SFC/EM Investigación

Hola, los saludo desde colombia, bueno les comento que hace mas de 3 años padezco de cansancio constante ansiedad, y muchos otros sintomas que encajan perfectamente con SFC, y que a lo largo de este tiempo algunos aparecen y otros se van pero la constante el cansancio y la ansiedad, que ha cambiado mi modo de vida, cosas tan simples y cotidianas se vuelven complicadas al sentirse uno todo el tiempo cansado fatigado. leyendo este foro y despues de examenes medicos (con resultados normales) he decidido de manera propia confirmar si tengo esta enfermedad, ha se me olvidava, pues al no encontrarme nada termine donde un psiquiatra y tomando ansioliticos, pues estos me regularon los ataques de ansiedad pero el cnsansio siempre siguio hasta tener que lidiar o convivir con el, ahora no estoy tomando antidepresivos pues en verdad creo que la ansiedad puede ser un sintoma y no estoy conforme con atacar un sintoma y no buscar la causa. y como creo le pasa a muchos, uno se siente incomprendido de cierta manera pues los demas no entienden lo que es estar cansado de un momento a otro y levantarse asi y acostarse asi, y con el paso del tiempo lo que te dice la gente es que es mental y listo, pero uno se siente cansado inexplicable y anormalmente. pues repito el cansancio siempre ha sido la constante, yo antes de enfermarme hiba al gimnasio y hacia ejercicios normales, caminaba, corria, hacia de todo, ahora ya no puedo,(me cuesta) actualmente tengo dolores de cabeza, cansancio en la vista, me molesta la luz en los ojos, tengo un dolor de espalda que no se si se relacione(aunque este dolor de espalda me ha empezado hace unos meses) yo recuerdo que estaba en vacaciones de la universidad hacia deporte y todo normal, un dia cuando fui al gimnasio note que me sentia cansado sin siquiera empezar el ejercicio, pero bueno seguicon la molestia, al tiempo, como a las dos semanas el cansancio empeoro, ya tuve que suspender el gimnasio y todo me hiba desmayando al tratar de hacer esfuezo. y hubo momentos que ni siqueira me podia levanar de la cama, hay comenzo todo. tuve que aplazar los estudios, y estube medio año en casa sin salir pues me sentia inexplicablemende agotado y tal vez eso catapulto los ataques de ansiedad pues al pasar tanto tiempo en casa solo salia para hacerme examenes que salian normales. bueno ...... para no alagar tanto jejej... quiero confirmar SFC. y quisiera porfavor alguien me orientara en lo siguiente. estoy en colombia y bueno no se si exista el examen para ver si el ciclo de metilacion esta bloqueado, entonces he decidido recopilar la mayoria de examenes relacionados y practicarmelos. entre estos he anotado los siguientes : 1. Acido folico en suero 2. acido folico en eretrocitos 3. acido lactico 4. aminoacidos en orina y plasma 5. hormona adrenocorticotropica ACTH 6. MERCURIO EN CABELLO 7. METALES PESADOS 8. vitaminas b12 b6 b2 b1 9. examen de acidos organicos en orina ------ la duda es que no se cuales especificamente me podrian ayudar a saber si tengo el ciclo de metilacion bloqueado ley que el 5-metil THF ---adenosina---- y SAH cuando salen altos son indicadores de que hay bloqueo de metilacion. peroooooo no se con que nombres porque con estos no los encuentro hacerme estos examenes, es decirrrr supongamos que voy al laboratorio, ccuales son los nombres de los examenes que debo pedir o averiguar?? lo otro es que tampoco encuentro el examen para medir el nivel de glutation , para ver si esta bajo. que examenes puedo hacerme para saber el nivel de glutation????? y cuales para saber si tengo falla de la funcion mitocondrial.''''??? ESPERO Y AGRADEZCO ME PUEDAN AYUDAR CON LOS EXAMENES..

att. JORGE

Hola, muchisimas gracias por tu respuesta. bueno las pruebas me las quiero hacer para diagnosticar SFC, son para mi, quiero saber si padezco de esta enfermedad pues ya estoy cansado de no encontrar respuesta en ningun medico. no entiendo tu primera pregunta bien, pero mas o menos es asi; quiero hacerme los examenes para ver si tengo SFC, pues ya seria un gran paso despues de tanto tiempo, el solo hecho de saber que tengo seria de gran ayuda.

segun investigue por mensajeria express 1 o 2 dias para llegar el paquete a estados unidos.


denuevo muchas gracias y estoy atento para cualquier cosa.

