SFC/EM Investigación

La historia es bastante triste. Todo fué de un día para otro yo me encontraba bien hasta el noviembre de 2018, donde me hicieron 12 radiografías y dos resonancias magnéticas en un mismo día. A partir de ahí todo fué un infierno, no podía dormir ni mantenerme en pie, de mi cuerpo salía negro, mis manos estaban blancas, tenía unas diarreas horribles. Notaba que el contacto con moviles, teles y demás era la muerte para mí. He estado ingresada en Madrid extremadamente enferma también me han visto 6 médicos. Los médicos apenan saben de mi enfermedad por eso tuve que irme tan lejos de Andalucía. El diagnóstico es sindrome de sensibilidad central que abarca fibromialgia, sindrome de fatiga crónica, electrosensibilidad, sensibilidad química múltiple, síndrome del intestino irritable y más procesos implicados en el síndrome de sensibilidad central. Lo que se resume en debo estar completamente aislada del mundo exterior, con unos dolores muy malos, restringiendo una gran cantidad de comida de mi alimentación previa y gastándome un montón de dinero en alimentos orgánicos sin productos químicos, sin gluten, todo natural. No puedo ni encender una lampara normal tengo que tener una especial o un candelambro. ¡Imagínate! Los aparatos electrónicos no puedo ni estar cerca de ellos por ejemplo móviles, teles, radios, el wifi de los vecinos me daña... Con las consecuencias que eso conlleva ya que no puedo llevar mis gestiones tengo que pagar a personas para que me ayuden. Me gasto mucho dinero en ropa especial además de algodón tengo que llevar ropa especial antirradiaciones. He perdido toda mi vida hasta tuve que abandonar a mis gatos, mi trabajo, mi casa... Hasta el papel del vater tiene que ser especial. Lo único que me da la vida en hacer deporte andar y yoga ( ando muy temprano cuando no hay gente ya que sus moviles son la muerte para mí). Todo esto me lo hizo un médico, una negligencia médica me arruino la vida y esto no se puede arreglar. Me quedo impotente frente a muchas situaciones y porque yo soy una persona muy fuerte que si no esto que yo tengo no lo aguanta cualquiera. Por supuesto esto no lo he escrito yo si no una chica que me hace los recados si has leido hasta aquí gracias y si puedes contarme alguna situación parecida con algunos trucos para sobrellevarlo mejor le ayudarías muchísimo. Hay que luchar contra las injusticias contra el pueblo porque luego los medicos se cubren las espaldas unos a otros y a ti que te den, ahora mismo nadie se ha hecho responsable de lo que le hicieron ni siquieron le ponen en su expediente su enfermedad y le dicen que su enfermedad no la cubre la seguridad social cuando el ministerio de sanidad lo reconoce, una injusticia vaya , el sistema esta corrupto. Solo queda esperar que el defensor del paciente haga algo porque tiene abierto un proceso judicial pero no avanza parece que lo hacen aposta para que se mueran la gente como ella. Esta enfermedad es silenciosa porque los que la padecen no tienen voz ya que no pueden personarse en los sitios correspodientes ni siquiera ponerlo en un sitio como este. Muchas gracias de nuevo si has leido hasta aquí

Reclamar. Reclamar. Y reclamar.
En especial defensor del paciente. Una por cada vez. Otra por cads medico, y otra pir cada centro de salud. El resto no vale de mucho

Seré breve:

es literalmente imposible que alguien sea sometido a

12 exámenes radiológicos y 2 resonancias magnéticas en un mismo día

ya que faltaría tiempo para preparar los equipos, llevar a cabo las pruebas, procesar e interpretar los resultados.

Luque escribió: ↑10 Abr 2022, 20:28 Reclamar. Reclamar. Y reclamar.
En especial defensor del paciente. Una por cada vez. Otra por cads medico, y otra pir cada centro de salud. El resto no vale de mucho

Reclamar siempre que se trate de casos reales. Hacer caso a estos relatos obviamente ficticios solo sirve para alimentar la creencia de que el síndrome de fatiga crónica es somatización.

