SFC/EM Investigación

Hola!
Soy de Sabadell (provincia Bcn) y aquí tenemos una "unidad de sfc y fm" de pacotilla. No hacen nada y recomiendan "ejercicio moderado". La internista me hizo 4 pruebas contadas de sangre, concluyó que probablemente es SFC y se deshizo de mí en cuando pudo poniendo en el informe "no precisa de más pruebas". El médico de cabecera se lava las manos también.

Se puede pedir la derivación a otro hospital? (Me gustaría Vall d'Hebron en Bcn). No tengo derecho de pedir una segunda opinión? Se puede reclamar en algún lado? Con un abogado o algo?

El médico de cabecera me dijo que no me puede derivar a otro hospital porque no me pertoca por zona y solo puedo empadronarme en Bcn si queiro que me atiendan en ese hospital. En serio no hay otra forma?

@Hyacinth soy de Bacelona y te hablo desde la experiencia: las" Unidades de SFC" no sirven para nada. Te hacen unos analisis y te derivan a psicologia para hacer terapia de grupo, o sea, unas cuantas personas nos vamos explicando las penas dirigido por una psicologa que hace lo que puede.
He pasado por el Clinic, Sant Pau...En fín, pienso que estas unidades se abrieron para callarnos.
No te hagas mala sangre si no te derivan al H.Vall d'Hebron.

Imma escribió: ↑09 Oct 2023, 17:34 @Hyacinth soy de Bacelona y te hablo desde la experiencia: las" Unidades de SFC" no sirven para nada. Te hacen unos analisis y te derivan a psicologia para hacer terapia de grupo, o sea, unas cuantas personas nos vamos explicando las penas dirigido por una psicologa que hace lo que puede.
He pasado por el Clinic, Sant Pau...En fín, pienso que estas unidades se abrieron para callarnos.
No te hagas mala sangre si no te derivan al H.Vall d'Hebron.

Buf, qué rabia, no? No sé, yo en todos los foros veo gente a quien les hacen pruebas, recetan medicación... Y yo me siento absolutamente abandonada...

@Hyacinth si vas por la privada te hacen pruebas, analíticas, etc que té sirven para descartar otros problemas que pudieras tener, però para SFC no hay tratamiento y poca investigacion. Tambien hay mucha picaresca que té puede vaciar el bolsillo. Yo iba a una dra.que està un poco al dia de lo nuestro, y por que me entra por la mutua, y lo unico que me recetaba eran vitaminada y minerals. En fin...

¿Qué interés tienes en que te visite gente que no sabe de dónde le da el aire respecto a tratamientos? Si es legal lo entiendo, pero solucionado ya el asunto legal en mi caso no voy a la SS.


Tratamientos: viewtopic.php?t=6777

coco escribió: ↑10 Oct 2023, 14:09 ¿Qué interés tienes en que te visite gente que no sabe de dónde le da el aire respecto a tratamientos?

En el hospital Vall d'Hebron sí que conocen la enfermedad (el coordinador de la unidad es dr José Alegre Martín que ha hecho muchas ponencias sobre el SFC). Y lo más importante es que hacen investigación.

Qué me queda si no? No tengo dinero para contratar a una mutua ni a ir a un médico privado ni a hacer analiticas de ningún tipo. Y si lo mío no es SFC y aún está por determinar? Por ejemplo, en Reddit hace poco a uno le encontraron VLCADD (deficiencia de acil CoA deshidrogenasa de cadena muy larga de ácidos grasos), después de 23 años de "EM/SFC" y dejando de comer grasas y suplementando con MCT ha vuelto a la vida normal.

Y no solo es eso, quiero al menos "molestar" de vez en cuando, ocupar horas y hacerles ver que sigo sufriendo. No quiero desaparecer del mapa y morirme algún día sin hacer ruido. Este verano estuve muy suicida, principalmente por la desesperanza e indefensión, por encontrarme en una situación difícil económicamente, teniendo que ir a trabajar cuando no podía, y que nadie del sistema ni siquiera supiera por lo que estoy pasando. Mi situación mejoró y pude dejar de trabajar temporalmente, pero tendré que volver y volverá la tortura. Quiero hacer algo, hacer ruido, luchar de cualquier forma, no queiro volver a ese agujero negro de desesperanza y soledad.

