Gracias por vuestras muestras de cariño (necesito un emoticono de abrazos ya mismo... )
También me ha encantado conoceros a los que nos hemos visto en las jornadas, aunque al final, vas de uno a otro y no me he despedido de nadie... lo siento, al final estaba bastante grogui... y como me enrollo como una persiana... acabo muerta A ver si hacemos una kedada cuando nos vampiricen y nos sentamos en una mesa a tomar un café para poder charlar a gusto... aunque luego lo paguemos con un arresto domiciliario en el sofá... También tenemos derecho a pasarlo bien un ratito, no?
Un beso!
VINCIT QUI SE VINCIT(Vence quien se vence a sí mismo) EX NOTITIA VICTORIA(En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Eli, me he conectado hoy al foro después de muchísimo tiempo. Me alegro de veras de que el tormento del papeleo vaya a cesar por fin y que tengas algo de descanso. Por lo menos, si no has podido mejorar en este tiempo, es de justicia que se te reconozca el estado en que estás.
Ya nos contarás qué asuntos se han tenido en cuenta.
Me quedo atontada, aunque triste y contenta a la vez. Me siento cerca de ti, de todos vosotros. En parte será por las horas que son: ni con medicación ni con ella parece que voy a poder dormir esta noche, y ayer lo logré a las 5, después de levantarme varias veces, sentarme en asientos variados en la penumbra, beber leche... y ordenar dos estanterías pequeñas del armario del baño para sentir que hacía algo útil. Mañana tendré que acudir al trabajo y, a la contractura de la zona lumbar que llevo encima y al moratón que saldrá después del batacazo que me he pegado esta mañana en un pie al levantarme, se sumará este maravilloso dolor generalizado y un peligroso pedo mental de mucho cuidado (el de no dormir, combinado con el de la porquería esta).
Ahora me conformaría con poder ir a los médicos. Llevo meses sin revisiones porque no he podido ir. Si apunto yo una cita luego la olvido, o la recuerdo pero no me puedo ni levantar para ir. Tengo pendiente recoger varios informes comentados... De uno creo que hace un año o dos, otro tendrá seis meses... No paso las revisiones de los especialistas, no tengo analíticas... No es que no quiera ir. Es que no puedo. Y si estás muy mal, dejas de existir. La familia se acostumbra a verte en la cama, a que no salgas más que para ir como un zombie al trabajo... He pedido ayuda, pero me temo que fundamentalmente esperan a que me ocupe de toooodo cuando mejore y que tire del carro, como ha sido siempre. Y tiene gracia, porque efectivamente conseguiré ir al médico cuando esté ya mejor, porque mientras tanto, o no tendré visita o me la tendré que saltar por falta de fuerzas. Con suerte la mejoría será pronto, porque noto unos atisbos de energía primaveral que hacen pensar que pronto podré moverme un poquito más, especialmente si consigo regular el sueño. Lástima que tengo la cabeza como si fuera mazapán y no me entero de la media ni de un cuarto.
Y aquí estoy: soltando un rollo de cuidado porque sé que lo vais a entender. Habrá que recuperar el hilo.
El objetivo del mensaje era felicitarte, Eli, y agradecerte el esfuerzo que haces. Ya ves que la noticia me ha movido a escribir de nuevo... Te deseo lo mejor.
Un abrazote muy cálido a todos, chicos. Y a seguir con el ánimo bien alto y una esperanza férrea en el futuro.
Creo que vas a poder respirar hondo y reducir mucho el estrés y la preocupación que genera un proceso judicial.
Yo también estoy luchando pero al no haber cotizado lo hago por una discapacidad y hay una diferencia abismal, mucho más complicado y lo tengo muy crudo. Además incluso si la sentencia fuese favorable, la prestación económica es muy pequeña.
En fin, reitero mi enhorabuena y mi envidia sana jejeje.
Saludos!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF) End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- "La verdad es hija del tiempo".
Ya por lo menos tienes algo menos de lo que preocuparte, aunque yo digo lo mismo de siempre, cambio todas las bajas e incapacidades laborales que haya por un tratamiento que mejore nuestros síntomas...pero encima con la excusa de la crisis ya ni siquiera seremos objeto de estudio por parte de ninguna organización médica...
en fin, que lo dicho, enhorabuena, que ya está bien de gastar energías y disgustos en una guerra de papeles cuando hay cosas mucho más importantes, como es el luchar dia a dia por tener buen ánimo y que los demás no sufran las consecuencias de nuestros males.
Yo también pensaba que con la crisis estaríamos peor....
El otro día tenía visita anual en vall d'hebrón, y le dije lo de la crisis y en la situación que quedábamos... por suerte!!! resulta que están muy interesados en el SFC, ya que muchos cáncer tratados con quimioterapia desarrollan un SFC, y por lo visto les preocupa mucho y quieren intentar averiguar el motivo.
Bueno no es mucho pero al menos no nos dejan de lado y siguen investigando.
