SFC/EM Investigación

Hola!
Me están estudiando la disautonomía en el hospital clínico de Barcelona, me hicieron unos análisis de sangre tumbado y al rato de pie. De pie solo miraron la adrenalina y la noradrenalina, aumentándome la noradrenalina y disminuyéndome la adrenalina.

El índice de la noradrenalina es el doble de el máximo de los parámetros, es decir, el parámetro máximo pone que son unos 300 y la tengo a 600 y pico. Imagino que es por el uso de venlafaxina, lo consultaré con mi psiquiatra, porque hasta Junio no tengo hora con la neuróloga.

La pregunta es si a alguien más le han hecho este tipo de pruebas, y si sabéis que es lo que buscan. También saber si el aumento de noradrenalina y disminución de adrenalina de tumbado a de pie significa algo.

Bueno, cualquier cosa sobre este tema es de ayuda.
Gracias!

A mí también me hicieron esas analíticas.
Mi mandaron a neurología del sistema nervioso periférico del hospital de cruces donde están los médicos de neurotek.
Salió alto no recuerdo q, te lo puedo mirar y la indicación era luego la mesa Basculante
Luego se torció el asunto y me hicieron la cobra, yo creo que porque lo mío viene de una vacuna en 2012 y desarrolle un síndrome postviral.
Me mandaron a este servicio porque logré encontrar el informe que me hicieron en Alemania donde empecé a sincopar en el trabajo (soy enfermera de quirófano y me fui a Alemania enferma de enfermera con un minijob al año de la vacuna y porque tras la vacuna deje de trabajar y me quedé sin paro ..no sabía que podía haber cogido baja siendo eventual).
El caso es que en Alemania son unos máquinas y indicaban hacer estudio disautonomico, potenciales evocados y descarte de enfermedad psicosomática. Lo cual me parece muy acertado.
Acabe diagnosticando me de síndrome de Asperger también en Alemania y en la publica y me arrepiento de haberme vuelta....pero estaba enferma y no veía sentido emigrar a un país a trabajar enferma y no trabajar. Te pone en un contexto muy vulnerable.
El caso es q después si me hicieron la prueba basculante y salió positivo pero no quisieron hacer informe.
Lo último que he oído es que lo querrían abordar como una vasculitis....todo para negar el síndrome postviral.
Fui con la doctora Suárez y me hizo el nasa lean test y sale positivo.
En mi caso es muy fácil replicar la disautonomía.
Tengo un ehlers danlos y eso también afecta y creo que también tengo un mcas. Todo eso retroalimenta el cuadro.
La medias compresivas y los consejos de Jaime bravo da Silva me han orientado mucho y sobretodo saber que las recaídas de mcas agravan la disautonomía.
No se si te he ayudado pero si quieres intento buscar la analítica de tumbado depie y te lo pongo por aquí.
The disautonomía project también me oriento y ahora en internet en inglés hay muchos vídeos de gente contando cómo se diagnosticaron y que es tener disautonomía.

Es la primera vez que lo oigo o leo, a ver si tienes suerte y te encuentran el problema. Es la primera etapa para intentar un tratamiento.

Ferliper escribió: ↑26 Feb 2023, 10:32 Es la primera vez que lo oigo o leo, a ver si tienes suerte y te encuentran el problema. Es la primera etapa para intentar un tratamiento.

Bueno, no tengo mucha fe la verdad. Creo que es más para diagnosticar la disautonomía y ya está, pero veremos a ver.
El desamparo y sentirte a la deriva, con un diagnóstico y ala, haz lo que puedas, es matador.

Espartan07 escribió: ↑06 Mar 2023, 20:55 Bueno, no tengo mucha fe la verdad. Creo que es más para diagnosticar la disautonomía y ya está, pero veremos a ver.
El desamparo y sentirte a la deriva, con un diagnóstico y ala, haz lo que puedas, es matador.

