SFC/EM Investigación

Al menos nos quitaran algunos sintomas, aunque de los poco molestos, eso si terminaremos tomando 400 pastillas diarias.

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Yo ya tomo de 15 a 20 (según la dosis) en suplementos, así que poca diferencia voy a notar con algunas más ...

idem, Eli.

A veces cuando veo lo botes pienso "realmente estoy loca".

Me consuela saber que no soy la unica.
Besos

Yo escondo los botes cuando tengo visita, pero alguna vez me han pillado sin querer y se me queda cara de no saber ni que responder para justificar tantas vitaminas.

¿HABRÍA ALGUN TRATAMIENTO, COMPLEMENTO, ESPECÍFICO PARA NO TENER TANTO FRÍO?
En mi caso, uno de los síntomas más incapacitantes del SFC, enceliomelitis miálgica (le intento llamar así porque si le llamo Síndrome de Fatiga crónica, es un cachondeo... hasta los médicos, no especializados, que llevan tiempo tratándome se creen que solo estoy cansada)
A lo que iba...
Uno de los síntomas más incapacitantes es:
El más absoluto y contínuo, no frío, porque si fuera frío... uno se abriga y... ya!
Son los contínuos fríos- escalofríos (que no se quitan al abrigarse)
En mi caso, yo tengo ese frío con cualquier cambio de temperatura, cuando viene el frío, cuando sube la humedad (soy el barómetro doméstico de "va a llover")
No me atrevo a ir a la playa o a la piscina, me dan miedo los aires acondicionados repentinos, porque el cambio de temperatura del agua- aire, de un momento, me deja el cuerpo mal 24 horas (hinchazón de estomago, dolor de cabeza...)

Entendí algo, más o menos:
Las terminaciones nerviosas se contraen con el cambio de temperatura, no llegan a la piel, la piel coge frío
Manera poética de llamarlo:
SFC o la enfermedad de "El invierno en la piel"

Lo único que soporto es el agosto, cuando los demás se estan asando de calor, cuando les falta hasta el aire del calor... yo estoy mejor que nunca

¿Existe alguna manera de dejar de tener tanto frío en esos momentos?
Algun remedio doméstico, o terapia de cualquier otro tipo
Si existiera algun complemento específico para el frío... ¿cual es?
Gracias. Solo intento poder ser más útil, ir tirando mientras no soluciono nada

A mi me pasaba igual. Ahora se han reducido los sintomas en un 80% desde que empece con el tratamiento para el fallo mitocondrial de la DRA Myhill: Q10,Ribosa,l-carnitina y magnesio. La vitamina B3, no la puedo tomar precisamentr porque me aumentaba ese frio enfermizo que describes.

Besos

Muchas gracias Cacoya....

Yo tengo SFC. He mirado en las tiendas de internet
¿Hay alguna página web de internet que lo venda todo?

Estoy deseando, necesitando, seguir el tratamiento que me comentas (para el fallo mitocondrial de la dra. Myhill)
Estoy en una crisis fuerte, he debido parar en seco
Quiero seguir tu consejo al pie de la letra. Necesito intentarlo pero no puedo evitar preguntarme si...
¿debo tomar, comprar, cada una de estas sustancias, en cápsulas, inyectado?
Me podrías decir... como compro, tomo, cada una de estas sustancias:?
- Q10
- Ribosa
- L- Carnitina
- Magnesio
¿Por vía oral (en cápsulas, pastillas...), como inyectables...?

¿Todas las marcas de estas sustancias que se venden en internet son buenas?

Como dicen... que hay tanto timo...
Uno no sabe si debe fiarse de cualquier marca

Me siento abusona. Creo que lo soy
Pero, en cualquier caso...
Muchas gracias Cacoya

Yo finalmente compro todo en Puritans Pride o en Iherb. Ambas con buenas, y solo tienes que tener cuidado con no sobrepasar los 80 USD, en cada pedido.

En Puritans pride hay mejores ofertas, si compras cantidad, pero los gastos de transporte son mucho mas caros que en Iherb. Si quieres probar poco a poco empieza comprando en esta ultima, que los gastos de envío son siempre 4 $.