Yo por mi parte en lla visita no me dijo nada nuevo:
Que siguiera con todo lo que tomaba y me mandó además VITANATD 20MG DIARIOS, o sea 4 pastillas de más al día, que valen un pastonnnnn, a este paso tendré que dejar de comer para pagar tantas pastillas.
Una pregunta cuanto tomáis de Q10??? yo tomo 400mg, y ahora 20mg más de Vitanadh, no será mucho???no sé....
Bueno besitos a todos/as
AH!!! están haciendo un nuevo estudio con no sé que medicamento en vena....me prepuso entrar, yo le dije que conmigo no contaran, que vayan averiguando algo más. pero en vena NO!!! se molestó un poco creo....me da igual!!!
Eli, parece increible que haya que felicitar a alguien por haber sido catalogado como persona incapacitada para trabajar, pero por desgracia es así, para nosotros es un logro. Una vez ante el tribunal, bien sea medico o civil, tenemos que convencer de que estamos enfermos, no se trata solo de aportar informes y pruebas, parece más una puesta en escena, donde esperan verte con mal aspecto y desanimado, si coincide que tienes un día bueno, se puede ir todo al traste.
Bueno supongo que cada incapacidad más, por esta enfermedad, nos hara más visibles, a lo mejor a partir de la carga que suponen nuestras pensiones, la sanidad se plantee el sinsentido, que suponen todas la personas, que no sólo dejamos de ser utiles a la sociedad, si no que ademas, somos una carga para el estado. Quiza si alguien hiciera números, a lo mejor, si que resultaria rentable inventir en investigación.
De todas formas, como "mama" de este foro (yo me sorprendo de tu capacidad de seguimiento), me alegro mucho de que ya no tengas la presión que esta incomprensión supone, ademas de estar exenta de obligaciones, en otras palabras de que te puedas permitir estar enferma. Un beso
Aprovecho para contestar a Chesca sobre la NADH, en Iherb tienen un toma sublingual que equivale a 20 mg. con lo que sólo necesitarias una unica pastilla, es uno de los complementos más caros, yo estuve un tiempo tomandolo a díario, y ahora lo tomo lo días, que tengo que hacer algo que se salga de mi rutina de no tener obligaciones, ya que cualquier tipo de presión me provoca crisis de ansiedad, y como obligación me refiero generalmente a ir al medico o saber que viene alguien a verme, etc. de todas formas por desgracia tengo que comentar, que no noto ningún sintoma de mejoria trasitoria, ni de despeje mental, como comentan otro usuarios del foro.Con respescto a la Coencima q10 tambien tomo 400 mg. diarios. ademas de otro complementos y nunca he notado que ningún complemento me siente mal o me produzca algun efecto secundario.
Un saludo.
Gracias a todos/as por vuestras opiniones al respecto al Q10 y al Nadh.
Por suerte nos tenemos para comentar la jugada aunque no nos conozcamos.
Besos
Chesca
Matallana, quiero confirmarte que he pedido cita con la Dra. Ceacero, pero estoy muerta de miedo.
Cómo se le dice a una doctora de este nivel que tu crees que tienes SFC, sin que te lo haya comentado ningun otro médico? O que la única vez que lo comentaste te dijeron que era imposible y que fuera al psiquiatra?
Aunque no os lo creais, desde que pedí la cita no duermo más de 4 horas. No sé ni por donde empezar.
Si alguno de vosotros tiene alguna sugerencia, soy todo oidos...........
Por otro lado, yo he empezado a tomar el NADH hace tan solo 2 días, porque en su momento probé con la vitamina B3 como indica la Dra. Myhill y no la soportaba, y hace poco Sergio me confirmo que sería mejor probar el NADH.
Pero el que he pedido, aunque viene a través de Puritan´s, es de source naurals. (no es propaganda)
Por qué en tu comentario has puesto ............ es que tienes alguna experiencia mala?
Si me puedes comentar algo, aunque sea en el privado, te lo agradeceré
Desde las Islas, ya no podemos recibir nada directamente de las empresas americanas, lo devuelven en sanidad, aunque sean 10 euros. El único intermediario que he podido encontrar no sé si tendría de la marca que tu has puesto. Pero podría probar a comentarselo, si me confirmas que es mejor que no tome el otro.
Lo que más me alucina es que les hablas del protocolo de Myhill y se hacen los locos (tanto Ferran,como Alegre, como Fdez Solà), pero luego, con los años, te enteras por sus pacientes de que primero, empezaron a recomendar Q10, luego magnesio y B12, ahora veo que tambien Nadh... vamos, que para cuando añadan D-ribosa y L-carnitina ya tendremos el lote completo... pero no le daran el crédito a Myhill o al Dr. Sinatra... (tal vez por eso no lo prueban entero directamente, para no reconocerle el mérito a otro...)
