Hola, vereis, yo ahora tengo 31 años, estoy diagnosticada desde el 23 de diciembre del 2009, pero he estado toda mi vida enferma, practicamente.
Segun el dr Fernadez-Sola, por lo que yo le conte, lo mas probable es que alrededor de los 6-7 años empece a desarrollar EM/SFC, si no antes....
Como no me han diagnoticado hasta ahora no puedo contar como desubrieron mis padres que tenia esta enfermedad (y las otras), pero si puedo hablar desde mi vision subjetiva, recuerdo lo perfectamente mis sensaciones y dolencias de pequeña..
Lo primero es que me pase toda mi infancia enferma, con bronquitis, catarros, gripes, aun recuerdo como me ahogaba al toser, problemas estomacales (mareos, vomitos, retortijones, diarreas, restreñimientos), acetona cada 2x3, iba una semana al cole y me tiraba 2 en casa enferma, mas o menos el ritmo era ese....en verano siempre pillaba infecciones de oido y como tu niña era muy mal comedora (cosa que no se me ha arreglado demasiado con los años).
Decidieron que tantos catarros y tal eran de una alergia, por lo visto tengo alergia a que se yo que planta, una maleza se ve que es, era TAN importante que mi madre NUNCA supo el nombre de la maldita planta, ole el interes! total que decidieron vacunarme, me estubieron poniendo vacunas des de los 5 años y medio hasta los 7, cada semana en un brazo diferente, dejaron de administrarme la vacuna porque la retiraron del mercado, (que alivio
)
como siempre que le iba a mi madre con alguna dolencia "extraña" me decia: "ala! esto es imposible" (ya que nacio con toda la sabiduria medica habida y por haber por lo visto), con el tiempo deje de hacerlo, el quejarme, hasta ahora, casi nunca he ido al medico por mis "males raros" ya que me hicieron creer que me lo inventaba....
Con 6 años hice gimnastica ritmica en el colegio, me encantaba, pero curiosamente al año siguiente no quise hacer nada de nada, y a partir de aqui ya siempre que podia me escaqueaba de hacer educacion fisica o natacion, aunque el dia que hacia me lo pasaba muy bien y disfrutaba, siempre le pedia a mi madre que me hiciera una nota para ahorrarme el trago de hacerlas...
Aunque era una niña inteligente (con 4 años leia hasta con letra de impremta) me costaban mucho las matematicas, ahora se que tenia acalculia, entiendo conceptos compicados, pero me encallo en los calculos sencillos. A parte de que nunca he podido memorizar por mucho tiempo las formulas, aunque tengo una gran memoria para segun que cosas (sobretodo recuerdos pasados) y memoria fotografica (que no esta muy alli ahora ya), de pequeña me fallaba la memoria a corto plazo tambien...
(de hecho siempre he dicho que, con 9 meses empece a caminar, con 1 año y poco hablaba ya la mar de bien, con 4 años leia y despues me encalle)
Siempre he tenido dolores de crecimiento, ahora se que era FM....
me han dolido toda mi vida las articulaciones, sobretodo las rodillas, muñecas y codos.
Toda mi vida me ha costado levantarme por las mañanas, cuando venia mi vecina de donde vivia con 9 años, le costaba mas de 1 hora conseguir que me levantara de la cama.
Nunca he tenido equilibrio, mi padre, con 78 años, se pone los pantalones de pie, yo me he tenido que sentar siempre.
Siempre he tenido sensacion de fiebre sin tener fiebre, le iba a mi madre diciendole que tenia la cara caliente, me ponia el termometro y salia bien siempre...
con 10-11 años tube dolor de cabeza cada dia por la tarde al regresar del colegio, durante todo el curso. Debio ser horrible para que me acuerde tan claramente...
Toda mi vida he tenido dificultades para dormir, desde bien pequeñita no me he podido dormir hasta las tantas de la noche....
Siempre he tenido como un color amarillento en la piel, ahora me estan mirando un posible sindrome de gilbert que espero no tener (aunque tengo todos los sintomas tambien :-S), y tambien ojeras, toda mi vida con ojeras, la mayoria de veces bastante oscuras.
De pequeña me querian hacer repetir curso constantemente, me salvaba porque era inteligente, y porque iba a aun colegio de pago y "pagant sant pere canta", de mas mayor, ya en el instituto publico me acusaban de absentismo escolar y de hacer campanas, aunque llevara los justificantes firmados por mis padres...
lo pase muy mal en ese instituto, hasta el punto de estar 2 años con crisis de anisedad, el primer medio año me hiperventilaba una media de 2 veces por dia....me suspendian porque si, sabiendo yo que tenia el examen mas que aprovado, me hacian mobing escolar los mismos profesores.
Como es obvio no acabe el instituto, por no tener no tengo ni 3ero de BUP.....
con 26 intente volver a estudiar, programacion, tampoco acabe el curso, no pude....mi cuerpo no aguanto...
Bien, creo que a grandes rasgos he escrito mas o menos lo que me pasaba de pequeña.....
Un saludo!!
Sabes Teresa, leo lo que haces por tus hijos, y ojala mi madre hubiera sido asi...
Ahora solo tengo a mi pareja y su familia (que son los que corren con los gastos medicos), me ha abandonado toda mi familia, mis padres, mis hermanos, todos, al final no he podido soportar el dolor que ello me ha provocado y he roto con ellos. Nunca crei que me pasaria a mi.....pero me ha pasado como a tantos otros enfermos..... :-S
Un beso!
)...
,la verdad es que habiendo vivido lo mío,soy consciente de la vulnerabilidad de los niños y pienso que es injusto el no escucharlos,de hecho,gracias a eso mis hijos tienen problemas de relaciones con sus congéneres porque "soy un bicho raro" que me tome la maternidad como mi principal dedicación desde que nacieron, y siempre he sido respetuosa con ellos y sus amigos y claro en este mundo de carreras y superficialidades entre los adultos yo era un estorbo entre ellos y han conseguido que chicos estupendos con los que me llevaba muy bien y que se divertian con nosotros, se apartaran de mis hijos,y eso duele,pues a veces te planteas que pasa en este mundo,se gastan un dineral en poder quedar preñadas y después todo son excusas para seguir llevando la vida anterior al parto,y tu vida se transforma si sabes recorrer ese camino con ese ser sabio que aparece en tu vida y que te enseña cosas tan importante,(pero solo si estas dispuesta a compartirlo).Sobre tu família, por desgracia no es la excepción,somos una sociedad sin humanidad y para uno luchador encuentras 1000 piter-pan ,al menos de mi generación,y sabes qué, lo pagaremos caro,de aquí a 150 años los sociologos hablaran de el precio que se pagará por estas incongruencias que estamos haciendo en general.Lo siento que escriba tanto,pero ¿sabes con cuantas personas puedes hablar de esto? cualquier número bajo que te salga ,lo acertarás.Animo valiente,seguro que encontraras un equilibrio entre tu entorno y tu cuerpo,si necesitas hablar o cualquier cosa,aquí estoy,un abrazo.TERE
