SFC/EM Investigación

Los mastocitos se encuentran en todo el cuerpo y desempeñan un papel complejo y fundamental en la respuesta inmunitaria y en el mantenimiento de la salud de las personas. Sin embargo, cuando estas células se alteran o se activan de manera inapropiada a desencadenantes específicos, pueden crear síntomas en todo el cuerpo. Si bien el síndrome de activación de mastocitos (MCAS) es un descubrimiento relativamente nuevo, la prevalencia de este síndrome está muy extendida y, a medida que los investigadores aprenden más, la activación de mastocitos puede desempeñar un papel en muchas otras afecciones crónicas, como POTS y Long COVID.

https://rthm.com/mast-cell-activation-syndrome-mcas/

Hola Roberto,

Gracias por la presentación de este Síndrome.
Hace poco me han ofrecido tratamiento para MCAS a través de antihistamínicos.

¿Alguien más ha probado este tratamiento o ha estado diagnosticado de esta afección?

Muchas gracias,
Un saludo.
Jane.

Hola Jaen Doe,,

A mí hace ya muchos años me diagnosticaron mastocitosis a raiz de una biopsia intestinal. El tratamiento que tomo es Cromoglicato, que es

Hola Jaen Doe,

A mí hace ya muchos años me diagnosticaron mastocitosis a raiz de una biopsia intestinal. El tratamiento que tomo es Cromoglicato, que en definitiva es un antihistamínico. Yo creo que es el único tratamiento que dan. A mí me afecta principalmente la mastocitosis en el aparato digestivo. La dosis me la adecuaron según me funcionaba. Suelen ser 200 mg dos o tres veces al día. No lo venden en pastillas, es una fórmula magistral.
No sé si a ti te ha afectado a otro órgano, aunque suele ser muy frecuente la piel. A mí me lo encontraron haciendo revisión de la celiaquía, no lo buscaban.
No he podido leer el artículo de Roberto, así que no sé qué explica.
Si necesitas saber algo más, dímelo.
Saludos!

Ojo! Es diferente la mastocitosis al síndrome de activacion mastocitica.
Por otro lado, en Toledo está el centro Nacional de mastocitosis, que si ya tienes la suerte del diagnóstico que no es fácil...pues a lo mejor ya no te vale. Pero a mí me iban a conceder un csur con ellos, que se encargan primero del diagnóstico y poner el tratamiento y luego codelegan con tu médico de cabecera.
Por otro lado, hay un vídeo super practico del Bateman horne center que habla de fármacos, yo lo puse creo el link en este foro...porque después de leer y leer millones de cosas eso me pareció súper concreto y práctico.
Puedes contar más de cómo fue tu diagnóstico, de cómo te estás psicoeducando en esto? Si ya tienes identificados los triggers? Y si tienes comorbilidades como ehlers danlos y o pots?
Gracias y suerte y ojalá el tratamiento te pueda paliar los síntomas más molestos sin darte muchos efectos secundarios.
Yo me miraría los herpes, para mí son un trigger. Dichosos herpes!

Lechuza, tienes razón en que no es lo mismo la mastocitosis y el síndrome de activación mastocitaria. Yo tengo esto último, lo que pasa es que cuando he hablado con algún médico lo ha llamado mastocitosis, quizá por abreviar, no sé.

Como ya expliqué en el post anterior, me lo encontraron a raíz de realizar una biopsia intestinal para el control de la celiaquía, que me la diagnosticaron en el 2001, en el Hospital Valle Hebrón de Barcelona. El MCAS no recuerdo cuándo me lo diagnosticaron, ya hace años, pero después de enfermar de EM (2007). Lo que no sé es cuándo empezó porque mis problemas digestivos han ido empeorando con los años. En los primeros años de detectar la celiaquía, me remitieron por completo, pero después he tenido que ir dejando de tomar muchos alimentos de forma paulatina porque me sentaban mal: lácteos, legumbres, carne roja, hortalizas y muchas frutas. También tengo síndrome del intestino irritable.
El tratamiento que sigo es Cromoglicato sódico 200 mg dos veces al día, y si me da diarrea, tomo 3. Lo tomo de manera permanente y lo tolero bien. El desencadenante suele ser el calor. También tengo la piel muy sensible, pero creo que se debe a la SQM.

No tengo Ehlers Danos y no me han diagnosticado POTS, aunque tampoco me lo han mirado... En el tema de la psicoeducación, no considero que la necesite por este trastorno.
Muchas gracias por los ánimos. Es un incordio ir añadiendo síntomas que limitan cada vez más el día a día.

