Hola, he pensado que estaría bien contactar con la gente de la zona del País Vasco, he visto en el foro y alguna vez coincidiendo en el chat que somos unos cuantos y que estaría bien que compartieramos información de como está el tema del SFC por aquí, nuestro contacto con las asociaciones, médicos y demás. Yo concretamente estoy en Bilbao, si algún día más adelante pudiesemos hacer una quedada , una comida o tomar un café para conocernos, teniendo en cuenta lo complicado que es por como estamos, estaría muy bien. Un saludo.
Mi msn es [email protected] (si no os importa decirme quienes sois cuando me agregeis mucho mejor, para que no se cuele algún intrépido/a)
Contactar con gente del País Vasco
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Aliciaviveaqui
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Re: Contactar con gente del País Vasco
Me apunto a la iniciativa de aunar fuerzas e informaciones. En el País Vasco hay unas carencias enormes en muchos aspectos respecto al SFC y la unión hace la fuerza, dicen...
A ver si la gente se va animando y hacemos un grupo majo.
A mi, así a bote pronto, me interesaría descubrir si alguien conoce algún médico especialista de Osakidetza en el que se pueda confiar medianamente, que tenga un mínimo de conocimiento de Sfc ( no pido mucho
)
Muxu denoi
A ver si la gente se va animando y hacemos un grupo majo.
A mi, así a bote pronto, me interesaría descubrir si alguien conoce algún médico especialista de Osakidetza en el que se pueda confiar medianamente, que tenga un mínimo de conocimiento de Sfc ( no pido mucho
)Muxu denoi
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Aliciaviveaqui
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Re: Contactar con gente del País Vasco
Hola Iñaki: te cuento lo que sé sobre médicos y Sfc en Bizkaia, más concretamente en Bilbao.
Por un lado parece que los pisquiatras aceptan esta enfermedad más que otros especialistas y yo supongo que es debido al volumen de efermos que tienen y que evidencian que es otra enfermedad pero con puntos psiquiátricos y por eso nos siguen tratando. Por otro lado están algunos médicos de cabecera concienciados medianamente, pero uno de ellos me llegó a decir que no era invalidante, así que algunas charlas les dan pero no les dejan bien informados. En medicina interna no hay nada, mis experiencias en Cruces y en Bilbao fueron desastrosas.
Por otro lado he oído hablar , pero no estoy segura de si toda la información es cierta, de un psiquiatra que tuvo SFC y que trata enfermos aquí o en Victoria.
Por lo demás, yo voy a tratarme a Barcelona pero sin mucho éxito , al menos ahora.
Y eso es todo de momento.
Por un lado parece que los pisquiatras aceptan esta enfermedad más que otros especialistas y yo supongo que es debido al volumen de efermos que tienen y que evidencian que es otra enfermedad pero con puntos psiquiátricos y por eso nos siguen tratando. Por otro lado están algunos médicos de cabecera concienciados medianamente, pero uno de ellos me llegó a decir que no era invalidante, así que algunas charlas les dan pero no les dejan bien informados. En medicina interna no hay nada, mis experiencias en Cruces y en Bilbao fueron desastrosas.
Por otro lado he oído hablar , pero no estoy segura de si toda la información es cierta, de un psiquiatra que tuvo SFC y que trata enfermos aquí o en Victoria.
Por lo demás, yo voy a tratarme a Barcelona pero sin mucho éxito , al menos ahora.
Y eso es todo de momento.
Re: Contactar con gente del País Vasco
Hola Alicia:
Me acabo de registrar y he visto este tema. Vivo en Leioa, estoy diagnosticada de fibromialgia en la SS, pero además un especialista de Pamplona me ha diagnosticado como muy posible SFC (tengo que hacerme alguna prueba para descarte). Si sigues interesada en hacer un grupo en nuestra zona, cuenta conmigo, también para conocernos.
Un abrazo.
Me acabo de registrar y he visto este tema. Vivo en Leioa, estoy diagnosticada de fibromialgia en la SS, pero además un especialista de Pamplona me ha diagnosticado como muy posible SFC (tengo que hacerme alguna prueba para descarte). Si sigues interesada en hacer un grupo en nuestra zona, cuenta conmigo, también para conocernos.
Un abrazo.
