Empiezo con LDN! Mis progresos semana a semana

[Tresco]

Bueno, pues al fin tengo LDN para empezar el tratamiento! La disolución la he tenido que preparar yo, disolviendo comprimidos genéricos de 50 mg en 10 ml de agua mineral. Luego con una inyección graduada de 0.1 en 0.1 ml iré administrándome las dosis correctas (por vía oral claro).

Mi intención es empezar poco a poco, por si tuviera algún problema con los efectos secundarios, no quiero que me tumben y tampoco tengo especial prisa por llegar a la dosis final. Este es mi plan, a ver si os parece bien:

Semana 1ª: 0.5 mg (0.1 ml)
Semana 2ª: 1 mg (0.2 ml)
Semana 3ª: 1.5 mg (0.3 ml)
Semana 4ª: 2 mg (0.4 ml)
Semana 5ª: 2.5 mg (0.5 ml)
Semana 6ª: 3 mg (0.6 ml)

Luego en función de cómo me haya ido, decidiré si sigo subiendo hasta 4.5 mg o no. En este hilo iré contando semana a semana cómo me va y lo que voy notando, tanto si es a mejor como si es a peor, para que podáis valorar si el LDN funciona con otro caso concreto del foro. Cuantas más experiencias tengamos mejor, y nos ayudarán a determinar si el LDN es un tratamiento que funciona en la mayoría de los casos, y el grado de mejoría obtenido.
Un resumen de mi caso clínico sería el siguiente:

- Diagnosticado de SFC por 2 internistas especializados. Análisis inmunológicos muestran anomalías importantes en los NK y T4 reguladores, pero no del tipo asociado al SFC.
- Comienzo de los síntomas gradual debido a estrés intenso, 15 años de evolución.
- Principales síntomas: 1) Fatiga 2) Sueño no reparador 3) Somnolencia diurna 4) Mareos

Ojalá pueda ir contándoos que voy notando los efectos poco a poco y que funciona. De momento ayer empecé con 0.25 mg para probar, y no he notado nada, hoy seguiré ya con los 0.5 mg el resto de la semana.

Saludos a todos

[humbertus]

Ánimo y suerte !
Poco que perder y MUCHO por ganar !

[Náufrago]

Lo tienes todo muy bien planificado! Mucho ánimo y a ver si surte el efecto deseado, sino inmediatamente, al tiempo.

Saludos!

[elipoarch]

Buena suerte Tresco, y gracias por ir informándonos!

[Tresco]

Después de empezar la primera semana con LDN a 0.5 mg, no he notado nada, ni para bien ni para mal. La verdad es que es muy poca cantidad, solo unas gotitas, y parece normal que no se note nada todavía. En cuanto a efectos secundarios que se comentan (insomnio, pesadillas, sueños vívidos...) nada de nada, afortunadamente. Quizá lo único los 2 primeros días me costó un poco más de lo normal dormirme pero nada reseñable. Ahora voy a empezar con 1 mg esta semana y ya os contaré qué tal va la cosa.
Saludos

[Náufrago]

Después de empezar la primera semana con LDN a 0.5 mg, no he notado nada, ni para bien ni para mal. La verdad es que es muy poca cantidad, solo unas gotitas, y parece normal que no se note nada todavía. En cuanto a efectos secundarios que se comentan (insomnio, pesadillas, sueños vívidos...) nada de nada, afortunadamente. Quizá lo único los 2 primeros días me costó un poco más de lo normal dormirme pero nada reseñable. Ahora voy a empezar con 1 mg esta semana y ya os contaré qué tal va la cosa.
Saludos

Gracias por el aporte! La verdad es que desde 0,5 a 4,5 mg hay bastante margen de maniobra, espero que para bien.

Ya nos contarás, un saludo!

