vuelta a las andadas...

[saruxy_10]

Hola a tod@s, hace mas de 2 años que os escribí contando un poco mi historia.
Voy a recordar un poco el comienzo de este calvario. Con 17 años tuve mononucleosis y desde entonces nunca he estado bien, aunque despues de 2 años y hacerme unos analisis el virus ya no estaba activado. Pero yo seguía estando fatal, me encontraba muy cansada, cada pequeño esfuerzo que hacia resultaba un infierno por lo dolores y demás.
Con los consejos del foro y de investigación propia mia y de mis padres estuve tomando durante meses muchos suplementos como Q10, l-carnitina, omega3, glutamina, vitamina b,etc y aunque nunca he logrado estar bien bien al 100% el curso pasado logré terminar bachillerato despues de 2 años repetidos. A parte fui a un homeopata de Madrid el Dr. Barros que me ayudó muchísimo y también es lo que me empujó a mi gran mejoría.
Pasé el verano bastante bien, hacía la vida normal, salir con mis amigos, estar en las fiestas de mi pueblo, apenas tenía molestias, excepto algunos días que eran peores pero todo era mas o menos normal. Todo empieza a cambiar a raíz de que a finales de verano cuando un día me levanto con un dolor terrible de garganta y mi sorpresa llega al ponerme el termómetro... 39 y medio de fiebre, era insoportable, no podía ni tragar....en fin
Me dijeron que tenía una PLACAZAS impresionantes y como era de esperar me recetaron antibiótico.
Estuve mas de una semana tomando antibiotico y la fiebre desaparecio aunque la molestia en mi garganta seguía. A mi vuelta a Madrid de las vacaciones comencé a notar mi nariz muy taponada, me costaba muchisimo respirar y tremendos dolores de cabeza y de músculos...bueno de todo el cuerpo en general.
Fui al médico y me dijo que con esas anginas tan grandes era normal que me encontrase así y que lo mejor sería quitarme las anginas. Estuve tomando mas de 15 días antibiotico porque además me dijo que tenía infección, pero nada yo no mejoraba nada al contrario, me encontraba cada vez peor, también estuve tomando un jarabe porque me dijeron que podría tener sinusitis. Volví y como no mejoraba nada de nada, si no al contrario me mandó al otorrino. Uno de los mejores hospitales con especialistas de otorrinolaringología, y apenas me hicieron caso, me dijo que de operar anginas nada, en eso estuve de acuerdo y gracias en parte a que no me operaron, y me dijo que tenía rinitis alérgica, la solución que me dio si es que se puede llamar así... un spray de cortisona y que volviese a los 2 meses...claro por supuesto ni me lo eché ni he vuelto...

A los pocos días tenía cita con el Dr. Barros, "el homeopata", que se llevó una gran sorpresa al verme bastante mal, cuando 2 meses atrás estaba tan recuperada.
A parte yo estaba muy ilusionada porque a la vuelta de vacaciones me esperaba una nueva etapa en mi vida, o eso pensaba yo, empezaba un modulo superior de educación infantil lo que realmente siempre he querido estudiar yo, y encima practicamente al ladito de mi casa, pero claro esa ilusión solo duró un mes, que es lo que estuve en las clases porque lo tuve que dejar porque no podía asistir a clase, mi memoria y mi cabeza iban cada vez peor, aparecían los dolores en la espalda,brazos,piernas,etc y me centré en saber realmente lo que me ocurría. Era como una pesadilla, todo volvía a ser como antes.
En navidades, o incluso antes, comencé a notar muchas molestias en el estómago, ardores, muchos gases, me sentaba mal incluso comiendo cosas muy sanas,etc pero aún no había llegado lo peor.
Dos o tres días antes de Reyes, fui con mis padres a hacer unas compras a un centro comercial, esa mañana me había levantado un poco peor de lo normal, con dolores en la tripa y muy débil, aún así me empeñé en salir.

Lo peor viene ahora, estando con mi madre en una tienda me empiezo a encontrar fatal, tenía una presión muy fuerte en el estómago que no me dejaba respirar y me mareaba, no nos dio tiempo a salir y que horror...!!! me había mareado y aunque en ningún momento perdí el conocimiento fue horrible, no recuperaba...vino el Samur y me llevaron al hospital, después de estar casi 4 horas...lo único que me hicieron fue tomarme la tensión y hacerme un electro...DESASTRE TOTAL... por la tarde tenía cita con el especialista del estómago, me dio unas pastillas para el estomago, como un protector y me mandó hacer una gastroscopia.