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Aliciaviveaqui
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Re: Contactar con gente del País Vasco
Hola Ane Miren:
me alegra que vaya apareciendo más gente por el foro, aunque por desgracia hay pocas noticias nuevas al respecto sobre el SFC en el País Vasco. Yo pertenezco a la asociación de enfermos de Fibromialgia y SFC de Bizkaia y ahora participo activamente lo que puedo, que por desgracia no es todo lo que me gustaría pero no doy más de mi. Yo fui diagnósticada de SFC en una clínica privada en Barcelona aunque mis psiquiatras de aquí (en 22 años he pasado por varios gracias a sus cambios en la SS ) ya me lo comentaban pero ninguno se atrevía a diagnosticármelo. A raíz de presentar el diagnóstico de la privada , ya no hubo dudas , aunque hoy en día la psiquiatra que tengo, desconoce mucho la enfermedad, sólo me trata la distimia.
En este foro encontrarás mucha información sobre ENMI-SFC, hay que dedicarle tiempo y buscar lo que más te puede interesar, pero merece la pena.
He visto que me has escrito al mail pero he preferido contestarte a tus mensjaes por aquí, para mi es más fácil.
Un saludo
Alicia
me alegra que vaya apareciendo más gente por el foro, aunque por desgracia hay pocas noticias nuevas al respecto sobre el SFC en el País Vasco. Yo pertenezco a la asociación de enfermos de Fibromialgia y SFC de Bizkaia y ahora participo activamente lo que puedo, que por desgracia no es todo lo que me gustaría pero no doy más de mi. Yo fui diagnósticada de SFC en una clínica privada en Barcelona aunque mis psiquiatras de aquí (en 22 años he pasado por varios gracias a sus cambios en la SS ) ya me lo comentaban pero ninguno se atrevía a diagnosticármelo. A raíz de presentar el diagnóstico de la privada , ya no hubo dudas , aunque hoy en día la psiquiatra que tengo, desconoce mucho la enfermedad, sólo me trata la distimia.
En este foro encontrarás mucha información sobre ENMI-SFC, hay que dedicarle tiempo y buscar lo que más te puede interesar, pero merece la pena.
He visto que me has escrito al mail pero he preferido contestarte a tus mensjaes por aquí, para mi es más fácil.
Un saludo
Alicia
Re: Contactar con gente del País Vasco
Hola Alicia:
Acabo de ver tu respuesta, creia que igual ya no estabas en este foro. Bueno, me alegro. Yo estuve en la asociación Eman Eskua, pero me borré porque me venía fatal ir a Bilbao. En aquella época yo estaba recién diagnosticada de Fibromialgia y no sabía qué era ni sospechaba que pudiera tener SFC. Sé que hay otra asociación también. igual es la tuya. Es un tanto desesperante que en Bilbao no tengamos médicos especializados en SFC. Y en Osakidetza, ya sabrás que no diagnostican SFC, por lo menos eso tengo entendido. Tener que ir a Barcelona... en fin. Yo seguramente también voy a ir, creo que a donde J. Fernandez Sola; ¿es el mismo que te diagnosticó a ti? Pero de momento tengo que esperar, porque me han encontrado hipertiroidismo y estoy en tratamiento. Tengo entendido que este diagnóstico excluye el SFC, pero el caso es que llevo con los síntomas de SFC casi dos años y lo del tiroides es reciente.
Es verdad que en este foro hay muchísima información, ya me estoy empapando.
Por cierto, vas a participar en el estudio de Biomarcadores?
Bueno, no sé si te interesa, pero recientemente me han dicho que en Deusto hay un médico naturista, Davalillo, que tiene un caso de curación de Fibromialgia.
Un saludo.
Acabo de ver tu respuesta, creia que igual ya no estabas en este foro. Bueno, me alegro. Yo estuve en la asociación Eman Eskua, pero me borré porque me venía fatal ir a Bilbao. En aquella época yo estaba recién diagnosticada de Fibromialgia y no sabía qué era ni sospechaba que pudiera tener SFC. Sé que hay otra asociación también. igual es la tuya. Es un tanto desesperante que en Bilbao no tengamos médicos especializados en SFC. Y en Osakidetza, ya sabrás que no diagnostican SFC, por lo menos eso tengo entendido. Tener que ir a Barcelona... en fin. Yo seguramente también voy a ir, creo que a donde J. Fernandez Sola; ¿es el mismo que te diagnosticó a ti? Pero de momento tengo que esperar, porque me han encontrado hipertiroidismo y estoy en tratamiento. Tengo entendido que este diagnóstico excluye el SFC, pero el caso es que llevo con los síntomas de SFC casi dos años y lo del tiroides es reciente.
Es verdad que en este foro hay muchísima información, ya me estoy empapando.
Por cierto, vas a participar en el estudio de Biomarcadores?
Bueno, no sé si te interesa, pero recientemente me han dicho que en Deusto hay un médico naturista, Davalillo, que tiene un caso de curación de Fibromialgia.
Un saludo.