Aripiprazol o pentoxifilina, prueba los tratamientos que se comentan por el foro. No pierdes mucho y puedes ganar muchísimo.

El tratamiento de la disautonomía también es ecológico: medias de compresión, estrategias de cómo gestionar días calurosos y actividades de la Avda y el trabajo (ocupaciones).
Lo k si q es imp es saber la causa de la disautonomía. Eso sí ayuda a crear un care plan y proponer un tratamiento farmacogico o de otro tipo.
Esta la disautonomía por ehlers danlos hipermovil k tiene un gran pico a los 16años con las hormonas y k luego más o menos se estabiliza.
La disautonomía se agrava si hay un síndrome de activación mastocitica (si se abordan los problemas de alergias y inmunológicos la disautonomía mejora).
Hay disautonomias por causa viral (muchas de ellas se estima que en 4-5sños dejan de cursar como discapacitantes).
Hay muchos más tipos y causas de disautonomía (yo te he dicho los que más entiendo o más he leído).
Si hay medicación, pero no es tan efectiva. Jaime bravo da Silva lo deja para lo último y tiene razón).
Esas disautonomias virales tambien hay que darles tiempo a mejorar, con descanso y esperando que el sistema nervioso y la posible vasculitis poco a poco vaya remitiendo. No tiene ni gun sentido querer sacar al santo de procesión o al muerto de funeral. Son cuatro cinco años muy discapacitantes y es fácil probarlo. Y si es una disautonomía por síndrome postviral pues es mejor seguir las indicaciones de un síndrome postviral (que son muchas).
Si tienes esas disautonomias a medio camino entre levemente discapacitantes o según contextos discapacitantes, como las del ehlers danlos por hiperlaxitud pantorrillas... Pues ahí vas a jodió, pero yo creo que sí se pueden hacer adaptaciones al puesto de trabajo o el ambiente educativo (con el diagnóstico, el nasa lean test a falta de un tilt test y si puedes con la ayuda de un buen terapeuta ocupacional que sepa de sistema nervioso, como por ejemplo uno que trabaje con gente con esclerosis múltiple...pues tu vida puede mejorar un poquito

Yo creo que deberíamos luchar por ser derivados a los centros específicos para esclerosis múltiple y que ayudaría a muchos a no agravar su cuadro, a no cronificarse y a mejorar calidad de vida y documentar mejor los problemas que están afectando a la ocupación y tal vez discapacitado.
En mi ciudad, Bilbao, está adembi y yo llevo 5años luchando por poder hacer uso de ser servicios y apoyos (terapia ocupacional, rehabilitación cognitiva, fisioterapia y apoyo al empleo. Tienen más servicios, pero estos serían mis servicios Diana junto al apoyo y asesoramiento de su trabajadora social.
Esa es mi opinion

Hola lechuza,
Ante todo gracias porque está muy bien explicados los posibles tipos.
Tu has acudido a Neurotek o a algún otro centro en el que te hayan podido decir el tipo de disautonomia que tienes?
O donde te han explicado los tipos? Es que no encuentro ningún especialista que lo haya explicado como tu.

Un saludo y de nuevo gracias!

Finalmente me han recetado Ivabradina.
Alguien tiene experiencia con este medicamento? Le comenté si no era mejor mestinon, pero me dijo que primero probaríamos con esto, entiendo que es la hoja de ruta que tienen..

Espartan07 escribió: ↑22 Jun 2023, 18:52 Finalmente me han recetado Ivabradina.
Alguien tiene experiencia con este medicamento? Le comenté si no era mejor mestinon, pero me dijo que primero probaríamos con esto, entiendo que es la hoja de ruta que tienen..

Si te han recetado eso no se enteran de nada. Eso baja las pulsaciones pero no arregla nada, incluso empeora el problema. Si el corazón se acelera es por algo. Lo que hay que hacer es arreglar el problema de vaso constricción con el Mestinon.

coco escribió: ↑22 Jun 2023, 20:16

Espartan07 escribió: ↑22 Jun 2023, 18:52 Finalmente me han recetado Ivabradina.
Alguien tiene experiencia con este medicamento? Le comenté si no era mejor mestinon, pero me dijo que primero probaríamos con esto, entiendo que es la hoja de ruta que tienen..

