SFC/EM Investigación

Hola, hace 11 años que mi salud ha dado un giro completo. A los 13 años me dió mononucleosis (virus Epstein Barr) y desde ese momento perdí toda mi fuerza y estabilidad.
Al año siguiente del colegio me mandaron a psicólogo por una supuesta "inmaduréz". No me dejaron quejarme en mi casa ni con la psicóloga (vieja fea). Le dijeron a mi familia que yo hacía esto para llamar la atención y que no tenían que tomarme en cuenta.....para que les explico como me sentí.
Varias veces dentor de los 2 años siguientes tuve parálisis del sueño. Un estado tremendo en el cual despiertas en la mañana pero no te puedes mover. Mi mamá decía que yo era floja (creo que ud. le dicen vagos) e irresponsable por no querer ir a clases. Varias veces ella me arrastró por el suelo y me dió duchas de agua fria para "que reaccionara y dejara de simular invalidéz y llamar la atención"
Por ahí por el 2001, luego de muchos exámens médicos, me hicieron el Tilt Test (para evaluar baja presión). Y me salió positivo para "Disautonomía". La verdad es que cuando me hice el examen, no me sentí mal, pero sí dije que me sentía mal y conté lo que me pasaba siempre, para que así me creyeran. Me dieron Propanolol por 2 años, y luego Atenolol hasta ahora. Gracias a eso mi sensación de desmayo disminuyó de 3 veces por semana a 4 veces al mes.
La fatiga general y muscular ha ido en aumento.
He pasado por 5 sicólogos y 3 psiquiatras, todos me dan diagnóstico distinto y tratamiento distinto. He tomado Paroxetina, Fluoxetina, Risperidona, Dormonid, Buxon, Setronil. Y nada me alivia, incluso, los he dejado de tomar bruzcamente y no tuve ni recaida.

Este año (2010) fui a control con el cardiólogo y me dijo que el resto de mis síntomas (o sea todos menos la sensación de desmayo) no eran debido a la Disautonomía. Ahora estoy haciendome exámenes con un médico general y por mientras me dijo que tiene toda la cara de ser Síndrome de Fatiga Crónica. (Y eso que no le conté lo de mi intolerancia con los químicos, acabo de enterarme que es REAL).

Soy de Chile y no conozco a absolutamente nadie que me pueda entender, no tengo en quien apoyarme. Estoy cansada de las críticas.

Creo que esta es mi última oportunidad para hacer algo en la vida, ya no sé que más hacer.
Todos los días pienso que sería mucho mejor que me atropellaran, o quedar ciega, o algo que se tipifique como discapacidad para que me crean.

Hola!!!
De Psicológico nada de nada......me gustaría que todos estos medicos que no tienen ni idea de lo que pasa, al menos se callaran y dijeran con sinceridad que no saben el motivodel malestar.
Todos/as hemos pasado por esa situación y también hemos tenido que oir que es un problema psicológico, pero cuando va pasando el tiempo y ves que cada vez vas a peor, es cuando decides romper con todo y buscar especialistas que al menos conozcan los diversos síntomas que tienes y poder encontrar un poco de apoyo de su parte.
Estoy segura que en tu país debe haber algún médico que crea en el SFC, y es al que tienes que intentar ir por todos los medios , porque será el único que crea en ti y no crea que te lo estás inventado todo.
Casi todos/as hemos pasado casi unos 10 años antes de saber el diagnóstico.
Asi que paciencia y suerte.
Besos gordos desde Barcelona
Chesca

De psicologico NADA!

Creo que lo que te pasa nada tiene que ver con lo psicológico. No te encuentras bien y algo no funciona bien. Que no sepan qué es no significa que algo no esté funcionando bien. Si te encontraras bien, con energia, sin malestar y sin cien síntomas raros no te quejarías ni creo que pisaras ningún médico... Harías un montón de cosas sin ningún esfuerzo.

Lo malo de estas enfermedades es que muy poca gente que no haya tenido algo parecido las entiende, por lo que hey que ser fuerte psicologicamente para que no afecte lo que nadie te diga.

Si te rompes una pierna y te escayolan todo el mundo te entiende, te dicen pobrecito, te va a ver la gente a casa y tú te encuentras perfectamente, solo que no puedes andar por un tiempo. Con esto muy poca gente te entiende, poca te va a ver a casa y físicamente lo pasas mucho peor que con muchas enfermedades duras.

Lo bueno que tiene en principio, es que no son "mortales" como puede ser un cancer o una fibrosis quistica. Habrá más riesgos de tener canceres o cardiopatías pero hay mucha gente que lleva muchísimos años así (un infierno) pero no ha desarrollado otras enfermedades.

La familia es bastante importante, si ellos no te entienden... tendrás que hacerselo ver de alguna manera, que no estás bien, que todo te cuesta 100 veces más que al resto de la gente y que si no te sintieras mal podrias hacer 10 veces más de cosas con 10 veces menos de esfuerzo..

Intenta ir a medicos que sepan algo del SFC o prueba tu misma alguno de los tratamientos o suplementos que hay en el foro, ya que con alguno puedes mejorar y en el foro hay mucha informacion de tratamientos, suplementos, protocolos... más de la que saben la gran mayoría de los médicos.

Suerte y ánimo

Muchas gracias por el apoyo. Ahora me dedicaré a seguir sus consejos.

Saludos ^^

A la mayoría nos han mandado al psicólogo y hemos sufrido la incomprensión durante años.

Ahora creo que no hay nada más físico que estas enfermedades.

Hay que olvidarse de lo que digan los demás incluso autoridades médicas y centrarse en lo que uno siente, no hay nada más real que lo que se siente! AUTOAFIRMACION

El conocimiento calma y da paz. Si se investiga uno comprende lo que le pasa y porqué, entonces uno está preparado para defenderse de los ataques de los ignorantes y para ignorarlos, haciendo que cada vez te haga menos daño.

Espero que cuando se demuestre que tienes una enfermedad y te pongan un tratamiento, mejores.
En ese momento deberias arrastrar a tu "mama" por los suelos y darle una ducha de agua fria (de unas 2 horas, a poder ser).

No, no es psicológico.
Si lo fuera los tratamientos serían efectivos y no conozco ni un caso que lo sea.
Pamela te entendemos a las mil maravillas por desgracia ya que la prepotencia de los médicos es altamente negativa para ellos.
Mi sistema es un poco el de sondear al médico a ver que sabe de SFC, haciendome un poco la tonta y depués atacando con la artilleria pesada. De esta manera he conseguido que mi cardio lea sobre SFC y la prueba de esfuerzo. He conseguido que me haga el test-retest a pesar de que el tio se ha jugado casi medio cuello con su jefe y por la SS.
Me ha costado casi un año convencerle. Es joven y veia que algo fallaba en sus tratamientos para la taquicardia.
De todas maneras y es mi opinión veo al menos aquí en Madrid un cierto cambio en los médicos referente a su opinión sobre el SFC desde hace unos 4 meses. Todos afirman no saber sobre ello y menos tratarlo pero no me niegan su existencia y el componente virico.
Yo les pido el email con todo mi morro y me lo dan sin dudar.
Los tengo empapelados en el hospital, jejjee
si alguien quiere que les de información sobre ello y para no hecer público sus nombres estaré encantada de hacerlo por privado.
bs

No conozco ni un sólo enfermo psicológico tan tozudo como nosotros... ni que se moleste tanto en estudiar sobre su enfermedad... si yo fuera médico, eso sólo ya me daría una pista