A partir de ese día TODO comienza a ir a peor, me encuentro tan tan DÉBIL y estoy tan asustada por lo ocurrido que no e atrevo ni a salir de casa, y a dar un paseo por la calle bueno...pero es imposible para mi ir a un sitio cerrado, a un centro comercial, a un bar, porque me mareo y es horroroso...
Llega el día de la gastroscopia que fue este miércoles pasado, y yo con esperanzas de que me dijesen lo que tenía para que acabase todo cuanto antes...

Otro día HORRIBLE!!! me costó ir al médico porque a parte de estar todo el día sin comer y la gastroscopia era a las 5 y media de la tarde...pues imaginaros como estaba yo...fue entrar y me tuve que salir inmediatamente porque veía que me mareaba y no podía respirar, al final tuve que entrar y después de darme un mareo ya por fin entré a hacerm al gastroscopia con sedación. A los pocos minutos me dieron los resultados y estaba todo PERFECTO, ni tenía gastritis, ni la helicobacter, ni úlcera ni nada de nada. Entonces me desanimé muchísimo...

Y bueno al ver que mis análisis estan bien, y que ya me han hecho unas cuantas pruebas y todo bien, pues vuelvo otra vez con el sfc, al que pensé que ya había controlado, pero veo que no es así y que ha vuelto con más fuerza aún...

Estoy empezando a tomar algunos suplementos que había dejado, además con el test que me hicieron de intolerancias alimentarias (de las cuales tengo bastantes) adelgacé mucho, pero es que del verano aquí con tanto antibiótico me he debilitado en cantidad, y bueno la verdad es que no sé ni por donde voy a seguir...porque vuelve a ser el mismo infierno que antes o incluso peor...

Bueno nada más, no se si me podreis dar algún consejo o algo porque tengo 20 años y parece que tenga 70... ya que no puedo hacer nada y cada día me encuentro más desanimada y peor...





Un beso. Sara.

[elipoarch]

Ostras... has pensado en SQM? Las intolerancias, el cambio drástico al llegar a Madrid, tantos síntomas de sistema respiratorio y digestivo (aparte de los inmunológicos, claro, que es normal)... investiga esa opción, a ver si es factible, en tu caso.

Yo nunca he perdido el conocimiento por el SFC, antes me noto tan, tan exhausta que tengo que estirarme en el suelo... donde sea. Digamos que no te pilla "de golpe", por lo menos a mi... notas como que si no te estiras inmediatamente, te desmayarás, y claro, por lo menos, te sientas en el suelo (o te estiras en medio de la acera... a mí me ha pasado XD). En cambio, las afectadas de SQM sí relatan a menudo pérdidas de conocimiento en lugares públicos, sobre todo antes de saber que tenían SQM, que las pillaba "a traición"...

[saruxy_10]

No, pero yo perder el conocimiento no, ya me ha pasado dos veces lo de marearme la más "gorda" fue la que he contado en el centro comercial pero yo estaba consciente y me enteré de todo y la otra vez que fue al ir al médico a hacerme la gastroscopia me senté en unas escaleras y se me fue pasando...
La verdad que no había pensado en SQM, porque creo que los síntomas son más fuertes que los míos y quizas diferentes...no sé yo conozco más el SFC y FM.

[santi elche]

A mi la peor crisis que tuve , fue cuando fui en avion a barcelona . Tras los pasos por aeropuertos , tren de cercanias , metro, comer por ahi y la consulta con el doctor Fernandez Sola me fui a casa de una amiga en estado de sok por el diagnostivo que me dio de SFC.
Pues el dia siguiente me levante tan mareado y con tanta angustia que al volver a hacer el viaje de vuelta otra vez en metro, cercanias. Al llegar al aeropuerto tenia un angustia y inas taquicardias que tuve que pedir ayuda a los trabajadores del aeropuerto porque creia que me hiva a dar algo.
Me sentaron hasta que salio mi avion y me tome un orfidal para tranquikizarme un poco. Llegue a elche y me meti en la cama. Esa crisis me duro una semana entera en la cama. Crea que todo se acababa.
No se si me agote , porque el fin de anterior estuve de viaje en una boda.
Ahora , parece que he apredido a administras mis energias. O que en esos dias me agote con tanta actividad.
Tenemos que aprender a saber controlar nuestra ansiedad cuando estamos peor.

[saruxy_10]

Bueno, he pasado un finde muy malo la verdad, he empezado a tomar otra vez varios suplementos a ver que tal me va, y estoy sin poder salir de casa practicamente porque enseguida me empiezo a marear y a encontrarme mal y me fallan hasta las piernas...

