SFC/EM Investigación

Buenas tardes,
He recibido una noticia sobre un medicamento que se ha probado para el Covid crónico y en EM. Al parecer ha funcionado en 5 personas.
Si no he entendido mal, es un medicamento Holandes, que se prueba en Berlín. Se están recogiendo firmas para que la Unión Europea de dinero para financiar el estudio completo y apruebe el medicamento.
Saludos

Tiene buena pinta, sí...
Aquí artículo de Cort Johnson:

https://www.healthrising.org/blog/2021/ ... -syndrome/

parece prometedor.

Se ponen las pilas para resolver la Covid persistente y de paso hayan una posible cura para el SFC.
Lo que más me ha impresionado es que esa deformación en los glóbulos rojos que encontró Ron Davis la estén encontrando en la Covid persistente.

No sé si aún es muy pronto para hacer sonar campanas porque falta mucha investigación para comprobar que 007 funciona para todos, pero me ha sorprendido gratamente que en los ensayos para esta nueva droga hayan incluido a pacientes de Sfc.

¿La covid persistente y el sfc es la misma cosa?

Bien por 007!!!!

Pues si es alentador, por lo que he leído, llegó a la conclusión de que hemovas es un buen tratamiento, pues va en la línea de mejorar la microcirculación.

Yo estoy ya sopesando la idea de probarlo. A ver si encuentro un médico empatico

Se abrió hace tiempo un hilo en el foro sobre este farmaco.
Según había leído en principio se iba a aplicar solo a pacientes con covid persistente y no a pacientes con SFC pero si decis que se han incluido en el estudio a pacientes con SFC es una buena noticia
Entre este farmaco, el de Cortene puede que estemos en el principio del fin....

Lo que no me explico son varias cosas:
Una... El ensayo en solo 5 pacientes por parte de oftalmólogos, ya podían haber elegido un tamaño de muestra mayor

Segundo... El tema de la financiación, no había noticias de que la UE había destinado una cantidad importante de fondos para la investigación en SFC.... ¿Para que entonces buscan financiación?

Tercero... Si es un fármaco tan eficaz y no supone un tratamiento crónico, me temo que a ninguna farmacéutica le interesara por muchos pacientes que estén afectados... En ese caso la UE al igual que hizo con las vacunas debería destinar los fondos públicos para su investigación y desarrollo.

Por último la recuperación de uno de los pacientes parece un "milagro" De estar KO a volver a hacer vida totalmente normal.

Y puestos a soñar, me apuntaría a Guardia de Seguridad del laboratorio donde lo desarrollan y pillar unas cuantas dosis para el personal del foro saltandonos la burocracia.

https://wir-fordern-forschung.org/en/?f ... McyQiCJUC8





NECESITAMOS 800 000 €
para un estudio médico en el Hospital Universitario de Erlangen con el fármaco BC007 de la empresa "Berlin Cures" para pacientes con EM/SFC

La EM/SFC (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica) es una enfermedad multisistémica grave con efectos devastadores en la vida de las personas afectadas. Los síntomas van desde agotamiento total, incapacidad para sentarse o pararse, trastornos de la regulación de la circulación sanguínea, palpitaciones, dolor fuerte de cabeza, músculos, tendones y nervios, mareos, tinnitus, parálisis intermitente, convulsiones, sensación de ardor en la piel, trastornos visuales y auditivos. hasta irritación y sensibilidad a la luz, graves trastornos de concentración y mucho más. Los síntomas empeoran gradualmente con el esfuerzo. Las personas afectadas ya no pueden participar en la vida pública y convertirse en casos de atención. ME/CFS puede llegar a una etapa en la que las personas ya no pueden hablar ni comer.

Aunque clasificada como neuroinmunológica por la OMS en 1969, esta grave enfermedad ha permanecido sin apoyo, investigación clínica y tratamiento hasta el día de hoy. En Alemania hay alrededor de 300.000 personas afectadas, 40.000 de las cuales son niños y jóvenes. En todo el mundo hay un estimado de 17 millones!