[Tresco]

Hola a todos, después de la segunda semana con LDN, a 1 mg, tengo que deciros que estoy pasando unos días realmente malos y no logro remontar. El caso es que empecé a encontrarme bastante mal unos días antes de empezar este tratamiento, por lo que al principio y al seguir encontrándome muy mal no lo relacioné con el LDN, y supuse que al aumentar la dosis me ayudaría a mejorar ese bache. Pero ahora ya han pasado 2 semanas, y la verdad es que creo que nunca había estado tan mal. Ya no sé si tiene algo que ver que esté tomando el LDN o estaría igual sin tomarlo, pero lo que sí está claro es que con 1 mg no hay ninguna mejoría.

Esta semana he empezado con 1.5 mg. Se supone que con esta dosis ya se empiezan a notar los resultados. Voy a seguir 3-4 días a ver qué ocurre, y si sigo igual de mal lo dejaré para retomarlo en otra ocasión más propicia, ya que ahora no sé si me está sentando mal o simplemente no me está haciendo nada.

Siento que no esté dando los resultados esperados, tenía bastante ilusión con todo lo que había leído sobre el LDN.

Saludos y ya os contaré qué pasa al final

[elipoarch]

Si en un par de días no mejoras, tal vez sería mejor volver a 0,5 y ver si te estabilizas. Tal vez te estuviera haciendo más de lo que pensabas y 1mg ha "revolucionado" demasiadas cosas a la vez... creo recordar que Sergio, al empezar el tratamiento, tuvo varias reacciones: fiebre, orzuelos, resfriados... fruto de la reactivación del sistema inmune, así que no te asustes demasiado. Yo, por prudencia, haría lo que te he dicho, volver a bajar un escalón y esperar un par de semanas antes de volver a subir.

Si tienes SQM, ten cuidado, hay personas con SQM que tienen problemas con la naltrexona (creo que más por los excipientes que por la naltrexona en sí). Si tienes SQM y bajar la dosis no soluciona el problema, tal vez tengas que intentar mejorar con los suplementos y dejar el LDN para más adelante.

Ya nos contarás.

[Náufrago]

Hola a todos, después de la segunda semana con LDN, a 1 mg, tengo que deciros que estoy pasando unos días realmente malos y no logro remontar. El caso es que empecé a encontrarme bastante mal unos días antes de empezar este tratamiento, por lo que al principio y al seguir encontrándome muy mal no lo relacioné con el LDN, y supuse que al aumentar la dosis me ayudaría a mejorar ese bache. Pero ahora ya han pasado 2 semanas, y la verdad es que creo que nunca había estado tan mal. Ya no sé si tiene algo que ver que esté tomando el LDN o estaría igual sin tomarlo, pero lo que sí está claro es que con 1 mg no hay ninguna mejoría.

Esta semana he empezado con 1.5 mg. Se supone que con esta dosis ya se empiezan a notar los resultados. Voy a seguir 3-4 días a ver qué ocurre, y si sigo igual de mal lo dejaré para retomarlo en otra ocasión más propicia, ya que ahora no sé si me está sentando mal o simplemente no me está haciendo nada.

Siento que no esté dando los resultados esperados, tenía bastante ilusión con todo lo que había leído sobre el LDN.

Saludos y ya os contaré qué pasa al final

Tal vez una semana sea poco tiempo para aumentar la dosis y deberías tomártelo con más calma.

También existe la posibilidad de que estar peor sea una buena señal, no sólo con éste tratamiento y en ésta enfermedad, sino con otros que tocan la inmunología, hablan de reacciones y empeoramientos iniciales como señal de que funcionan, eso está descrito.

El problema está en que no podemos saber si el empeoramiento es porque está funcionando o te está fastidiando, y al ser dificil que un médico lo supervise, es mucha incertidumbre y responsabilidad para la persona enferma.

Estoy de acuerdo con Eli, yo recularía un poco y me mantendría en 0,5 más tiempo o sino, como dices, lo dejaría para otro momento.

Mucha suerte y ánimo!