Estoy más que harta de médicos asi que no se si volveré al del estómago o iré a hacerme mas pruebas o que...

Me gustaría que me contaseis que tal os va, que tomais, si os trata algún médico, si os diagnosticado oficialmente SFC o FM y bueno en general un poco de todo...



Un beso.Sara.

[elipoarch]

Estando en Madrid, por qué no te visitas con la doctora Ceacero? Es muy concienzuda, por lo que veo y vale la pena que te pille alguien que sepa de lo que habla muy a tiempo. Dar vueltas sin un diagnóstico es lo peor que se puede hacer con una enfermedad, pero con ésta aún más. Un homeópata, aunque es una opción de tratamiento (tal vez), no puede hacerte un diagnóstico. Empieza por el principio, ok?

[Náufrago]

Yo al principio, cuando intentaba seguir con mi vida normal me caía al suelo una vez por semana o así, nunca llegué a perder el conocimiento pero me daba todo vueltas. La tensión sin embargo, siempre que me la miraban, salía normal.

Respecto al tema digestivo, es muy común en el SFC tener síntomas en estómago o intestinos, intolerancias alimenticias, SII (Síndrome de Intestino Irritable)...etc. En mi caso es un síntoma principal, junto con la fatiga.

A mí me han hecho la gastroscopia unas 6 veces y si algo he aprendido es que no es lo mismo si te toman muestras (biopsias) o no (algo que parece lógico) y tampoco es lo mismo quién y cómo analicen ésas biopsias, incluso de dónde tomen la muestra.

Por ejemplo, hay signos inflamatorios que se ven si se utiliza un microscopio electrónico y pueden pasar desapercibidos o como simple "gastritis" si se utiliza un microscopio normal (éso me ha pasado a mí). No obstante creo que por lo general los gastroenterólogos utilizan un microscopio normal.

No lo digo para sugestionar ni nada, tampoco creo que la causa de la enfermedad esté en los intestinos (aunque hay estudios que la relacionan con los enterovirus estomacales y en las "tripas" reside el 80% de la inmunología si no me equivoco). Más bien diría que es una consecuencia más.

El aparato digestivo sigue siendo a día de hoy un gran desconocido.

Ante todo paciencia y piensa que aún eres jóven y estamos en el momento más álgido en cuanto a investigación del SFC se refiere.

Un saludo!

[saruxy_10]

Hace dos años fui a ver a la doctora Ceacero, y me dijo que ella no sabía mucho del tema que no estaba especializada en esto y que lo único que podía hacer era mandarme pruebas para descartar y que si no tenía nada quizás tuviese SFC... en su momento tenía que haberme hecho esas pruebas pero no me las hice porque como estaba tan mal no me encontraba con fuerzas...

Ella no sigue ningún tratamiento ni nada para el SFC no? sii...lo primero es que me diagnostiquen realmente SFC tienes razón elipoarch,muchas gracias por el consejo.





Sara.

[elipoarch]

Por lo que voy viendo, ha aprendido bastante más sobre SFC, tiene muchos pacientes con nuestras patologías. De todos modos, es fantástico que de entrada un médico reconozca que puede aprender más sobre una enfermedad. Eso, para mí, son muchos puntos a favor...

De todos modos, el diagnóstico del SFC es clínico. Si tienes los síntomas, y descartas otras causas (cosa que hace Ceacero con sus pruebas),el diagnóstico está bastante cantado... la afectación cognitiva ya la has descrito, y los síntomas básicos parece que también, llevas por lo menos dos años de síntomas que a ella le conste... tus síntomas aparecieron tras una mononucleosis... sólo falta un detale: tienes malestar post ejercicio? Si es así, tienes todos los números...

Cacoya acaba de visitarse con ella y ha empezado a darle un tratamiento para aquellas cosas que sí han salido en las pruebas. No sé si sigue algún protocolo específico para SFC...

[saruxy_10]

Aaaa pues muy bien me pondré en contacto con la doctora en estos días, es un gran punto a favor que se tome tanto interés en investigar porque ya sabemos que la mayoría de los médicos no nos dicen nada y no nos toman nada en serio...

Sii yo noto un malestar bastante grande después de hacer cualquier tarea pequeña y el otro dia que hice meditación y unos ejercicios con mi padre yo creo que por eso estuve peor los dias siguientes.

A ver si me puedo poner en contacto con Cacoya para saber como va con la doctora y todo, muchas gracias otra vez de verdad, un beso.





Sara.