Un abrazo y si necesitas más información, ya sabes

La intolerancia a muchos alimentos suele venir por permeabilidad de la mucosa intestinal (leaky gut) y por la sensibilidad a la inflamación y la histamina y a alguna gente les ponen la foodmap que es una dieta muy restrictiva hasta que la mucosa sana y luego pueden ir reintriduciendo alimentos.
Yo estoy viendo algunos vídeos bastante simples y buenos de como regenerar mucosa intestinal...a ver si trazo el que me gustó y lo cuelgo.
Y para mí si es bueno conocer la enfermedad y como se te manifiesta y porque...y no son sólo manifestaciones cutáneas y en mi caso siempre acaba jodiendo mucosa intestinal por la inflamación.
Yo lo noto en que he cogido una infección o sovreinfeccion y a veces por el sfc de base ni me he dado cuenta pero empiezo a estar fatal y con flushes en la cara que se me pone como una centella y hasta me salen las lesiones demicas que son como una mancha irregular medio rosa en la cara que se llama mácula de no se que...y picores. Picores a veces brutales por todo el cuerpo o a veces en la zona urogenital. Y una sensación de malestar grande.
Muchas veces no se molestan en diagnosticarlo porque ponen antihistamínicos I o II y les va bien o corticoides ..pero a mí no me gusta la histamina ni los fármacos esos tan fuertes y he apostado por la dieta...ya siendo yo tambien celíaca e intolerante a la lactosa me parece que el salto no es muy grande y una dieta antiinflamatoria y proteger y o reparar la mucosa intestinal es un básico.
Yo no tengo una dieta restrictiva pero he hecho cambios a mejor
La Dra Andrea Suárez me dijo que para mí era importante evitar la inflamación y que Tampico valía exagerar con la dieta si luego estaba exagerando mi límite de mets...que eso inflamaba más y la dieta la echaba a perder...todo esto en palabras mías que ella se expresa mejor
Voy a colgar unos vídeos que solo psicoeducan y que no venden nada de cómo detoxificar y luego regenerar la mucosa. Están realmente bien.
Ah! En los picos de mcas los que tienen disautonomía empeora mucho y sinó tienes disautonomía, si que aumentan las molestias autonómicas, de sistema nervioso autonómico.
Hay mucha reticencia a diagnosticar mcas y es fácil reconocerlo una vez lo has estudiado. Un signo es el dermatografismo y la rosácea a veces también. Yo tuve una reactivación de celiaquía en Alemania y me lo miraron de lujo y el mismo gastroenterólogo sin yo decirle nada me mandó en automático al dermatólogo y yo no entendía porque...luego al año cuando volví a España empecé con una rosácea brutal y no lo correlacionaba con todo el paquete del sfc y su agravamiento. Los que tenéis como muchos síntomas como alérgicos y molestas dérmicas y os ponéis bastante mal en general pues pensad en el mcas. Te darán seguro antihistamínicos y un protector gástrico pero eso va al síntoma no cura, ni trata ni previene
He visto que gente con autismos sindromicos esto del mcas lo tienen muy marcado y les produce mucha fatiga. Anita lesko habla de los problemas mitocondriales en el tea y como ella eso lo tiene en cuenta cuando administra anestesia. Así que muchos autismos puedan llegar al sfc o codificar para sfc por esos problemas metabólicos.
Yo en mi caso codifico para tea pero este problema del mcas me vino denuevas, al casi año de vacunarme en 2012.
También los cuadros de disautonomía graves o que no ceden, muchos pueden ser por causa de un mcas que no se busca ni se trata.
Si la disautonomía es un fantasma para los médicos el mcas es el primo fantasma del fantasma. Todo para no objetivar nada y para que no "coleccionemos" enfermedades y yo lo veo un error...porque quién quiere y colecciona enfermedades para ganancia secundaria o por necesidad psicológica lo va a hacer igual ..y por otro lado deja desprotegidos a mucha gente que deberían saber lo que les pasa.
Por ejemplo, en la visita preanestesica es importantísimo nombrar el mcas porque da muchas reacciones alérgicas...yo en una anestesia raquídea al poner la bupinefrina o lo que fuera casi me paro....yo lo timo que vi fue el monitor a 20 y poniendo atropina y no fue sugestivo ni vasovagal... Que soy enfermera de quirófano y era una cirugía casi casi ambulatoria.
Las reacciones a fármacos a veces son más al excipiente que al principio activo por sinos interesa y cambiando casa comercial a veces puedes salvar el fármaco y otras no. Yo por la lactosa no puedo tomar rivotril y es una pena porque me ayudaría, pero no encuentro remplazo..si alguien sabe que me diga