Tanto cuesta reconocer que los SFC tenemos un problema mitocondrial y que el mejor tratamiento para ese problema es este? No digo que el problema mitocondrial sea la causa del SFC, eso no lo sabemos, pero "haberlo, haylo". Si podemos mejorar nuestros síntomas con ese protocolo y se reconoce como tratamiento para SFC, aunque sea sintomático, y lo cubriera la SS, por lo menos los casos més leves podrían recuperar su vida, aunque fuera con ciertas limitaciones...
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Eli,
como siempre... muy coherente,
si Eli si... por desgracia tienes toda la razón, nos tienen dando vueltas durante años.....sin ayudarnos a mejorar nuestras vidas y nuestros sintomas y de golpe te dan lo que llevan haciendo otros doctores hace años.
No hay derecho, pero como son ellos los que dan la cara por nosotros y tienen la última palabra de cara a las administracionbes, hacemos lo que ellos quieren.
Impotencia y Rabia es lo que siento, por desgracia ni ese sentimiento puedo permitirme tener ya que mi cuerpo se resiente y lo pago caro después, asi que Calma y aprender a respirar... que pobre de nosotros no somos nadie para ellos.
Y encima dentro de 10 años se jubilarán y vendrán otros con sus respectivas recetas.
Bueno...dejo de quejarme.
Chesca
besos a todos/as y seguiremos en la lucha....como siempre.
En el H. Clínic ya han empezado a enviar a la gente a su hospital si no és de la zona oeste de BCN... y te dan hora para un año y no cada 6 meses...
Y sobre el tramiento, solo me dan magnesio, b12 y ácido fólico, nada de vit C o D y menos el protolo de Myhill, le dije de probar algo más y me dijo que NO HAY NADA MÁS...!!!
Bueno, si no lo hacemos nosotros, nanai... igual k la LDN...
Los he recibido, gracias. Pensé que te había contestado, se me debió borrar el mensaje a medias y no me enteré... quin desastre!
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ENHORABUENA ELI!!!!!!! Te la mereces!!! ahora a centrarte en tratamientos, que ya toca mejorar!
Os escribiré pronto con una actualización de mi estado, afortunadamente muy positiva... Aún me queda un emanen, así que aún estoy ocupado... pero bueno, os avanzo me he sacado casi todo primero, así que estoy como este:
Ahora a rematar la faena! hasta pronto, y un abrazote a todo/as!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Isasa escribió:Gracias Sergio, nos gusta tenerte por aquí...
Un abrazo...
+1. Enhorabuena tanto por la evolución positiva como por los aprobados, serás un gran médico!
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cacoya escribió:Matallana, quiero confirmarte que he pedido cita con la Dra. Ceacero, pero estoy muerta de miedo.
Cómo se le dice a una doctora de este nivel que tu crees que tienes SFC, sin que te lo haya comentado ningun otro médico? O que la única vez que lo comentaste te dijeron que era imposible y que fuera al psiquiatra?
Aunque no os lo creais, desde que pedí la cita no duermo más de 4 horas. No sé ni por donde empezar.
Si alguno de vosotros tiene alguna sugerencia, soy todo oidos...........
Cacoya, acabo de ver tu mensaje, a lo mejor ya has estado con la dra pero, por si acaso, ahí va mi experiencia: NINGUN PROBLEMA! dile lo que piensas, que participas en el foro (ya sabe de qué foro le hablas...) , los síntomas que tienes, lo que estás tomando... Te aseguro que no te va a dar ninguna mala contestación, que te va a explicar que, efectivamente, esos síntomas son debidos a... de verdad, la primera vez que fui a ella salí llorando de alegría, y no de impotencia como de otro internista al que fui antes.
Suerte y tranquilidad!
Hola, no había visto esto.
Muchas felicidades Eli, éste es un gran paso para ti y para todos, por fin se nos reconoce mínimamente.Da alegría saber que por fin después de estar metida en estos berenjenales la cosa sale bien.
Bueno, de todas formas, supongo que nos veremos en el estudio de biomarcadores en Barcelona, y ya comentaremos cosillas sobre esto y mucho más.
Lo dicho, FELICIDADES!!
Un saludo
Bueno, la SS ha recurrido, así que la historia continúa Me callo lo que pienso sobre este intento permanente de las SS de negar la realidad. Bueno, no me callo: si no quieren pagar pensiones, que inviertan todo su presupuesto en encontrar una cura. Yo no tengo la culpa de estar enferma!
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lo siento, al final estaba bastante grogui... y como me enrollo como una persiana... acabo muerta 
A ver si hacemos una kedada cuando nos vampiricen 
y nos sentamos en una mesa a tomar un café para poder charlar a gusto... aunque luego lo paguemos con un arresto domiciliario en el sofá... También tenemos derecho a pasarlo bien un ratito, no? 
Me callo lo que pienso sobre este intento permanente de las SS de negar la realidad. Bueno, no me callo: si no quieren pagar pensiones, que inviertan todo su presupuesto en encontrar una cura. Yo no tengo la culpa de estar enferma!