[Isasa]

Chesco, me recuerda mis principios con el Antaxone.....Empece cuando tenia unos días que no me encontraba bien.....Necesitaba mejorar.....empece con 0.5ml.y estube 3semanas,cuando empece a encontrarme un poco mejor......He tenido que ir muy despacito, pero he ido mejorando......Haz lo que te dice Eli,vuelve a 0.5ml,y tranquilo,el tiempo que tu cuerpo necesite.....Estoy en 0.8ml y cuando me he hecho la prueba de esfuerzo de dos días, deje de tomarla y a los tres días de la prueba tuve un bajonazo.que me ha costado una semana remontar...Suerte...

[Tresco]

Muchas gracias por vuestros consejos, os lo agradezco.

Si en un par de días no mejoras, tal vez sería mejor volver a 0,5 y ver si te estabilizas.

Si tienes SQM, ten cuidado, hay personas con SQM que tienen problemas con la naltrexona (creo que más por los excipientes que por la naltrexona en sí).

El problema es que con 0.5 mg estaba igual de mal que ahora, es decir, no ha sido por subir a 1 mg, y si vuelvo a 0.5 pues seguramente estaré en la misma situación de incertidumbre. Casi mejor reaunudo en un tiempo desde 0.5, asegurándome que no subo hasta tolerarlo bien. Respecto al SQM en principio no tengo problemas de ese tipo, gracias por el apunte!

[Tresco]

Tal vez una semana sea poco tiempo para aumentar la dosis y deberías tomártelo con más calma.

Hola Náufrago, lo de subir 0.5 mg a la semana no me parecía excesivo, leyendo las recomendaciones estándar en las que se aconseja empezar por 1.5 mg directamente durante 2 semanas y subir a 3.0 después. Esto es mucho más suave, aún así otras personas efectivamente comienzan muy poco a poco, incluso son 0.25 mg durante bastante tiempo.

El problema está en que no podemos saber si el empeoramiento es porque está funcionando o te está fastidiando, y al ser dificil que un médico lo supervise, es mucha incertidumbre y responsabilidad para la persona enferma.

Totalmente de acuerdo, ese es el problema. Saludos y gracias

[Tresco]

En otro foro han hecho una especia de encuesta a ver cómo les había ido a las personas que habían probado el LDN para el SFC. La imagen (en inglés) está en el archivo .rar (lo siento, no sé cómo incluir la imagen directamente). El resumen es que no se puede decir que funcione en la mayoría de los casos, por lo menos esa es la impresión que se saca de esta encuesta, si bien es cierto que son pocas muestras y que los casos de abandono podrían deberse a una mala utilización o dosificación de la medicina por el paciente. El 22 % no ha seguido con el tratamiento por no tener resultados positivos. Y aproximadamente un tercio de los enfermos son los que aseguran que han notado mejoría.

[Tresco]

Chesco, me recuerda mis principios con el Antaxone.....Empece cuando tenia unos días que no me encontraba bien.....Necesitaba mejorar.....empece con 0.5ml.y estube 3semanas,cuando empece a encontrarme un poco mejor......He tenido que ir muy despacito, pero he ido mejorando......Haz lo que te dice Eli,vuelve a 0.5ml,y tranquilo,el tiempo que tu cuerpo necesite.....Estoy en 0.8ml y cuando me he hecho la prueba de esfuerzo de dos días, deje de tomarla y a los tres días de la prueba tuve un bajonazo.que me ha costado una semana remontar...Suerte...

