Hola a todos
Me han dignosticado SFC hace unos dias entre en el estudio del Vall d'Hebron porque me mando la psiquiatra que me lleva ya que tengo TDAH ha sido todo bastane causual ya que hace 6 años que estoy dignosticada de TDAH
La casualidad es que llevo muchos mas años visitandome con el reumatologo porque tengo dolores en todo el cuerpo y mucha rigidez y siempre la misma respuesta no tiene nada esta perfecta descartando totalmente la fibromialgia pero nunca habia sentido nada sobre el SFC ni me lo mencionaron.
Estoy desconcertada ya que de sentir que estoy divina de golpe me dicen no puede trabajar ni hacer esfuerzos valla areglando los papeles bueno me dejo sin palabras solo puede preguntar es progresivo a lo que me consestan por supuesto
Necesito que alguien me informe como funciona el Vall d'Hebron en este tema ?
Ya me toco recorrer un largo camino con el TDAH porque tambien es genetico (mis dos hijos y un hermano tambien lo tienen) estoy tan cansada nada mas de pensar que tengo que empezar con esto que sean buenos especialistas........ Ya me entendeis
Muchas Gracias
Perdida
Re: Perdida
Hola, tómatelo con mucha paciencia, porque poca cosa más podrás hacer.
ya que te visitas en el Vall d'hebrón sigue los pasos que te diga el Dr.Alegre.
Yo llevo desde 1998 en Vall d'hebrón y de momento pocas cosas se puede hacer, hasta que no den con la causa de la enfermedad, solo podrán aliviarte a base de pastilla, es muy duro esto que te explico pero es la pura realidad.
Otra opción es ir por lo privado, pero te sacarán la pasta y harán exactamente lo mismo, a base de pastilla.
Mi vida a cambiado a mejor desde que deje de trabajar, no te creas que puedo hacer mucho más... aunque no trabaje mi vida es casi de monje pero sin meditación, que es peor.
Bueno cualquier cosa, ya sabes..... ese estado del que hablas ya lo pasé hace años y sé muy bien por lo que estás pasando!!!!
Espero te haya servido de algo mi carta, yo cuando me lo diagnosticaron, no había absolutamente nada en internet de SFC, y aún era peor.
Pero gracias que fui a vall d'Hebron y un médico creyó lo que le explicaba y sabía que era el SFC.
besos gordos
chesca
ya que te visitas en el Vall d'hebrón sigue los pasos que te diga el Dr.Alegre.
Yo llevo desde 1998 en Vall d'hebrón y de momento pocas cosas se puede hacer, hasta que no den con la causa de la enfermedad, solo podrán aliviarte a base de pastilla, es muy duro esto que te explico pero es la pura realidad.
Otra opción es ir por lo privado, pero te sacarán la pasta y harán exactamente lo mismo, a base de pastilla.
Mi vida a cambiado a mejor desde que deje de trabajar, no te creas que puedo hacer mucho más... aunque no trabaje mi vida es casi de monje pero sin meditación, que es peor.
Bueno cualquier cosa, ya sabes..... ese estado del que hablas ya lo pasé hace años y sé muy bien por lo que estás pasando!!!!
Espero te haya servido de algo mi carta, yo cuando me lo diagnosticaron, no había absolutamente nada en internet de SFC, y aún era peor.
Pero gracias que fui a vall d'Hebron y un médico creyó lo que le explicaba y sabía que era el SFC.
besos gordos
chesca
Re: Perdida
Bienvenida Sarah!
El Dr. Alegre es uno de los 3 especialistas en España de esta enfermedad, así que estás en manos de un experto. Yo también me visito con él, y aunque es un poco brusco y muy directo (a veces no importaría que le echase un poco de "azúcar" al tema...) sabe muy bien de qué habla.
Es una enfermedad dura, pero como no puedes dejarla atrás, tendrás que hacer como todos: reinventarte y seguir adelante, adaptándote a ella. Lo primordial es el descanso. Cada uno de nosotros tiene un nivel de actividad aceptable (que no quiere decir que sea aceptable en cuanto a cantidad comparado con lo que hacías antes, sino que me refiero a que tienes un nivel que tu cuerpo acepta y te permite tener) Por ejemplo, en mi caso, puedo hacer bastante cosa estirada en el sofá con el ordenador en las piernas, pero muy poca cosa de pie, no más de 15-20 minutos de una tacada! Sin respetas los límites que te impone tu cuerpo, conseguiras tener una sensación de "no estar tan mal" que se agradece mucho. Es lo que muchos describen como la teoría del "sobre de energía". Debes descubrir cuál es tu límite y no sobrepasarlo nunca. Incluso cuando los especialistas te recomiendan que hagas ejercicio, te están hablando de hacer unos pocos SEGUNDOS!!! de ejercicio, descansar unos MINUTOS, y si te has recuperado, seguir unos SEGUNDOS más. Es eso lo que tú entiendes cuando te hablan de hacer ejercicio? Pues de eso te están hablando. Alegre recomienda que, si puedes, camines EN PLANO unos 10 minutos al día. (No necesariamente de una sola vez!!!) para mantener el tono muscular.
Tu déficit de atención puede ser también un síntoma del SFC, te lo has planteado? Y desde luego, los dolores y los músculos tirantes lo son, a mí me pasa lo mismo. Puedes palpar claramente el músculo como si yo lo estuviera tensando, cuando en realidad no lo hago.
Los sintomas pueden mejorar algo tomando suplementos. Échale un vistazo a los mensajes del foro para tener información sobre el tema.