Long-Covid, la enfermedad que ocurre en alrededor del 10% de las personas infectadas después de la infección con el virus SARS-CoV-2, ha dado lugar a que miles y miles desarrollen la imagen completa de EM/SFC desde el comienzo de la pandemia.

A mediados de septiembre de 2021, el Ministerio Federal de Educación e Investigación de Alemania (BMBF) lanzó un estudio para investigar el fármaco BC 007 bajo la dirección del Dr. Dr. med. Bettina Hohberger en el Hospital Universitario de Erlangen, pero SOLO para pacientes afectados por Long-Covid. Desafortunadamente, esto significa que los pacientes con EM/SFC que han estado gravemente enfermos durante años y décadas buscando una cura no pueden incluirse en el estudio a pesar de la gran superposición entre los dos cuadros clínicos.



¡Queremos cambiar eso! A la señorita Dra. Hohberger también le gustaría ayudar a los afectados y establecer un estudio paralelo para EM/SFC.



¿Qué es BC007? - ¿Por qué esta droga?

El Hospital Universitario de Erlangen hizo un descubrimiento significativo en julio de 2021: un paciente de Long-Covid dejó de tener síntomas después del tratamiento con el medicamento para el corazón BC007 de Berlin Cures. Ahora otros pacientes han sido tratados con él, con el mismo éxito.

BC007 ya ha tenido éxito en Green Star. Un equipo de médicos de diversas disciplinas en torno al Dr. Como parte de un estudio, Hohberger ya había descubierto que una infección por Covid 19 también puede afectar la circulación sanguínea en los ojos. En la sangre de los pacientes afectados, encontraron ciertas proteínas que también ocurren en la enfermedad del glaucoma (glaucoma): estos son los llamados autoanticuerpos contra los receptores acoplados a proteínas G.

„Esto significa que la defensa inmunológica, que es buena en sí misma, se dirige contra el propio cuerpo y forma sustancias que pueden ser dañinas. Esto a veces tiene consecuencias graves”, explica la Dra. Dr. Bettina Hohberger, especialista de la Clínica Oftalmológica de Erlangen. „Ya conocemos uno de estos autoanticuerpos del glaucoma y sabemos que tiene un efecto negativo en la circulación sanguínea en los ojos”, explica el médico.

Las alteraciones en la circulación de la microsangre y el aumento de autoanticuerpos se pueden detectar tanto en pacientes con covid prolongado como en pacientes con EM/SFC al medirlos en la sangre. Estos autoanticuerpos se vuelven inofensivos por el fármaco BC007. Esto ahora le ha sucedido a los primeros pacientes de Long Covid. Y eso es lo que la Dra. Hohberger y su equipo también prueban en pacientes con EM/SFC.

¡POR LO TANTO necesitamos la cantidad de 800.000 €!
¡POR FAVOR AYÚDENOS A HACER POSIBLE ESTE ESTUDIO PARA PACIENTES CON SFC/ME!
Antecedentes (del comunicado de relaciones públicas de julio de 2021)

A través de su cooperación de larga data con el Dr. Wallukat de Berlin Cures, la oftalmóloga se enteró de una preparación que se une a estos autoanticuerpos dañinos. Esto permitiría hacer inofensivos los autoanticuerpos y posiblemente mejorar los trastornos circulatorios. Hace varios años, el Dr. Wallukat, su colega, la Dra. Annekathrin Haberland, y excirujanos cardíacos del German Heart Center en Berlín llevaron el fármaco a un ensayo de registro específicamente para pacientes con enfermedades cardíacas graves. "Originalmente, quería usarlo para ayudar a mis pacientes con glaucoma", recuerda el Dr. Hohberger. "Luego, cuando vimos los resultados que surgieron de los proyectos de colaboración en Long-Covid, fue como un montón de pequeñas piezas de rompecabezas que encajaron para nosotros. Era bastante concebible que los síntomas de Long Covid también pudieran mejorar como resultado".