@coco a tí no te lleva nadie? Cómo consigues toda la medicación?

Por cierto, me podéis volver a decir cómo se etiqueta a las personas? Gracias.

José Alegre no trata y pasa de la investigación sería. Chupa dinero e ya.

A mi me llevo yo mismo pero Ceacero me hace las recetas de lo que necesito.

Arroba, 3 letras del usuario, ESPERAR, seleccionar usuario.


Saludos.

Hola @Hyacinth me encuentro en parecidas circunstancias que tú(cerca de Bilbao) , intenté que me derivasen a un internista que conoce la EM SFC y mi médico de cabecera me dijo que no podia que él hospital no me pertence a mi zona y (ademas cómo estoy diagnosticado el seguimiento lo tiene que hacer el médico de cabecera que lo único que puede hacer análisis rutinarios una vez al año y sólo te manda algun especialista si tienes algun problema aparde del EM/SFC) . Si quieres protestar yo hice un escrito en atención al paciente o mejor pide una cita con un inspector y le cuentas , a traves de atención al paciente hice un escrito al hospital que queria ir y me contestaron que no era mi zona bla, bla, bla, hace bastantes años a traves de un inspertor me derivaron a Vall Hebron una cita con el Dr. Alegre sólo pude ir una vez así que no puedo decir mucho, suerte

@Roberto gracias por tu respuesta! Una pregunta, quién es el inspector y cómo se puede pedir cita con él? Es que no había escuchado nunca sobre una figura de inspector en la sanidad pública.

En cada comunidad puede que sea distinto y con el tiempo van cambiando la manera de funcionar, para atención al paciente( hace un año) pregunté en mi ambulatorio y me dieron un folio lo rellené con lo que quería y al de un tiempo me contestaron del hospital que pretendía ir.
Para el inspector no me acuerdo cómo lo hice recuerdo que la consulta la tuve en mi pueblo ahora creo que está en Bilbao les comenté que quería ir a al hospital Vall Hebron y el porqué y al de un tiempo recibí un volante del Vall Hebron para la consulta(ahora esto me parece que ya no se puede hacer)..
Empieza preguntando en tu ambulatorio a ver hasta donde llegas es lo único que te puede decir suerte

¡Hola @Hyacinth ! Como bien dice @coco , José Alegre ya no trata en Valle Hebrón. Además sería una absoluta pérdida de tiempo ir a él porque pasa totalmente de los enfermos. A él lo que le gusta es dar charlas para hacer ver que sabe mucho del tema y que lo incluyan en estudios internacionales para chupar del bote. Me sabe mal decirte ésto, pero es la realidad. Además, está hasta arriba de denuncias porque lo que hacía era convencerte de que fueras a su consulta privada para hacerte pruebas inútiles y dejarte el dinero.

Tienes la opción de pedir cambio de médico de primaria a ver si te hace más caso, aunque además de analíticas, no les dejan hacer nada excepto derivarte a otros médicos. Están atados de pies y manos respecto a lo que pueden hacer. Ni siquiera pueden pedir analíticas con estudios completos, por ejemplo de tiroides.

Oficialmente nuestro caso no cumple los requisitos para que te deriven para una segunda opinión (es para enfermos terminales, cáncer, enfermedades degenerativas, etc). Como ya te han comentado, las unidades de SFC sirven de bien poco. Yo creo que tienes dos opciones. Lo que tendrías que hacer es dirigirte a Atención al usuario de tu hospital, explicar tu estado de salud y la atención que has recibido. Entonces podrías decir que lo que tú querrías es que te viera otro internista de tu hospital para que sigan estudiando tu caso y descartar que tengas otras patologías. Ya dependerá de lo receptivo que sea o si no le hace gracia que pongas en duda a un compañero, pero por intentarlo no pierdes nada. Si de todas formas quieres ir a la "unidad" de Valle Hebrón para que te vea otro médico, puedes decirlo también en Atención al usuario. La cuestión es que te han dado un diagnóstico sin estudiar tu caso en profundidad, que no se han planteado que te pueda ver algún especialista de otra rama que pueda darle otra visión a tu caso, y sobre todo que no te van a hacer ningún seguimiento.