El mismo título del hilo ya da pistas. Habría que dejar clara una cosa: en el año 2021, cualquiera que diga o escriba "Síndromes por Sensibilización Central" debería ser obligado a superar un examen con un temario actualizado de neuroinmunología.

Betelgeuse escribió: ↑16 Abr 2022, 06:48 Seré breve:

es literalmente imposible que alguien sea sometido a

12 exámenes radiológicos y 2 resonancias magnéticas en un mismo día

ya que faltaría tiempo para preparar los equipos, llevar a cabo las pruebas, procesar e interpretar los resultados.

Yo he visto las radiografías que le hicieron y fueron 12 de muchas partes de tronco superior, así que en ese caso si que pudieron preparar el equipo parece ser

meirradiaron escribió: ↑19 Abr 2022, 10:27

Betelgeuse escribió: ↑16 Abr 2022, 06:48 Seré breve:

es literalmente imposible que alguien sea sometido a

12 exámenes radiológicos y 2 resonancias magnéticas en un mismo día

ya que faltaría tiempo para preparar los equipos, llevar a cabo las pruebas, procesar e interpretar los resultados.

Yo he visto las radiografías que le hicieron y fueron 12 de muchas partes de tronco superior, así que en ese caso si que pudieron preparar el equipo parece ser

Que hayas visto 12 placas no significa que la hayan "sometido" a 12 radiografías. Para minimizar la dosis de radiación, y no solo la que recibe el paciente, y el consumo eléctrico del equipo (que es importante) se hacen series cuando hay posibilidad, y si son todas del tronco superior es lo más probable.

Por otra parte, una RMN no irradia, ya que usa otra técnica, de hecho es la única prueba de diagnóstico por imagen que se puede usar sin riesgo en mujeres embarazadas.

En definitiva, los síntomas de tu amiga se deben a otra cosa, no a las radiografías.

meirradiaron escribió: ↑20 Mar 2022, 22:22 (...) si puedes contarme alguna situación parecida con algunos trucos para sobrellevarlo mejor le ayudarías muchísimo. (...)

En el foro hay muchos de aportes de esta categoría, escritos por personas que sufren uno o varios de los llamados (coincido con @Betelgeuse que de forma, a día de hoy, ya un poco mosqueante) síndromes por sensibilización central.
Yo creo que uno de los problemas de tu publicación, y deduzco que es la causa por la que casi nadie la ha respondido, es que no delimitas para qué ámbito necesitaría ayuda la persona en cuyo nombre hablas: gestiones en el día a día, asesoramiento para reclamar, consejos para mitigar las agresiones ambientales, tratamientos... de todo esto hay información, experiencias e incluso debate en el foro.

A ver, en este caso, lo que yo veo no es un Síndrome de Fatiga crònica ni una fibromialgia. Veo un caso de Sensibilidad química múltiple y de Electrosensibilidad importante.

Conozco la Sensibilidad química por experiencia propia, y sé que lo único que funciona es la evitación. No exponerse a productos químicos tóxicos o sintéticos, en la medida de lo posible. Es difícil, y según dónde vivas y tus obligaciones, aun más. Hay que estar atento a TODO lo que comes, bebes, te pones, respiras... Pero si logras limpiar y controlar tu entorno, el cuerpo se recupera y vuelve a desarrollar un mínimo de tolerancia que te devuelve a un margen seguro de contacto.

De electrosensibilidad no conozco nada, puesto que no la padezco, pero lo lógico es seguir la misma indicación: alejarse lo máximo posible. Irse a una zona aislada donde puedas controlar qué aparatos tienes y cuándo se usan (si se usan). El problema de la electrosensibilidad es que puede haber un componente psicológico o de somatización (aunque sea por miedo a unos síntomas ya experimentados), así que es importante (para mí) descartar esa posibilidad.

Yo soy una persona muy poco sugestionable y muy pragmática, y en caso de sospechar de electrosensibilidad, me iría a una zona de alta montaña unos días, con ayuda, y pondría a prueba mi cuerpo en un entorno controlado, para distinguir síntomas de miedos.

