Yo llevo enfermo de EM/SFC desde que me infecté por EBV en 2013, y afortunadamente, en mi caso, se realizaron las pruebas oportunas para detectar la 𝐡𝐢𝐩𝐨𝐟𝐢𝐬𝐢𝐭𝐢𝐬. Debido a esta enfermedad, tuve que abandonar mis estudios de Medicina en tercer curso, y pasé ocho años sin poder salir mucho de casa, buscando cómo mejorar mi salud y entender las causas de estas patologías. Gracias a este protocolo, pude retomar mis estudios, completando un ciclo de formación profesional en Técnico de Laboratorio Clínico y Biomédico, y luego volví a la universidad para estudiar Biología con el fin de dedicarme a la investigación. Actualmente, estoy en tercer año de Biología y en estos últimos tres años, este protocolo me ha permitido volver a hacer deporte, realizando entrenamientos de pesas intensos sin experimentar fatiga post-esfuerzo. Además, pasé de comer solo pollo con patatas, que era lo único que toleraba, a que la mayoría de mis intolerancias desaparecieran, pudiendo comer casi de todo, incluyendo pizza, hamburguesas y legumbres como las lentejas. Incluso ya no tengo brotes de reactivaciones de Parvovirus B19 y EBV.
Cuando escribí el artículo comparando la EM/SFC, Long COVID y los síndromes post-vacunales, con los síntomas desarrollados por algunos pacientes tratados con 𝐢𝐧𝐡𝐢𝐛𝐢𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐮𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨𝐥 𝐢𝐧𝐦𝐮𝐧𝐨𝐥𝐨́𝐠𝐢𝐜𝐨 (𝐈𝐂𝐈𝐬) que portan alelos HLA-II susceptibles, jamás imaginé que más tarde mi padre recibiría el mismo tratamiento para enfrentar el cáncer que desarrolló.
Después de varias dosis de ICIs, mi padre comenzó a experimentar fatiga, disautonomía, diarrea, disfagia, gases, deterioro cognitivo, enlentecimiento del pensamiento y del habla, congestión nasal, moqueo, y fatiga post-esfuerzo, entre otros síntomas. Era como si los ICIs "recrearan" los síntomas característicos de la EM, Long COVID o síndromes post-vacunales, al inducir una hiperactividad inmune y aumentar el riesgo de desarrollar autoinmunidad en pacientes con alelos HLA-II susceptibles.
Al observar estos síntomas, sugerimos al médico que revisara sus niveles de cortisol. Para nuestra sorpresa, se confirmó que había desarrollado hipocortisolismo, algo que temía desde que supe que él también porta el alelo 𝐇𝐋𝐀-𝐃𝐑𝟏𝟓, al igual que yo, que soy homocigoto para esa variante. Tras el diagnóstico, le prescribieron tratamiento sustitutivo con hidrocortisona y, en solo 24 horas, la mayoría de sus síntomas desaparecieron, quedando solo algo de fatiga por la noche.
En mi caso, tras mi hospitalización en 2013, también recibí tratamiento sustitutivo con cortisol debido a mis niveles extremadamente bajos de ACTH y cortisol, además de inflamación en la adenohipófisis detectada por resonancia magnética. Sin embargo, después de un año de tratamiento, me lo retiraron poco a poco porque los análisis de cortisol en la mañana aparentemente mostraban niveles normales. Como he comentado en otros textos, un solo análisis en la mañana no ofrece una imagen completa del ritmo circadiano del cortisol. Desde entonces, no he vuelto a tomar hidrocortisona, creyendo que mi único problema era la infección crónica por EBV.
Lamentablemente, conozco a muy pocos pacientes con EM/SFC, Long COVID o síndromes post-vacunales a quienes se les hayan medido los niveles de cortisol o se les haya realizado una resonancia magnética de la hipófisis en las primeras etapas de sus síntomas. En mi caso, el alelo HLA-DR15 me hizo vulnerable a la infección por EBV, lo que resultó en una incapacidad para controlar las células infectadas, provocando una hiperactividad inmunológica crónica debido a la presencia constante de antígenos virales. En el caso de mi padre, la terapia con ICIs desencadenó la hiperactividad inmunológica al inhibir los puntos de control inmunitario, permitiendo que el sistema inmunológico atacara tejidos sanos y generara autoinmunidad, siendo la hipofisitis autoinmune una de las manifestaciones más comunes. Sin embargo, no todos los pacientes tratados con ICIs desarrollan estas enfermedades autoinmunes y esto se ha vinculado principalmente a aquellos que portan ciertos alelos HLA-II susceptibles, como el HLA-DR15.
Por eso, tanto mi padre como yo, al compartir el alelo HLA-DR15, 𝐭𝐞𝐧𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐮𝐬𝐜𝐞𝐩𝐭𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐥𝐥𝐞𝐯𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐢𝐧𝐦𝐮𝐧𝐞 𝐞𝐱𝐚𝐠𝐞𝐫𝐚𝐝𝐚 𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐢𝐞𝐫𝐭𝐨𝐬 𝐚𝐧𝐭𝐢́𝐠𝐞𝐧𝐨𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐨𝐬. En mi padre, esta hiperactivación fue inducida por el tratamiento, mientras que en mi caso fue consecuencia de una infección. Desconozco cuál es el otro alelo HLA-II que porta mi padre, pero siendo yo homocigoto para el HLA-DR15, es posible que yo esté en mayor riesgo de sufrir esta hiperactivación, ya que ambos alelos HLA-II que poseemos se coexpresan. La diferencia radica en que, si no ha habido un daño significativo en la hipófisis de mi padre, él podría recuperar la secreción normal de ACTH tras suspender el tratamiento. En mi caso, al persistir la infección crónica que desencadena la hiperactivación y la autoinmunidad contra la hipófisis, el problema continúa.
