SFC/EM Investigación

¡ Hola a todos ! La verdad es que no se por donde empezar. Tengo 23 años. Creo que en el fondo lo que mas necesito es ser entendido por alguien que creo que esté pasando por lo mismo que yo. Hace 3 meses y medio empecé con los síntomas de un catarro, hasta ahí todo normal. Pero empecé a notar poco a poco que cada vez estaba un poco mas cansado ( se lo atribuyes a una racha con mas estrés, pues estaba con los examenes de septiembre). La garganta y el oido me empezó a doler ( tomé dos ciclos de antibiótico sin resultado alguno) y también empecé con diarrea, despues estreñimiento, digestiones pesadas,pitido en el oido,pérdida de peso...Algunas cosas de estas han ido remitiendo un poco (excepto el dolor de garganta, tengo faringitis granulosa). Pero sobre todo lo que no me ha desaparecido es el cansancio, me da igual dormir 6, 10 o 14 horas que cuando abro los ojos en la cama por la mañana noto la misma sensación en mi cuerpo que cuando me acosté...cansancio extremo! En el último mes también he notado dolor en la zona de los homoplatos y lumbar( nunca antes me había dolido la espalda). No me quiero enrollar mas con los síntomas. El médico de familia me hizo analíticas completas, serologías, radioagrafías... y todo perfecto, pero yo sigo sin encontrarme bien. Hace 3 semanas empecé a "googlear" la palabras "cansancio crónico" y descubrí la fatiga crónica, enfermedad de la que nunca antes había oido hablar. Realmente me dió un vuelco el corazón porque me sentí identificado con lo síntomas. Ya se que el criterio para que te diagnostiquen esta enfermedad es que pasen 6 meses al menos con la fatiga y yo no los llevo. Pero a mí todo me hace pensar que los tiros van por aquí. Mi médico piensa que lo mío es depresión, para lo que me recetó un antidepresivo (paroxetina, llevo dos semanas tomándolo, todavía no he notado ningún efecto). Yo nunca he considerado que tenía depresión ( de hecho, no podía estar en mejor momento personal, académico y familiar), pero a raíz de esta desesperación, puede que esté mas desmotivado aún. Me siento absolutamente perdido. Entro en el foro y empiezo a ver cosas de virus, que no hay cura…Lo peor de todo es explicarle a la gente lo que me ocurre y lo que siento, y que ni el médico me entienda. Además, ya no disfruto prácticamente con nada. No se si tengo miedo a esta enfermedad, o miedo a haber perdido el espíritu y a disfrutar con las cosas que antes me provocaban placer. Se que tenga lo que tenga, me queda un largo camino por delante…pero no se si tengo fuerzas suficientes para poder afrontarlo. En fin, me consuela saber que alguien leerá esto y me entenderá. ¿ Qué pasos seguiríais en mi situación? Un saludo muy fuerte a todos.

Hola Javimad, bienvenido!

Lo primero que debes hacer es aquello que es tan fácil de aconsejar y tan difícil de cumplir... relájate!

Es muy pronto para diagnosticar un SFC, y hay infinidad de enfermedades que cursan con fatiga crónica (que es lo que tú tienes, por ahora). El camino a seguir ya lo estás haciendo: ponerte en manos de un médico para que vaya descartando esas otras enfermedades que cursan con fatiga crónica. Si en un cierto tiempo todo sigue saliendo más o menos normal y los síntomas no remiten, habrás de plantearte (y a tu médico) si tienes SFC. Si vieras entonces que el médico no conoce lo suficiente la enfermedad, te aconsejaría que intentases, si es posible, buscar un médico que sí la conozca, porque es primordial que vayas bien asesorado.

Mantén tu cabeza lo más clara posible: el estrés, la ansiedad y la desesperación no son buenas compañeras de viaje para nadie, pero menos para un enfermo con Síndrome de Fatiga Crónica, porque puede dar a tus médicos una vía falsa para tu fatiga y podrían achacar tu fatiga crónica a una depresión o ansiedad, como ha pasado con muchos enfermos de éste y otros foros, desechando tus otros síntomas y, por lo tanto, provocando un mal diagnóstico y tratamiento, que pueden perjudicarte más que ayudarte.

Si fuera SFC, tampoco debes desesperarte. Apenas has empezado a tener síntomas y ya has encontrado un lugar dónde asesorarte. Eso es MUY BUENO. Muchos de los que están aquí (sobre todo de tu edad) han tardado una eternidad en tener un diagnóstico, y han forzado la máquina de mala manera, cosa que ha empeorado su situación.

Si pasado un tiempo prudencial para el diagnóstico resulta que tienes SFC, lo habrás pillado muy al principio, y eso siempre facilita las cosas. Con una buena pauta de actividad/descanso, unas precauciones en la nutrición y en tu relación con los tóxicos, unos suplementos y, a ser posible, un buen médico que te controle, tienes todos los números para llevarlo bien, a pesar de estar enfermo.