ATT. Jorge

hola, muchas gracias por tu respuesta, bueno te comento que no entendi bien tu primera pregunta pero quiero hacerme los examenes para ver si tengo SFC pues ningun medico ni examen me da solucion. entonces los examenes son para mi y los voy a hacer por mi cuenta. para mi seria muy importante saber por lo menos que tengo. el envio a estados unidos por mensajeria express de fedex dura 1 o 2 dias. denuevo muchas gracias por tu atencion y ayuda.

att. Jorge

muchas gracias por tu ayuda, en verdad te lo agradezco, voy a empezar por el examen de funcion mitocondrial. por lo pronto te comento que me he realizado un exemen de mercurio en cabello y metales pesados, he leido que suelen salir alterados en personas con SFC, (pues supongo que no esta de mas que me los haga) pues les mantendre informado de todo. aprovecho para hacer una pregunta. ¿las personas que sufren de SFC es comun que sufran de ansiedad, ataques de nervios, porque en mi caso, me siento como hiper sensible al estres, es decir, me pongo nervioso constantemente, hasta el punto de sentir que sufro es de fobia, supongo que por eso termine donde un psiquiatra, aunque he leido que la mayoria de personas que tienen SFC son tratados con ansioliticos y por psiquiatras. que me puedes decir con respecto a esto.?? por otro lado quiero decirles una lista de los sintomas que tengo, algunos se van y luego vuelven otros aparecen despues otros son una constante, y talvez otros no tengan que ver pero no se de todas maneras los coloco.

1. cansancio o fatiga(permanente)(incrementa ante el estres)(abeces mas fuerte en la mañana y en la tarde)

2. ansiedad (permanente)(este es un gran problema porque te pueden decir que tienes problemas de nervios y listo para donde el psiquiatra, pero el cansancio muchos mas sintomas siguen, pues en mi caso me pongo nervioso al salir o hacer cualquier cosa que implique ezfuerso, supongo que de tanto devolverme de mis estudios, a medio camino, coasi desmayarme, etc

3.dolor en el pecho (poco frecuente) pero si me dio mucho cuando me empezo todo.

4. sensacion de estar en otro mundo( frecuente) me siento como en otro cuerpo, incomodo, como si todo me molestara,

5. dolores de cabeza (frecuente) dolores de cabeza por las tarde mas que todo,

6. fatigabilidad facil (permanente) no puedo caminar porque siento que me canso de inmediato me pongo frio sudoroso corazon acelerado y vista perdida.

7. ro resisto estar depie(frecuente) me cansa el hecho de mantenerme de pie, sobretodo cuando hay estres de pormedio o nervios, por ejemplo estar en un bus de pie hace una fila en un banco supermercado etc. tengo que buscar donde sentarme)

8. problemas de vista( permanente) tengo problemas en la vista, veo bien pero, la vista se me cansa rapido, y sensacion como de no ver bien con la vision periferica, como si me molestara algo asi.

9. me molesta la luz en lo ojos(frecunete)

10. mala memoria(permanente) se me olvidan las cosas.

11. problemas estomacales(poco frecuente) suelo en ocasiones levantarme con mucho dolor de estomago y casi desmayandome. sensacion de llenura etc.

12. problemas para dormir.(frecuente)

13. palpitaciones sensacion de sentir los latidos del corazon por el cuello etc

14. sangrado en las encias (permanente)

ahora tengo dolor de espalda, colesterol alto(casi coonstante) trigliceridos alto cabe recalcar que mido 1.83 tengo 23 años y peso como 62(es decir flaco y con trigluceridos altos y colesterol, y no soy muy comedor de grasas como para considerar tenerlos altos.

supongo que en casi 4 años de sentirme enfermo son muchos pero quizas en este momento se me olvide uno que otro.

cabe destacar que examenes de sangre me han salido bien pues con las exepciones mencionadas, tiroides bien corazon bien, riñones bien en fin..

saludos a todos.