Otros enlaces:
Instituto Max Plank sobre BC007
https://www.mpzpm.de/news/news-details/ ... n-erlangen /
Comunicado de prensa Uni Erlangen de julio y agosto de 2021:
https://www.uk-erlangen.de/presse/press ... ong-covid/

https://www.fau.de/2021/08/news/wissens ... etroffene/

ZDF - Informe / Drehscheibe sobre paciente curado de LongCovid, Hospital Universitario de Erlangen Sra. Dra. Bettina Hohberger
https://www.zdf.de/nachrichten/drehsche ... d-100.html
Curas de Berlín…? ¿BC 007 podría ayudar con COVID prolongado y ME/SFC?
https://www.healthrising.org/blog/2021/ ... -syndrome/
La empresa "Berlin Cures" con el nuevo fármaco BC007
Sitio web de BerlinCures
„Das Auge als Fenster zu Long COVID“ – Bürgervorlesung von Prof. Dr. med C. Mardin, Leitender Oberarzt der Augenklinik, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen
https://www.fau.tv/clip/id/39762
CONTACTO Clínica UNI Erlangen
Los datos de contacto se pueden encontrar en la siguiente página del Hospital Universitario de Erlangen:
Datos de contacto Grupo de trabajo Long-COVID & ME/CFS
Tweet von Dr. Dr. Hohberger zu dieser Spendenaktion: Tweet

Con la encuesta actual, nos gustaría mostrar cifras sobre la frecuencia, gravedad y curso de Long-COVID. Además, tiene la opción de si tiene síntomas similares a Long-COVID, pero hay otra causa para esto (p. ej. ME/CFS) para participar en la encuesta.

La participación en disCOVer no garantiza la participación en el estudio de medicamentos con BC 007.
disCOVer
Información de los pacientes
Consentimiento para la participación en el estudio
Declaración de consentimiento bajo la ley de protección de datos
Hoja de anamnesis
Cuestionario
Aquí encontrará documentos iniciales para descargar para la encuesta anterior, así como las declaraciones de consentimiento (para la protección de datos y la participación) y la información del paciente necesaria para su participación. Si lo desea, estos documentos se nos pueden enviar con antelación por correo postal:

Hospital Universitario Erlangen
Clínica oftalmológica
reCOVer/disCOVer
Instalación de Schwabach 6
91054 Erlangen


Esta es la información traducida del enlace anterior. Los pacientes de SFC SÍ pueden participar en los ensayos.

Al final esto parece que va a ser un problema de microcirculación sanguínea, deformidad de glóbulos rojos, microcoagulos, creo que leí con los virus se envolvían en esa capa creando un biofilm que los protegía del ataque de los anticuerpos, micro y macro coágulos que va a interferir en la circulación.

Tratamiento de unos 75 minutos vía intravenosa y mejora de sintomatología durante varios meses ya que absorbe auto anticuerpos que interfieren en la microcirculación sanguínea..

Ensayo ha comenzado en 2022 y se prolongará durante año y medio. (Mediados del 2023)
La ventaja es que es un fármaco que ya estaba en el mercado por lo que los plazos se acortan.

Ojalá consigan la financiación que les falta, sería una buena noticia ya que en principio no tenian intención de hacer los ensayos en pacientes con SFC/EM. 800.000 euros es una "miseria" que no debe ser obstáculo para no iniciar un ensayo y la UE debería financiar el estudio después del dinero que han dado a las farmacéuticas para el desarrollo de las vacunas.

Para ser candidato al tratamiento, Supongo que habría que hacerse previamente
una medición de la circulación sanguínea en el ojo y/ o ver si hay neuropatía de fibra pequeña que también parece que puede afectar a la microcirculación.

hola, esta microcirculacion de los ojos ¿tendra algo que ver con las miodesopsias o moscas volantes?, yo tengo muchas y parece que es un sintoma bastante comun en el sfc.

Puede que si.
A mi me aparecieron al poco de caer enfermo.

me acabo de acordar, tengo el coco frito, de que en una de mis recaidas particularmente severas tuve muchas miodesopsias y muchos destellos, tantos que fui a un oculista convencido de que tendria que encontrar alguna anomalia, me hizo una buena visita con tiempo y mirandome con varias maquinas de estas que escrutan los ojos de varias maneras y el resultado fue que todo estaba bien, asi que no se....

