Info- ONG PEM
Nota : asociarse es gratuito y pones tú granito de arena para ir cambiando el maltrato que recibimos
Retomamos nuestra actividad después del descanso estival. Lo haremos según la salud nos permita. Como sabéis la mayoría de los miembros de la Junta Directiva estamos en un estado severo de la enfermedad y los que no están en grado severo todavía conservan su actividad laboral por lo que las fuerzas escasean, aunque los propósitos y las ganas para seguir adelante son muchas.
Como vais viendo, nuestra asociación no es una asociación “al uso”. Es decir, no organizamos talleres, ni actividades, ni cursos, ni contamos con servicios como puede ser asistencia psicológica, o legal o una atención telefónica personalizada, etc. como ofrecen otras asociaciones. Nosotros nos hemos centrado en el trabajo de “ir a por nuestros objetivos” ¿y cuáles son nuestros objetivos? Pues lo primero, y en lo que ahora mismo estamos centrados, es en los médicos: que los médicos sepan qué es la EM, que estén actualizados en lo que a la investigación de la enfermedad se refiere, que conozcan bien los criterios de diagnóstico, que sepan qué terapias no nos deben prescribir, que sean conscientes de que no hay tratamiento como tal, aunque sí paliativos para síntomas concretos, que sean conocedores de que no es una enfermedad psicosomática ni psiquiátrica, etc…
Pedimos vuestra colaboración, queridos socios y socias, en la medida de lo posible, pedid a vuestros médicos sus direcciones de correo para darnos a conocer a ellos y enviarles información desde la Asociación. Nos parece que de esta manera, la Asociación estaría ayudando a sus socios a conseguir que sus médicos les den un trato desde un conocimiento más científico y profundo de la enfermedad. También os agradeceríamos que si conocéis médicos con conocimientos de la enfermedad y quienes consideráis que os tratan bien, hacen buenos informes, etc… nos hagáis llegar sus nombres, para también ponernos en contacto con ellos y, si quisieran, pedirles colaboración. Además, de que nos permitiría confeccionar una lista de “buenos médicos” para la EM y así poder aconsejaros cuando nos preguntáis a qué médicos os indicaríamos que fuerais para un diagnóstico y seguimiento más adecuados.
Nos gustaría hacer un encuentro virtual con todos vosotros, aunque no sabemos aún en qué plataforma gratuita podríamos hacerlo ya que tendría que acoger a unas 250-300 personas. Os pedimos que si alguno nos puede ayudar en este tema nos lo haga saber, os lo agradeceríamos. Nos parece importante una reunión para conocernos y también escuchar vuestras inquietudes, etc… Tendremos que ver cómo lo hacemos porque somos muchos y todos enfermos.
Por otro lado, nos gustaría contaros lo que hemos hecho desde la última comunicación.
La Presidenta de la Asociación y una de las Vocales de la Junta Directiva mantuvieron una reunión con un conocido abogado, que ha ganado muchos casos de incapacidad por nuestra enfermedad en los Tribunales, para pedirle consejo sobre en qué le parecía que deberíamos incidir para mejorar nuestra situación y nos aconsejó en la línea de lo que ya estábamos haciendo: Es fundamental dar la batalla con los médicos, en la medida en que consigamos que conozcan la enfermedad, le darán la importancia que tiene y también todo el tema de incapacidades, dependencia y discapacidades será más fácil.
Durante los meses previos al día 8 de agosto, día de la Encefalomielitis Miálgica Severa, preparamos la campaña #MuerteEMVida, que lanzamos los días anteriores a esa fecha y que algunos de vosotros habéis utilizado durante toda la semana (8-14 de agosto) dedicada a la encefalomielitis miálgica severa.
En Julio 2022, nos pusimos en contacto con la revista Medicina y Salud solicitándoles que corrigieran información que habían dado sobre SFC y el 19 de julio publicamos en Twitter una “carta a abierta” dirigida a ellos.