Hola Jorge, a mi parecer tienes un SFC de libro. Yo al menos tengo todos los síntomas que tu, incluso alguno más, por ejemplo tienes suerte si sólo tienes problemas estomacales a veces y sólo con dolor, es habitual tener muchos problemas intestinales, intolerancias, inflamaciones, intestino irritable o enfermedad de Crohn.
Es lo que tu dices a veces un síntoma se hace más intenso que otro, y por lo tanto unas personas padecen más de una cosa que de otra, pero la mayoria de los "fatigados" tenemos de casi todo eso.
Y por supuesto que todo está relacionado, leyendo artículos de la explicación de la enfermedad irás comprendiendo el porqué. Poco a poco irás comprendiendo y la comprensión siempre aporta paz y el saber que uno no está loco, a pesar de que siempre lo terminen mandando al psiquiatra.

Mucha fuerza y mucho ánimo, y sobre todo: NO ESTÁS SOLO! y eres comprendido.

muchas gracias a todos por su orientacion. en mi caso pues ya ni digo las cosas, se que no deberia de ser asi, pero en mi familia ya de tanto tiempo decir me pasa esto, me siento cansado, que lo otro, no me siento con la disponibilidad y energia de alguien comun... ya ni me prestan atencion, supongo que como de cierta manera me he resignado a lidiar con esto y me ven caminando (a medias)ejjeje no los culpo pues se que no entienden lo que siento... por eso he decidido hacerme por mi cuenta eso si buscando asesoria, con ustedes aqui en el foro y con algun medico que conozca. actualmente me estoy sientiendo cansado aunque puedo levantrme y salir pero no puedo hacer una caminata normal, hay dias que en las mañanas ni me puedo levantar tengo que esperar un rato... y en las tardes tambien... yo por lo menos antes era "normal" hasta estaba en el gimnasio de lo mas de bien ahora siento que una anciana tiene mas energia que yop hace poco me hice una prueba de cortizol en sangre el cual salio un poco por encima del limite. y aldosterona (que todavia no tengo el resultado pues demora un poco mas) pense en un cansancio adrenal por una deficiencia en el funcionamiento de las suprarenales. aunque creo debi hacerme una prueba de cortizol 24 hora voy a esperar el resultado de aldosterona, pues pienso que todos estos examenes son importantes. en todo caso seria cortizol por encima del limite, colesterol alto, trigliceridos altos, eritrocitos altos, y falta aldosterona y metales pesados,, y haciendo las gestiones para funcion mitocondrial por lo pronto. una pregunta ???? hay alguna medicion de SFC es decir, tengo que estar tumbado en cama para esto, porque cuando yo me enferme recuerdo que no podia ni levantarme porque sentia que me desmayaba si lo hacia, asi dure un tiempo y despues ya me pude levantar, actualmente la fatiga es una constante, aunque hay dias que me levanto muchisimo mas fatigado y con la vista bien opaca no me atrebo a subir las escaleras por que se que no voy a poder etc. y hay dias que la fatiga es menor en relacion al dia anterior. pero como digo es una constante. haa lo otro es que hasta de loco lo tildan a uno por querer hacerce examenes.. jejej gracias. y saludos los mantengo informados de todo.

ATT. Jorge

por cierto yo estudio leyes , cuando me enferme estaba en vacaciones y ingresaba a cuarto semestre. no puede tuve que aplazarlo pues dure medio año en casa al principio no me levantaba despues me levantaba pero no salia, y cuando sali enpece a tener ansiedad y asi... retome la universidad despues del medio año. tomando ansioliticos, pues para lo mal que me sentia lidiaba con el cansancio pero los nervios si me molestaban me mandaron paroxetina y retome la universidad hay a medias pues suspendi paroxetina y dure como un año ñidiando con todo la ansiedad mermo pero muy incomodo todo, despues otravez para el psiquiatra me mando creo que rivotril, pero yo ya sabia que no es por hay asi que lo tome pero a medias, (pues se que son dependientes) entonces los trato de evitar. actualmente estoy en ultimo semestre ya voy a terminar y pues desde cuarto semestre hasta ahora hay un (:::::) como dices tu. siento que todo este tiempo lidiando con todo la vida no ha sido agradabel. (sin llegar a pensamientos extremos jejjeej asi que no se preocupen ) bueno saludos a todos gracias y animo... jajaja acabo de dejar un mensaje arriba y ya estoy escribiendo como que mucho...jejejej chao y en contacto.

Att. Jorge

Hola Jorge, perdona que no te haya dado la bienvenida hasta ahora, pero estoy pasando una época de salud un poco complicada, y estoy en una especie de "letargo", del que el mensaje de EndSFC sobre sus resultados del XMRV ha conseguido sacarme, aunque sea por un rato.