Si te han recetado eso no se enteran de nada. Eso baja las pulsaciones pero no arregla nada, incluso empeora el problema. Si el corazón se acelera es por algo. Lo que hay que hacer es arreglar el problema de vaso constricción con el Mestinon.

Pues es en neurología del hospital clínico de Barcelona , una doctora en principio especializada en disautonomia. Ahora qué hago?
Buscando por el foro vi que tú la habías tomado un tiempo, no?

Yo coincido con coco, te han recetado ivabradina porque está en las guidelines.
Sino lo toleras creo te podrían poner propofol (izzy kornblau creo que se lo pusieron por no tolerarla y más gente..)
Todo esto como dice coco va al síntoma, a bajar la frecuencia cardíaca...pero yo no lo veo el remedio.
Jaime bravo da Silva dice que con las medidas ecológicas (sal, medias, agua y ejercicio) te debería bastar. Y sino el receta gutron o florinef
La disautonomía muchas veces no mejora porque hay un mcas o es muy grave porque hay un mcas, entre otros factores.
A mí me recetaron la ivabradina al tuntún. Fue hacer la mesa basculante y recetarla. Menos mal que ya me había informado y le recordé a la médica que yo era bradicardia, que tenia además un Holter que lo atestiguaba y aún así me la recetó (a veces son muy cabezones, y más con gente neurodiversa creo yo y me veía eso...una autista inventada). El caso es que luego se lo pensaría y cuando fui a la farmacia a las dos semanas me dijeron que no la tenía en la tarjeta sanitaria y menos mal, porque yo iba a cogerla solo para que no dijeran que soy intransigente a los tratamientos.
Luego privadamente me han recetado gutron (aunque más caro yo valore que lo prefería al florinef que creo es un mineralcorticoide y le tengo pánico a los corticoides y prefiero dejarlo para lo mínimo indispensable, más teniendo casi seguro un mcas no tratado.
Moraleja, cuidado con la ivabradina, más si eres bradicardico y o tienes además estre postraumático o asomos disociativos que activen sobretodo el parasimpático. Sin querer puedes agravar el trastorno disociativo y acabar hasta en ataque de pánico si las memorias están codificadas en parasimpático.
Yo aún no empecé a tomar el gutron y no puedo decirte del mismo. Yo decide mejorar la base del mcas y las infecciones por herpes recurrentes.
Si controlas inglés, izzy kornblau de disautonomía colgó muchas cosillas y se lo curra mucho.
Yo también miraría si eres hipermovil o ehlers danlos, porque te vas a entender mejor si lo tienes.

Disculpa, también te diría que algunas disautonomias rebeldes son por vasculitis. Yo miraría también vasculitis y disautonomía por si te oriente y casa contigo.

