6,7 km durante 5 días

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
joseto
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6,7 km durante 5 días

Mensaje por joseto »

hola,ya he hablado más veces en mi foro de mis molestias y también dije que fui diagnosticado de sfc(diagnóstico con el cual no estoy conforme)
he visitado numerosas especialidades médicas sin ponerle nombre a mis molestias crónicas.
La semana pasada decidí hacer una prueba;ya que como he dicho lo mio creo que no es sfc a pesar de mi diagnóstico porque mis molestias no se asemejan a lo que muchos contais por aquí,nose lo de sfc leve alomejor se podria estudiar.
Despues de venir de trabajar a jornada partida hasta las 20 horas me fui al gimnasio y corrí lo mismo durante 5 dias seguidos.
lunes,martes miercoles,jueves,y viernes,40 minutos en la cinta de 6 a 7 km que es un ejercicio aeróbico respetable.bueno pues durante esos dias y los posteriores no me encontre ni bien ni mal simplemente con las mismas molestias de siempre,quizás algo mas cansado pero no le di mucha importancia.
fui a mi médico y le dije que lo mismo que expuesto por aquí y me dijo que eso era imposible que yo tenia sfc,y le dije¿a si?no se si tengo sfc o no, pero lo que si se que esta semana 5 dias seguidos de este ejercicio aeróbico.
posteriormente me dijo que estaba dudando sobre el diagnóstico que me hizo que entonces seguiriamos investigando el caso aunque me dijo que no se puede descartar el sfc en mi caso.
¿que pensais de todo esto?
antavian
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por antavian »

Que no tienes sfc.


Mira yo aun hay dias que camino por la montaña, pero si camino un dia, ya no puedo volver a hacerlo en varios dias...dos dias caminando, me harian entrar en brote.

Ademas tu trabajas...yo no trabajo y solo hacer un esfuerzo de caminar un rato me lleva a tener que descansar varios dias.

Que el foro me corrija pero un sfc que sea capaz de cinco dias seguidos hacer ejercicico intenso me parece que no existe.

Yo le pediria al medico que me siguiese investigando o cambiaria de medico.

Un abrazo y suerte.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
atoska
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por atoska »

Joseto!
Cuales son tus síntomas?
A mi me pasa algo parecido a ti, puedo caminar, puedo correr, me cuesta porque estoy cansada, pero no me siento peor al dia siguiente. Yo siempre he dicho que no tengo fatiga post esfuerzo.
Algunos medicos me han dicho que no tengo sfc (como el Dr Alegre), pero otros me han dicho que si (Dr Montoya).
Yo, como tu, no me siento identificada del todo con todos los síntomas del sfc... pero llevo 12 anos sintiendome mal, con epocas mejores que otras, y nadie me ha sabido decir que me pasa.
Tu? q sintomas tienes? cuanto llevas así?
si encuentras alguna explicacion a tu problema compartela! :)
Ojala la encuentres pronto!
Un abrazo.
joseto
Mensajes: 301
Registrado: 26 Jul 2011, 15:52

Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por joseto »

muchas gracias antavian,si alguien más me puede dar su opinión también lo agradeceria.1saludo
Isasa
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por Isasa »

Joseto, yo pienso que sí tuvieses SFC, no podrías hacer ese ejercicio..
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elipoarch
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por elipoarch »

Habéis comprobado la fatiga adrenal?
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villanelle
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por villanelle »

Joseto, yo tengo SFC leve-moderado y te aseguro que después de trabajar a jornada partida hasta las 20 h, ni por asomo podría ir al gimnasio. Lo único que podría hacer es echarme en el sofá. Tal vez el lunes o el martes todavía podría preparar la cena con mucho esfuerzo, pero el resto de la semana sería un zombi. De hecho, tuve que dejar el yoga (un día a la semana) porque después de una sesión no levantaba cabeza durante 15 días.

Sigue insistiendo con tu médico y buscad otras vías, porque lo del SFC parece muy, muy poco probable.
joaquin
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por joaquin »

:shock: :shock: :shock:

¡¡¡si yo pudiera volver del trabajo y tan siquiera pudiera salir a pasear!!! añoro muchísimo cuando podía ir por la montaña con mi bici...en fin...