Encontrar gente tan joven como tú en este foro me resulta terriblemente inquietante. Seguramente porque tengo 45 años, y a veces me consuelo pensando que por lo menos he llevado una vida plena hasta ahora y ya no es mi momento, hay que dejar pasar a las nuevas generaciones... Así, ver que la generación siguiente amanece a esta enfermedad tan pronto no deja de ser preocupante... Me pregunto cuál puede haber sido el detonante que os ha llevado a enfermar, y me preocupa comprobar que vuestra incorporación a foros como éste denota que tal vez haya mucha más gente joven (incluyendo niños y adolescentes) afectada de SFC de lo que se pensaba. Si es posible que las intoxicaciones y el estrés sean los detonantes más comunes para el Síndrome de Fatiga Crónica, sólo puedo pensar que el mundo debe cambiar mucho. Pero mucho, mucho!

Tus síntomas no me dejan lugar a muchas dudas. Para cualquier enfermo de SFC, tu lista tiene mucho sentido en este diagnóstico. Todos hemos pasado por lo mismo. Y sí, los síntomas son fluctuantes, y mucho. Puedes pasar de tener vista de lince a verlo todo borroso, a perder visión lateral, a ver luces, a perder la capacidad de ver en tres dimensiones y entre cada uno de esos síntomas, volver a ver perfectamente. A mí me pasa, y como a mí, a todos, en un momento u otro. Y sólo hemos hablado de la vista!!!

Mencionas que hace un tiempo estabas peor que ahora. Es normal. La enfermedad te ataca con todas sus fuerzas al principio, mi teoría es que por entonces aún no eres consciente de lo que te pasa, y por lo tanto, "remas contra corriente", porque has aprendido toda tu vida a no dejarte vencer por las circunstancias. Piensas: "si me esfuerzo, seguro que pasará", "si no presto atención a mi cuerpo, dejará de molestarme"... Llega un momento que la realidad te golpea en la cara, y acabas en cama o en el sofá. Aprendes por la vía más dura que no puedes vencer a tu propio cuerpo, y te replanteas tu estrategia. Empiezas a descansar más y a intentar cansarte menos (ambas cosas son importantes). Cuando lo haces, mejoras... relativamente. Puedes ponerte de pie y caminar (aunque sientas que se te van a doblar las rodillas al revés) y te sientes mejor, aunque no hayas mejorado lo más mínimo ... Símplemente, no te maltratas tanto, eso es todo.

Las crisis de ansiedad no son específicas del SFC, aunque sí pueden tener mucho que ver con tu modo de afrontar/enfrentarte a tu enfermedad. Si intentas "estirar más el brazo que la manga", lo pagarás. Las crisis de ansiedad, en tu caso, puede ser la moneda en que pagas tus excesos. Otras veces he escrito lo mismo: el SFC no es una enfermedad para cobardes. Va a sacar lo peor de tí (tu miedo al fracaso, tu vulnerabilidad, la pérdida de tu independencia...) pero también lo mejor de tí (tu capacidad de superación, tu fuerza de voluntad, tu capacidad de afrontar la realidad y adaptarte a ella...).

Debes comprender que no puedes luchar contra tu cuerpo, pero sí luchar por tu cuerpo. Y debes "reinventarte". Eres joven, la imaginación juega en tu favor (y la tecnología, diría yo). No te puedes plantear las mismas metas de futuro que tus compañeros sanos (bueno, tal vez las metas sí, pero no los caminos que te lleven a ellas), tienes que reinventarte. Estás estudiando leyes: seguramente te has imaginado a tí mismo batallando en los tribunales y dando discursos ante un juez. Tal vez eso deba cambiar (seguramente), porque los daños cognitivos del SFC pueden causarte una mala pasada "en vivo y en directo"... pero puedes ser un gran asesor. Los daños cognitivos, como el resto de síntomas, van y vienen, así que tienes momentos para todo, incluso para la genialidad! A eso me refiero con reinventarte, debes adaptar tu futuro a tu realidad, y no pretender adaptar tu realidad al futuro que ideaste cuando todo era distinto y estabas lleno de salud. Eso no quiere decir que tu futuro no pueda ser brillante, sólo que la luz con la que brille ha de ser otra.