[cacoya]

Sara, entre en el hilo Mi viaje a ......... y ahí verás todo lo que llevo hecho con ella. Es un encanto y aún quedan pruebas por hacer. Y me va mandado cosas en la medida de sus conocimientos. De hecho para las NK bajas me ha mandado un tratamiento homeopático, y varios suplementos para otras cosas, y antibioticos para erradicar la helicobacter pilory.

Bueno entre en el hilo y lo verás todo paso a paso.

Besos

[saruxy_10]

Acabo de leer todo lo que has escrito en mi viaje a..., y puuuf yo no creo que pueda aguantar tanto tiempo haciendome tantisimas pruebas como las que tu te has tenido que hacer y sigues haciendote...

En esta semana a ver si puedo hablar con la doctora y pedir cita a ver que me dice...
voy a descansar que hoy tengo un dolor horrible en la cabeza y cervicales que me marea y estar leyendo en el foro tanto tiempo me empeora más.

Mañana ya escribiré a ver que tal me encuentro que hoy no me he podido ni duchar de lo mal que estaba... en fiin...




Buenas noches a tod@s. Sara

[saruxy_10]

Buenas tardes, quería preguntar si alguien se esta tratando o ha ido a la consulta de la doctora Quintana, para saber si pasa consulta en Madrid,por favor que alguien me informe.


Besooos.

[acuarela]

Sí, Saxury. En octubre puse su nueva dirección, recuerdo que era en el Hospital Virgen de la Paloma. Busca en Foro General , en éste, encontrarás la dirección y el teléfono. Ahora no puedo pero si tienes problemas te lo busco esta tarde.
Saludos

[saruxy_10]

Muchas gracias acuarela, mi padre ya ha encontrado en telefono a ver si podemos contactar con ella. Pero has tenido consulta con ella o algo?

[acuarela]

Supongo que ya tienes todos los datos, de todas maneras he puesto cerquita el hilo.
Yo no he ido a ella, pero sí amigas, y gente del foro también hablan de ello.
Suerte
Saludos

[saruxy_10]

Si, ya tengo todos los datos aunque aún no hemos llamado porque no sabemos qué hacer...
Llevo una semana o un par de semanas bastante mal, con muy pocas fuerzas y no me atrevo ni a moverme de casa y de ánimos también fatal... asi que no se que hacer.

[saruxy_10]

Ya estoy otra vez por aquí... hace unos dias que no escribo ya que no he podido ni he tenido fuerzas ni ganas...
He pasado un fin de semana muy malo porque fui a mi pueblo y aunque el viaje no es largo (solo una hora y media) pero me hizo polvo y estuve sin poder salir los días que estuve allí, de la cama al sofá y viceversa.
Pero es que el lunes cuando llegué a Madrid fue todavía peor...unos dolores terribles en la espalda y brazos...y me costaba muchísimo comer,y al terminar me llegaba a marear y todo...en fiin
Esta última semana está siendo horrible...duermo fatal por mis dolores de espalda,incluso los brazos se me quedan a veces dormidos y me cuesta bastante respirar...claro de ahí mi sufrimiento al comer que es cuando más esfuerzo hago...
Yo pienso que estoy llena de contracturas y por eso me duele el pecho porque yo noto que es muscular...o no sé la verdad pero es HORRIBLE...
Sigo sin salir de casa y este viernes tengo cita con la Dra Quintana...y por una parte tengo ganas de ir para que me vea y me diga algo, pero por otra parte pienso que no voy a poder ir y que me voy a marear y no voy a soportar la visita...un beso.

[cacoya]

Saca fuerzas de donde no las tienes, y vé. Tienes que empezar por algún sitio y ella es una buena doctora.

Yo he llegado a tener grado III, y no me preguntes cómo pero trabajaba, cuidaba de mis hijos adolescentes (que me ayudaban mucho en las tareas del hogar) y de mis padres seniles.
Cuando uno tiene que cargar con el mundo lo haces, aunque sea con tu ultimo aliento cada día.

Mira a ver si alguién te puede acompañar, pero no dejes que te pueda, el NO PUEDO. En este momento no hay nada más importante en tu vida.

Besos

[elipoarch]

Saca fuerzas de donde no las tienes, y vé. Tienes que empezar por algún sitio y ella es una buena doctora.

Yo he llegado a tener grado III, y no me preguntes cómo pero trabajaba, cuidaba de mis hijos adolescentes (que me ayudaban mucho en las tareas del hogar) y de mis padres seniles.
Cuando uno tiene que cargar con el mundo lo haces, aunque sea con tu ultimo aliento cada día.

Mira a ver si alguién te puede acompañar, pero no dejes que te pueda, el NO PUEDO. En este momento no hay nada más importante en tu vida.

Besos

+1