Después de ver muchos médicos, de leer y releer para entender lo que leo, llego siempre a la misma conclusión, que, como cualquiera, puede ser equivocada, espero que me corrijan esas foreras/os que saben muchísimo más :thumbup: :

Los médicos, al no tener un fácil diagnóstico, NOS ENCASILLAN como SFC cuando descartan varias enfermedades, eso no quiere decir que descarten todas, sino algunas que pueden causar cansancio, así nos encontramos con el panorama que tenemos un SÍNDROME, es decir, todos tenemos síntomas parecidos, pero eso no quiere decir que tenemos la misma enfermedad, cada uno hemos llegado al SFC por la misma causa común, el agotamiento y la fatiga, entre otras, y lo que demuestra lo que pienso es que no a todos nos sienta bien los mismos tratamientos, no porque cada uno seamos un mundo diferente, sino que cada uno tenemos un mal que aún no ha sido descubierto, así tú o yo, podemos estar diagnosticado de SFC por un médico porque no ha investigado en la línea acertada para descubrir qué es lo que tenemos...

El objetivo de este foro, creo, y de algunos médicos investigadores, es demostrar que la SFC puede tener un diagnóstico si se mira en la dirección correcta, parece que ya se está haciendo, pero aún nos queda algo de tiempo, al final, cuando haya un perfecto diagnóstico, a lo mejor cada uno de nosotros termina siendo diagnosticado de una enfermedad que a lo mejor es SFC o no tiene por qué ser SFC, o quizás nos encasillen en un nuevo síndrome.

Por eso mismo puede que tú te puedas hacer 6 kms diarios, a mí me cueste horrores llegar a ese autobús que tengo que coger a 100 m. del trabajo y que otros compañeros/as del foro se puedan mover a duras penas de la cama...

Si mi idea está equivocada, por favor, corregidme.

Saludos,

Joaquín
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humbertus
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por humbertus »

joaquin escribió::shock: :shock: :shock:

¡¡¡si yo pudiera volver del trabajo y tan siquiera pudiera salir a pasear!!! añoro muchísimo cuando podía ir por la montaña con mi bici...en fin...
Yo pienso lo mismo que tu Joaquin, y aún a riesgo de parecer descortés o maleducado tengo que decirlo : en este foro hay personas MUY enfermas, el SFC no es nada "relativo", algunos pasamos más de 20 horas diarias en cama y sin posibilidades de cumplir con nuestras responsabilidades personales, familiares, laborales... Lo de los 6'7 Km me parece puro cachondeo :wtf: , como todo éso de trabajar, ir al gimnasio después etc. Y creo que debe ser la tercera o cuarta vez que se lo leo a la misma persona :problem: De verdad Joseto, ojalá cambies de médico, tengas suerte, y te digan que estás fuerte como un roble. Y nos encantará que nos lo vengas a explicar. Pero es que aquí no sabemos más : somos enferm@s :(
joaquin escribió:
Los médicos, al no tener un fácil diagnóstico, NOS ENCASILLAN como SFC cuando descartan varias enfermedades, eso no quiere decir que descarten todas, sino algunas que pueden causar cansancio, así nos encontramos con el panorama que tenemos un SÍNDROME,...

No se cual es tu experiencia, en mi caso, y en la zona donde vivo - Catalunya - lo de SFC ni mentarlo : nos meten a tod@ en el paquete de Fibromialgia, bajo el control del especialista en Reumatología o del cabecera, nos pautan antidepresivos y antiálgicos y andando... Si los síntomas de fatiga son excesivos e insistes mucho COMO MUCHO añaden al diagnóstico el concepto de ASTENIA / ASTENIA CRÓNICA, en ningún caso "FATIGA" y mucho menos "SÍNDROME DE..." Supongo que éso se debe a ciertos criterios "de más arriba" a la hora de esquivar posibles sentencias de invalidez, bajas prolongadas, etc...
Imagino que habrá de todo, que algunos enfermos habrán podido llegar a un especialista internista y conseguido el diagnóstico, pero creo que debe ser minoritario, y sobretodo para los casos más graves. Y es el que número de personas afectadas por SFC puede ser escandaloso si empiezan a diagnosticadas correctamente...
Hablo, por supuesto, del circuito público. Es evidente que si te visitas en un especialista por lo privado el diagnóstico puede ser más fácil de obtener.

