SFC/EM Investigación

Hola, es mi primer mensaje...al grano

Soy cuidador, a tiempo completo de mi hermana (edad 32, muy severa) y se acaban los ahorros para mantenerla. En su día desistimos de solicitar ayudas por que su estado imposibilita completamente hacer pruebas de esfuerzo y demás.

Recientemente, mientras participaba en un estudio, una investigadora mencionó que en tema ayudas las cosas están cambiado, ¿es cierto?

Resúmen del caso:
-Diagnostico por especialista en Hospital con informes anuales de la SS desde 2017.
-Encamada permanente desde 2018 (grado III en informe SS). Según cuestionario médico (criterio Noruego) da nivel de energía 0.
-Vida laboral, un año -si llega-, antes de que la enfermedad la obligase a abandonar, y antes luchó con la enfermedad para obtener su título universitario...
-No tiene concedida ninguna clase de ayuda, ni recibe tratamiento medico por parte de la SS, tansolo recibe los citados informes anuales.

Tansolo necesitamos saber, si DE VERDAD puede intentarse sin que la maten.

Muchas gracias.

Se puede solicitar una pension no contributiva por incapacidad, se necesita una valoracion de discapacidad del 65%, esto lo tramitan las comunidades autonomas, lo mejor es ponerse en contacto con el asistente social que te corresponda y que te asesore.

domingo escribió: ↑27 Abr 2023, 17:41 Se puede solicitar una pension no contributiva por incapacidad, se necesita una valoracion de discapacidad del 65%, esto lo tramitan las comunidades autonomas, lo mejor es ponerse en contacto con el asistente social que te corresponda y que te asesore.

Ok, ¿Sabes si esa valoración requiere de pruebas físicas de esfuerzo adicionales? o, si por el contrario, ¿aceptan la valoración que aparece en los informes del especialista de SFC a su cargo? En su caso; grado III (severo).

Además, en sus informes, recalca explicitamente lo siguiente:

"Está en situación real de dependencia. Precisa incluso ayuda social"

Gracias.

A mi no me hicieron prueba alguna, solo visitas en que lleve los informes medicos. Yo te aconsejaria que hablaseis con el asistente social pues quiza hubiera algo con la ley de dependencia, si la asistente social se enrrolla bien os puede asesorar, en mi caso las veces que he ido (la ultima para tramitar el bono social electrico) se han portado bien.
Si por algun motivo extraño le hicieran una prueba de esfuerzo pues dejarse caer al cabo de 15 segundos y asunto arreglado. por cierto si tan mal esta de energia, no se si ha probado algunos suplementos de los que se indican en este foro (carnitina, magnesio, q10....)que a algunos, como es mi caso, les van bastante bien, no curan pero alivian a veces bastante.

Muchas gracias por contar su experiencia. Lo consultaré, y si piden que se desplace para hacer una prueba de esfuerzo, lo dejaré correr. La verdad es que es para reirse por no llorar. Los enfermos que conzco repartidos por el mundo, -la mayoría en mejor estado- perciben todos alguna clase de ayuda. Deberíamos habernos marchado al principio, cuanod aún podía.

En cuanto a los suplementos, por supuesto, toma decenas desde el diagnóstico. No se cuanto hace que Ud lidia con la enfermedad, pero según pasan los años, sobretodo los severos, van desarrollando comorbilidades difíciles de tratar, a veces pueden ser enfermedades graves en sí mismas (autoinmunes, fibroides, canceres). De hecho, diría que dependiendo de tu severidad es como si fuesen enfermedades distintas. Los grados moderados tienen algo de márgen para equivocarse y algún sobresfuerzo ysi algo les funciona, lo hace repetida y consistentemente sin pasarles demasiada factura. Los severos en cambio cada medida, incluso si es la acertada para corregir un síntoma, alterará ese fraǵil equilibrio en el que viven, cambiando un problema por otro peor.

Así pues, no solo es cuestión del tiempo, esfuerzo y dinero invertidos en sus cuidados. Tambien es que el investigar y probar alimentos, suplementos, médicos, analíticas, etc todo sale de nuestro bolsillo, y por eso nuestra situación se hace desesperada.

Pero vamos, como digo, si existe la posibilidad de evitar las pruebas físicas, volveré a tantear el terreno. Aunque como ves, le tengo bastante respeto. Por malas experiencias propias y recomendaciones de medicos y funcionarios que agravaron su estado al inicio hasta encamarla. Y casos que he conocido a lo largo de los años tambien.

En fin, gracias de nuevo.
Cuídese.