Dmc79, yo saqué cita para neurotek en 2022 porque aunque están en mi hospital por la pública y me vieron por ahí.. por el hospital de cruces, como neurólogos especialistas del sistema nervioso periférico...y me hicieron las analíticas tumbado depie y salieron positivas y tocaba la mesa basculante...pues se tiraron casi dos años sin llamarme y yo creo dándome largas con excusas del COVID.
Por eso durante una recaída me arme de valor y decidí pagar privadamente con ellos en neurotek, que entre mesa basculante y analítica especial que mandan creo son 1300euros o más.
El caso es que saqué cita y me dieron día a la semana siguiente, pero casualmente, al día de tener mi cita privada me llamaron de cruces para darme Ellos mismos (que son Juan Carlos y Beatriz) cita para mes basculante en cruces.
Te diría que ayer fui yo a una neuróloga buena en Pamplona porque desde 2022 en una recaída tengo problemas en equilibrio y tandem y quería saber si es una ataxia y cómo abordarlo. Y ella me dijo que volviera con los de neurotek, que son los mejores del estado español.
Puedes pedir un csur para que de tu centro de referencia te derive con ellos, pero sino tienes una disautonomias de vida o muerte creo que pasen de ti...pero puedes probar.
Si la disautonomía es tu síntoma principal y no tienes mcas ni ehlers danlos ve con ellos. La verdad son buenos.
Lo mío parece que es una puta vasculitis, y si es eso y no lo sabes, también es importante creo yo que lo sepas. Mas porque luego eso parece va a peor a veces y otras mejora espontáneamente.
Para un diagnóstico de me/sfc no necesitas tener disautonomía para que te diagnostiquen y el nasa lean test es muy fiable y yo si sólo es disautonomía y te manejas antes iría con la Dra Suárez y me haría la prueba de esfuerzo, donde incluye desde hace un tiempo el nada lean test.
The Bateman horne center también explica porque para la mayoría de los casos con el nasalean test debería de bastar.
Hay pruebas que te van a ayudar y aportar más que el titl table, como la valoración neuropsicológica. Si no eres rico y tienes que priorizar no gastes tus balones con la disautonomía. Es como con el cambio climático, te la van a negar y minimizar aunque sea como la manzana de magritte y sino aceptan el nasalean test ni te van a aceptar nada. O si llevas la mesa basculante, por positiva que salga van a hacer como que es caca de mosca. Y es solo porque reconocer disautonomía es abrir un melón y la puerta a reconocer que el problema es cuantificable. No les conviene y lo tienen como prohibido. Las disautonomias que pueden reconocer son limitadas por motivos de no querer objetivar nada.
Y por otro lado, Tampoco las quieren reconocer porque casi no hay tratamiento y ponen la ivabradina y otros secundarios como prescripcion pero para quitarte del medio. Su filosofía es diagnostica sino queda más remedio por la evidencia, receta lo que sea y más barato y dale el alta.
Es tipo lo que vienen haciendo con la fibromialgia. Diagnosticalas con algo pero no objetives su gravedad, recetales lo que sea y dales el alta como paciente haciendoles parecer que ya se ha hecho todo por ell@s y el sistema puede considerarlas despechad@s.
Es una m. Pero es una realidad.
Aún así la disautonomía es muy real y muy discapacitante y si tienes o desarrollas inestabilidad craneocervical o tuviste o luego tienes un traumatismo craneoencefálico se te puede agravar muchísimo...

Lechuza escribió: ↑23 Jun 2023, 19:15 Yo coincido con coco, te han recetado ivabradina porque está en las guidelines.
Sino lo toleras creo te podrían poner propofol (izzy kornblau creo que se lo pusieron por no tolerarla y más gente..)
Todo esto como dice coco va al síntoma, a bajar la frecuencia cardíaca...pero yo no lo veo el remedio.
Jaime bravo da Silva dice que con las medidas ecológicas (sal, medias, agua y ejercicio) te debería bastar. Y sino el receta gutron o florinef
La disautonomía muchas veces no mejora porque hay un mcas o es muy grave porque hay un mcas, entre otros factores.
A mí me recetaron la ivabradina al tuntún. Fue hacer la mesa basculante y recetarla. Menos mal que ya me había informado y le recordé a la médica que yo era bradicardia, que tenia además un Holter que lo atestiguaba y aún así me la recetó (a veces son muy cabezones, y más con gente neurodiversa creo yo y me veía eso...una autista inventada). El caso es que luego se lo pensaría y cuando fui a la farmacia a las dos semanas me dijeron que no la tenía en la tarjeta sanitaria y menos mal, porque yo iba a cogerla solo para que no dijeran que soy intransigente a los tratamientos.
Luego privadamente me han recetado gutron (aunque más caro yo valore que lo prefería al florinef que creo es un mineralcorticoide y le tengo pánico a los corticoides y prefiero dejarlo para lo mínimo indispensable, más teniendo casi seguro un mcas no tratado.
Moraleja, cuidado con la ivabradina, más si eres bradicardico y o tienes además estre postraumático o asomos disociativos que activen sobretodo el parasimpático. Sin querer puedes agravar el trastorno disociativo y acabar hasta en ataque de pánico si las memorias están codificadas en parasimpático.
Yo aún no empecé a tomar el gutron y no puedo decirte del mismo. Yo decide mejorar la base del mcas y las infecciones por herpes recurrentes.
Si controlas inglés, izzy kornblau de disautonomía colgó muchas cosillas y se lo curra mucho.
Yo también miraría si eres hipermovil o ehlers danlos, porque te vas a entender mejor si lo tienes.