Estas recomendaciones también te valen para ahora, aunque no tengas un diagnóstico todavía. Cuando tu cuerpo te pide descanso, debes intentar proporcionárselo. Por desgracia, en esta "sociedad del bienestar" (o es del malestar?) resulta que el tiempo para el ocio (es decir, el descanso) tienes que pasarlo haciendo deporte (a ser posible, extremo!), viajando, saliendo de noche hasta que sale el sol al día siguiente, emborrachándote con tus amigos día sí, día también... Nos hemos vuelto todos locos? Creeme, tengo el doble de tu edad, y resulta que si te pierdes una buena parte de todo eso, también puedes pasarlo muy bien, y no te pierdes nada en realidad. Vivir es algo más que hacer el cafre, y esta enfermedad, si la tuvieras, te dará una visión muy diferente de la vida, mucho más madura y reflexiva, mucho más amplia. Lo puedes ver en todos los chicos y chicas de tu edad que hay en este foro: su modo de afrontar la vida, su modo de hablar y valorar las cosas los eleva muy por encima de la mayor parte de gente de su edad. Son mucho más fuertes de carácter, mucho más independientes (aunque a veces necesiten ayuda para cuidar de si mismos) y su capacidad de razonamiento es única.

Tu modo de buscar respuestas a tus preguntas ya indica que tienes capacidad de sobras para poder con esto, así que tranquilo, aquí hay muchos que han pasado por lo mismo que tú y han aprendido a ver la vida con otros ojos. Por ahora, a conseguir un diagnóstico y descansar lo que necesites. Pregunta todo lo que quieras, que aquí estamos!

Un abrazo,
Eli

Hola,

Yo estoy de acuerdo con todos los consejos que te han dado. Has tenido suerte de encontrar este foro porque creo que vas a encontrar aquí más soluciones, posibles tratamientos y comprensión de lo que te pueda estar pasando, que en muchos años de médicos como nos ha pasado a una gran mayoria de los que hemos pasado por esto..

Mi consejo es sobre la Paroxetina. Si crees que antes de empezar toda esta situación no estabas deprimido, tenias ilusiones y ganas de hacer cosas yo la dejaría (poco a poco que de golpe es peor). A mi me la han mandado 2 veces y en ninguna estaba deprimido. En las dos al segundo día de empezar a tomarla se me quitaron las ganas de todo, la ilusion por las cosas... y me pase asi 3 semanas. Además la primera vez que la tomé algo me debió alterar del SNC que empecé a tener una taquicardia postural que tadavía hoy tengo. La segunda vez ya estaba bastante mal y a la semana la tuve que dejar porque no me podía ni mover..

Como me hubiera gustado que alguien me hubiese dado este consejo y no haberla tomado nunca. Yo era inocente, tomaba lo que me mandaban pero no estaba deprimido!! Estaba feliz, me gustaba todo lo que hacia, me gustaba estudiar, salir, viajaba, hacia deporte, bien con la familia, con los amigos... empecé a tener sintomas "raros" y me dijeron: "Depresion y ansiedad!" Todavia no entiendo por qué me la mandaron, pero creo que fue un factor (no se de cuanto peso) para acabar mal y el desencadenante de la taquicardia...

Saludos

Todos coincidimos con lo mismo , cuando te dan un antibiotico es por que han valorado por medios clinicos que tienes una infección no ocurre así con los antidepresivos que los dan cuando no encuentran el motivo de tu enfermedad y parece que , en general , a mi tambien me ocurrió, hacen más mal que bien. Yo cuando llevaba un tiempo enferma me hicieron un analisis de aminoacidos y me salia que tenia el triptofano muy bajo por lo que me mandaron 5HTP que es un precursor de la serotonina . La verdad que si que mejoré mi estado anímico. Lo digo por que puede ser un buen sustituto de los antidepresivos .

Hola Javi!bienvenido al foro Bueno yo tengo 18 años y bueno simplemente te queria decir que has hecho muy bien en encontar este foro porque desde luego es de lo mejor, encuentras mucho apoyo y bueno estamos aqui todos para ayudarte, para tranquilizarte tambien. Ahora mismo lo que tienes que hacer es tomarte las cosas con calma, ya que aun no sabemos realmente lo que tienes, bueno te doy mi correo y msn para que hables conmigo cuando quieras me preguntes lo que sea y para saber como evolucionas con el tiempo. [email protected]

Un beso.Sara.