Hola Isasa, ¿hablas de ml o de mg? Supongo que mg. Después de todo ese tiempo solo has subido a 0.8 mg?? La mayoría de la gente comenta que se empieza a notar cuando llegas a 1.5 mg, no es muy poco 0.8?
Gracias por el apunte

[Náufrago]

En otro foro han hecho una especia de encuesta a ver cómo les había ido a las personas que habían probado el LDN para el SFC. La imagen (en inglés) está en el archivo .rar (lo siento, no sé cómo incluir la imagen directamente). El resumen es que no se puede decir que funcione en la mayoría de los casos, por lo menos esa es la impresión que se saca de esta encuesta, si bien es cierto que son pocas muestras y que los casos de abandono podrían deberse a una mala utilización o dosificación de la medicina por el paciente. El 22 % no ha seguido con el tratamiento por no tener resultados positivos. Y aproximadamente un tercio de los enfermos son los que aseguran que han notado mejoría.

Bueno, supongo que hay muchos tipos de SFC, incluso personas diagnosticadas de SFC que no es lo que tienen. Eso ya de por sí complica las cosas. El LDN tampoco es un tratamiento exclusivo y específico para el SFC, algo que también hay que tener en cuenta.

Leí en un post que abrió Sergio hace tiempo que la Dra. Nancy Klimas lo estaba prescribiendo, eso es un punto a favor de probarlo y en cualquier caso es algo barato, asequible sin irse al extranjero y que no parece tener efectos secundarios negativos que no sean transitorios y puedan revertirse si lo dejas.

Lo ideal sería contar con la supervisión de un médico, que sé de primera mano que hay casos, aunque no sea lo habitual y a veces sean para otras enfermedades.

Respecto a la encuesta, partiendo de la base de que no tiene rigor científico y si no he hecho mal los cálculos, casi un 40% reporta buenas sensaciones (de mayor o menor intensidad) y en el resto se incluiría a los que abandonaron, no están seguros de si les funciona o les fue mal.

Tengo ganas de saber en qué grupo estaré yo! jeje

Saludos noctámbulos

[elipoarch]

Yo he tenido que dejarlo dos veces por otros motivos, y nunca he pasado de 0,1ml (0,5mg). Yo noto los efectos incluso en esa mini-dosis (claro que mi SFC es bastante grave...). Tras dos semanas sí noté que perdía esa sensación de mejora y hubiera subido la dosis, pero tuve que dejarlo. Cuando me haya hecho el estudio de biomarcadores volveré a empezar, a ver qué...

La efectividad del LDN no parece estribar en la cantidad, y para muchísima gente "menos es más". Dejar que actúe en esa primera dosis un par de semanas o tres hasta que notes beneficios (aunque sean muy sutiles) no sería mala idea. Desde luego, yo no me atrevería a empezar por 1,5mg, igual me llevo un susto... (Sergio sí lo hizo, claro, pero él es muy joven). Tras años de enfermedad, tampoco hay que tener prisa... "piano, piano, si va lontano"

[humbertus]

En otro foro han hecho una especia de encuesta a ver cómo les había ido a las personas que habían probado el LDN para el SFC. La imagen (en inglés) está en el archivo .rar (lo siento, no sé cómo incluir la imagen directamente).

Debes alojarla en un servidor de imágenes (http://imageshack.us/, picasa,...) y éste te facilita un código para insertar en el foro


(he hecho una traducción literal)

Creo recordar que noté "algo" (descansé bien y me levanté con menos dolores articulares) a partir de los 3 mg (1.5 ml). La semana después de dejarlo (por el tema de las analíticas de Biomarcadores, aunque no se si interactuaría) la verdad es que hice un bajón considerable, y tuve que aumentar los suplementos.

[Isasa]

Tresco, creo que esta subiendo muy rápido .Yo empece con 0.10ml ( geringa de insulina) y he tardado 4 meses en llegar a poder a tomar 0.80ml( esto en geringa de insulina ) esto es igual a 4mgr...De momento me quedo aquí........

[Isasa]

Tresco, creo que esta subiendo muy rápido .Yo empece con 0.10ml ( geringa de insulina) y he tardado 4 meses en llegar a poder a tomar 0.80ml( esto en geringa de insulina ) esto es igual a 4mgr...De momento me quedo aquí........