SFC/EM Investigación

Pues eso mismo, sin haberme excedido prácticamente nada, he estado toda una semana de recaída como hacía tiempo, no sé si a alguno de vosotros os habrá pasado, pero un par de copas de cerveza y una de cava aparte de subirme más rápido de lo normal, me han hecho estar toda una semana con malestar, fatiga pronunciada y dolor de rodillas.

Es lo malo cuando uno se encuentra un poco mejor de lo normal, que se anima y después la recaía es peor, ahora ya sé que el alcohol ni probarlo.

Un saludo.

Criaturita!!! Dos cervezas y una copa de cava... y te quejas?

Anda que no hace años que no puedo ni oler el alcohol... incluso las cervezas sin alcohol de antes (no las 0,0 que hace ahora) me di cuenta de que algo de alcohol tenían, porque yo las notaba en mi cabeza (no es que me emborrachara, claro, pero sí podía notar el alcohol).

Jeje, si me tomo lo que tú me han de arrastrar escaleras arriba, te lo aseguro

Desde luego, sin alcohol, ni tabaco, ni comidas fuertes, ni excesos de ningún tipo, ni azúcar, ni sexo, ni salir de noche... si no fuera porque ya estamos enfermos... estaríamos de un sano...!!!

Ahora en serio, es uno de los síntomas que pasan casi desapercibidos, pero es común a muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, alguna vez lo hemos hablado aquí.

El alcohol es veneno para un SFC.

Para mi es la peor cosa que puedo tomar, y creeme que mataria por una copita de vino en las comidas

Hola!!! Soy nueva en esto del Chat
No sé muy bien como va esto, pero me diagnosticarón hace tres años, y no sabía que el alcohol fuese tan malo para nosotros
Lo cierto es que no soy una gran bebedora, suelo tomar, alguna cerveza aislada de vez en cuando. Parecera un pregunta tonta, pero lo de las seudo-gastroenterítis tiene que ver con eso??
Lo del tabaco si , pero yo ya lo había dejado, y las comidas grasas o picantes también lo había notado, pero lo del Sexo? y lo del alcohol?
Y el SEXO? Hombre, yo no es q sea Afrodita, pero no he tenido grandes problemas con el Sexo... con mi pareja. No sé si sera por haber perdido mucho peso y el ejercicio diario.

Bienvenida, Lucía!

Pues sí, entre los muchísimos síntomas del SFC, aparte de la intolerancia al alcohol, hay los problemas gastrointestinales. Por supuesto, no todo el mundo tiene los mismos síntomas, ni con la misma intensidad, pero es frecuente. Yo, por ejemplo, no tengo grandes problemas gastrointestinales, pero sí una gran intolerancia al alcohol.

Lo del sexo, bueno, muchos tenemos problemas con la libido, aparte de que a veces (más a menudo de lo que quisieramos, seguramente) las zonas sensibles se convierten en zonas dolorosas , con lo cual, intimar resulta como mínimo, algo complicado .

Lo que me resulta sorprendente es lo del ejercicio diario! La mayoría de los que estamos aquí no somos capaces de hacer gran cosa, y la intolerancia al ejercicio es uno de los síntomas que más compartimos, por lo menos el ejercicio aeróbico, toleramos mejor el anaeróbico (es decir, nos va más levantar pesas que correr, aunque no podamos hacer ninguna de las dos cosas )

Bueno, lo dicho, bienvenida al foro! Espero que estés a gusto entre nosotros.

A mi tambien me extraña lo del deporte , desde luego tengo mas capacidad para el sexo (tranquilo) que para el deporte y el alcohol que son dos cosas que me encantaban pero que he tenido que dejar. Lo que daria yo por una sesion de spining y una cervecita despues

EndSFC, me temo que el hecho de que la relación continúe depende de la madurez mental del "partenaire", y que sea capaz de asumir que la otra persona ya no es la que era, y que decida que no va a permitir que eso cambie nada.

En este aspecto, te diría que una mujer es mucho más capaz de asumir el papel de "cuidadora/enfermera" y dejar de banda cosas más triviales como el ser la "reina de la casa", pero eso tampoco es una verdad universal, depende de la mujer y de su madurez. Desde luego, las nuevas generaciones (perdona que me ponga en plan yaya ) -tanto hombres como mujeres- suben con una "alergia al esfuerzo" que puede hacer imposible el sacrificio personal por alguien.