Al menos yo lo veo así, siento ser tan pesimista :?

Un saludo a tod@s
Humbert
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joaquin
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por joaquin »

Hola.

Yo tampoco tengo diagnóstico de SFC, por lo menos aún, e imagino que me costará aquí en Madrid lo mismo que en Catalunya, tal y como estoy yendo de un especialista a otro, que me hayan dado el alta los del INSS porque dicen que no me pasa nada, que tengo infinidad de pruebas y más pruebas que cuando me las mandan ponen que sufro astenia, como tú bien dices, y lo que me han confirmado es que el día 27, cuando me den los resultados de las pruebas que me hice, me derivarán a reumatología (aquí pasa lo mismo que allí, no es diferente).

No es el caso el que haya querido entrar en el tema de que haya diagnóstico o no (perdón por mi error en la expresión), lo que quiero dar énfasis es que todo aquel que no saben lo que tiene, por descarte de varias enfermedades, termina abocado a ser interpretado como SFC, con o sin diagnóstico, ya sea dicho por un médico de palabra o por escrito, me es indiferente, y ese es el gran problema, que como no hay forma de diagnosticar, nos meten en el mismo saco de la SFC, porque al fin y al cabo, según palabras de muchos médicos (algunos me lo han dicho no una vez, sino varias en consultas sucesivas), "el SFC es un conjunto de malestares que coinciden y no se sabe de donde proceden y por consecuencia, no se sabe cómo corregirlos", por eso imagino que mandan los medicamentos que tú comentas, quizás hasta para intentar que hagan de efecto placebo y que alguien se recupere, o para guardarse las espaldas afirmando que nos pautan un tratamiento.

De ahí mi idea de que el SFC pueden ser no una, sino varias enfermedades que coinciden en los síntomas (y a veces no en todos) y no se sabe en realidad cual es porque no hay método de diagnóstico pautado, (que es en realidad lo que quise transmitir en el anterior post), así, será lógico que si a uno le va bien la coenzima q10, a otro le vaya bien la creatina y a otro tal o cual suplemento/medicamento/dieta/terapia y a otros nada de nada.

¿no piensas que quizás Joseto o cualquier otro como yo, que aún no tenemos diagnóstico tampoco,ha terminado entrando en este foro porque nos coinciden muchísimos síntomas o algún médico nos ha dicho que seguramente lo que tenemos es SFC?

Con todo lo anterior, repito que es una idea que tengo, no he querido molestar a nadie ni afirmar que todos tengamos diagnóstico por escrito...ni mucho menos ¡ojalá fuera así! pero la Administración con tal de ahorrarse unas perras, ya sabes como es, aquí, en Catalunya y en las Islas Canarias, siempre protegiendo al desvalido...ni siquiera quiero sentar cátedra con la idea de que sean varias enfermedades distintas las que pueden ser interpretadas en un principio como SFC (que no diagnosticadas), solo lo exponía como idea después de leer el post repetitivo de Joseto.

Un abrazo

Joaquín
ziqui
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por ziqui »

hola, soy nuevo en el foro y ya expuse ayer mis sintomas respecto al sfc, por otro lado creo entender a joseto, ya que en mi cabeza pasa un poco el mismo pensamiento, sobretodo leyendo el dia a dia de la mayoria del foro, hay gente que está casi postrada en una cama y yo teniendo el mismo diagnostico, (oficial o no) no estoy tan mal.

En mi caso (ya comenté que estoy en una unidad multidisciplinar) si el sfc tuviera una grafica de picos, antes del diagnostico sería muy variable, ya que me encontraba mal y no sabia porqué, y ahora la grafica sería bastante estable, porqué gracias a dicha unidad creo conocer que me está pidiendo el cuerpo en cada momento y hasta donde puedo llegar.

Creo que la pregunta que se hace joseto o por lo menos me la hago yo muchas veces es ¿llegará el dia que yo tambien esté postrado en una cama?