El Q10 también lo tienen relativamente asequible en Ceba natural y te llago rapido, y la D-Ribosa en My Protein, que es UK, si pides un Kg te sale muy bien. Yo tuve que dejan de pedirlo porque para mandarlo a las Islas Canarias me cobraban 25 libras más de suplemento.

El Q10, lo tomo en capsulas de 100 mg. He tenido que subir la dosis hasta 600 mg para estar bien.

La Ribosa, en polvo, 5gr en cada comida. También la hay en capsulas, pero es mas cara. Yo la he comprado para tomarla amediodia en el trabajo cuando no vengo a casa a comer.


La L-carnitina, la venden líquida enmuchos siitios, pero si la pides fuera de europa, no la pidas liquida. Yo tomo grageas de 1000 mg. Es mas comodo.

El magnesio, lo compro en tabletas de 1000 mg, que sale más economica, y tomo la mitad por mañana y la mitad por la noche.

En cuanto a las vitaminas B. Tomo un complejo B50, que lo puedes conseguir asequible en casi cualquier sitio.

Si empeoras mucho cuando ovulas, o cuando tienes la menstruación, dimelo y te diré que tomo yo para eso.

Besos y no me des las gracias. Aquí estamos para eso, para compartir.

Hola cacoya me gustaria compartir contigo lo que yo estoy tomando para ver que te parece y si me puedes ayusar en algo.

El Q10 lo estoy tomando en capsulas de 100 mg.

La Ribosa tambien la tomo en polvo, una cucharada pequeña en cada comida.

La L-carnitina la tomo en cápsulas 200mg cada comida.

El magnesio tomo 300mg al dia.

Tambien tomo dos complejos de antioxidantes de solgar, y ácido fólico 5mg.

Me gustaría que me dijeras que tomas tu cuando tienes la menstruacion ya que me encuentro mucho peor cuando la tengo.

Espero tu respuesta cuanto antes por favor.

1 besazo y muchas gracias por todo.

La carnitina me parece una dosis muy baja. Ya te he dicho que yo tomo grageas de 1000 mg en cada comida.

En cuanto a la ovulación/menstruacion, son problemas de regulación hormonal, después de haber probado mil cosas, lo que mejor me funciona, es la jalea real que es un regulador hormonal (tomo 1500 mg en ayunas cada día) y la salvia, que es un regulador estrogenico especifico (tomo 2 capsulas de 300 mg, desayuno y cena)

Un beso

Muchas gracias, Cacoya, por darme tantas explicaciones

Ayer salí de casa, por primera vez en muchos días
Tengo una fuerte crisis de frío. Me siento como si estuviera en lo alto del everest y no pudiera ni separar los brazos del cuerpo

Fuí a la herboristería e intenté comprar todos los complementos que me comentaste
Creo que es la primera fase del tratamiento para la SFC de la Doctora Myhill:
Coenzima Q10, D- Ribosa, L- Carnitina, Magnesio, Vitamina B

(Además compré, Gengibre, para darme calor y quitarme dolor de cabeza)
Recordé que, en ocasiones anteriores, si tomaba... Própolis, antivírico, en gotas con agua, me quitaba un poco el frío
Tomé própolis, se me pasó un poco el frío y salí

En la herboristeria, una mujer que no conocía de nada (resultó ser homeópata), al verme comprar todos esos potes, me comentó:
- ¿Estás haciendo una limpieza de higado?
- Pues no sé, contesté
Tengo SFC, y estoy siguiendo la 1ª fase del tratamiento

Lo que estamos haciendo, en la primera fase del tratamiento de la dra. Myhill...
¿Es una limpieza de Higado?

Tendría lógica. Si lo que pasa es que nuestras células no desintoxican nuestro cuerpo... (más o menos)

Me pregunto si tengo tanto frío porque...
- ¿Las terminaciones nerviosas se contraen y la piel se queda fría?, o...
Si, como me había dicho algun médico...
- Cuando se tiene una infección se tiene frío y como estamos llenos de toxinas por falta de auto- desintoxicación de nuestro cuerpo
¿Tenemos frío porque nuestro cuerpo está demasiado intoxicado, infección?