Creo que las mujeres que -con todo lo que conlleva esta enfermedad- tenemos maridos o compañeros a nuestro lado es porque tuvimos suerte y escogimos al hombre adecuado. Muchos matrimonios se han roto porque la mujer ha dejado de ser la pieza fundamental de la familia (por no decir chica-para-todo) y hay casos en que esa invalidez sobrevenida acaba siendo caldo de cultivo para malos tratos, tanto físicos como psíquicos y, a la larga, divorcio o abandono.

Muchos "machitos" no son lo bastante hombres para asumir que ahora tienen que limpiar, comprar y ocuparse de la família, y culpan a la mujer por ello. En cambio, pocas mujeres reaccionan de la misma manera, sino que "tiran con todo". Por suerte, algunos hombres también. Sin embargo, para ello hace falta una relación muy estable, porque lo que sí he visto (en un caso que nada tenía que ver con SFC) es cómo la família y amigos pueden volcarse en el miembro no enfermo de la pareja con "maravillosos" consejos como: "eres demasiado joven para cuidar de un enfermo toda la vida", "estará mejor sin tí", "cuando empeore te sentirás fatal" y todas las variedades que podais imaginar, seguidas de un "déjalo/déjala, ahora que estás a tiempo, ya encontrara alguien que le cuide". Evidentemente, tanto trabajo de zapa acaba consiguiendo su efecto, independientemente de los sentimientos de la persona al principio, para desgracia de la parte enferma de la relación. La quintaesencia del egoísmo, según mi modo de ver las cosas. Yo espero educar a mi hija en el sentido contrario, en la excelencia del sacrificio personal por otra persona, en reconocer aquello que es verdaderamente importante y luchar por ello... aunque el mundo gire en sentido contrario a mí!

Hola chicos/as,a mí el especialista que me recetó el ldn (es psiquiatra) me comentó que no tomara nada de alcohol,aunque yo ya hacía tiempo que practicamente no bebía y la verdad es que es como una losa para mi cuerpo,pero el otro día me apetecia mucho un poquito de vino blanco y lo tomé y la verdad no me sentó mal no noté nada diferente a cuando no tomaba ldn (ahora voy por 0´5ml).Sobre lo del sexo,te diré Sergio que a nosotras tambien nos dejan nuestras parejas y la verdad es que no echas a faltar el sexo en sí,(ya me entiendes en plan pasión)pero creo que si encontrara una persona que respetara mis limitaciones(que se son muchas) me gustaría poder sentirme amada y porque no, jugar según mis posibilidades,pues creo que eso nos ayudaría mucho en nuestra autoestima y tambien a nivel hormonal porque no?.Lo siento,creo que me he dejado llevar por vuestros comentarios,pero tambien creo que estaría bien compartir con alguien esos momentos tan importantes en un adulto y que con el día a día no nos deja cargar pilas por nuestra salud.Un beso y cuidaros mucho.

Estoy de acuerdo con vosotros con lo de la intolerania al alcohol. Yo con una sola copa de vino me ponia como si llevara tres dias bebiendo.

Solo tomaba cerveza sin alcohol. Desde que tomo todos los suplementos y he mejorado bastante, puedo tomarme una cervecita diaria, repartida entre la comida y la cena, y voy bien. Pero cava, wisky, ginebra o ron!!!!!!!!!!!!!!!!!! Me quedo una semana para el arrastre.

En cuanto al sexo, si tienes la pareja adecuada, qu entiende cuando si y cuando no, y las lmitaciones fisicas de cada momento, es una ayuda, sin duda. Pero reconozco que es dificil encontrar alguien así. Yo he tenido mucha suerte.

Besos

Hola chic@s,

Lo primero gracias por existir, soy nueva aquí y en este foro he encontrado comprensión y consuelo ya que no lo he encontrado en ningun otro sitio durante tantos años.