Por lo demás, no puedo evitar pensar que te falta una parte importante de la historia: si estás perfectamente, como dice al principio, no te haces 12 placas y una resonancia. Por lo tanto, había un problema de salud previo que se estaba estudiando. Y si es así, no puedes descartar que la persona en cuestión no se pusiera a la defensiva al ver tanta prueba y haya un componente psicológico en el relato, lo que resta credibilidad (ya no me meto en si fueron 12 placas o 12 sesiones de radiografía, aunque la lògica me dice que si pueden gastar menos, no gastarán más). No cuadra la historia (al menos, así explicada), faltan datos. No se trata de dudar de las intenciones del otro, pero flaco favor se le hace si no se escucha con un mínimo de sentido crítico para intentar llegar al auténtico problema, porque un mal diagnóstico lleva a un peor desenlace.

Por ahora, lo mejor que puede hacer esa persona es evitar todo aquello que percibe que le hace daño, pero manteniendo en mente que, cuando esté menos expuesta, tiene que empezar a distinguir QUÉ exactamente le hace daño, qué tipo de daño le hace, en qué condiciones se lo hace y hasta qué punto. Si no quiere ser acusada de somatización alegremente, tendrá que aprender a distinguir estos puntos y tomar notas cuidadosamente.

Y hasta aquí mi batería de hoy :XD:

Un abrazo!

Betelgeuse escribió: ↑16 Abr 2022, 06:53

Luque escribió: ↑10 Abr 2022, 20:28 Reclamar. Reclamar. Y reclamar.
En especial defensor del paciente. Una por cada vez. Otra por cads medico, y otra pir cada centro de salud. El resto no vale de mucho

Reclamar siempre que se trate de casos reales. Hacer caso a estos relatos obviamente ficticios solo sirve para alimentar la creencia de que el síndrome de fatiga crónica es somatización.

El mismo título del hilo ya da pistas. Habría que dejar clara una cosa: en el año 2021, cualquiera que diga o escriba "Síndromes por Sensibilización Central" debería ser obligado a superar un examen con un temario actualizado de neuroinmunología.

Por supuesto siempre que sea real, sino lo es ya no se admite en el defensor del paciente.

Dicho esto, creo que no sabes realmente el significado de SSC, y que debieras tener un poco de respeto por la persona que inicia el post (y el resto).

Claro que es posible hacer las RX y RM que dice. De hecho cuando te hacen RM de todo el raquis ya te hacen 3 seguidas. No es que sea habitual, pero no es algo alejado de la realidad.

PD. Supongo que según tu, hay que hacer examen a quien hable de enfermedades motoras

Si supieras que entre los síndromes de sensibilidad central se incluyen cosas como el dolor post cirugía, las migrañas, y mil cosas más y conocieses toda la teoría de Yunnus (que es quien invento el término y lo fue adaptando hacia els SFC, la Fibro y demás MÁS TARDE, cuando le señalaron el "nicho de mercado" como se dice ahora), abominarías toda la terminología SSC que, entre otras cosas, consigue que a los enfermos de SFC o FM les diagnostiquen indistintamente de SSC (cuando hay estudios científicos que demuestran que son enfermedades distintas y DIFERENCIABLES) y, gracias a eso, NO LES APLICAN LA CIE internacional, porque el SFC y la Fibromialgia tienen número CIE, però como SSC, no lo tienen.

Por cierto, solo en España se diagnostica como SSC, el resto de países (aunque puedan mencionar el término de pasada) en ningún momento lo han convertido EN UN DIAGNÓSTICO "PER SE". Por algo será. Dejarnos aplicar esta etiqueta absurda reduce nuestros derechos como pacientes y enfermos. Estudiad la teoría de Yunnus, que ya he comentado otras veces en el foro, y a ver si os gusta el saco en el que nos mete. A mi, desde luego, no.

@elipoarch
Rompo lanza en favor de los que hablan de SSC.

Seguro que hay médicos incultos que lo ponen como una enfermedad, como los que confunden el SFC con la FC, pero ese NO es nuestro principal problema.