Dicho todo esto, es importante señalar que muchos pacientes con EM/SFC, Long COVID o síndromes post-vacunales podrían pensar que solo con el tratamiento sustitutivo con 𝐡𝐢𝐝𝐫𝐨𝐜𝐨𝐫𝐭𝐢𝐬𝐨𝐧𝐚 deberían mejorar de todos sus síntomas, y esto no es así. Esto es evidente tanto en el caso de mi padre como en otros pacientes tratados con ICIs, ya que estos pacientes no enfrentan las otras consecuencias provocadas por una infección crónica. Por lo tanto, los pacientes con EM/SFC, Long COVID o síndromes post-vacunales que presentan daño hipofisario permanente, además de recibir hidrocortisona en dosis sustitutivas, deberían considerar también un 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐚𝐧𝐭𝐢𝐯𝐢𝐫𝐚𝐥 para evitar la reactivación viral y reducir los reservorios virales responsables de su hiperactivación inmune y autoinmunidad.
Una vez más, les invito a compartir este protocolo con otros pacientes y con médicos que traten estas enfermedades. Cuantas más personas conozcan esta información, más podremos ayudar a otros a mejorar su calidad de vida. Como paciente mi única intención es que otras personas con la misma enfermedad no pasen por la misma situación.
𝐄𝐧𝐥𝐚𝐜𝐞 𝐝𝐞 𝐗 dónde explico mejor el protocolo: https://x.com/manruipa/status/1841093683816394965
𝐀𝐝𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨 𝐞𝐧𝐥𝐚𝐜𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐭𝐨𝐜𝐨𝐥𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐨: https://drive.google.com/file/d/1YnyW6s ... sp=sharing
𝐋𝐢𝐧𝐤 𝐝𝐞𝐥 𝐯𝐢́𝐝𝐞𝐨 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐭𝐨𝐜𝐨𝐥𝐨: https://www.youtube.com/live/kJ3RRoMfJJ ... WzCTMjahjd
En el 𝐬𝐢𝐠𝐮𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐭 os anexo lo que me tomo yo.
Próximamente estaré subiendo más información en esta cuenta y en la de Foropacientes, incluyendo recomendaciones sobre qué alimentos poco inmunogénicos son más adecuados para empezar. ¡Espero que les sea de ayuda!
PD: Si presentas SIBO debes tratarlo antes de comenzar el protocolo.
𝐄𝐬𝐭𝐨 𝐞𝐬 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐦𝐞 𝐭𝐨𝐦𝐨 𝐲𝐨:
𝐃𝐞𝐬𝐚𝐲𝐮𝐧𝐨 (𝟖 𝐩𝐚𝐬𝐭𝐢𝐥𝐥𝐚𝐬):*
3 pastillas de extracto de astrágalo de 500 mg cada una*
1 pastilla de NAC de 600 mg*
2 pastillas de extracto de ginseng de 500 mg cada una*
1 pastilla de ubiquinol de 100 mg*
1 pastilla multivitamínico CellDefense 𝐂𝐨𝐦𝐢𝐝𝐚 (𝟔 𝐩𝐚𝐬𝐭𝐢𝐥𝐥𝐚𝐬):*
3 pastillas de extracto de astrágalo de 500 mg cada una*
1 pastilla de NAC de 600 mg*
2 pastillas de extracto de ginseng de 500 mg cada una 𝐌𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐝𝐚 (𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝟏𝟖:𝟎𝟎):*
1 pastilla de ginseng de 500 mg 𝐂𝐞𝐧𝐚 (𝟐𝟏:𝟑𝟎):*
2 pastillas de extracto de astrágalo de 500 mg cada una*
1 pastilla de NAC de 600 mg 𝐀𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐨𝐫𝐦𝐢𝐫 (𝟏 𝐡𝐨𝐫𝐚 𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬):*
2 pastillas de melatonina retard de 1,99 mg cada una 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬:*
2 pastillas de Valtrex de 500 mg cada una cada 8 horas*
1 pastilla de Aerius (desloratadina) al día
𝐑𝐞𝐜𝐨𝐫𝐝𝐚𝐝 que las dosis deben ajustarse según el peso y siempre con seguimiento médico. Yo peso 93 kg y mido 1,83 cm, por lo que es fundamental que lleven este protocolo a sus médicos para que ajusten las dosis y hagan las analíticas pertinentes antes y durante la introducción de cada tratamiento. Algunos suplementos pueden interactuar con medicamentos que ya estén tomando previamente, por lo que es crucial consultar con un profesional de la salud. Por ejemplo, el astrágalo disminuye la coagulación y no se debería tomar si además se están siguiendo tratamientos anticoagulantes.Me hubiera gustado llevar a cabo un ensayo clínico con este protocolo teórico, pero lamentablemente no contamos con los fondos suficientes y podría llevar años completar todos los tratamientos previstos en el protocolo. Por esta razón, creo que es fundamental priorizar la recuperación de la calidad de vida de los pacientes y, al mismo tiempo, continuar realizando estos ensayos de manera paralela si logramos obtener los recursos financieros necesarios.
https://x.com/manruipa/status/181068445 ... LgmUbeK4pA
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC que se realizará en el Centro de Invetigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra por el equipo del Dr.Bruno Paiva
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