¡ Buenas noches a todos ! Lo primero que os quiero decir es que no se como daros las gracias por contestarme con tanto interés. Os estoy enormemente agradecido. Me siento mucho mas reconfortado al comunicarme con personas que te entienden. Me tengo que poner pilas a leyendo e investigando todos los enlaces que Sergio me ha dejado ( es mucho para verlo en un rato, pero me interesa un montón). Ahora mismo me planteo tres cosas:

- Respecto al antidepresivo, estaba ya un poco preocupado, porque si había leido algo que no es bueno para personas con sfc. Yo no me lo quise tomar, y de hecho la caja estuvo cerrada en casa 3 semanas porque consideré que no lo necesitaba. Pero "me convencieron para que empezara a tomarlo"... Según tengo entendido y como comentabais, no se puede dejar de golpe, así que mañana le preguntaré a mi médico a ver que me dice para poderlo dejarlo.
- Dejar de fumar, aunque se que no es el mejor momento.
- Y lo mas difícil de todo: intentar RELAJARME, que ahora mismo es lo que mas me puede ayudar.

Muchas gracias a todos por vuestro consejos. Ahh y se me olvidaba decir que si me han hecho dos serologías completas ( VIH, Hepatitis B y C, CMV y Eipstein Barr) todas con resultado negativo además de analíticas, placa de torax, garganta y senos, y también prueba de reflujo esofágico con papilla. Me dicen que no tengo nada orgánico. Un abrazo!

Hola, soy amigo de Javimad. Ahora mismo no se encuentra en España y no tiene conexión a internet, por eso me ha pedido que os escriba en su nombre.
Os tengo que contar que se encuentra bastante mejor, con sus altibajos, pero mucho mejor que el día en que llevado por la desesperación os escribió su primer mensaje en este foro.
Ha dejado de fumar y lleva más de 15 días sin probar un cigarro. Extrañamente, ha notado una asombrosa mejoría. En general os debo decir, porque he sido testigo en primera fila, que el haberse puesto en contacto con vosotros le ha servido para quitarse un poco la obsesión que tenía por el SFC y que tanto mal le estaba haciendo. En verdad la mente es muy poderosa.
Por eso yo también quería daros las gracias por haberle respondido, sobre todo con tanta rapidez y con tanta información de calidad. Muchas gracias de corazón.

Se ha puesto en contacto con una asociación de SFC en su ciudad de residencia y con un médio especialista en esta terrible enfermedad. Su entrevista con él fue esperanzadora porque además de asegurarle que de momento no hay certeza de que tenga el SFC, si lo padeciera, le dijo que tiene un muy buen pronóstico. Creo que eso también le ha servido para "banalizar" un poco lo síntomas y sentirse mucho mejor.

Al estar tan cerca de Javimad, me estoy haciendo yo también un experto en esta enfermedad. Pero también estoy descubriendo un punto de vista muy interesante, que es el de las parejas, familiares o amigos; que también sufrimos, pero que podemos ser sobre todo un apoyo emocional imprescindible para que exista una mejora sustancial en el paciente.

Aparte de daros las gracias de nuevo en su nombre, Javimad me ha pedido que os pregunte si conocéis los datos de contacto de la especialista en SFC de Tarragona que, por lo que me ha contado, es una de las mejores en esta materia en España. ¿Sabéis algo? ¿Alguien la ha visitado? ¿Cómo fue? ¿Cuál es el procedimiento ara pedir consulta con ella?

Muchas gracias de nuevo. Un abrazo a todos y Feliz Año Nuevo!!

Hola FuenteBerro, perdona pero tanto Sergio como yo estamos teniendo unos dias terribles, y nos había pasado desapercibido tu mensaje. Perdona

Es fantástico que familiares o amigos entren en el foro y busquen información sobre esta enfermedad, creo que es lo mejor que podeis hacer por vuestros seres queridos. A nosotros nos cuesta a veces comprender lo que nos pasa, así que también resulta difícil explicarlo a los que nos rodean. En cambio, en un lugar como éste, hay tanta información que resulta todo más sencillo de comprender.

Esperemos que Javi tenga pronto un diagnóstico. La doctora de Tarragona que buscas es la Doctora Rigau. Hay bastante gente en este foro que se visita con ella y están muy contentos.

Los datos que tengo de ella son estos:
Josepa Rigau
Av Catalunya, 12, 3º, 1ª
43002 Tarragona
Tel. 977220358

aunque yo no me visito con ella. Si mis datos no son correctos espero que alguien por aquí me corrija!

Felicita a Javi de nuestra parte por haber dejado de fumar, es una decisión muy sabia. Además, con lo que ahorre podrá darse algún capricho (o pagarse alguna consulta con la Rigau, lo que prefiera) Esperamos oír noticias vuestras pronto (a ser posible, buenas).

Un abrazo,
Eli

hola estoy igual que amigo soy de peru tengo 25 años se que todos estas un poco impactado por los virus y todo eso y da m iedo por nuestra formacion sobre ellos pero sabes los virus nunca podran ser erradicados por completo es imposible asi que viviron con ellos y los mantenemos a raya con nuestras defensas. pero cuando estas fallan elmedio se vuelve adecuado para ellos y surgen muchos padecimientos. Osea ke nos lo vvirus sino el medio que favorece para su desarrollo lo mas peligrosos.

quiero saber si has tnedo amalgamas dentales o has estado en contado con metales pesados.