A principios de mes, ME Global publicó un anuncio sobre nuestra Asociación
En Agosto, a raíz de un documento con una infografía relativo al “Manejo de pacientes con Covid con síntomas leves” que publicaron en diciembre del 2021 la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) con el apoyo de varias entidades y asociaciones: Asociación para el Autocuidado de la Salud (anefp), Sociedad española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC), Consejo General de Enfermería, Consejo General de la Psicología y Long Covid ACTS que contenía serios errores sobre la enfermedad, escribimos a la SEMG y al resto de entidades y lo publicamos como “Carta abierta a”. El escrito que enviamos fundamentado en todo tipo de documentos científicos, criterios de diagnóstico, etc., dio lugar a una reunión que mantuvo nuestra Presidenta, Mari Carmen Motos y el investigador Manuel Ruiz con la Vicepresidenta de la SEMG, Pilar Rodríguez Ledo y Sonia Morales (Comunicación) el 1 de septiembre. Reunión que fue muy positiva y de la que creemos que saldrán buenas relaciones entre la SEMG y PEM en las que ya estamos trabajando desde ambas entidades.
En agosto, también recibimos el número de inscripción definitivo de nuestra asociación en el Registro Nacional de Asociaciones. Este número es 624527.
En Septiembre, hemos enviado mensajes de correo electrónico, presentando la asociación e incluyendo información actualizada sobre EM, a los Colegios de médicos de toda España
Como hemos indicado anteriormente, el 1 septiembre se mantuvo la reunión con la SEMG.
En este mes ya hemos enviado información sobre la EM a los médicos a quienes nos habéis facilitado su dirección de correo electrónico y seguiremos haciéndolo a medida que nos vayáis facilitando las direcciones de correo.
También hemos enviado a ME Global un resumen de las actividades realizadas para incluirlo en su publicación de Septiembre 2022.
En todos estos meses también hemos realizado correcciones a publicaciones y tweets, dejando claros asuntos sobre la enfermedad, que no estaban correctamente expresados o entendidos. En este tema pedimos vuestra colaboración, cuando veáis algún error en alguna publicación o tweet, además de puntualizar lo que veáis conveniente, os agradeceríamos que nos informéis para que también, desde la Asociación, hagamos los comentarios que sean pertinentes.
Queremos pedir vuestra colaboración para conseguir más socios, ya sabéis que la fuerza de una Asociación reside en su trabajo por defender, en este caso la Encefalomilitis Miálgica, y realizar acciones para conseguirlo; sin embargo, lo que también le da peso, es su número de socios. Por eso, en la medida de vuestras posibilidades, hablad con otros enfermos animándolos a que se unan a nuestra Asociación. También se lo podéis pedir a vuestros familiares y amigos y que soliciten la inscripción como familiares, amigos o colaboradores.
En cuanto a lo pendiente para los próximos meses:
- Finalizaremos el escrito que estamos preparando para el Defensor del Pueblo, un escrito muy exhaustivo y bien fundamentado científicamente.
- Estamos recogiendo datos de las Facultades de Medicina de toda España para enviarles el documento que estamos preparando para que incluyan el estudio de la Encefalomielitis Miálgica.
- Seguiremos comunicándonos con todos los médicos que podamos.
- Continuaremos corrigiendo toda información errónea que aparezca y nos llegue.
- Queremos organizar alguna videoconferencia con médicos que conocen nuestra enfermedad para que nos hablen sobre temas relacionados con la misma.
No queremos terminar sin deciros, que nos disculpéis, si en algún momento tardamos en contestar a vuestros mensajes de correo electrónico u otras peticiones. Como ya sabéis, los miembros de la Junta Directiva somos todos enfermos en grado severo y muchas veces no somos nosotros los que marcamos el ritmo de nuestra actividad si no, que es la Encefalomielitis Miálgica quien lo marca.
Esperamos poder daros pronto más buenas noticias de nuestras relaciones con la SEMG. El médico de familia es al primero que llega un paciente con Encefalomielitis Miálgica, por lo que es muy importante que nos conozcan, nos escuchen y nos apoyen.
Os mandamos un cordial saludo,
Os presentamos la campaña #MuerteEMvida para la visibilidad en RRSS que hemos preparado para este próximo 8 de Agosto #diaEMsevera #SevereMEday. 
, en nuestra puñetera enfermedad hay mucho por hacer( casi todo) , en otros países ya hay pequeños avances aquí se tendrán que producir y más vale que haya una Asociación de EM/SFC bien informada y con ganas de hacer las cosa bien y para ello necesitan apoyo de nosotr@s,
mi empanada mental no me deja eres un máquina escribiendo 