Tengo fatiga crónica con infinidad de síntomas que ya conoceis. Lo que he aprendido durante tantos años de investigarme a mi misma, de observación, de ensayo y error, observando todas las variables posibles es que soy intolerante al ejercicio sobre todas las cosas. Y mira que hay médicos que te dicen que tienes que hacer ejercicio aunque sea leve. De hecho yo misma me pasé años obligándome a moverme porque eso era bueno para todo. Te hacen pensar y una piensa de sí misma que está débil, que eres floja, que eres vaga, que todo se arreglará con fuerza de voluntad. Pero ya puedes ser un titán que no es verdad. Hasta que con los años probé la táctica de no moverme nada (era lo que me faltaba por estudiar) y digamos que algo mejoró.
A partir de ahí observo los efectos de por ejemplo andar 10 minutos ó 4 ejercicios de yoga, o tan sólo de unos estiramientos de columna hacia adelante y hacia atrás. Después de cualquier cosa observo qué pasa esa noche, el día siguiente, la próxima semana, y si es algo más duro hasta el mes siguiente. Comprobado, es automático, es moverme y me sube todo, la primera noche la ansiedad, la inquietud y el insomnio, al próximo día los dolores, el agotamiento extremo, los colapsos intestinales, más tarde la fiebre, las infecciones varias, etc etc etc.
Así que la sensación que tengo es que mi enfermedad seguro se que tiene que ver con algo de virus o con algo autoinmune y que con el movimiento es como si se extendiera o cogiera fuerza para afectar a todo el cuerpo.

Bueno, mi conclusión es ejercicio no, cero, al menos así queda todo un poco más apagado.

Ah, por supuesto que para mi las emociones son terribles, no hay nada que absorva mas energía que eso y que sea más agotador.
Así que emociones no gracias.

De momento nada más, un beso a todos y mucha fuerza!

Hola a todos<<<<<<.
Yo tampoco puedo tomar alcohol, una caña me hace ponerme piripi.
Me gustaria que me dierais vuestra opinión sobre lo que me ha pasado.
El martes de la semana pasada acudí como invitada a una clase de taichi. Previamente habia hablado con el profesor sobre mi salud y la de unos cuantos enfermos que vendrían.

Fuí como si acudiera a mi primer dia de cole, con mis calcetinitos blancos y un pantalón y camiseta de estreno.
La clase fué suavisima, lenta y sin forzar ni un sólo musculo de mi cuerpo, combinado con respiraciones y relajación, Una gozada!
El miercoles tuve una ligersimas agujetas en los hombros pero nada más, me encontraba contentisima. Por fin iba a poder ejercitarme sin que me costara dias de descanso.

Por la noche empecé a encontrarme sin fuerzas (menos todavia) y con unos dolores insoportables en caderas y piernas, todo esto añadido a unas molestias en la vejiga de hacia uinos dias.
Desesperada me fuí a urgencias. He tenido que ir tres veces, la última anoche hasta la una y media de la madrugada en las que además de una posible infección de orina, me mandan a neurologia urgente, ya que después de ponerme una via con antiinflamatorio no se pasó nada el dolor teneindo que repetir con Adolonta. Cuando llegué a casa el dolor se repitió y así sigo.
Creeis que debo volver a intentar el taichi? o ha sido mucha casualidad?
un besito

Hola Puri,
Te puedo contar lo que me pasa a mi, yo también hice taichi y yoga y sé que una clase es mucho, por más suave que parezca. El más mínimo ejercicio que haga me activa los dolores y las infecciones, por supuesto la orina es una de ellas. Como nunca me muevo mucho no me suelen dar infecciones muy fuertes (salvo excepciones), pero siempre me dan.
Pero ya sabes que cada caso es diferente, así que yo intentaría taichi pero midiendo tiempos y esfuerzo, para comprobar la relación causa-efecto. Por supuesto siempre partiendo den un momento en el que te encuentres bien. Obserba también otras posibles variables.