Personalmente hice una encuesta en este foro y nadie se puso de acuerdo en el nombre.
Dicho esto, a mí NUNCA me han tildado el SSC como una enfermedad, o me han excluido las otras (hablo de los especialistas que me han diagnosticado, no los MAPS u otros que van dando tumbos de ciego. Pero los MAPS (generalizo) no saben poner ningún código CIE, el problema no es la sigla SSC.

El SSC no es una enfermedad, sino una tipología o conjunto de enfermedades que pertenecen al SSC. Quien confunda esto puede confundir una dermatitis con la rosácea, pasar, pasa.

Si no fueran las siglas SSC, se nos ningunearía igual. No importa el nombre, sinó la incultura y educación sanitaria.

A alguien con alzheimer no se le desprecia poniendo que es un despistado. Y seguro que se hacia al inicio.

El término SSC hace referencia a comorbilidad en enfermedades del SNC, cualquier otra interpretación es errónea. Eso no quita que se cometa ese error, pero no hay que eliminar la palabra, sinó reeducar.

Si nos ponen "tiene problemas cognotivos", no es uns enfermedad. Pueden ser varios factores, y esa descripción complementaria, puede ayudar a un tratamiento, o comprender mejor un conjunto. No creo que nadie se enfade porque no tenga código CIE.

(no encuentro el icono del abrazo)

Te equivocas, el término SSC no hace referencia a comorbilidades del SNC. Es un termino acuñado por un único médico (Yunnus) para incluir enfermedades antes llamadas psicosomáticas. Ni más, ni menos. Y luego, se fueron añadiendo enfermedades y malestares diversos A POSTERIORI, cual cajón de sastre. Y, EN ESPAÑA, pasó a convertirse en un diagnóstico compartido para todos los que tienen SFC, Fibromialgia, SQM, y algunos más, de tal manera que se considera que tienes lo mismo, SSC, tanto si tienes SFC, como Fibromialgia, cuando gran cantidad de estudios científicos demuestran que son dos enfermedades diferentes, aunque en muchas ocasiones (no siempre) comórbidas. De tal modo que el mismo médico te dice que "son lo mismo, solo cambia que tienes más dolor o más fatiga".
Insisto: este abrazarse al SSC como DIAGNÓSTICO sólo se ha producido en España, porque facilita mucho denegar la invalidez. Es su única obsesión.

Tambien estoy en contra del termino SSC para mi no aporta nada positivo y además crea confusión pongo algun ejemplo
Resumen
Tanto en la atención primaria como en las prácticas de consulta, los pacientes que presentan fibromialgia (FM) a menudo tienen otros síntomas somáticos médicamente inexplicables y, en última instancia, se les diagnostica sensibilización central (SC).
La fibromialgia y los síntomas médicamente inexplicables (MUS) dan como resultado un deterioro psicosocial considerable, discapacidad laboral y una mayor utilización de la atención médica por parte de los pacientes. 1 – 3 Por ejemplo, los costos anuales de atención médica en los que incurren las personas con dolor crónico, sin incluir los costos de los procedimientos quirúrgicos, tienen un promedio


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4422459/
Algunas reflexiones de compañer@s:

Tampoco me gusta mucho esa denominación.
No creo que nunca haya un nombre sencillo para estas patologías. La realidad supera siempre al lenguaje. El colectivo médico es experto en pervertir las palabras para asignarles los significados que a ellos les interesan.

Muy aguda la apreciación de elipoarch.

kronum escribió: ↑29 Jul 2022, 13:07 Tampoco me gusta mucho esa denominación.
No creo que nunca haya un nombre sencillo para estas patologías. La realidad supera siempre al lenguaje. El colectivo médico es experto en pervertir las palabras para asignarles los significados que a ellos les interesan.
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Claro que no nos gusta nibgun término, pero de alguna forma hay que llamarlo para referurse a este concepto.

A mi me suelen usar la palabea
fibromialgia para todo. Y es por si sola un cajon desastre y mas despectiva (segun el medico que lause. No por la palabra en si) que otros terminos.

El problema es la negligencia e ingenuidad medica, no el termino que es correcto

Pues si no me equivoco, ahora califican estas enfermedades como SSC, directamente.