Es la incertidumbre de saber si esta esfermedad es degenativa o no, se lo pregunté al medico de la unidad de san vicente y me afirmó que no. (aunque no lo tengo yo muy claro)

yo por ejemplo, el domingo pude montar un mueble de ikea y el lunes estaba que no me podía mover, sin embargo puede ser que otro fin de semana realice algun esfuerzo similar y el dia siguiente, no es que me levante como una rosa pero, no estoy tan mal.

Resumiendo: creo que hay varios grados y creo que joseto puede estar en uno muy inicial.

saludos
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elipoarch
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por elipoarch »

No estoy de acuerdo del todo. El SFC, entendido como Encefalomielitis Miálgica es una entidad clarísima: cuando te encuentras un estudio que te encuentra más de 700 proteínas específicas en el líquido espinal para los enfermos de SFC estudiados, a mí ya no me cabe en mente que "sean varias enfermedades", es una.

Otra cosa es que los médicos (por sabelotodismo o desconocimiento u holgazanería, que de todo hay) diagnostiquen personas que no tienen Encefalomielitis Miálgica como SFC. Entre otras cosas, porque algunos utilizan los criterios diagnósticos de 1994 (Fukuda) e incluso anteriores. Estos criterios diagnósticos se han ido modificando progresivamente para ser lo más escrupulosos posible en el diagnóstico, pero hay médicos que no aplican los últimos, sino los que les da la gana. Eso pasa también en los estudios científicos. Cualquier persona con "fatiga persistente" puede acabar en un estudio por SFC, de ahí que haya, por ejemplo, unos estudios que recomienden ejercicio, y otros que lo desaconsejan. Por eso, es tan importante conseguir una prueba de biomarcadores, para evitar la "contaminación" del diagnóstico.

En cuanto al tema síndrome, una enfermedad es un síndrome cuando se desconoce más de ella que lo que se sabe. NADA TIENE QUE VER CON SU GRAVEDAD. La diabetes (SÍ, es Síndrome Diabético), el alzheimer, el parkinson, el autismo... también son síndromes... y también el SIDA. Hay una lista de casi 400 síndromes, algunos de ellos mortales :!: . No minimicemos (ni permitamos que nadie minimice) nuestra enfermedad diciendo o insinuando "es sólo un síndrome". Por cierto, alguien se acuerda del "síndrome de las vacas locas?", se llevó a unos cuantos por delante... y todos dejamos de comer carne durante meses... por si acaso. Qué exagerados! pero si era sólo un síndrome! :roll: :roll: :roll:

Si vives en Madrid, por qué no te visitas con la doctora Ceacero? Aunque tengas que pagar, vale la pena conseguir un diagnóstico. A partir de ahí, la SS reconocerá tu Sindrome de Fatiga Crónica (aunque lo más fácil es que te pongan Neurastenia... tienes que estar encima de ellos para que te pongan el G93.3 Y NO el F48). Te aseguro que es un dinero bien pagado, cuando entras en un despacho de médico y te encuentras con una persona que sabe EXACTAMENTE de qué le estás hablando y no te trata como si fueras un hipocondríaco. Sales del médico flotando en una nube, y no hundido y cabreado, para variar. Es de lo más terapéutico...