La Dra. Resia Pretorius comienza a tomar muestras de sangre de pacientes con EM a principios de 2022. Para detectar microcoágulos de sangre, entre otras cosas. La Dra. Amy Proal la está entrevistando en este video. Hablan de MÍ hacia el final.

https://www.youtube.com/watch?v=C8tzTmVwEpM

La Dra. Amy Proal es una microbióloga estadounidense que tiene un gran interés en la EM, ya que tuvo fiebre glandular/EM durante un par de años cuando era estudiante hace unos 20 años

“En cuatro pacientes tratados con BC 007 en condiciones de uso compasivo en la Universidad de Erlangen con la intención de neutralizar estos autoanticuerpos, se pudo lograr una enorme remisión de LCS en poco tiempo, por lo que se podría hablar de cura”.

¡Obtuvieron estos increíbles resultados después de solo UNA infusión (75 minutos)!

Después de eso, detuvieron este experimento y se prepararon para hacer el estudio. El alivio de los síntomas parece durar al menos varios meses.

El fármaco inicia la fase clínica III que se prolongará hasta mediados del 2023

Luego ya pasaría a la fase IV donde ya estaría disponible en el mercado.

¿Por que es escrito esto?
Pues porque viendo el foro había un hilo que creo que se titulaba algo así como ¿por que merece vivir o seguir.... ?

Y Naufrago en su comentario hablaba de 4 razones en 2016

1. La curiosidad
"Tengo curiosidad por ver que pasa en los próximos meses y años, con las investigaciones y avances que se están produciendo y que hace tan sólo 5 años eran impensables.
Tengo curiosidad también por si algún día por fin desarrollarán un tratamiento accesible que, si no nos cura, al menos nos proporcione una calidad de vida digna"....

2.Las personas que siguen a mi lado, pocas pero que nos quieren y por penosa que sea esta vida es algo que no se repetirá.

3. La relatividad del tiempo, esta vida mala o buena es irrepetible pero breve. No sabemos lo que nos espera después pero será la eternidad.

4. Los pequeños placeres, en su caso una Coca-Cola burbujeante, el ronroneo de su gata, una buena compañía disfrutando una película

Compañero Náufrago, creeme me han llegado al alma, lo he imprimido para leerlo todos los días, sobre todo aquellos que este de bajón porque ninguna terapia psicológica podrá ser tan potente como tus reflexiones

Paco escribió: ↑31 Ene 2022, 20:55 Compañero Náufrago, creeme me han llegado al alma, lo he imprimido para leerlo todos los días, sobre todo aquellos que este de bajón porque ninguna terapia psicológica podrá ser tan potente como tus reflexiones

Gracias por tus palabras Paco. Con mis errores y aciertos al menos es gratificante que alguna contribución sirva de utilidad.
Ya ni recordaba aquél mensaje, entre el brainfog y la pila de años que llevo aquí, muchas veces me sorprendo releyéndome. Es una sensación muy curiosa.

Dejo aquí el enlace al mensaje: viewtopic.php?f=11&t=3939&#p31589

Un abrazo grande compis!

Esperemos que se consiga!
Gracias a tod@s por la información y los comentarios-
Un abrazo

Muchísimas gracias por la información.
Un abrazo

Yo soy de la opinión de que efectivamente estamos ante una patología vascular postviral. Sean los microcoágulos los que provoquen el daño endotelial o cualquier otra anomalía, seguro que el grupo de Pretorius nos da algunas respuestas en los próximos meses. La hipoxia explicaría a la perfección la totalidad del cuadro.

Esperemos que consigan la financiación para el estudio del BC007. La verdad es que vivimos tiempos interesantes con nuestra enfermedad.

Paco escribió: ↑31 Ene 2022, 20:55 4. Los pequeños placeres, en su caso una Coca-Cola burbujeante, el ronroneo de su gata, una buena compañía disfrutando una película

Y si, pocas cosas hay en el mundo que merezcan más la pena que el ronroneo de un gatete sobre nuestro regazo. Lo importante son esas pequeñas cosas