Pues yo tengo bradicardia cuando duermo, duermo a unas 50ppm. Se lo comenté aún que ella lo sabe que tiene el Holter hecho, y me dijo que no pasaba nada...
Estoy hecho un lío ahora no sé qué hacer .

La ivabradina no te va a matar, más si estás bien hidratado y tomas más sal o alimentos salados y si te cuidas en días muy caluroso y tú mismo monitorizas tu pulso.
En algún sitio escuché, creo denuevo en un vídeo de la izzy kornblau o de Jaime bravo da silva qye lo mejor es autogestionar uno el fármaco a demanda y ponerlo en la franja que más se precise. En tu caso, lógicamente no tomarlo a la noche sino a la mañana o si te monitorizas cuando estés más taquicardico.
Lo que yo me vengo a referir es que entiendas el fármaco y para que te lo han puesto y qué valores si aporta beneficio a tu vida y tus necesidades.
Que no te vaya a pasar como a los hipertensos, que con los valores de tensión aleatorios de bata blanca se les prescribe la medicacio y luego andan todos hipertensos y tirados por los suelos.
Si te hicieron el Holter, tal vez tú mismo puedas ver cuándo se te dispara el pulso, seguramente cuando estés depie parado.
El índice de coherencia cardíaca también vale para monitorizarse.
Es difícil saber que hacer en cuanto a medicación, y uno toma sus decisiones bajo su responsabilidad.
Como consejo, cuando inicies con un fármaco, hazlo con prudencia y observa como te va afectando y siempre se pueden regular las dosis o cambiar a otro. A mucha gente que no puede tomar ivabradina le recetan propofol, que no sabría decirte si es mejor.
Si tienes pelas, el gutron o el florinef es lo que manda Jaime bravo da silva, mirate algún vídeo suyo en Youtube y decide si te inspira confianza.
El gutron es más caro que el florinef y requiere hacer más tomas al día porque parece su efecto es de más corta duración. El Jaime bravo da silva lo explica muy bien en uno de sus videos de Youtube que te aconsejo mirar.

Yo también funcionó muy bien a dosis infraterapeuticas para muchos fármacos...no se si es por el autismo o que, pero tomo siempre dosis pediátricas y me funcionan.
El esertia (escitalopran) cuando estoy en depresión reactiva a 2.5mg más psicoterapia me hace el efecto terapéutico.

Ah, y yo te aconsejaría no beber alcohol teniendo disautonomía...que ya habrás notado tu lo mal que nos sienta y como nos hipotensa y vasodilata.
Si el alcohol o cualquier otra sustancia te relaja mucho y estás tomando ivabradina y tienes tendencia a la bradicardia te diría que pongas bastante atención, hasta que sepas cómo ambas cosas las gestiona tu cuerpo.

https://youtu.be/7IMOQavhm3k

Perdonad que este escribiendo tanto, solo pongo este enlace por si ayuda a alguien como otras personas con pots y con muy buen seguimiento médico gestionan el pots
Cada pots es personal, pero a mí me dio mucha confianza ver cómo izzy lo gestionaba y coincidía en bastantes cosas con Jaime bravo da Silva
Lo único que los vídeos de izzy son en ingles