En cuanto a Joseto, el Malestar Post- Ejercicio es un criterio diagnóstico clave en el SFC (hay unos síntomas de la lista que son OBLIGATORIOS: en los criterios de 2011 --> Agotamiento neuroinmune postesfuerzo (Obligatorio) - Y EN LOS CRITERIOS CANADIENSES DE 2003 --> "Un paciente con EM/SFC cumplirá los criterios de 1.fatiga, 2.malestar y/o fatiga post-esfuerzo, 3.disfunción de sueño y 4.dolor (aunque luego relativiza lo de la disfunción del sueño y el dolor), y luego hay otros síntomas que son variables, por lo que muchos especialistas abogan por dividir el SFC en subgrupos). Es así desde 2003, y además, cada vez hay más estudios que reafirman el Malestar Post Ejercicio como biomarcador (a falta de otros mejores), porque es obligatorio para el diagnóstico y, además, no se puede fingir. Sin Malestar-Post-Esfuerzo, con los criterios ACTUALIZADOS POR LO MENOS A LOS DEL 2003 de diagnóstico del SFC/EM, no se tiene SFC. Se tiene otra cosa, y se ha de buscar qué es. No en este foro, una y otra vez repitiendo lo mismo, porque nuestra respuesta va a ser la misma. No somos médicos, somos enfermos de SFC. Lo que en el resto del mundo se considera Pacientes Expertos, símplemente porque tenemos información actualizada de la enfermedad (a la fuerza! o nos informamos nosotros solos o no nos informa nadie!), pero sólo de nuestra enfermedad y condiciones asociadas y sólo entendemos, hasta donde nos llega el intelecto, con sus problemas cognitivos incluídos, de SFC. Nada más. Ni somos médicos, ni tenemos más formación médica, en general, que la que nos hemos proporcionado a nosotros mismos tras años de investigar, leer, preguntar, discutir, y vuelta a leer, investigar, preguntar y discutir hasta la saciedad. Cuando se nos hace una pregunta, respondemos con lo que sabemos. Si se vuelve a hacer la misma pregunta, y seguimos teniendo los mismos conocimientos, respondemos lo mismo. Y si se vuelve a repetir, y nada ha cambiado, seguiremos respondiendo lo mismo. Dar vueltas a lo mismo no cambia la situación, lo siento. Hemos propuesto otras vías de investigación: ansiedad o depresión, fatiga adrenal, hipotiroidismo, no sé si alguna más... Hasta aquí llegamos. El resto, es cuestión de navegar horas y horas por internet para ver si otros diagnósticos nos cuadran, leer y leer y volver a leer, y visitas a todos los médicos conocidos y por conocer. Es que no hay más!!!

Dijo el sabio que "si esperas resultados distintos, no hagas siempre lo mismo". Repetir una y otra vez "estoy muy cansado, pero después de trabajar un montón de horas hago chorrocientos kilómetros en bicicleta y no tengo más síntomas al día siguiente: tengo SFC?" lleva a la misma respuesta una y otra vez "Criterios diagnósticos en la mano: NO". Lo siento. La realidad es dura. Pero es la realidad.
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humbertus
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por humbertus »

Edito : veo que Eli ha hecho una buena aportación :clap: ! lo siento si ahora me repito ! :angel:

Hola Joaquin y compañía !
Yo tampoco tengo diagnóstico de SFC :!: Como he explicado, sólo FM y a base de insistir 'Astenia crónica'.
Si vas a un especialista en SFC con una sola visita tiene suficiente para diagnosticarte : método hay. Otra cosa es que tienen que tomarse la molestia de eliminar el resto de variables que pueden provocar fatiga, cansancio, astenia... o lo que le quieran llamar crónica. Y lo que tengo claro es que en el saco de SFC no nos meten - en general - precisamente porque se trata de una enfermedad MUY grave y altamente invalidante - y aprovechando que no es "muy objetivable"- porque los recursos que tendrían a las bajas, procesos de invalidez etc... serían insoportables para el régimen público.
Un especialista no te va a decir que "el SFC es un conjunto de malestares que coinciden y no se sabe de donde proceden y por consecuencia, no se sabe cómo corregirlos". Te va detallar uno por uno cuáles son ésos malestares, y en qué se diferencian de otras patologías. El SFC/EM tiene un código específico como enfermedad en el catálogo de la OMS, y por lo tanto es ésta, y no otra que se le parezca. Otra cosa es que muchos médicos ni siquiera sepan cuál es ese código. Y no vale que te lo diga "de boca" para que te calles que "tienes SFC". Si lo dice DEBE dejarlo por escrito, será porque conoce la enfermedad, y si no lo hace, te está vacilando o te está estafando por no cumplir con su obligación de médico, que es ofrecer un diagnóstico. Claro que si "los de arriba" no le dejan que lo exprese por escrito... pues ahí está nuestro problema.