En fin...
Si el própolis, antivírico, me quita un poco el frío... es posible esto último
Un beso

Alguien sabría...
¿Cuanto debe durar esta primera parte del tratamiento de la Disfunción Mitocondrial para un paciente de SFC?
Más o menos

Es para...
¿Siempre?
¿Para crisis agudas?
¿Para un mes?

Por cierto, solo a nível de anécdota...
La chica homeopata que me encontré en la herboristería me preguntó si...
mi parto había sido dificil
Coincidió que sí
Mi madre siempre me ha comentado que, de todos sus partos el mío fué el peor. Estuvo 24 horas seguidas con dolor esperando que vinieran a atenderla. Sufrió de mala manera, yo... no me acuerdo

Pero coincide, que además, ya de pequeña tenía contínuas migrañas para las que me medicaban
El neurólogo, me dijo en aquel momento...
- "¿Que quieres que te diga?
Eres nerviosa porque... eres un mal parto"
(suena mal)

En esta ocasión, la chica homeópata, me comentó que eso tenía un nombre y tratamiento, que convenía tratar, además, la causa
No solo a las consecuencias (o síntomas)
Le puso un nombre

Ufff Noa, son muchas preguntas y varias respuestas para cada una, lo siento . Voy a intentar contestarte y si Eli o Cacoya me leen (o Juana, que de esto también sabe) y me tienen que corregir, adelante, y no digo Sergio porque el pobre debe estar recuperándose de su viajecito, tomando fuerzas para el próximo.

Respecto a que si los suplementos que has comprado son para la limpieza hepàtica: no. Son para ayudar a la mitocondria a producir energia, que es su función. Son suplementos necesarios para que las mitocondrias funcionen correctamente, y que en nuestro caso tenemos deficientes porque no los fabricamos ya sea por bloqueos por intoxicación o por mala absorción intestinal. Lo que ocurre es que en las limpiezas de hígado se usan algunos de ellos, y es que tanto la Vitamina B, como la Carnitina como el Mg, ayudan al hígado en sus funciones, supongo que por eso la homeópata te preguntó.

Respecto al frio. Hay varias explicaciones, una de ellas es que la mayoria de enfermos de SFC tenemos lo que se llama hipotiroidis subclinica, que quiere decir que en los análisis el funcionamiento tiroideo aparenta estar bien y los resultados son normales, pero en realidad nuestro cuerpo está funcionando a bajo nivel, nuestro metabolismo, debido a la enfermedad, "engaña" de varias maneras a la glándula tiroidea de manera que el efecto de su función es muy bajito, con lo que no regulamos bien la temperatura corporal, con tendencia siempre a la baja, fíjate que la mayoria de nosotros si nos tomamos la temperatura, acostumbramos a estar por debajo de los 36 grados (bastante por debajo).
Por otro lado, el cuerpo es sabio, y como no tenemos energia, dedica la poca que fabricamos, a realizar funciones mas básicas e imprescindibles, aunque éstas tampoco se lleven a cabo de forma óptima. La dra.Myhill explica en alguno de sus miles de artículos el orden de preferencia del cuerpo en lo que se refiere a uso energético, y si no recuerdo mal el primer sitio donde se restringe la energia, es en la piel, de ahí también el frio (aparte de mala regulación, no te han dicho nunca que "tienes el termostato estropeado"...?
Respecto al tiempo que hay que mantener estos suplementos....la maayoria de nosotros los tomamos desde que supimos de ellos, se supone que en cuanto mejora el nivel de energia, se pueden ir reduciendo, pero por desgracia, que yo sepa, aquí nadie ha reducido, así que tú misma puedes sacar tus conclusiones. Aunque tengo que decir que segun la dra. sus pacientes sí pueden hacerlo, o sea que la posibilidad existe, no te deseanimes antes de empezar .
Con respecto al tema del nacimiento... los homeópatas tienen en cuenta un montón de datos de este tipo antes de hacer un diagnóstico y recetar los remedios homeopàticos, eso ya es decisión tuya el seguir este protocolo o combinarlo con el homeopático...que es otra opción. Como iras viendo, la mayoria de los que estamos aquí no nos conformamos con un sólo tratamiento, vamos probando,combinando, buscando....somos los eternos buscadores y ademas, conejillos de indias, pues muchas veces lo que descubrimos lo probamos con nosotros mismos.