En cuanto tu camino se defina un poco, estoy convencida que tus ataques de ansiedad desaparecerán. Es normal que tú, que aún no has empezado a vivir una vida adulta, sientas vértigo ante un futuro que no se adivina fácil, pero te diré una cosa: el futuro no es fácil para nadie. Muchos de tus compañeros se llevarán un buen golpe cuando afronten la vida adulta y descubrirán que mucho de lo que habían soñado o imaginado no sucederá. Tu ventaja es que ya lo tienes claro ahora, así que puedes buscar tu camino con tiempo. Y tal vez ello te garantice un éxito que no hubieras tenido de seguir el camino con el que soñabas!

Eres muy joven, eso puede ser bueno para tu mejoría. Tal vez tu cuerpo reaccione bien a los suplementos, y notes una mejora substancial. Te recomiendo que, cuando acabes con las pruebas, intentes tomar los suplementos para las mitocondrias, que es el único tratamiento que los especialistas aquí han empezado a admitir que les funciona (aunque les cuesta admitirlo... parece que les estén arrancando las muelas! ): Q10, L-carnitina, Magnesio, Nadh, D-Ribosa, Vitaminas B y Omega 3-6-9 (que, aparte de ser positivo para el colesterol, hay estudios que apoyan su uso en el SFC).

Cuando tus síntomas mejoren, seguramente mejorará también tu ansiedad. ¿Cómo no vas a estar ansioso y nervioso, si tu cuerpo no funciona, si el mensaje que te está enviando es de que vas a pasar más horas tumbado que de pie? No te culpes por ello. Ni te preocupes. Hay vida tras el SFC, aunque se parezca más a la de un monje budista que a la de Perry Mason! Tú también encontrarás la tuya, no lo dudes, mientras esperamos algún tratamiento más contundente (tal vez el XMRV sea la clave para ello).

... si te recuperas de leer este mensaje, claro (si es que parece que me hayan dado cuerda!)...

Un abrazo, compañero de fatigas!
Eli

Hola Jorge

Soy de Cartago-Valle-Colombia tengo diagnóstico de fibromialgia hace 3 años pero estoy muy mal en este momento, me gustaría hablar con usted ya que creo nos pasa lo mismo, el apoyo médico es bastante escaso y solo nos brindan calmantes pero nada que nos ayude a no empeorar, estoy tan mal que la fisioterapeuta no quiere hacerme mas terapias pues he empeorado notablemente.

Por favor regáleme sus datos para llamarlo a ver en que nos podemos ayudar, de veras se lo agradecería

Quedo a la espera de su respuesta

Isabel C. Hincapié

¿la dificultad para perder peso es algo común el los sfc?espero que alguien me responda.1saludo

En mi caso, seguro. Parece que tenga un interés especial en ir recogiendo todos los kilos que pierden los demás

De todos modos, no es la única enfermedad que produce ese problema. El SFC compromete el sistema nervioso, el inmunitario y el endocrino, pero el hipotiroidismo, por ejemplo, produce síntomas muy parecidos al SFC, con la ventaja de que se soluciona fácilmente. No sé si otras enfermedades mitocondriales también... tendría lógica que sí, porque si la célula no convierte los alimentos en energía de un modo eficiente, cabe pensar que se acumularían en forma de grasa, vamos, creo...

por cierto,quizás por todo lo que has tenido que investigar ó averiguar por tu cuenta,ya que no queda otra o por lo que sea pero la verdad que lo explicas todo perfectamente,dices que no eres médico pero supongo que tendras estudios superiores,porque es lo que te digo te veo muy buenos conocimientos en medicina y ademas te expresas muy bien.1saludo

Eres muy amable, Joseto. No, no soy médico ni he estudiado medicina. Pero siempre he sido muy curiosa, y me ha gustado aprender de todo, así que, cuando mi cerebro aún funcionaba, acumulé una buena base de conocimiento general. Luego, tras caer enferma, no me ha quedado más remedio que aprender sobre estas enfermedades, ya que no podía esperar que mi médico lo hiciera. Ahora me cuesta meses aprender algo que antes aprendía en unas pocas horas, porque no sólo me cuesta leer y entender, también me cuesta horrores RETENER la información, pero como estoy centrada en esto desde hace 8 años en que descubrí lo que me pasaba, acabo aprendiendo lo necesario, básicamente por repetición.

Un saludo!