Pruebas XMRV en el Institut Ferran

[elipoarch]

He recibido este mensaje del Institut Ferran:

Como muchos ya sabeís, hemos concluido el estudio previo de XMRV en varios perfiles de enfermos y está prevista la publicación del estudio en el marco de la jornada de retrovirología del 15 de diciembre en Madrid.
Ahora ampliamos el trabajo y ya estamos invitando a pacientes nuestros, graves y bien seleccionados (ningun criterio de exclusión, doble prueba de esfuerzo con caída el segundo día de más del 25%, prueba neurocognitiva CogHealth alterado en cuatro parámetros y afectación inmune), a la realización de la prueba. Las pruebas deben tener menos de tres meses.
Como muchos han tenido problemas con el protocolo al ir al laboratorio para la extracción, hemos preparado un pequeño texto al respecto:
http://www.institutferran.org/documento ... a-XMRV.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
Quien quiera una actualización de sus pruebas para ver si puede realizarse este análisis gratuito (debe abonarse la extracción y el envío), puede pedir cita en nuestra consulta.

[Rosa Rosario]

Qué bien, la cosa se mueve!!!

[binizzy]

Esperemos que esta vez cumpla y que la cosa sea verdad.

Todavía recuerdo la cara de palmo que se me quedó cuando al visitarme (no precisamente de gratis) el Dr Toni Fernandez Solá en el Institut Ferran hace algunos meses por una supuesta extracción y pruebas "gratis" para detectar el XMRV me contestó textualmente:

- No hi ha res, jo ja li vaig dir al "jefe" que això no ho podia dir

Vamos que había colgado el anuncio para que la gente como yo (primera visita 140 euros, con Ferran algo más de 240 euros) picase el anzuelo. Eso si, me tomaron la tensión, aunque eso vale 1 euros....

Por otro lado en el Carlos III siguen haciendo estudios a tuti plen (con el Dr Soriano) y todavía no han detectado ni un sólo paciente de SFC con el XMRV. Es posible que ahora que Can Ruti ha dicho que ha encontrado y en buen porcentaje se les haya contagiado el espíritu investigador o por el contrario van a seguir dando negativos para acabar de dilapidar lo de los de Badalona?!!!

Mi opinión, para acceder a esos estudios "gratis" vas a tener que dejarte muchos euros en visitas y pruebas y nadie te asegura que luego sean honestos.

Ya se que parece increible, pero a mi me pasó.


Un saludo,
Y que nadie se rasgue las vestiduras.

JoseL.

[EndSFC]

Jose Luís, te agradezco esta info. Debemos de saber lo que ocurre realmente...es una vergüenza lo que cuentas, y lo peor es que no me extraña mucho...en fin!

Oye, borré un mensaje permanente que colgaste sobre donar dinero para el Estudio del Dr. Clotet, pues pensaba que ya había terminado. Sin embargo, no sé si ahora que les han denegado fondos públicos, aún está abierta la cuenta. De ser así, por favor escribe un mensaje exponiendo los datos bancarios, etc., y lo pongo como fijo para que la gente siga viéndolo.

Un abrazo,
S.

[starboy]

Hola Eli, gracias por la información y a binizzy por ese apunte tan importante antes de que algunos institutos/clinicas... se aprovechen de nuestra enfermedad.

Intentaré transmitirle la notícia a mi especialista "infecciosos" en la próxima consulta, a ver si consigo que envíen una muestra de mi sangre al Carlos III del mismo departamento para detectar el XMRV.
Ya os contaré como acaba la próxima visita, la tengo esta semana.
Un saludo.

[starboy]

DECEPCIÓN!! Esa es la palabra que podría utilizar al salir esta mañana de la consulta del médico "infecciosos" que me está tratando.
Después de llevar unas 4-5 consultas con él, me dice que no sabe que solución darme...
Ante todo ésto le propongo realizar una terapia con LDN, de la cual me dice no poder hacer nada ya que se sale del campo que él trata y que está más destinado a gente con desintoxicación por opiáceos, le reitero de probarlo durante un tiempo determinado y ver los resultados, pero nada de nada.
Le hablo del "XMRV", dado que se trata de un médico de infecciosos espero que me informe un poco más sobre el mismo, pero nada de nada; me comenta que es un virus relativamente nuevo y del que no dispone apenas información ni estudios.

Como estoy a la espera de conocer los resultados del test de mercurio en pelo y sangre y un análisis específico de linfocitos, me emplaza al mes de diciembre para la próxima visita con los resultados en mano.

Al finalizar me propone como solución, derivarme a medicina mental, psicología, psiquiatría, vamos...me suena mucho esta historia de nuevo, alegando que no es que crea que me invento la enfermedad, sino que a veces ellos me pueden ayudar.
Evidentemente le comento que como es algo que a uno no le pasa no lo sabe.
En fin...¡DECEPCIONANTE!

Estoy también en lista de espera para la Dra.Rigau.
Un abrazo a todos!