Ya te han dicho que no vas a conseguir tratamientos, como mucho alguna vitamina y consejos como lo del ejercicio moderado, pero al menos será una forma de, como dices tú, hacer ruido. Desde Atención al usuario lo derivan a un inspector de zona y están obligados a darte una respuesta. No sé si conseguirás algo, ya sabes lo abandonados y estigmatizados que estamos, pero al menos sabrás que no te has quedado de brazos cruzados.

¡Mucho ánimo y suerte!!

@Launeva ya veo la situación, parece que tod@s coincidís en que en la sanidad pública poco se puede conseguir. Y qué fuerte eso de José Alegre y denuncias... Madre mía

Cuando estuve con la internista no acabamos muy bien, me quejé de su trato por escrito y también por teléfono, pidiendo que me cambien la internista. Recibí una respuesta por escrito que no han visto ningún problema en el trato y que no pueden haver ningún cambio. Cuando volví a pedir la derivación a la unidad varios años más tarde, me volvió a atender la misma doctora. Es decir que mis intentos de cambio de internista no han dado fruto...y también por eso quería ir a otro hospital porque parece que en el mío solo me puede atender esta mujer y yo la odio a morir y ella seguramente a mí también porque yo no me corto. Así que vaya relación terapéutica más buena para que me quiera ayudar... En fin, veré a ver qué hago. Muchas gracias a tod@s!!

En Bilbao: yo pedí segunda opinión médica del otro hospital y se portaron super profesionales. Reconocían la sfc. Hasta ese momento ni diagnóstico me habían dado...sólo citas al internista. La segunda opinión médica es un derecho y merece la pena. Ahora bien, que me reconocían la sfc nonde me notificó ..lo vi yo en mi historia clínica (de la que pedí una copia).

Y también te aconsejo eso, pedir copia de tu historia clínica. Eso te puede ayudar mucho..para ver cómo se ha ido orientando tu caso y ver si las notas clinicas de la de medicina interna son honestas o más bien llenas de prejuicios y o congeturas

Para que te deriven a otro hospital, fuera de tu comunidad autónoma, de pide un CSUR. Tienes que documentarlo bien. A mí me han dicho que adjunte la petición. Que es posible que me la acepten. Yo el csur lo estoy pidiendo al centro de mastocitosis de Toledo para ver si tengo un mcas, síndrome de activación mastocitica

Cambio de hospital sino cambiado código postal ..esta chungo. Pero puedes reclamarlo primero o de nuevo por el sapu (servicio de atención al paciente) de cualquier hospital. Y en la misma petición y otra pide también porque no quieres ir con esa internista. Vale incompatibilidad de caracteres o lo que sea. Y de camino, haz otra petición para pedir copia de la historia clínica.
No se te olvide poner la fecha y que te den registro de entrada y copia (que en cruces son muy listillos y se les olvidan esos detalles "sin importancia".

Tienen la obligación de contestar creo en tres meses o un mes y según lo que te contesten, sino estás de acuerdo, puedes ir al ararteko (defensor del pueblo) y justificándolo pedirlo o reclamarlo por ahí.

Guarda copia de todas las reclamaciones y respuestas. Puede valerte para justificar el abandono médico (o no). Pero esas son tus pruebas.

Ya cuando todo va mal y si de verdad ves que tienes como reclamar y o documentar un abuso o un cambio o una derivación y si ya agotaste todas las otras vías, puedes ir a gobierno vasco de salud, tienen un servicio de atención al ciudadano. Difícil acceder aquí y que no te criben en la primera llamada. Pero si dices que tienes respuesta del ararteko que te avala o las reclamaciones al sapu...verán que no es una chorrada. Que reclamas ahí..porque ya agotaste todas las vías legítimas y pensando que pides algo legítimo, como no entrevistarte con un internista con quién no congeniais.