Estimado cuidador,

Solo unas lineas para comentarle que entiendo de qué está hablando. Hay un abismo de diferencia entre las posibilidades de un paciente con EM/SFC leve, uno moderado y un paciente en grado severo. También es cruel e injusto que dado que es prácticamente imposible que los pacientes encamados/ severos se trasladen a ningún lado (ni siquiera con ayuda/silla de ruedas/ambulancia) sin poner en riesgo ese delicado equilibrio que menciona, esta situacion arroja como resultado que finalmente sean los más abandonados por el sistema, y los más perjudicados a la hora de hacer valer sus derechos.

Si estuviera en su lugar, intentaria por todos los medios buscar opciones de realizar los tramites en representación de su hermana: Hablar con la asistente social explicando la situacion es buena idea, si es necesario realizar un escrito explicando la imposibilidad de personarse por enfermedad grave, intentar hacer la mayor parte de los tramites en forma telemática con certificado digital, o incluso evaluar de realizar un poder con un notario para este u otro tipo de tramites. Si quisieran realizarle prueba de esfuerzo (cosa que veo improbable, dado que la mayoria ni sabe de qué se trata la EM/SFC y mucho menos que se puede objetivar con una prueba de esfuerzo de dos dias), no lo haría bajo ningun concepto (de todos modos es una obviedad, es literalmente imposible realizar una prueba de esfuerzo de dos dias en el caso de un paciente severo).

Le deseo mucho animo y fuerza para luchar contra toda la burocracia, ojala consiga la ayuda necesaria para cuidar a su hermana.

Hola Cuidador sólo unas pocas palabras para enviarte sobre todo fuerza y mucho ánimo y decirte que opino igual que Domingo y Veronique, ponte en contacto con la A. S. que según en que autonomia residas o pueblo hay unas ayudas u otras y quizás hasta la asistenta social se pueda desplazar hasta tú casa, cuando llames por teléfono para pedir cita si lo ves oportuno le puedes preguntar si en casos como el vuestro la A. S se desplaza hasta el domicilio sin más un abrazo y fuerza cuidador

Muchas gracias por los comentarios de apoyo.

Respecto a la solicitud, lo tomaremos con calma, ya buscaré a alguien para asesorarnos. Por experiencia se que toda protección es poca. Cuanto más haya de por medio, menor será el riesgo de que le hagan daño.

Además ya tengo las manos llenas, un centimo por cada problema y no necesitaría ayuda estatal.

Un gran saludo y animos para Uds tambien.

@cuidador, te he dejado un privado por si te sirve de ayuda.

La trabajadora social no va a tener problema en visitar el domicilio. Al menos las de mi municipio, sobretodo si va a pedir una valoración de dependencia.
A lo mejor tengo hasta cosas de Antoñita la fantástica, pero creo k hasta el médico de cabecera puede personarse en el domicilio o una enfermera.
Lo que no van a hacer casi muy seguro es ir más de dos veces y mucho menos mojarse en nada de papeles, ayudas y objetivar nada.
Pero creo que si pide una valoración de dependencia se la tienen que aceptar la solicitud, aunque luego se la denieguen.
Si la asociación de FM/sfc de su ciudad tiene trabajadora social, le pediría a esta persona visitar el domicilio o que ayude con EL CONSENTIMIENTO de la persona encamada de solicitar una dependencia o una curatela...que es algo bastante serio y si yo fuera la enferma y me queda una gota de energía yo no delegaria mis voluntades en NADIE.
No se su grado, que yo también he tenido recaídas y gordas y de no poder ni hablar ni moverme...pero también he tenido alguna ventana de claridad... Hoy día existen las videoconferencias...que según el estado será duro...pero más duro es perder tu voz y delegar tanto en otra persona.
Ojalá que se pueda mejorar un poquito, lo suficiente para poder ella ser voz de ella misma, que eso no le va a restar gravedad a su enfermedad.
Y al final, aunque familia,ves mejor que cosas tan importantes las lleve el propio enfermo si puede.
Es una enfermedad muy jodida está, te deja muy indefenso. Que haya protección y que encuentre suerte

Uy perdón, olvidé responder...

Muchas gracias por las recomendaciones, las tendremos en cuenta. Saludos.

Hola cuidador, en las valoraciones del grado de discapacidad, que no tiene nada que ver con los tribunales medicos para conseguir incapacidades y tal, solo debeis llevar los informes y papeles que tengáis de la SS, yo solamente llevé el informe del Clínic (no de Barnaclinic eh, el de la SS), si ella puede ir con silla de ruedas, que os al dejen si no tenéis, mejor, si no, allí os la pueden dejar, yo salí a rastras del coche, literalmente, y nos dejaron una, la fue a buscar la persona que me llevó y un señor que pasaba por ahí me lebvantó por las axilas y me sentó, no le vi ni la cara.