Yo también estoy en el proceso de mover papeles. Aunque no he tenido suerte por ahora, soy plenamente consciente que no puedo seguir trabajando 20 años más, por lo que tengo que mover el tema tanto si quiero (que no quería) como si no, porque el tema es lento, y no sabemos cuánto tiempo más podremos seguir trabajando sin acabar destrozando nuestros órganos vitales. Eso sí, te hará falta un buen abogado, porque esto va para largo, y no están dispuestos a concedernos nuestros derechos como se hace con el resto de enfermos. Es trágico, pero es lo que hay, así que, a ponerse los guantes de boxeo y a saltar al ring, que no nos queda otra.
Por lo demás, aquí estamos! Luchando y apoyándonos unos a otros. Siéntete libre de preguntar lo que quieras, y haremos los posible entre todos para darte las respuestas que necesites.
Un abrazo!
Eli
El Dr. Alegre es uno de los 3 especialistas en España de esta enfermedad, así que estás en manos de un experto. Yo también me visito con él, y aunque es un poco brusco y muy directo (a veces no importaría que le echase un poco de "azúcar" al tema...) sabe muy bien de qué habla.
Es una enfermedad dura, pero como no puedes dejarla atrás, tendrás que hacer como todos: reinventarte y seguir adelante, adaptándote a ella. Lo primordial es el descanso. Cada uno de nosotros tiene un nivel de actividad aceptable (que no quiere decir que sea aceptable en cuanto a cantidad comparado con lo que hacías antes, sino que me refiero a que tienes un nivel que tu cuerpo acepta y te permite tener) Por ejemplo, en mi caso, puedo hacer bastante cosa estirada en el sofá con el ordenador en las piernas, pero muy poca cosa de pie, no más de 15-20 minutos de una tacada! Sin respetas los límites que te impone tu cuerpo, conseguiras tener una sensación de "no estar tan mal" que se agradece mucho. Es lo que muchos describen como la teoría del "sobre de energía". Debes descubrir cuál es tu límite y no sobrepasarlo nunca. Incluso cuando los especialistas te recomiendan que hagas ejercicio, te están hablando de hacer unos pocos SEGUNDOS!!! de ejercicio, descansar unos MINUTOS, y si te has recuperado, seguir unos SEGUNDOS más. Es eso lo que tú entiendes cuando te hablan de hacer ejercicio? Pues de eso te están hablando. Alegre recomienda que, si puedes, camines EN PLANO unos 10 minutos al día. (No necesariamente de una sola vez!!!) para mantener el tono muscular.
Tu déficit de atención puede ser también un síntoma del SFC, te lo has planteado? Y desde luego, los dolores y los músculos tirantes lo son, a mí me pasa lo mismo. Puedes palpar claramente el músculo como si yo lo estuviera tensando, cuando en realidad no lo hago.
Los sintomas pueden mejorar algo tomando suplementos. Échale un vistazo a los mensajes del foro para tener información sobre el tema.
Yo también estoy en el proceso de mover papeles. Aunque no he tenido suerte por ahora, soy plenamente consciente que no puedo seguir trabajando 20 años más, por lo que tengo que mover el tema tanto si quiero (que no quería) como si no, porque el tema es lento, y no sabemos cuánto tiempo más podremos seguir trabajando sin acabar destrozando nuestros órganos vitales. Eso sí, te hará falta un buen abogado, porque esto va para largo, y no están dispuestos a concedernos nuestros derechos como se hace con el resto de enfermos. Es trágico, pero es lo que hay, así que, a ponerse los guantes de boxeo y a saltar al ring, que no nos queda otra.
Por lo demás, aquí estamos! Luchando y apoyándonos unos a otros. Siéntete libre de preguntar lo que quieras, y haremos los posible entre todos para darte las respuestas que necesites.
Un abrazo!
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: Perdida
Muchas gracias
Lo que decis me ayuda mucho ya que con este tema estoy a 0 , y como comente antes ya pase años informandome sobre el TDAH y llega el momento que sabes del tema mas que mucho profesionales el Vall d'hebrón esta especializado en TDAH de adultos y me alegra saber que el Dr. Alegre tambien es especialista en SFC.
elipoarch
Ya me he dado cuenta lo del deficit de atencion hay bastaes similitudes,el TDAH provoca bastane estres ya que realizar actividades mentales unido a bajo autoestima y inseguridad es una bomba.
Es curioso cuando me propusieron entrar en el estudio dije no se lo que me pasa pero creo que estoy acabando con mi sistema nervioso, solo pensar que tengo que volver a mover papeles ya me estresa.
Tengo muchas preguntas que haceros poco a poco
Muchas Gracias por vuestar ayuda
Sara
Lo que decis me ayuda mucho ya que con este tema estoy a 0 , y como comente antes ya pase años informandome sobre el TDAH y llega el momento que sabes del tema mas que mucho profesionales el Vall d'hebrón esta especializado en TDAH de adultos y me alegra saber que el Dr. Alegre tambien es especialista en SFC.
elipoarch
Ya me he dado cuenta lo del deficit de atencion hay bastaes similitudes,el TDAH provoca bastane estres ya que realizar actividades mentales unido a bajo autoestima y inseguridad es una bomba.
Es curioso cuando me propusieron entrar en el estudio dije no se lo que me pasa pero creo que estoy acabando con mi sistema nervioso, solo pensar que tengo que volver a mover papeles ya me estresa.
Tengo muchas preguntas que haceros poco a poco
Muchas Gracias por vuestar ayuda
Sara