Espero que te ayude. Te lo he escrito porque hubo gente amable que me fueron dando a mí estos consejos y me ayudaron. Está siendo lento...pero ya uno al menos sabe lo que pisa...

No te canses de luchar por tu salud y por una asistencia mínima y digna.
La salud es un derecho, aunque ahora parezca hasta caridad y prepotencia.
Suerte

Hola @Lechuza,
Gracias por tu respuesta!

Yo había pedido la historia clínica, pero yo esperaba ver un registro de todas las notas internas que ha ido haciendo la internista, y lo que recibí era más bien como un informe, de una página, con todo resumido, resultados (constaban como negativos) para las pruebas que me había hecho, recomendaciones (ejercicio moderado, vida sana) y comentario de que no preciso de más pruebas y que me deriva para seguimiento de CAP. El informe muy "correcto", sin mencionar nada psicosomático, pero indicando que he estado en tratamiento par ansiedad y que he tenido algunas visitas a urgencias de salud mental.

A mí sinceramente me habría gustado ver exactamente lo que ha ido poniendo tal cual, y no esto que es claramente elaborado a posteriori.

Voy a ir atención al paciente para pedir que me cambien a la internista. Veo difícil que me concedan derivación a otro hospital ya que tengo el diagnóstico y para SFC no hay tratamiento, y no tengo ningún síntoma más fuera de lo común.

¡Hola!

He preguntado a una amiga que es médico y dice que la derivación es muy muy difícil.
Por otro lado, para tener la información que tú comentas de todas las notas que apunta la doctora, hay que pedir concretamente el "Curso clínico". Yo lo pedí en el departamento de "Archivo". A mí me lo dijo una perito que lo pidiera de esa manera y me pasaron un documento así. Puedes pedir de una especialidad en concreto, en este caso Medicina interna, un rango de fechas o simplemente pedir tu Curso clínico y te mandarán toda la información que tienen sobre ti de todas las especialidades de siempre. A mí me mandaron un correo electrónico con un enlace y otro con una contraseña por seguridad. Quizá en tu hospital lo hagan de manera diferente.

¡Espero serte de ayuda y que lo consigas!

A mí me dieron el curso clínico ese, pero algo sesgado ..pero me valieron mucho ver tb las notas de primaria

El informe ese que te han dado (a hyathin) a mí me lo dieron en salud mental, donde también pedí el curso clínico ese.
Así que volví a reclamar, y ya me dieron todas las notas clinicas (no las subjetivas, que son otras que por ley no tienen porque dar, ni aun pudiendiseli un juez). Pero si te da para ver los evolutivos
Además, antes de dártelo, a usan a los médicos por si quieren retirar tb algo de los evolutivos... Como ves, se protegen mucho
Tú sabrás para que pides el curso clínico, pero cuando uno llega ahí es que hubo oscurantismo y tratan de que no consigas documentar tu caso
Yo creo con lo que comentas que la internistas te hizo el 3x4 y que te merece pedir cambio de internista y tb tu pensar que no te quedes sin seguimiento y enfermes más...y entonces, además de una segunda opinión médica (si lo crees necesario) pues ve a un médico privado. Pero ya por tu salud, porque las comorbilidades pueden ser muchas en un sfc y dejarte muy jodida.

Son muy muy oscuros con todo esto, y es que si salimos todos a la luz y se ve lo mal que estamos...van a tener a mucha gente cobrando pensiones. Es una pena que un cardiópata merezca más crédito que alguien con sfc moderado o grave...y los leves yo lo s veo grandes desgraciados. Que en el leve he estado yo 12años y sino te conciencias...es hasta más difícil que aceptar que el moderado/severo, que viene ya con la cama, el colchón y el somier integrados...y no para un dulce descanso ..sino para un confinamiento y una tortura eternas.