Besos

Bueno, Noa, lo que nos falla es la regulación de la temperatura interna, tanto para arriba como para abajo.

Yo soy el caso contrario a tí, soy una estufa con piernas . Tengo una intolerancia absoluta al calor y en verano lo paso fatal. En cambio ahora, estoy encantada de la vida, por casa voy en manga corta, y cuando salgo fuera, con cualquier cosa de manga larga me vale.

No sé si los suplementos son para desintoxicar el hígado (yo, específicamente para eso tomo Sam-E) pero sí que es un protocolo que se utiliza para las enfermedades mitocondriales, y del corazón. (El protocolo de Myhill es una variación del protocolo Sinatra, para enfermos del corazón). Por qué? Porque cada una de nuestras células, para la creación de energía, necesita estos componentes, que por algún motivo (bueno, por un bloqueo en el ciclo de metilación) nuestros cuerpos no los metabolizan correctamente. Concretamente, para la creación de ATP (la energía) nuestras células utilizan: Nadh, Q10, L-Carnitina, Vitamina B(no recuerdo si B3 o B12), Magnesio y D-Ribosa. Generalmente, encuentra todos estos elementos en el organismo, y no necesita suplementación, pero en nuestro caso eso no funciona. Tanto Sinatra como Myhill explican que, si el cuerpo no tiene suficiente energía, lo que hace es concentrar la poca que tiene en proteger los órganos vitales, es por eso que se desentiende de la regulación de temperatura a nivel periférico, por ejemplo. Y es por ello que los enfermos más graves de SFC acaban teniendo fallos en los órganos principales (hígado, riñones, corazón), porque se van dañando por intentar hacerlos funcionar sin la energía necesaria para ello.

Bueno, el que domina el tema hasta el milímetro es EndSFC, que estos días no se puede conectar demasiado, yo te contesto tal como yo lo entiendo. Precisamente, el descubrimiento del protocolo Sinatra y la respiración mitocondrial me llevó hasta este foro (entonces grupo de Yahoo) hace 4 o 5 años, y fué lo que me permitió sacar la espalda del sofá (no era sólo el culo, tenia que estar estirada permanentemente, porque sentada me encontraba igual de mal que de pie).

Empieza con dosis normales de estos suplementos (lo recomendado para una persona sana) y comenzarás a notar mejora, estoy segura. Sin embargo, piensa que para notar una mejora importante, necesitarás dosis de caballo, pero para ello tómate tiempo, porque si lo haces de inicio puedes tener problemas (aparte de que te arruinarás ). Como en todo, la clave está en la moderación. Mucha gente introduce los suplementos uno a uno para ver si alguno les sienta mal. Eso ya, queda a tu criterio. Yo te recomendaria que añadas el Nadh (lo venden en cualquier farmacia, unos 35 euros la caja de 30 pastillas Si, todo esto es carísimo) porque lo notarás en la "niebla" mental y en que te ayuda a recuperarte de los esfuerzos un poquito antes.

Eso sí, al principio no esperes una mejora espectacular, pero aunque te parezca que no mejoras (porque no saltarás de sofá en dos días) sí lo haces. Busca cambios muy pequeños, casi imperceptibles, sobre todo en la capacidad de recuperación y a nivel de claridad mental (ahí sí lo notarás, ya lo verás). Ahora bien, grábate a sangre y fuego que cuando notes mejora has de seguir con el ritmo que tienes ahora lo único que te permitirá mejorar es que unas la ingesta de suplementos a un mega-régimen de descanso. Si empiezas a intentar recuperar tu vida con el poquito de "pila" que notes por los suplementos, estarás funcionando sin gasolina, y tendrás un "crash" en toda regla. No cometas ese error. El tiempo y el descanso son tus mejores (y únicos) aliados. Si tienes paciencia, y mantienes un nivel de descanso importante, conseguirás una mejora que te permitirá sentirte mucho mejor. Ese es tu objetivo. Si intentas recuperar tu actividad anterior a la enfermedad fracasarás estrepitosamente. Camina poniendo un pie delante de otro, concéntrate en tu mejoría. Ya mirarás el horizonte más adelante, porque tus metas se tendrán que adaptar al nivel de mejora que consolides, e irán variando a lo largo del tiempo.

