SFC, isautonomía y proyecto para un "fatigómetro"

[Matallana]

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Hola a todos,
Ya podeis ver el video del acto de presentacion del proyecto de investigación Monitorización activa con sensores biométricos para la mejora de autonomía personal en pacientes con fatiga incapacitante, que se celebró el pasado miércoles 21 de noviembre en el marco de la Fundación Tecnología Social.

Se nos presenta aquí -sintetizan los organizadores- una investigación, propuesta por una enferma, socia de SFC-Madrid, que propicia el encuentro de un equipo multidisciplinar compuesto por médicos, fisioterapeutas e informáticos, tratando de obtener análisis de datos que, aportados por un conjunto de sensores que el paciente porta, pueden predecir síncopes y otros problemas asociados a la fatiga que afectan a estas personas y que sin estos equipos serían imposibles de prever.

Intervienen:
- María López Matallana, presidenta de SFC Madrid
- Dr. Casas Rivero, Jefe de la Unidad de Adolescencia del H.U. La Paz
- Irene Rodriguez Andonaegui, Profesora investigadora en la Escuela de Fisioterapia de la ONCE (UAM)
- Dr. José Ayala, Profesor investigador de la facultad de Informática de la Universidad Complutense de Madrid.

Estoy segura de que os va a interesar.
Si alguno no tiene paciencia para escuchar todo (1h30m), dejadme que os recomiende la intervención del Dr Casas, que explica el SFC a través del caso clínico de una joven de 18 años... (nada nuevo, pero para los madrileños significa mucho oir hablar de sfc con tanta seriedad y humanidad)... y por supuesto la intervención en el turno de preguntas de Marian Díaz, nuestra compañera que ya está usando una primera versión del "fatigómetro", lo que le está permitiendo recuperar su vida (al menos unas cuantas horas al dia). Cuando la oigais, querreis escuchar a José Ayala explicando el aparatito y la investigacón en sí.

Un abrazo,

[elipoarch]

Me muero de ganas de oirlo... mil gracias, María. A ver cuando me vuelve a funcionar el cerebro lo suficiente para enterarme... estos días lo tengo de vacaciones (para variar)...

[Sajafra]

Anoche aproveché mi insomnio para verlo enterito, pero tendré que verlo de nuevo para enterarme en condiciones de poder retener algo. Muchas gracias, muy interesante.

[humbertus]

Gracias María !
Seguro que el proyecto es muy interesante.
Me lo miraré con mucho interés, me hace gracia también verte "en vivo"

Saludo !

[Matallana]

Espero que os resulte interesante... gracias por los comentarios

Y gracias por el detalle Humbertus, es curioso lo mal que lo pasé haciendo la presentación: estaba lentificada, muy baja de energía, me costaba encontrar palabras (aunque llevaba unas chuletas bien preparadas y de letra grande)... pero cuando luego me veo, el resultado no es malo, aunque no sea yo misma... (disimulo estupendamente , al menos un ratito). Ya me dirás qué te parece.

En fin. Ojalá podamos conseguir los objetivos: una compañera no podia quedarse sola con sus hijos por los síncopes sin aviso, otra está pendiente de un marcapasos por los mismos síntomas... ¿cuantos compañeros más podrán controlar sus síntomas lo suficiente como para recuperar un poquito de su vida? No es la panacea, desde luego, todos esperamos "LA" cura, pero mientras tanto un poquito de autonomía no está de más...

Cuidaros mucho, un abrazo

[humbertus]

Pues ha sido una gozada de video - presentación.
María no te preocupes, has dado la imagen de una señora presidenta de asociación , y si estabas en momentos bajos ni se nota, lo cual tiene doble mérito

La experiéncia de la chica de 18 años es estremecedora. Supongo que debe haber muchos casos similares, aunque desconocidos por la juventud de la paciente. Lo cual hace que nos preocupemos mucho más por acelerar los diagnósticos y que la vida de estas criaturas no se eche a perder. Quizás algun@s ya llegamos tarde para una curación, pero ell@s tienen todo un futuro por delante. Espero que cada vez hayan más pediatras formados y alerta ante esta enfermedad.

Y la intervención del investigador informático... apasionante ! (al menos para mi que también soy un poco friqui tecnológico) Me ha encantado el conocimiento que tenía de la enfermedad y los pacientes - o al menos de las circunstancias de éstos - , y ojalá se consiga que este "fatigómetro" pueda ser más y más completo y al alcance de todos los pacientes.

En definitiva : enhorabuena por la iniciativa y mucha suerte en su desarrollo !!!