Pues a mi... lo que me hace reir es el alcohol, tomo cada día una buena cerveza fresquita ya que cada tarde tengo una sed horrible y me he acostumbrado a ella.
Y con las comidas tomo un poco de vino que me sienta de muerte ya que me da energía.
ahora que....como tome una copa de wisky y me pongan un poco más de la cuenta ya la he liado ya que me sienta..al principio muy bien ya que me marea un poco y me gusta la sensación pero después me sienta fatal.
El alcohool en exceso me sienta muy mal pero controlado me gusta, me da un puntito que no me da nada.
bueno supongo que cada uno es un mundo aunque leyendo vuestros comentarios veo que somos como alérgicos al alcohool, yo también me cuento claro, aunque paso un poco del tema y de momento sigo.
besos gordos
chesca

Hola Rosa,

Bienvenida al grupo, tu historia me es muy familiar.

Siento encontrarte por aqui en estas circunstancias, pero al menos me alegro de que nos hayas encontrado

Un saludo!

Rosa Rosario escribió:Hola chic@s,

Lo primero gracias por existir, soy nueva aquí y en este foro he encontrado comprensión y consuelo ya que no lo he encontrado en ningun otro sitio durante tantos años.

Tengo fatiga crónica con infinidad de síntomas que ya conoceis. Lo que he aprendido durante tantos años de investigarme a mi misma, de observación, de ensayo y error, observando todas las variables posibles es que soy intolerante al ejercicio sobre todas las cosas. Y mira que hay médicos que te dicen que tienes que hacer ejercicio aunque sea leve. De hecho yo misma me pasé años obligándome a moverme porque eso era bueno para todo. Te hacen pensar y una piensa de sí misma que está débil, que eres floja, que eres vaga, que todo se arreglará con fuerza de voluntad. Pero ya puedes ser un titán que no es verdad. Hasta que con los años probé la táctica de no moverme nada (era lo que me faltaba por estudiar) y digamos que algo mejoró.
A partir de ahí observo los efectos de por ejemplo andar 10 minutos ó 4 ejercicios de yoga, o tan sólo de unos estiramientos de columna hacia adelante y hacia atrás. Después de cualquier cosa observo qué pasa esa noche, el día siguiente, la próxima semana, y si es algo más duro hasta el mes siguiente. Comprobado, es automático, es moverme y me sube todo, la primera noche la ansiedad, la inquietud y el insomnio, al próximo día los dolores, el agotamiento extremo, los colapsos intestinales, más tarde la fiebre, las infecciones varias, etc etc etc.
Así que la sensación que tengo es que mi enfermedad seguro se que tiene que ver con algo de virus o con algo autoinmune y que con el movimiento es como si se extendiera o cogiera fuerza para afectar a todo el cuerpo.

Bueno, mi conclusión es ejercicio no, cero, al menos así queda todo un poco más apagado.

Ah, por supuesto que para mi las emociones son terribles, no hay nada que absorva mas energía que eso y que sea más agotador.
Así que emociones no gracias.

De momento nada más, un beso a todos y mucha fuerza!

Gracias EndSFC, eres muy preciso en tu información, se ve que lo tienes todo muy estudiado.
Me aclaras mucho las cosas.

Gracias por el saludo de bienvenida: Fernando y EndSFC

Sergio,lo siento pero estoy al100% con Eli,no conozco personalmente a muchas personas con sfc y no podría hacer estadística por experiencia,pero si te diré que lo poco que conozco de las parejas ellas tiran del carro,de los hijos y detodo en general y aunque se que estoy en una etapa dura con los hombres en general,y en mi ex en particular,es más propensa la mujer a quedarse a cuidar que a ser cuidada,claro yo soy de una generación muy distinta a la tuya y quizas esto me haga no ver el campo en general y solo una parcela,pero mi percepción es que el hombre en general sigue siendo más egoista.Ojala tuvieses razón y eso fuese cambiando poquito a poco .Un abrazo

Gracias Sergio:
Tienes más razón que un santo y todo lo que explicas lo sé y lo entiendo.
Puede ser que encima yo estaba barruntando una cistitis o infección, no se sabe todavia y el moverme me desencadenara la bomba atómica.
El caso es que yo estaba muy ilusionada y contenta y decidida pero creo que tampoco va a poder ser. Fué una clase preciosa, y sosegada respirando y descansando, vamos que no debo tener ni una mitocondria normal.
gracias , siempre nos ayudas mucho, bueno todossssssss
besos

