discursos tan a medias...pk vais a potenciar ser una víctima propiciatoria
Mejor no digas k te dijo tu médico de ir si no llevas sus derivación o un escrito suyo
Por ej los oncológicos y algún k otro afortunado inmunodeprimidos traen estos escritos, k es lo k les da credibilidad y a medias...porq a veces, si están desbordados Tampico pueden ayudarte y protegerte como deberían.
Acudir lo mejor posible a urgencias es mi consejo, y mejor derivados y preparados y con un plan de crisis como aquí aconsejan.
La guía de Bateman horne center para recaídas me parece un crack de guía, a mí me ha ayudado muchísimo, yo k no tengo tanta intuición de autocuidado por el tea estás guías me parecen lo más...