Respecto a su origen y tratamiento, de acuerdo. Pero tampoco se puede obviar que en otros países se están probando alternativas y con buenos resultados, aunque no extrapolables. Creo que somos víctimas del desconcierto no sólo de nuestros médicos, sino de un plan específico de las autoridades sanitarias para que nos sintamos absolutamente perdidos e impotentes. Ya sé, es paranoico total, pero la experiencia de otr@s compañer@s que lo han denunciado me induce a darles rigor. Existen unos vídeos relatados por el padre de un chico afectado, en catalán pero subtitulado al castellano, que se llaman :"El laberint de la vergonya" / "El laberinto de la vergüenza" en los que podrás entender lo que intento explicar, seguramente mal :? http://www.youtube.com/user/josepcarbon ... eos?view=0

A mi no me molesta nadie con sus aportaciones, que conste, igual que no me gusta molestar a los demás. También entro en el foro con mis dudas, buscando consejos, leo TODAS las aportaciones que los compañer@s haceis, .... sin duda ha sido y es un apoyo para mi frente a mis dolencias.
Pero... en este foro hay suficiente documentación sobre la FM, SFC/EM, SQM, ... hay personas que con mucho cariño y dedicación (Eli, Sergio, ...tod@s) lo recogen todo para ayudarnos a orientarnos sobre las enfermedades que padecemos o "creemos" - a falta de diagnostico - que padecemos. Sólo hay que leer un poco, o escuchar las respuestas que te dan, para entender que los afectados de estas enfermedades no podemos trabajar 8h normalmente y después encima irnos al gimnasio, o a correr nosecuantos km, para al día siguiente volver a la normalidad :crazy: Como yo lo veo TAN claro, pues sencillamente pienso que no es necesario insistir y hay que buscar otras respuestas y sobretodo, pedírselas a verdaderos especialistas, no a un grupo de afectados. Una cosa es "compartir las penas", otra diferente es buscar diagnósticos y contra-diagnósticos : se convierte en una verdadera tortura para el efectado. Debemos intentar ser más prácticos... Y ésto lo digo en beneficio de Joseto, ni mucho menos porque me moleste sus intervenciones.(y si lo he expresado mal, me disculpo ;) )

Yo llevo unos meses sin plantear nada al foro, estoy agradecido por lo que he encontrado y me ha motivado respecto a mis enfermedades, pero es que ahora he visto muy claro que quien me puede ofrecer una respuesta clara, a falta de las de la sanidad pública, es un médico especialista. Así que estoy ahorrando para visitarme con el doctor Fdez Solá de BArnaclínic, para pagarme las analíticas en busca de Biomarcadores que está llevando a cabo Asssem, y en lo posible para viajar a Madrid y hacerme las pruebas correspondientes de afectación física y cognitiva que realizan en la Complutense. TODO ÉSO ES DINERO. Y una vez consiga tenerlo todo espero obtener un diagnóstico de mi enfermedad. Y a continuación reunirlo, ponerlo en manos de un buen equipo de abogados y peritos y demandar a la Seguridad Social para reclamar una invalidez absoluta que en la actualidad me deniega, porque para ellos la "astenia crónica" y la Fibromialgia no son enfermedades invalidantes. MÁS DINERO.

Y como considero que este es el proceso que debo realizar para sacar algo en claro, paso de ir mareándome sobre si tengo o no tengo tal enfermedad. A lo práctico : un especialista.
Éso, y votar a opciones políticas que en vez de recortar contemplen la investigación y la sanidad como servicios imprescindibles para la sociedad. :evil:

Perdón por el rollo, no se si he consiguido explicarme mejor o lo he liado más... :lol:

Humbert
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joaquin
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por joaquin »

:oops: :oops: :oops: :oops: perdón, el desconocimiento mío es producido por la inexperiencia en la enfermedad, la dificultad de encontrar un médico que aclare mis dudas y el :crazy: de haber ido a tanto y tanto médico ya... pero me lo habéis dejado claro en dos mensajes bien claritos (aunque he necesitado un par de días para entenderlos y organizarlos en mi cabeza) :lol: :lol: :lol: :lol:

Un abrazo

Joaquín

Edito para comentar que estoy viendo los videos que recomienda Humbertus, merece la pena verlos. Gracias por el enlace
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elipoarch
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por elipoarch »

Joaquín, la prueba de esfuerzo en dos días de la Complutense clarificará si tienes SFC o no... si el segundo día los resultados empeoran, estará claro. Y no se puede falsear, porque te sacan sangre y monitorizan tu presión, pulsaciones y consumo de oxígeno contínuamente durante la prueba (cada 30 segundos, si no me equivoco...). O sea, por ahora, es la mejor prueba que tenemos.
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joaquin
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por joaquin »

¡¡¡Pues qué bien!!! :clap: :clap: el día 3 tengo cita con el dr. Silvarrey, porque me ha pedido que le lleve todos los informes que tenga y como el 27 me dan los resultados, me citaron después...