Anda qué "sorpresa" lo del alcohol.
Yo de chaval bebía los fines de semana hasta los 18 o 19, luego me empezó a sentar faaaatal (con razón..) :S. Y lo dejé por completo. Solo alguna cerveza esporádica..
A veces una cervecilla o varias no me sientan demasiaaaado mal.. Lo que sí me pueden dar son síntomas gástricos como colon irritable, o ganas de vomitar y dolor de cabeza. A veces con una he llegado a pasarlo realmente muy mal, pero tb depende de como yo esté de fuerte en esa época. Recuerdo en feria que fui reventadísimo.. Paré de hablarle a mis amigos para poder tener fuerza para respirar (era o una cosa u otra), me vi muy mal, me tomé medio valium.. Pasó un tiempo.. Me tomé una cerveza.. Y REVIVÍ!! Hasta pude disfrutar de un poco de energía para pasarmelo bien. Qué cosas..

Lo del sexo y las parejas yo no lo dejo.. Ya me puedo estar muriendo luego.. Pero eso sí.. Tengo que medirlo claro. No a lo loco. Si estoy muy mal de energía es un suicidio, porque después de mucho rato que la sangre se va ya sabéis donde.. La sensación de que no te llega al resto del cuerpo se agrava y es horrible..
Si no estoy en crisis energética puedo hacerlo "normalmente". Aunque si me paso muuucho puedo pagarlo con una noche de agonía buena buena.. Que ya me ha pasado más de una vez.. Una noche laarga.. Y luego ella a dormir plácidamente y yo a vivir una agonía en silencio :S... Qué faena que nos falle el cuerpo en cosas tan cotidianas..

Lo de la pareja sí es un rollo por lo de seguirle el ritmo social. A mí en muy pocas épocas me ha dado para seguirlo completamente. Y más si quiere ir a más y formar una familia. Uf si yo veo a la gente llevar sus vidas cotidianas tranquilas y me canso solo de verlos!! No me entra en la cabeza que tengan energía para llevarlo todo. POr eso no suelo tener pareja muy estable. Busco pareja más liberal o a distancia. Me las apaño para decir que soy muy independiente y blabla.. En fin..

Con el ejercicio intento hacer mi gym que tengo en casa. Así me ahorro la energía de prepararme e ir. Los días buenos hago mis 4 o 5 rutinas musculares, como mucho media hora o una hora. Y a veces acabo muy fatigado y con sensación de que no me llega bien la sangre.
Los días malos ni me lo planteo. Puedo hacer una y ya no llegarme la sangre al cerebro...

Lo del cardio lo he aprendido aquí.. Yo más bien pensaba lo contrario.. Que haciendo cardio subiría mi capacidad del corazón y disminuiría mi fatiga a la larga...¿En nosotros ésto no funciona así? ¿No se supone que el corazón se hace más fuerte? Sé que el cardio nos cansa más, pero se puede hacer cardio hasta que se tolere y obtener beneficios? ¿O no te va a dar tales beneficios?
Porque al final con solo anaeróbico y nada aeróbico no acabamos haciendo mal al corazón?
El último gran reventón que tuve es verdad que fue tras un día de compras con mi hermana.. 3 horas.. Mucho andar.. Me dejó listo por 1 semana... Días y noches agónicas..

Yo tengo un sueño.. Volver a jugar al tenis.. De adolescente jugaba en un equipo federado y adoro jugar, me produce una felicidad inmensa.
Ahora aun lo veo lejos, meses... Pero si sigo mejorando y ganando peso con mi gym.. Me lanzaré. Aunque juegue como un vejestorio. Y si no padel.. Y a unas muy malas ping pong...

Lo que sí he hecho ahora con el gym, es cambiar de mi dieta la carne que tomaba, que siempre era de pollo, por carne de ternera, por lo de la L-Carnitina.
No tomo ningún suplemento pero estoy en proceso de donde comprarlos etc. Así que mientras tanto cambio cosas de la dieta.
También me como 1 kilo de hortalizas en un zumo a diario por las vitaminas y sobretodo para el equilibrio alcalino. Que por cierto seguir una dieta alcalina me ha ayudado en algunos aspectos bastaaante..