Un abrazo!

Bueno, mientras contestaba (tardo lo mío...jeje) ha habido lluvia de mensajes...

El tratamiento no es para un tiempo limitado. Parece que hay personas que se han llegado a curar (o a mostrarse asintomáticas largos períodos de tiempo, da igual, yo ya firmaba ) del SFC, pero no se trata de una cuestión de tiempo (6 meses, 6 años...) depende de demasiadas variables. No olvidemos que hay un bloqueo del ciclo de metilación, pero que no sabemos porqué se produce ni cuando, sólo que está ahí. Así que me temo que la curación de algunos se debe a que "sin queriendo" han conseguido superar la causa subyacente al problema. Pero, evidentemente, desde mi punto de vista se trata más de una "carambola" que de un tratamiento probado (para conseguir la curación, me refiero, porque está más que probado que consigue una mejora importante. Si no, mira la página del Institut Ferran de tratamientos para la "fatiga anormal", cuando hace unos años negaba categóricamente que los suplementos fueran un "verdadero tratamiento", ahora admite que funcionan, tras haberlos probado en su clínica durante mucho tiempo).

No te preocupes por ese tema. Cuando pruebes los suplementos, si ves que todo va bien y mejoras, puedes comprarlos por internet como hacemos casi todos, y tu presupuesto bajará considerablemente (porque si no, te arruínas), mientras no encuentren algo mejor, es lo único que podemos hacer por nosotros mismos. Pero te insisto: la fórmula es SUPLEMENTOS + DESCANSO , no suplementos en vez de descanso, porque si no, la torta (por no decir hostia ) que te vas a dar no será pequeña! No lo olvides. Nos ha pasado a todos. Llevas tanto tiempo diciendo "cuando me encuentre mejor haré esto", que el día que te encuentras mejor te "tiras en plancha" a hacer lo que tienes pendiente. La recaída es apoteósica!!! Ten mucho cuidado, vale? Nunca insistiré demasiado sobre ello.

Suscribo a Eli 100%

A mi me pasa que estoy casi sudando pero los pies, manos y cara los tengo congelados :\

A mí se me congela... la punta de la nariz
Estoy pensando en hacerme un gorro nasal de lana...
Pero luego...
¿como voy por la calle con eso?

A ver si se me congela la nariz y se me cae por la calle...

Jajaja! A mí también me pasa! Yo no suelo tener frío nunca, pero si hace frío la nariz se me congela. Una vez , cuando era cría, me quisieron hacer un pellizco en la nariz y me quedó un morado, de helada que la tenía!

Buf! sobre la temperatura.. por cierto hola a tod@s!!

a mi me pasa como a Fernando, y encima, no aguanto el frio, pero el calor tammpoco!! :-S ahi si que voy loca... no hay manera de que encuentre el termino medio, o me quedo con frio, o tengo tanto calor que parezco un pollo a l'ast, pero con estremidades frias, entiendase como extremidad la punta de la nariz como a noa

como se tapa una si todo pesa¿?¿ encima el airecillo del purificador brrrrrr maldita la hora que encontre esta maldita casa llena de polucion electromagnetica, de humedad, acabada de pintar, asfaltaron el verano que nos trasladamos... y todo porque tiene jardincito pa las perras.... y las muy golfas no quieren salir nunca!! argh!! que gafe soy... con 20 alños me puse a estudiar canto moderno y al mes y medio de classe me quede afonica por mas de 7 meses.... gafe gafe... jajja un toquecillo de humor ole ole.. no puedo dormir familia..

por cierto fuera coñas con lo del gorrito de lana nasal, que hay una casa americana que hace mascaras con filtros de carbon activado para alergias, sqm y tal, se llaman "I can breath" mira estos: http://icanbreathe.com/store/cwmadult.html" onclick="window.open(this.href);return false; que tiene este modelo del enlace, que es sin filtros, pero es como de forro polar y lo usan en los sitios donde hace mucho frio y tal, pone algo asi como que tienes el airecillo de dentro de la mascara seco y no se te empañan las gafas XD

saludos!