Saludos
raquelilla
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por raquelilla »

Hola Joaquin,

la verdad que me alegra ver que coincidimos,porque siempre he pensado que Joseto (independientemente que lo tenga o no...olvidemos eso para no entrar en algo que ya sabemos como va) puede encontrarse perfectamente en un grado inicial,o en uno de las variedades de grados de sfc existentes.

¿o es que ninguno empezó como...mmm me duele el cuello,mala postura de dormir,necesito un masaje,es estres,...uf,me pase el finde tumbado...,algo me sentó mal...pero seguia con su vida normal?los casos agudos pues si pero cuando ha sido muy largo en el tiempo sabes que hay algo que no va bien pero lo achacas a resfriados,gripes y tal.no todo el mundo cae en cama de undia par otro y hay personas con brotes solo dos veces al año.la gama es muy amplia en intensidad aunqeu los sintomas sean los mismos.

animo joseto y encantada joaquin.
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Náufrago
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por Náufrago »

Yo después de 30 o 40 min al día de ejercicio anaeróbico moderado al día siguiente no me puedo levantar y si no es al día siguiente, es a los 2 días.

Si en vez de anaeróbico es aeróbico y con trabajo de por medio, pues creo que sencillamente imposible. :think:

La mejor manera de salir de dudas considero que es una buena prueba de esfuerzo en 2 días y con consumo de O2 o los marcadores inmunológicos que están estudiando desde ASSSEM.

El criterio de un médico hace tiempo que aprendí que no sirve de diagnóstico, incluso si es el de un supuesto "especialista" español en la enfermedad.

Saludos
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
joseto
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por joseto »

hola ya se que algunos de vosotros descartais totalmente que lo mío sea sfc e incluso os reis.
-yo entré en el foro porque despues de descartar casi todo lo descartable no daba solución a mi problema y porque mis síntomas se asemejaban en parte a los de sfc.
-ademas de esto un médico me diagnostico sfc hace unos meses,no se en que se basó para ello porque yo soy el primero que dudo del diagnóstico,pero ahí esta
-Por eso cuando expongo mis síntomas aquí no es que los pongo en el primer foro que encuentro,sino que tengo mis razones fundadas.
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humbertus
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Re: 6,7 km durante 5 días

Mensaje por humbertus »

joseto escribió:hola ya se que algunos de vosotros descartais totalmente que lo mío sea sfc e incluso os reis.
-yo entré en el foro porque despues de descartar casi todo lo descartable no daba solución a mi problema y porque mis síntomas se asemejaban en parte a los de sfc.
-ademas de esto un médico me diagnostico sfc hace unos meses,no se en que se basó para ello porque yo soy el primero que dudo del diagnóstico,pero ahí esta
-Por eso cuando expongo mis síntomas aquí no es que los pongo en el primer foro que encuentro,sino que tengo mis razones fundadas.
Hola Joseto ! lo de que nos reímos, puedes descartarlo. Precísamente por aquí nos tomamos las cosas, nuestras enfermedades, muy en serio, porque son muy graves, no nos podemos permitir el lujo de reirnos de nadie que padezca, por SFC, o por la enfermedad que sea.
Y si ésa es la sensación que te hemos dado, creo que todos nos disculpamos por ello. ;)
Dicho lo cual, te remito a lo explicado : si lees nuestro nivel de actividad, lo que tu planteas de trabajar y después correr, andar, nadar... los 6'7 Km suena a... bueno para nosotros algo irrealizable.

Haces bien en dudar del diagnóstico que te dieron, aquí te hemos dado algunas pistas, aunque no somos médicos. Sin duda lo mejor es, si te lo puedes permitir, que busques un buen especialista que te quite de incógnitas y angustias.

Y estaremos muy contentos si te cambian el diagnóstico de SFC por cualquier otro que sea, antetodo, controlable, curable, es decir con mucho mejor pronóstico.

Saludos y ánimo :thumbup: !
Última edición por humbertus el 14 Nov 2012, 04:41, editado 1 vez en total.
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