Primero se va a visitar con el Dr., depende de como la vea igual ni le hace preguntas, yo llegué que no podia ni hablar y el medico me dijo "no hace falta que digas nada, ya veo como estas" y yo en plan The Walking Dead ... después hablarà con la o el psicologo, para hacer una valoracion tambien de su estado tanto mental como afectivo, y finalmente hablara con una asistente social, yo ahí hice incapié en las barreras ambientales en mi caso, por tener SQM, para pedir que valorasen que me diesen la movilidad también, hacedlo, hablad de las barreras para poder moverse etc por el tema movilidad.

Una vez tengáis la valoración hecha y ya concedida la discapacidad, toca ir a por la dependéncia, para la dependéncia la asistente social vendrá a vuestra casa a ver in situ como se desenvuelve tu hermana, para decidir si le corresponde un grado 1, 2 o 3, hoy en dia con el grado 1 ya puedes cobrar una pequeña ayuda.

Cuando os den el % de discapacidad podréis pedir la pension no contributiva si éste es igual o superior al 65%, el 20 de abril entró el vigor el nuevo baremo para la valoración de la discapacidad, a ver que tal.

Es buena idea que la vean en directo, porque un informe no va a dar la información tan grafica que va a dar verla hecha polvo en vivo y en directo, por el viaje, los nervios, y todo el traqueteo, lo va a pasar mal y va a estar unos cuantos dias hecha polvo, pero es mejor que la vean, lo digo por experiéncia. Piensa que contra más mal la vean, mejor le va a ir en la valoración, contra menos pueda hablar, mejor, contra peor esté, mejor para ella, y si la ven ellos mismos, que le cuesta hablar, que le cuesta pensar, que balbucea, que no atina, todas estas cosas que fijo le pasan por el estado que dices que tiene, le va a venir bien para la valoración, porque van a ver su realidad en directo, no unas letras en un informe y ya... Yo estoy segura de que cómo me vieron ese dia afectó al grado que me dieron, porque justamente me vieron en uno de mis peores dias, y vieron la realidad, recuerdo que quién me llevaba me dijo antes de empezar el viaje "cuando estemos ahí intenta exagerar un poco" y yo le dije "no me va a hacer falta" y dicho y hecho, no podia ni con mi alma ese dia.

Yo fuí a la valoración el año que tenia que cumplir 33. Bueno, y que los cumpli, que aquí estoy :-).

Yo tengo diagnosticado por la SS, FM grado II, SQM y SFC grado III, Disautonomia, Sd seco de mucosas, Sd intestino irritable, lo que antes se llamaba Sd de hiperlaxitud articular y hoy es Trastorno del Espectro Hiperlaxo Generalizado y distimia.

Fuerza, ánimos y a por ello!

Perdonad las faltas, estoy rebentada, saludos a tod@s, que hacia mucho que no entraba y decia algo. Un abrazo!

Hola @cuidador, cuento un poco de lo que me he llegado a enterar, que será repetir lo mismo de los compañeros.

Si no tiene cotizado, la pensión a la que tiene derecho son las no contributivas, tres opciones que yo sepa, y se pueden pedir las tres:
1. Por discapacidad superior al 65 por ciento.
2. Ingreso mínimo vital. Estatal.
3. Renta garantizada de ciudadanía o renta mínima de inserción.*

* Es el equivalente al ingreso mínimo vital, pero a nivel autonómico, se pide primero el IMV y apto seguido esta. Si se cumplen los requisitos, te dan una u otra, 2. o 3. Lo suyo es la 2., pero si falla se tiene el respaldo de la autonómica. Y si dan la pensión por discapacidad harian la diferencia de lo que le correspondería a ese ingreso mínimo.

También podéis solicitar otras ayudas, la que ya te han comentado, #la de la dependencia.

Otras, como #Bono social de la luz.

Según a que comunidad pertenezcais puede que tengáis derecho a más ayudas, de esto y de lo demás, la trabajadora social que os corresponda, creo que por ayuntamiento, es la que os puede informar y ayudar.

Pero para el tema de discapacidad con nosotros pueden ir bastante perdidos, así que yo exprimiria también información dentro del mundo SFC: experiencia de compañeros, trabajadoras sociales de las asociaciones, opiniones de abogados que ya hayan llevado casos.

He puesto un video que ha salido hace poco sobre la discapacidad y el nuevo baremo , por si le quieres echar un ojo. También tienes más información del ingreso mínimo vital, referencias de abogados, experiencias... Todo en esta sección, o mirando el buscador.

Mucho ánimo!

(Perdón por el off topic Montseniana y Veronique, saludos que me alegra leeros...)